高危兒家長隨訪依從性調(diào)查分析

王建忠, 羅英, 王莉麗, 龔建芳

調(diào)查研究

高危兒家長隨訪依從性調(diào)查分析

王建忠, 羅英, 王莉麗, 龔建芳

目的 探討高危兒隨訪的依從性及其影響因素。方法 收集在高危兒門診就診的580例家長及患兒資料,采用自行設(shè)計(jì)的調(diào)查問卷,內(nèi)容包括患兒的基本情況、父母文化水平、主要照顧者、家長的認(rèn)知等情況。結(jié)果 (1)335/580例(57.76%)患兒家庭依從性好,29/580(5.00%)的患兒家庭依從性差。(2)父母文化水平,高危兒家庭離醫(yī)院的車程、患兒體格發(fā)育、家長的認(rèn)知水平影響高危兒隨訪的依從性。(3)未能按時(shí)隨訪的高危兒(超過1個(gè)月未隨訪),通過醫(yī)生電話提醒、短信通知等,有69.35%的家庭能夠參加隨訪。結(jié)論 半數(shù)以上的家庭依從性良好,影響隨訪依從性的因素有：父母的文化程度、家長的認(rèn)知水平以及患兒的體格發(fā)育。

危重癥； 家長依從性； 調(diào)查； 隨訪； 兒童

隨著圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展和新生兒重癥技術(shù)的提高,高危兒存活率明顯提高,但存活者部分卻在不同年齡段逐漸出現(xiàn)發(fā)育障礙問題,嚴(yán)重影響高危兒身心健康,給家庭和社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)[1],為了使成活的高危兒能夠在發(fā)育行為上得到改善并追趕上正常兒童,本院從2008年開設(shè)兒童高危兒隨訪中心,除監(jiān)測(cè)患兒的體格發(fā)育外,更主要的是監(jiān)測(cè)患兒的發(fā)育、行為和心理是否偏離,并提出預(yù)見性的指導(dǎo),前期的研究顯示,規(guī)范化的管理,門診康復(fù)配合家庭式的干預(yù)模式是提高縣級(jí)婦幼保健所高危兒管理率及生存質(zhì)量的可行、有效的管理模式[2-4],但還是會(huì)有一些家庭不能按期隨訪,甚至失訪,即使按時(shí)隨訪的家庭,也有部分不能按照醫(yī)囑進(jìn)行家庭干預(yù),反映家長存在對(duì)于醫(yī)生建議的依從性不足,為了提高高危兒門診的工作效率,本研究采用問卷調(diào)查的形式,了解高危兒家長隨訪依從性行為及影響因素。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 2013-06/2015-02常熟市婦幼保健所兒?？剖占±Y料,1個(gè)月時(shí)在高危兒門診建檔,6個(gè)月時(shí)隨訪的580例高危兒資料,其中,男317例,女263例,高危因素包括早產(chǎn)、低出生體質(zhì)量、窒息、高膽紅素血癥、呼吸窘迫綜合征、新生兒顱內(nèi)出血、新生兒缺血缺氧性腦病,其中,部分病例具有兩種或以上高危因素,見表1。

表1 高危因素

1.2 高危兒診斷標(biāo)準(zhǔn) 高危兒是指在胎兒期、分娩時(shí)、新生兒期受到各種高危因素的危害,可能發(fā)生或已經(jīng)發(fā)生危重疾病而需要監(jiān)護(hù)的新生兒[5]。

1.3 納入標(biāo)準(zhǔn) 孕周小于37周,出生體質(zhì)量低于2 500 g,Apgar評(píng)分小于7,有顱內(nèi)出血,高膽紅素血癥,新生兒缺氧缺血性腦病,新生兒呼吸窘迫綜合征史,符合上述任一項(xiàng),即為研究對(duì)象。

1.4 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)母親末次月經(jīng)不正確;(2)在家里出生的新生兒。

1.5 調(diào)查方法

1.5.1 調(diào)查問卷制定與發(fā)放回收方法 自行設(shè)計(jì)高危兒隨訪依從性調(diào)查問卷,經(jīng)過30名家長的預(yù)調(diào)查后修改,修改后的內(nèi)容包括：患兒的基本情況、家庭情況、家長的意識(shí)及實(shí)施干預(yù)情況,在患兒6個(gè)月隨訪的時(shí)候,取得家長的同意,由調(diào)查者向家長講解并指導(dǎo)后,當(dāng)場(chǎng)填寫并收回問卷。

1.2.2 隨訪依從性評(píng)價(jià) (1)依從性良好：隨訪5～6次；(2)依從性差：隨訪只有2次。1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SAS 6.12統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理,對(duì)各項(xiàng)目進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析,計(jì)數(shù)資料采用χ2檢驗(yàn),以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 依從性影響因素 本次調(diào)查當(dāng)場(chǎng)填寫,故有效回收率100%,經(jīng)χ2分析顯示,影響隨訪依從性的一般因素包括：父母的文化程度、主要照顧者、車程、患兒的體格發(fā)育、家長的認(rèn)知、是否參加過家長培訓(xùn),見表2。

表2 影響家長隨訪依從性的因素

注*：體格發(fā)育低于正常是指高危兒的身高和(或)體質(zhì)量

2.2 未按照醫(yī)囑定時(shí)隨訪的原因 見表3。

表3 未按照醫(yī)囑定期隨訪的原因(多選)

2.3 對(duì)于未能按時(shí)隨訪的家庭(超過1個(gè)月)的措施 通過醫(yī)生電話提醒、短信通知等,有69.35%的家庭能夠參加隨訪。

3 討論

據(jù)文獻(xiàn)報(bào)道,影響患者隨訪的因素有人口學(xué)特征、知識(shí)、態(tài)度和信念、隨訪條件等[6],本次調(diào)查顯示：父(母)文化水平、主要照顧者、隨訪路程、體格發(fā)育、家長的需求、父母培訓(xùn)與隨訪依從性有關(guān),依從性差與知識(shí)缺乏、對(duì)高危兒隨訪意義不理解、體力和精力受限有關(guān)。對(duì)于高危兒童來說,早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)可最大限度地減少腦損傷的危害[7,8],而早期干預(yù)必須依托父母和家庭,在醫(yī)生的指導(dǎo)下,進(jìn)行有目的、有計(jì)劃的家庭干預(yù)。因此只有父母和家人的積極參與,才會(huì)取得相應(yīng)的效果[9]。由于大部分家長缺乏專業(yè)知識(shí),他們過多的關(guān)注患兒的體格發(fā)育、飲食和睡眠,而忽視了患兒的智能發(fā)育。調(diào)查顯示,DDST 智能測(cè)試可疑或異常的家庭,隨訪依從性良好的有60.24%,較DDST正常的家庭(56.76%)略高,但兩者沒有明顯的差異,也就是說在患兒體格發(fā)育正常的情況下,家長因?yàn)橹鳌⒖陀^原因往往容易忽視隨訪,在未按醫(yī)囑定期隨訪的家庭中,有25.69%忘記隨訪時(shí)間,21.38%認(rèn)為交通不便,還有5.69%的家庭沒有時(shí)間。在國內(nèi),老年人承擔(dān)著育兒的主要任務(wù)[10],對(duì)高危兒的不了解加上交通不便必然會(huì)影響他們的隨訪次數(shù),對(duì)此筆者安排專業(yè)人員每個(gè)月利用電子信息系統(tǒng)進(jìn)行排查,發(fā)現(xiàn)過時(shí)未復(fù)診的采用電話隨訪、短信通知,以及通過基層兒保醫(yī)生的提醒,結(jié)果有69.35%的家庭能夠繼續(xù)隨訪,對(duì)于這些家庭,在對(duì)其隨訪的時(shí)候,筆者會(huì)著重對(duì)照顧者進(jìn)行健康教育輔導(dǎo),以改變其不正確的帶養(yǎng)觀念,同時(shí)著重強(qiáng)調(diào)執(zhí)行醫(yī)生建議的重要意義,并給出書面建議,以提高其依從性。

高危兒6個(gè)月以內(nèi)的早期干預(yù)效果非常明顯,隨著月齡的增加,干預(yù)的效果會(huì)逐漸下降。因此,6個(gè)月以內(nèi)高危兒干預(yù)的依從性就顯得特別重要[11],從2008年開設(shè)高危兒隨訪門診以來,在行政干預(yù)下,高危兒門診不斷增加服務(wù)內(nèi)容,優(yōu)化服務(wù)環(huán)境,并得到政府的專項(xiàng)撥款,減輕了家庭的負(fù)擔(dān),比如門診針對(duì)家長的需求開設(shè)一些非創(chuàng)傷性的檢查項(xiàng)目,每個(gè)月的育兒知識(shí)培訓(xùn)、智能發(fā)育評(píng)估,對(duì)于發(fā)育遲緩的兒童由專業(yè)的康復(fù)師進(jìn)行一對(duì)一或一對(duì)多的體能、智能訓(xùn)練和指導(dǎo),增加門診醫(yī)生的人數(shù),確保家長獲得足夠信息的同時(shí)減少家長等候的時(shí)間,經(jīng)過上述努力,統(tǒng)計(jì)顯示：依從性良好的家庭分別從2010年、2012年的26.49%、48.80%上升到現(xiàn)在的57.76%(335/580),而依從性差的家庭由2010年、2012年的53.42%、11.75%[12]下降到現(xiàn)在的5%。

良好的醫(yī)患關(guān)系有利于提高高危兒家長的隨訪依從性,相關(guān)的研究表明,患者的依從性和醫(yī)生的交談方式有關(guān)[12],筆者認(rèn)為醫(yī)生接診后,首先向家長反饋患兒目前的生長、發(fā)育情況,就患兒發(fā)育良好的部分,表揚(yáng)家長付出的努力已經(jīng)取得了明顯的效果,以緩解家長的緊張情緒；其次就患兒不足的部分給予一些預(yù)見性的指導(dǎo),說明這樣做的好處是患兒將來會(huì)更加聰明和健康,指導(dǎo)之后,需要家長重復(fù)一遍或者示范一次,以免產(chǎn)生誤解；最后對(duì)于智能發(fā)育遲緩的患兒(DDST顯示異常),必須讓家長意識(shí)到患兒目前存在的問題以及將來可能會(huì)面臨的危險(xiǎn),需要更多的向家長解釋患兒將來可能出現(xiàn)問題,近期的影響患兒走路、說話,遠(yuǎn)期影響患兒的學(xué)習(xí)甚至將來的工作,雖然不是100%,但其發(fā)生率是正?；純旱?0倍,而通過早期的干預(yù)可以降低這種風(fēng)險(xiǎn),如果家長還不能認(rèn)同,就需要轉(zhuǎn)診到三級(jí)醫(yī)院的兒保科,當(dāng)不同醫(yī)院的醫(yī)生出現(xiàn)相同的說法時(shí),家長隨訪的依從性會(huì)明顯提高。

目前,本院嘗試在縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)開設(shè)高危兒的規(guī)范管理模式,并取得了一定的成績,但還沒有脫離傳統(tǒng)的醫(yī)療模式——等病人上門的個(gè)體服務(wù)模式,如何轉(zhuǎn)變?yōu)槊嫦蛉后w的服務(wù)模式,變被動(dòng)為主動(dòng)服務(wù),同時(shí)如何進(jìn)一步將高危兒早期干預(yù)工程推向農(nóng)村是今后應(yīng)致力的方向。

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(本文編輯：張小冬)

Investigation and analysis of the follow-up compliance in parents of high-risk children

WANGJianzhong,LUOYing,WANGLili,GONGJianfang.

ChangshuMaternityandChildHealthcareCenter,Changshu215500,China.

Objective To investigate the follow-up compliance of high-risk children and the influencing factors.Methods The data of 580 cases of parents and children visiting high-risk department were collected, and the questionnaire was designed by ourselves. The contents included the basic situation of the children, the parents' education level, the main caregivers, the parents' cognition and so on.Results (1) About 57.76%(335/580) patients had good family compliance; 5% (29/580) children had poor family compliance. (2) The level of parents' education, the time length of car ride, the physical development of children, and the cognitive level of the parents affected the compliance of high-risk children. (3) In the high-risk infants who failed to follow up on time (more than one month), 69.35% of the families were able to participate in the follow-up after being reminded by phones and messages.Conclusion More than half of the families have good compliance; the factors that affect follow-up compliance are: parents' education level, parents' cognitive level and physical development of children.

critical illness; parents' compliance; investigation; follow-up; children

215500江蘇 常熟,常熟市婦幼保健所兒?？?/p>

王建忠(1969-),男,副主任醫(yī)師。研究方向：兒童預(yù)防保健,E-mail：wjz32004@aliyun.com。

10.3969/j.issn.1674-3865.2015.05.042

R174

B

1674-3865(2015)05-0519-03

2015-03-05)