“浪漫化”誤讀背后的嚴峻現(xiàn)實孤獨癥

徐菁菁

2012年1月，在美國佐治亞州諾克羅斯市，患有各種發(fā)展障礙、精神障礙或者身體殘疾的韓裔年輕人一起過周末。他們能在集體活動中感受到正常人生活的快樂

孤獨癥可能是一種最被“浪漫化”的疾病。西方古代，人們說那些難以與外界溝通的兒童是“仙女偷換下來的”;在中國，許多人稱孤獨癥兒童為“星星的孩子”;1988年好萊塢電影《雨人》的成功在大眾文化中創(chuàng)造了一種解讀孤獨癥的“孤僻天才”范式。

然而，針對一種疾病的善意概括，可能掩蓋疾病本身的殘酷和危險。國內(nèi)外的臨床觀察和醫(yī)學研究顯示，患有孤獨癥的孩子都存有不同程度的認知等能力障礙，只有約30%的人能在標準化智力檢測中達到和普通孩子一樣的水準。大概有1/4或者1/5的孩子從來沒有言語，一輩子不會說話;大量孩子只能使用重復言語，對語言的理解力十分有限。90%的孩子存在2～3項的感知覺異常反應，飽受視覺、聽覺、觸覺、嗅覺、味覺過度敏感或過度遲鈍帶來的折磨。伴隨他們的還可能有癲癇、自傷、焦慮、抑郁等并發(fā)癥狀。即使是那些各方面能力最好的孩子，也將終身無法完全理解普通人的情感世界。

與大眾的一般想象不同，孤獨癥并不是一種遠在天邊的疾病。2013年，美國精神病學會頒布了《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第5版。這份權(quán)威性的指導手冊對孤獨癥進行了重新定義，提出了一個全新的概念“孤獨癥譜系障礙”（Autism Spectrum Disorder，ASD），并為它的診斷設(shè)立了兩個核心標準：社會交流和社會交往缺陷;局限、重復的行為方式、興趣或活動。

根據(jù)新的診斷標準，國際醫(yī)學界普遍認為，孤獨癥的全球發(fā)病率在1%左右。復旦大學附屬兒科醫(yī)院正在牽頭進行我國的孤獨癥流行病學調(diào)查研究。兒童保健科主任徐秀認為：“中國的發(fā)病率可能比1%少一點，但也少不了多少?！?/p>

每一個孤獨癥兒童的確診，都意味著整個家庭將要面對極為艱難的情感調(diào)整和康復治療帶來的巨大心理與經(jīng)濟壓力。他們的生活軌跡將完全改變。

在北京大興一家針對成年孤獨癥患者的康復培訓中心，25歲的娟娟（化名）熱情地跑到我面前，撫摸著我的肩膀，問我是誰，叫什么名字，“你爸爸在哪里？”這是她對所有陌生人的全部好奇。那時正是午餐時間，她圍著圍裙在食堂里干活，這是學校生活和職業(yè)技能培訓的一部分。像這樣針對大齡孤獨癥患者的康復和支持服務在國內(nèi)幾乎是一片空白。2011年，世界最大的孤獨癥研究和宣傳公益組織“孤獨癥之聲”宣布，未來10年，美國將有50萬孤獨癥患者進入成年社會。在北京大學第六醫(yī)院兒科賈美香醫(yī)生30余年的診斷和治療經(jīng)驗中，還未有一例中國孤獨癥患者能真正脫離家里獨立生活。然而隨著父母的老去，一個個家庭的重擔，勢必成為全社會必須面對的問題。

面對一種疾病的“大流行”（“大流行”的說法來自2012年美國疾病預防與控制中心對全美8歲兒童孤獨癥現(xiàn)狀調(diào)查），我們首先需要回到認識疾病本身。

賈美香醫(yī)生門診里常常見到這樣的情況。如果一些孩子沒有特別明顯的語言發(fā)育障礙，家長并不能在孩子早期（3周歲以前）發(fā)現(xiàn)異常。一些已經(jīng)得到確切診斷的家長，或放棄治療，或是帶著孩子反復診斷，不停更換康復機構(gòu)。一個共同的后果是：孩子可能永久地錯過了早期干預的最佳時機。這些行為的主要原因是中國社會對孤獨癥有限的知識存量，和大眾與醫(yī)學界之間存在的巨大知識鴻溝。

現(xiàn)代醫(yī)學尚無法解釋孤獨癥的發(fā)病原因和機制。遺傳基礎(chǔ)是許多科學家們正在研究的方向。但對于孤獨癥，醫(yī)學界已有一些關(guān)鍵的已知與共識：它是一種神經(jīng)系統(tǒng)的廣泛發(fā)育障礙;它是終身的;沒有藥物能夠治療;可以通過應用行為分析等方法進行有效干預和改善;早診斷早干預是一條基本的原則，能夠獲得最大效果。我們對一場疾病的“大流行”抗爭就要從這些共識開始。