社會治理創(chuàng)新背景下臨終關(guān)懷項目的提升與再創(chuàng)新

從1988年天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心成立開始，中國的臨終關(guān)懷（舒緩療護）事業(yè)至今已走過20多年歷程。就上海而言，2012年上海市十三屆人大五次會議《政府工作報告》明確把開展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)作為政府工作目標和任務(wù)，2012年開始列入市政府實事，目前上海臨終關(guān)懷已形成了政府主導(dǎo)、部門推進、醫(yī)護實施、社會介入、義工參與的政社協(xié)力體系，并初步建立起門診、病房、家庭病床和社區(qū)腫瘤預(yù)防的四位一體工作模式，舒緩療護事業(yè)取得很大進展。該項目對于提高臨終病人的生活質(zhì)量，給予病人生命最后階段的尊嚴，推進“愛”在社會的傳播具有重要意義。正因如此，該項目獲得專家、市民的一致肯定，位居2014年第二屆上海社會建設(shè)創(chuàng)新十大項目之首。

目前臨終關(guān)懷項目的困境仍在

臨終關(guān)懷事業(yè)取得了很大成績，但應(yīng)當看到臨終關(guān)懷項目困境仍在。主要體現(xiàn)在下述幾個方面：

1.臨終關(guān)懷覆蓋面仍然較窄。不可否認，目前上海臨終關(guān)懷項目已幫助了大量的患者和家庭，但是從面上來看，覆蓋面仍然較窄。一方面，臨終關(guān)懷的區(qū)域覆蓋面還不寬。上海市共計有200余個街鎮(zhèn)鄉(xiāng)區(qū)域，應(yīng)當說，街街、鎮(zhèn)鎮(zhèn)、鄉(xiāng)鄉(xiāng)都有臨終關(guān)懷的需求，但從目前情況來看，臨終關(guān)懷還僅在18家機構(gòu)實行，據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)測算，目前上海年度惡性腫瘤患者和高齡老衰落臨終者關(guān)懷需要量大約在8.36萬，而2013年上海18所臨終關(guān)懷機構(gòu)收治人數(shù)僅為1301人，2014年雖新增床位數(shù)1000張，但與廣大患者、老人的需求，仍存在較大距離。另一方面，服務(wù)對象還較為單一。由于目前臨終關(guān)懷資源有限，使其服務(wù)對象也較窄，目前主要服務(wù)于高齡晚期腫瘤患者，但事實上高齡老人、艾滋病晚期患者、運動神經(jīng)元疾病等慢性疾病生命末期患者，都有臨終關(guān)懷服務(wù)的需求。從全國范圍看，我國臨終關(guān)懷（舒緩療護）晚期腫瘤患者，只占慢性病死亡人數(shù)的1/5，目前其他慢性病僅僅是普通護理，還得不到應(yīng)有的救助和關(guān)懷。

2.療護質(zhì)量不高。臨終關(guān)懷（舒緩療護）不僅是提供一個場所，而是一個人性化的照顧理念，它對資金、空間、人員有很高要求，需要將人道精神發(fā)揮到極致，為臨終患者及其家屬提供緩和及支援性的照顧。從理念角度來看，一個完整的臨終關(guān)懷應(yīng)該是身體、心理、社會、靈魂四位一體的。特別是心靈的撫慰，是臨終關(guān)懷的核心，沒有心靈的撫慰就不能構(gòu)成完整的臨終關(guān)懷項目。而目前來看，由于受種種約束，臨終關(guān)懷（舒緩療護）主要停留在身體層面，還達不到對臨終患者心理和情感關(guān)懷的要求，而對患者親屬的關(guān)心撫慰更是鳳毛麟角。究其原因，一方面是療護機構(gòu)不足，設(shè)施好、技術(shù)先進的綜合醫(yī)院不僅費用高，而且對晚期病人的收治具有很大的選擇性，而一般性醫(yī)療機構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員往往對臨終照護了解不夠，難以提供有效的臨終關(guān)懷服務(wù);另一方面是療護人員的專業(yè)素養(yǎng)亟待提高，長期以來醫(yī)護人員只是把病人當作一個患者來看，而不是一個有感情有獨立思想的“全人”，所以醫(yī)療服務(wù)主要是技術(shù)性服務(wù)，鮮有心理、精神等人際間的情感交流，這在很大程度上減損了臨終關(guān)懷的質(zhì)量。

3.政策支持不夠。上海市已將臨終關(guān)懷列入市政府實事工程，但仍有相應(yīng)的政策障礙。首先，資金來源不夠。經(jīng)費不足現(xiàn)象較突出，雖然有來自市財政、區(qū)縣財政、街道及機構(gòu)自籌等經(jīng)費來源，但數(shù)量較少，收支情況不平衡，項目還沒有實現(xiàn)和醫(yī)保的接軌，因此整體虧本運行，亟需資金支持保障。其次，沒有建立制度。目前臨終關(guān)懷是作為實事項目而存在的，而實事項目因是年度項目，具有一定的不穩(wěn)定性，面臨著某年度取消的可能，這給項目的持續(xù)發(fā)展帶來一定風險。再次，立法存在空白。面臨許多倫理、放棄治療處理方面的挑戰(zhàn)。第四，學(xué)科需要建設(shè)。雖從1988年幵始，臨終關(guān)懷（舒緩療護）研究和實踐己經(jīng)開展了25年，醫(yī)療學(xué)科和臨終關(guān)懷學(xué)科的專業(yè)規(guī)范等核心問題還沒有得到完全解決，臨終關(guān)懷缺乏高素質(zhì)的人才隊。除此之外，政府在監(jiān)管方面也存在一定缺陷。

4.觀念意識落后。作為一個新興項目，臨終關(guān)懷（舒緩療護）目前還沒有得到社會的廣泛接受。對普通公民甚至相當一部分醫(yī)務(wù)人員來說，臨終關(guān)懷也是個陌生的概念。雖然臨終關(guān)懷工作從社會公眾來看普遍持認可態(tài)度，但目前對臨終關(guān)懷的服務(wù)宗旨、服務(wù)內(nèi)容、含義等認知度都偏低。幾千年來社會忌諱討論死亡，家庭兒女盡責忠孝，給中國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展帶來負面影響，許多人不能正確理解臨終關(guān)懷的真正含義，致使臨終關(guān)懷的發(fā)展舉步維艱。為此，需要對臨終關(guān)懷（舒緩療護）做進一步普及推廣，需要人們在觀念上進行思想革命，改變諱言死亡傳統(tǒng)，敢于承認無效治療的無謂;改變使用衛(wèi)生資源的傳統(tǒng)觀念，通過舒適的照料來替代衛(wèi)生資源的無謂消耗。

面向未來的臨終關(guān)懷體制保障與政策創(chuàng)新

在臨終關(guān)懷事業(yè)已經(jīng)起步并小有所成的的背景下，特別是在臨終關(guān)懷獲評上海十大社會建設(shè)創(chuàng)新項目、在更大范圍內(nèi)獲得社會影響的背景下，我們需要進一步面向未來，推進臨終關(guān)懷工作進一步提能升級，做好臨終關(guān)懷的體制保障與政策創(chuàng)新。具體來看，體現(xiàn)在下述方面：

1.擴大政府支持力度。形成具有上海特色、上海風格的臨終關(guān)懷事業(yè)，需要政府主導(dǎo)，全力支撐。一是加大投入力度。通過資金投入，資源投入，推動臨終關(guān)懷工作在區(qū)域上逐步擴大覆蓋，在服務(wù)對象上逐步延展關(guān)懷類別，這樣才能在更大范圍內(nèi)，通過關(guān)懷惠及民生，幫助臨逝者走完人生的最終一公里。二是注重政策突破。要盤活相應(yīng)資源，看到臨終關(guān)懷對無謂治療產(chǎn)生的節(jié)約性，設(shè)定臨終關(guān)懷醫(yī)保預(yù)算專項，并逐步擴大專項使用范圍，對已納入臨終關(guān)懷服務(wù)的生存期評估、心理護理治療、音樂療護、哀傷輔導(dǎo)的明確收費標準，以用者付費的方式維系補貼項目運行。三是推動臨終關(guān)懷從實事升級為制度。在有效評估臨終關(guān)懷實事項目取得成效的基礎(chǔ)上，上海適時率先將臨終關(guān)懷納入上海市民健康人生關(guān)懷的重要組成，形成制度化的政策設(shè)計。四是加大法治保障。主要是加強立法研究，能夠有效解決目前的倫理、放棄治療等一系列問題。

2.推進臨終關(guān)懷醫(yī)療機構(gòu)建設(shè)。除了在宏觀上給予臨終關(guān)懷以政策保障以外，還要在微觀上做強做大臨終關(guān)懷醫(yī)療機構(gòu)。一是進一步落實社區(qū)衛(wèi)生中心臨終關(guān)懷科的功能定位。明確相應(yīng)的業(yè)務(wù)范圍，增強其專業(yè)能力建設(shè)，并形成二三級腫瘤醫(yī)院腫瘤科、疼痛科與社區(qū)服務(wù)中心的聯(lián)動。二是做好臨終病人的順利轉(zhuǎn)介機制。形成一套行之有效的轉(zhuǎn)介細則和規(guī)范化的轉(zhuǎn)介流程，從而有效合理使用相應(yīng)資源。三是加強藥品物供給。特別是鎮(zhèn)痛藥的供應(yīng)和管理，保障臨終關(guān)懷機構(gòu)的用藥支撐。四是加強考核和經(jīng)驗總結(jié)。逐步形成并完善一套行之有效的作業(yè)方法。

3.加大隊伍學(xué)科建設(shè)。要把臨終關(guān)懷學(xué)科作為新興學(xué)科給予看待支持，一是要努力形成單列化的職稱評定體系，解決臨終關(guān)懷醫(yī)生從事工作的積極性，擴大隊伍的穩(wěn)定性，以應(yīng)對老齡化社會的來臨;二是要努力推動臨終關(guān)懷學(xué)科的成長與壯大，著眼于老齡化社會來臨，加大對其研究和學(xué)術(shù)活動開展的支持，通過人才建設(shè)、課題研究、學(xué)術(shù)交流推進，逐步使之成為高峰高原學(xué)科體系;三是要大力開發(fā)工作崗位，通過崗位開發(fā)，加速有大量需求的醫(yī)務(wù)社工、心理咨詢、護士、康復(fù)醫(yī)生等專業(yè)人員的來源拓寬，并強化其技能培訓(xùn)。

4.擴大社會支持和社會理解。臨終關(guān)懷需要政府主導(dǎo)，但僅僅依靠政府資源是不夠的。臨終關(guān)懷事業(yè)作為龐大的系統(tǒng)工程，需要全社會的廣泛參與，才能不斷推進事業(yè)前進。一是要加強社會合作。要加大對臨終關(guān)懷智庫機構(gòu)的支持，上海近年來與中國生命關(guān)懷協(xié)會廣泛合作，已初步形成了一條政社協(xié)力的工作道路，在新形勢下，要進一步加大合作機構(gòu)，發(fā)揮好中國生命關(guān)懷協(xié)會在準入標準設(shè)計、工作流程研究、專業(yè)人員輔導(dǎo)、工作效果評估等方面的專業(yè)能力特色。二是要加強志愿者建設(shè)。要通過與學(xué)校聯(lián)動，成立社會組織等方式，動員更多社會力量參與臨終關(guān)懷事業(yè)，發(fā)揮其公益性特質(zhì)，同時加強生命教育，推進臨終關(guān)懷事業(yè)做大做強。三是要加大社會宣傳力度。要通過群眾喜聞樂見的各種方式，通過互聯(lián)網(wǎng)方式，出版科普書籍普及臨終關(guān)懷知識，增強公眾特別是患者、家屬對死亡的理解和正視。

我們堅信，有政府主導(dǎo)，衛(wèi)生機構(gòu)執(zhí)行，社會協(xié)力，公眾參與，發(fā)揚“釘釘子”精神，上海臨終關(guān)懷事業(yè)一定會提能升級，取得更大成效，臨終機構(gòu)一定會被塑造成臨終者及其家屬的“心安之家”。

（童瀟，華東政法大學(xué)副教授。羅嘉亮，華東政法大學(xué)。）