耐藥肺結(jié)核患者的心理體驗(yàn)及應(yīng)對(duì)方式的質(zhì)性研究

矯曉克

【摘要】目的：了解耐藥肺結(jié)核患者的心理體驗(yàn)及應(yīng)對(duì)方式，為護(hù)理人員有針對(duì)性地對(duì)耐藥肺結(jié)核患者進(jìn)行心理護(hù)理提供依據(jù)，幫助耐藥結(jié)核患者提高應(yīng)對(duì)能力。方法：采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，以半結(jié)構(gòu)式訪談提綱深入訪談15例耐藥肺結(jié)核患者，使用內(nèi)容分析法分析造耐藥肺結(jié)核患者患病后的真實(shí)心理體驗(yàn)及應(yīng)對(duì)方式。結(jié)果：耐藥肺結(jié)核患者患病后的心理體驗(yàn)可以概括為以下6個(gè)方面：恐懼、焦慮、自責(zé)、歉疚感、孤獨(dú)感、無望感、被拋棄感。應(yīng)對(duì)方式有以下幾個(gè)方面：自暴自棄、依賴他人、盲目相信、積極配合治療。結(jié)論：護(hù)士應(yīng)重視耐藥肺結(jié)核患者的心理體驗(yàn)，提供醫(yī)療、信息及情感等方面的支持，提高患者治療效果及應(yīng)對(duì)能力。從而促進(jìn)其康復(fù)。

【關(guān)鍵詞】耐藥肺結(jié)核;心理體驗(yàn);應(yīng)對(duì)方式

耐藥結(jié)核病是指致病結(jié)核菌對(duì)一種或一種以上主要抗結(jié)核一線藥物產(chǎn)生耐藥性。若發(fā)展為廣泛耐藥結(jié)核病，則對(duì)幾乎所有抗結(jié)核一、二線藥物都產(chǎn)生耐藥性，不僅治療困難、療效很差，復(fù)發(fā)率、致殘率和病死率也高，其危害不亞于癌癥^[1]。對(duì)患者的心理會(huì)造成了巨大的沖擊?；颊咴趹?yīng)激過程中會(huì)呈現(xiàn)深刻的心理體驗(yàn)和不同的應(yīng)對(duì)方式，而患者的應(yīng)對(duì)方式作影響其心身反應(yīng)的中介因素，在疾病的治療、康復(fù)中起著舉足輕重的作用，研究旨在通過質(zhì)性研究的方法，探尋耐藥結(jié)核患者的心理體驗(yàn)及應(yīng)對(duì)方式，為更好地護(hù)理耐藥結(jié)核患者提供依據(jù)。

1.研究對(duì)象和研究方法

1.1研究對(duì)象

采用目的抽樣法，選取2012年10月至2013年8月在我科室住院的15名耐藥肺結(jié)核患者為研究對(duì)象。研究對(duì)象的納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)痰找結(jié)核菌確診以及結(jié)核菌培養(yǎng)藥敏試驗(yàn)?zāi)退幷?②思維清晰，語言表達(dá)能力良好。③自愿參與本研究。排除既往有精神心理疾病的患者。以收集到的信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)，共訪談16例患者，其中男性9例，女性7例，年齡18-87歲，平均年齡41歲。

1.2.方法

1.2.1研究方法

本研究以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，分析某種特定現(xiàn)象中的內(nèi)在和外在成分，把重要要素提煉出來，并探討各要素之間及各要素與周圍情景之間的關(guān)系^[2]。正式訪談之前，研究人員將研究目的、方法告知患者，交代訪談持續(xù)30～50min，在此期間患者可以隨時(shí)退出。取得患者的知情同意后在自然情境中，即在沒有引導(dǎo)與暗示的狀態(tài)下敘述他們的疾病發(fā)現(xiàn)及就醫(yī)經(jīng)過。訪談以有重點(diǎn)的談話形式進(jìn)行，以受訪者講述為主，內(nèi)容圍繞患者診療過程中的心理體驗(yàn)及應(yīng)對(duì)方式，訪談內(nèi)容被同步錄音，同時(shí)研究人員記錄現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查日志，包括對(duì)受訪者語言、神態(tài)、行為及周圍環(huán)境的觀察等。本研究在收集資料和提煉主題的過程中，達(dá)到資料飽和狀態(tài)的樣本數(shù)為15例。

1.2.2資料整理與分析

根據(jù)錄音資料和現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查日志，整理出文字資料，逐句分析并進(jìn)行分類。遵循Colaizzi七步法^[3]，首先仔細(xì)閱讀訪談?dòng)涗洸⒄页鲇幸饬x的部分，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，將編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯集，進(jìn)而寫出詳細(xì)、無遺漏的描述，辨別出相似觀點(diǎn)，最后返回參與者處求證，確認(rèn)對(duì)方的答案，以確保結(jié)果的準(zhǔn)確性。

1. 結(jié)果

2.1心理體驗(yàn)

2.1.1主題1：恐懼：當(dāng)患者意識(shí)到耐藥結(jié)核的嚴(yán)重性時(shí)，大部分會(huì)經(jīng)歷恐懼的心理階段。N2：“當(dāng)我得知自己患了耐藥肺結(jié)核后，我就上網(wǎng)收集資料，當(dāng)我了解到它幾乎無藥可治時(shí)，我害怕極了。”N4：“聽有人說耐藥結(jié)核無藥可治，像被宣判了死亡似的，天天做噩夢(mèng)”。

主題2：焦慮本研究中每個(gè)患者在疾病的診斷和治療中都有焦慮的體驗(yàn)，大多數(shù)表現(xiàn)出疾病治療效果的不確定性和對(duì)未來生活的擔(dān)憂，N1：“真不知道以后怎么整？，我還這么年輕，家里正是需要我的時(shí)候?！盢10：“整天睡不著，精神上的痛苦遠(yuǎn)比身體上的痛苦要多?！盢11：“你說我這病到底能不能治好，要是治不好，那可怎么辦呀？”

主題3：自責(zé)：有一部分患者表現(xiàn)出懊悔，自責(zé)。與之前沒能好好配合治療，或沒有到正規(guī)的醫(yī)院治療，耽誤病情有關(guān)。N4：“我要是能早點(diǎn)兒積極配合治療，也許早就好了，就不會(huì)像現(xiàn)在這么慘。”N12：“我原以為結(jié)核像感冒似的，吃一段時(shí)間藥沒癥狀就好了，我吃了三個(gè)月的藥實(shí)在堅(jiān)持不了了，沒想到今年就復(fù)發(fā)了，而且耐藥了，我真后悔?！盢15：“我大三放暑假，本來想放松一下，就在網(wǎng)吧通宵達(dá)旦，剛開始以為是感冒就隨便輸了點(diǎn)兒液，現(xiàn)在想想真后悔，為了玩兒耽誤了看病?！?/p>

主題3：愧疚感：有的患者的會(huì)表現(xiàn)出對(duì)家人的愧疚。N8：“我有3個(gè)孩子，最小的才6個(gè)月，我現(xiàn)在只能在這兒待著，什么忙也幫不了，挺對(duì)不起我媳婦的。”N13：“我剛研究生畢業(yè)，我父母供我上學(xué)不容易，本來以為可以好好來報(bào)答他們了，可誰知又成了他們的累贅。”N16：“我女兒現(xiàn)在上高三，正需要我的時(shí)候，可我只能在醫(yī)院呆著，幫不了她，還給家里人添了麻煩，肯定影響我閨女的學(xué)習(xí)?！?/p>

主題4：孤獨(dú)感：由于肺結(jié)核是呼吸道傳染病，需要隔離治療，患者一方面需要家屬照顧，對(duì)家人比較依賴，另一方面患者又害怕傳染給家里人，長(zhǎng)時(shí)間不能與家屬及周圍的親朋好友呆在一起。經(jīng)常會(huì)有孤獨(dú)感。N3：“我特別想我兒子，他才半歲，每天只能靠看他的相片來打發(fā)時(shí)間?！盢5：“我現(xiàn)在最盼望的是能一家人能在一起，可現(xiàn)在為了保護(hù)家人，我只能自己租房住?！盢10：“自從我得這個(gè)病之后，我兒子特別是兒媳婦總嫌棄我，讓我住養(yǎng)老院，這不該出院了兒子也不來接我，平常也都是他的司機(jī)給我送點(diǎn)兒生活必需品，他說忙，其實(shí)我心里明白”

主題5：無望感

有一部分患者覺得治療無望，并且導(dǎo)致放棄治療，疾病惡化。有一部分患者病情嚴(yán)重，時(shí)日無多，對(duì)疾病的回復(fù)也不抱希望，對(duì)未來充滿失望。N6：“我覺得治療是白花錢，沒有意義，我打算不那么難受了就出院，不治了。”N7：“我現(xiàn)在就是等死的人，活一天是一天。真是煎熬啊”。N11：“我跟老公結(jié)婚八年了，一套房子的錢還沒奮斗出來，也沒來得及要孩子，如今生病了，買房子的錢也沒了，不知道以后還能不能要孩子，生病后我們夫妻之間的感情也大不如以前了，我現(xiàn)在是身心俱疲，想都不敢想以后的生活?！?/p>

主題6：被拋棄感

由于結(jié)核本身是一種傳染性的疾病，有一部分家庭的關(guān)系會(huì)因?yàn)榧膊〉脑蜃兊镁o張，遭到家屬和朋友的冷淡。N3：“自從我得了耐藥結(jié)核，我老公都疏遠(yuǎn)我了，當(dāng)著我的面就說我老咳嗽，煩死他了。自從住了院還沒來看過我呢，說是等買到了N95口罩再說?！盢9：“我有7個(gè)子女，現(xiàn)在沒人愿意搭理我，也沒人來探望我?！盢14：“我老了，可偏偏得了這么個(gè)不招人待見的病，我就想見孫子一面，可兒子媳婦不讓，我有一次偷聽到他們聊天，要我即使死也得死醫(yī)院里?！?/p>

2.2應(yīng)對(duì)方式

主題1：積極配合治療

雖然都知道疾病的嚴(yán)重性，一部分病人還是能及時(shí)的調(diào)整自己的心理狀態(tài)，積極配合治療。N3：“既然這樣了，唯一能做的就是積極配合治療，我30了，還算年輕，我希望治好病后趕緊要一個(gè)孩子。”N4：“我今年都87歲了，還有什么想不開的，我會(huì)好好治療，爭(zhēng)取多活幾年?！盢7：“我會(huì)積極配合治療，爭(zhēng)取早點(diǎn)把病治好，我還得考大學(xué)呢?！盢6：“我兒子還小，我要把病治好了，然后把他養(yǎng)成人，盡到做母親的責(zé)任。”

主題2：依賴他人

有一部分患者表現(xiàn)為沒有主見，缺乏自信，總覺得自己能力不足，甘愿置身于從屬地位。這種人遇事總想依賴他人，不敢獨(dú)立負(fù)責(zé)，顯得過分順從。N2：“患病后我也不知道該怎么辦，我父母讓我住院治療，我就來這兒了，所有的決定我都聽他們的。”N1：“自從得了耐藥結(jié)核，家里的一切事情，治療的事情都由我老公包辦，我覺得我老公挺累的，可也幫不上什么忙，我現(xiàn)在就是一個(gè)廢人?！?/p>

主題3：自暴自棄

一部分患者采取了不愛惜身體，不配合治療，繼續(xù)維持對(duì)疾病康復(fù)不利的生活方式。N1：“咳！有什么可治的，自從大夫告訴我耐藥了之后，我就不想治了，天天吃藥，我都煩死了，這次要不是因?yàn)楸餁獾奶珔柡Γ也挪粊磲t(yī)院呢?！盢5：“病可以不治，這煙酒我可戒不了，我都抽了20多年了，不讓我抽煙還不如讓我死了?！盢6：“我也就是可憐我父母才來這兒遭罪呢，他們就我一個(gè)孩子，我走了他們就活不下去了，花那么多錢，還不如讓我來吃喝玩了呢?！?/p>

主題4：盲目相信

由于耐藥結(jié)核治療起來比較復(fù)雜，需要漫長(zhǎng)的時(shí)間，花費(fèi)大量的金錢，而療效卻不確定，因此妄想通過他人所說的“妙方”或非法廣告所說的“神藥”，獲得神奇的療效。結(jié)果耽誤病情，導(dǎo)致病情惡化。N8：“聽人說某某醫(yī)院專門治療耐藥結(jié)核，只需服用幾個(gè)療程的中藥就可以痊愈，我抱著試試的想法就去了，誰知越吃越嚴(yán)重?！盢9：“我是學(xué)中醫(yī)的，自從得了耐藥結(jié)核，由于家里條件有限，我就自己翻看所有關(guān)于治療結(jié)核的中醫(yī)書籍，根據(jù)覺得應(yīng)該有效的藥方，我就嘗試，結(jié)果病情沒有減輕，反而加重了。”

1. 討論

3.1患者心理歷程及其影響因素

患者在最初得知自己病情時(shí)，常表現(xiàn)為焦慮、恐懼、不知所措。加上肺結(jié)核具有傳染性，患者會(huì)有內(nèi)疚、孤獨(dú)、無望、被拋棄感。因此，醫(yī)護(hù)人員在日常的診療及護(hù)理工作中應(yīng)針對(duì)患者自身不同狀況，采取不同的心理護(hù)理及情緒疏導(dǎo)?？茖W(xué)、合理的解釋患者的病情;傾聽他們的心聲，滿足其心理需求，從而減少患者的負(fù)性情緒;還可以開展有針對(duì)性的個(gè)體健康教育，引導(dǎo)其以積極、正確的態(tài)度配合治療。

3.2患者的壓力來源

3.2.1疾病信息的缺乏

從訪談中我們得知患者對(duì)于疾病信息的需求非常強(qiáng)烈，大部分患者希望與醫(yī)護(hù)人員一起參與疾病診斷、治療、護(hù)理的各個(gè)環(huán)節(jié)，而信息的缺乏會(huì)加重他們的身心壓力及負(fù)擔(dān)^[4]。他們中有的會(huì)花大量的精力去上網(wǎng)查資料、咨詢相關(guān)人員，部分則表現(xiàn)出迷茫、困惑與恐懼。本調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，部分患者由于疾病信息缺乏及求醫(yī)心切，致使他們盲目就醫(yī)、上當(dāng)受騙，這更加重了患者及家庭的身心壓力與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，不利于患者的治療與康復(fù)。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與患者多溝通，了解其信息需求?？梢远ㄆ谂e辦知識(shí)講座，提供疾病最新醫(yī)療及護(hù)理進(jìn)展等信息，給予患者足夠的信息支持。

3.2.2角色的改變

在適應(yīng)新的角色的生活過程中，會(huì)與患病前的各種生活角色發(fā)生心理沖突而引起行為上的不協(xié)調(diào)。提示醫(yī)護(hù)人員、照料者及家庭要對(duì)其進(jìn)行有效的開導(dǎo)，關(guān)心、幫助患者，使患者盡快適應(yīng)角色的改變和生活重心的轉(zhuǎn)換。

3.2.3經(jīng)濟(jì)壓力

由于耐藥結(jié)核治療費(fèi)用高，療程長(zhǎng)，社會(huì)關(guān)注度低，能獲得的神會(huì)支持非常有限，絕大多數(shù)患者都面臨較大的經(jīng)濟(jì)壓力，在面臨經(jīng)濟(jì)問題時(shí)，需要來自家庭和親屬的幫助，醫(yī)護(hù)人員通過與患者溝通，可以了解患者的經(jīng)濟(jì)情況，共同努力，在不降低患者醫(yī)療待遇的同時(shí)，減少患者的醫(yī)療費(fèi)用，從而減輕患者因經(jīng)濟(jì)原因造成的壓力，提高治療效果。

3.2.4家庭關(guān)系方面的壓力

通過訪談發(fā)現(xiàn)，一部分患者特別是女性青年患者在患耐藥結(jié)核后，除了忍受疾病的折磨外，還有可能要忍受家庭的重大變故帶來的心理創(chuàng)傷^[5]，部分患者因患病導(dǎo)致夫妻出現(xiàn)矛盾，甚至婚姻破裂。醫(yī)護(hù)人員通過與患者以及患者家屬進(jìn)行有效的溝通，消除或減輕其緊張、恐懼心理，鼓勵(lì)患者的家屬與患者分憂解難。鼓勵(lì)患者振作、自強(qiáng)，可以緩解患者來自家庭的壓力。

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