王奕鷗：只是骨瓷而已，還好我們的愛(ài)不脆弱

羅苑 王婭婕

第十個(gè)故事，主人公叫王奕鷗。

她身高140厘米，有一雙愛(ài)笑的眼睛，一頭利落的短發(fā)，聲音軟糯，笑容甜美，就像某個(gè)Q版卡通片里的小公主來(lái)到了現(xiàn)實(shí)世界。

她身患成骨不全癥，又稱脆骨病，也就是我們常說(shuō)的“瓷娃娃”。

1982年，王奕鷗出生在山東省濟(jì)南市的一個(gè)知識(shí)分子家庭。童年時(shí)的王奕鷗常被夸漂亮，尤其是她那淡藍(lán)色的鞏膜眼球外圍的白色部分，“像洋娃娃一樣”——這是成骨不全患者的特征之一。

“那是童年的一場(chǎng)災(zāi)難”。從小到大，王奕鷗共骨折了六次?！暗乙呀?jīng)很幸運(yùn)了，有些重度的患者經(jīng)歷過(guò)幾十甚至上百次骨折，原因可能僅僅是輕微的摔倒或磕碰?！庇捎陬l繁骨折，王奕鷗的右腿向上彎曲，比左腿短了4厘米。逐漸失去行走能力的她不得不戴上行走輔助器具，而她的身高也永遠(yuǎn)停留在11歲時(shí)的140厘米。

煎熬、掙扎、絕望……這是很多患病者的感受。16歲的王奕鷗被確診并被告知沒(méi)有治療方法，她感到很傷心。當(dāng)時(shí)，她彈了三天三夜的吉他，治愈了自己的傷感?！澳菚r(shí)候彈了很多沈慶的歌，比如《青春》、《歲月》”。在王奕鷗看來(lái)，這個(gè)病就像生育過(guò)程的一場(chǎng)空難，“爸媽都是健康的，病因是基因突變，幾率很小，但總會(huì)有人碰上”。

2004年，23歲的王奕鷗來(lái)到北京交通大學(xué)讀書(shū)，踏上了離開(kāi)家鄉(xiāng)，獨(dú)立自主的第一步。在北京，她開(kāi)始接觸更多的病友。王奕鷗遇見(jiàn)的第一個(gè)同伴是內(nèi)蒙古的安德魯，26歲的他像三歲的孩子被父母抱在懷里。四肢萎縮，無(wú)法行走。但他卻在家鄉(xiāng)開(kāi)辦了親子教育學(xué)校，對(duì)生活充滿期待。

這件事深深觸動(dòng)了王奕鷗。她有一種沖動(dòng)，要尋找更多同伴。于是，2005年，她建立一個(gè)針對(duì)脆骨病患者的網(wǎng)站——“玻璃之城”，呼吁全國(guó)脆骨病病友們接受正確治療，相互交流支持，并及時(shí)通報(bào)國(guó)內(nèi)外最新醫(yī)療進(jìn)展。

2007年，大學(xué)畢業(yè)的王奕鷗在北京的一家法律援助機(jī)構(gòu)工作。在這里，她對(duì)中國(guó)脆骨病患者的生存狀況進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果很不樂(lè)觀。高昂的醫(yī)療花費(fèi)和知識(shí)的缺乏讓很多患者失去了最佳治療時(shí)間，相當(dāng)一部分患者因?yàn)榧膊o(wú)法接受教育、找不到工作，只能呆在家里。那段時(shí)間，王奕鷗內(nèi)心煩亂，常常失眠?！拔覜](méi)有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他們最需要的是什么”。

2008年，她辭掉了工作，和另一名熱衷公益的軟骨發(fā)育不全癥患者黃如方一起，成立了“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”。剛成立時(shí)，沒(méi)有工資、沒(méi)有辦公室、沒(méi)有經(jīng)費(fèi)，但兩人弱小的身軀里卻有著無(wú)限的激情和堅(jiān)強(qiáng)。策劃活動(dòng)、舉辦畫(huà)展、招募志愿者、成立基金會(huì)……生命的力量，就這樣開(kāi)始慢慢滋生。

“成功的花/人們只驚慕她現(xiàn)時(shí)的明艷/然而當(dāng)初它的芽?jī)?浸透了奮斗的淚泉”。2014年8月，“冰桶挑戰(zhàn)”，越洋而至，公眾的目光聚焦罕見(jiàn)病群體?！按赏尥蕖弊プr(shí)機(jī)，在新浪微博上為罕見(jiàn)病進(jìn)行“冰桶挑戰(zhàn)”的公益募款項(xiàng)目。截至今年8月底，項(xiàng)目共募集了800余萬(wàn)善款，“瓷娃娃”一戰(zhàn)成名。

從2名工作人員到20名工作人員，從籌不到款到策劃冰桶挑戰(zhàn)中國(guó)項(xiàng)目，從草根慈善公益組織到民辦非企業(yè)單位，從“瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)”到“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”，王奕鷗用了7年時(shí)間。

“現(xiàn)在看來(lái)，沒(méi)有什么力量能阻止我們繼續(xù)前行?！毖哉Z(yǔ)間，王奕鷗毫不掩飾對(duì)公益事業(yè)的熱愛(ài)，“我今后也希望盡我所能，為被忽視的人服務(wù)，推動(dòng)社會(huì)的變革。”就像“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”的口號(hào)說(shuō)的那樣：還好，我們的愛(ài)不脆弱。

2013年，王奕鷗獲得責(zé)任中國(guó)年度公益人物獎(jiǎng)。頒獎(jiǎng)詞這樣寫道：“人，生而脆弱，惟有相扶，才能觸碰到希望。從不幸者到助人者的涅槃，讓人性與人心的力量格外耀眼。”這一年，王奕鷗剛過(guò)而立。

2014年，“冰桶挑戰(zhàn)的中國(guó)模式”獲責(zé)任中國(guó)年度公益行動(dòng)獎(jiǎng)。

2015年10月，王奕鷗和她的病友們組了一個(gè)樂(lè)隊(duì)，他們要為馬上舉辦的罕見(jiàn)病共融藝術(shù)節(jié)做準(zhǔn)備。她希望通過(guò)音樂(lè)、藝術(shù)去影響更多公眾，讓“多數(shù)人”關(guān)注“少數(shù)人”的生存狀態(tài)。

用王奕鷗早年在“玻璃之城”主頁(yè)上傳的一句歌詞為這個(gè)故事結(jié)尾吧：

勇敢的人會(huì)有特別的明天。

她這樣活著。在別人顧影自憐的時(shí)候，她坐言起行；在別人向命運(yùn)屈服的時(shí)候，她選擇行動(dòng)改變命運(yùn)，這是她為這個(gè)國(guó)家負(fù)責(zé)任的方式。

關(guān)鍵是，這樣活著，很酷！

微訪談

中國(guó)財(cái)富：你滿意現(xiàn)在的生活嗎？現(xiàn)在你個(gè)人最大的夢(mèng)想是什么？

王奕鷗：滿意啊。因?yàn)槟芎鸵蝗褐就篮系男』锇椋瑸橹粋€(gè)有意義的目標(biāo)，每天快樂(lè)地努力著。關(guān)于我的夢(mèng)想，很多時(shí)候跟機(jī)構(gòu)的努力方向是一樣的。如果單純回歸到自己，我是很愿意通過(guò)音樂(lè)、藝術(shù)這些去影響更多人，關(guān)注少數(shù)人生存狀態(tài)的一些事情。比如我現(xiàn)在也是以個(gè)人身份加入了罕見(jiàn)病病友的樂(lè)隊(duì)，現(xiàn)在在排練，我負(fù)責(zé)吉他，哈哈。

中國(guó)財(cái)富：你現(xiàn)在有男朋友嗎？理想男友是什么樣的？

王奕鷗：還沒(méi)有男朋友，哈哈。理想男友這個(gè)……可能就是希望大家的價(jià)值觀相似，對(duì)生活充滿熱情；希望他能夠理解，也愿意支持我正在做的事情。