在生命的盡頭放手，讓死亡更有尊嚴(yán)

當(dāng)他們不久于人世的時候，選擇更自然的死亡方式，而不是讓插滿管子的身體再繼續(xù)痛苦地延續(xù)生命。他們把這稱為“有尊嚴(yán)地離開”，而這個選擇的背后，最放不下的，也許只有親人的那份牽掛。

新加坡總統(tǒng)李光耀曾說過這樣的話：“我一直在想，如何死去。我生命的終結(jié)是伴隨著心臟突然跳動停止，還是長期臥床不起，慢慢耗盡？我當(dāng)然希望是來快的?！睘榇?，李光耀簽過一份“生前預(yù)囑”，大意是，如果有一天，他陷入必須插管維持生命，而又不可能再恢復(fù)健康的情況時，他希望醫(yī)生為他拔管，不再繼續(xù)維持。

抱持這樣想法的人不在少數(shù)，他們認(rèn)為，人應(yīng)該選擇更自然的死亡方式，而不是讓插滿管子的身體再痛苦地延續(xù)生命，他們把這稱為“有尊嚴(yán)地離開”。

在中國，也有一家提倡“尊嚴(yán)死”的機構(gòu)，是開國大將羅瑞卿的女兒羅點點在2013年成立的生前預(yù)囑推廣協(xié)會。生前預(yù)囑在中國的推廣已經(jīng)有些日子了，有人會糾結(jié)在技術(shù)層面上，比如，什么狀態(tài)是“不可救”，什么時候可以選擇放棄治療、有“尊嚴(yán)”地走？

但除了這些，我們其實還想關(guān)注背后的故事。比如，老人或者患者如何面對離開世界的這個決定？兒女或者家屬又該如何放手？在選擇生死的問題上，會反映出怎樣的家庭關(guān)系？讓我們先從面對生死時，那些糾結(jié)或者不糾結(jié)的故事開始了解吧……

“我不想讓自己遭罪，也不想讓孩子們‘遭罪’”

她在醫(yī)院看到太多病友渾身插滿管子的痛苦模樣，也看到太多兒女心力交瘁的無奈表情。她不想讓這樣的情景發(fā)生在自己家里，既不想讓自己遭那些不必要的罪，更不想讓孩子們因為為難“遭不必要的罪”。

哈爾濱市84歲的老人田桂云主動找到媒體，說她寫了一份生前預(yù)囑，希望媒體能成為“見證人”。

“如果有一天，我突發(fā)疾病昏迷不醒，如果沒有搶救價值，千萬不要過度搶救治療。生命到了終點無須徘徊，那種全身插滿管子的艱難求生，那種不死不活的茍延殘喘，那種將家人拖得精疲力竭，沒有品位、沒有尊嚴(yán)的生命延長毫無意義，反而給我?guī)硗纯嗪捅?。我想要的是‘有尊?yán)地離開’?！?/p>

田桂云老人原本有著平靜快樂的晚年生活。但2004年的一次體檢，打破了一切，她被查出腎病綜合征。此后，住院便成了“家常便飯”。

立生前預(yù)囑的念頭，源于老人在醫(yī)院里看到的一幕。

那一年，同在醫(yī)院治療的一位病友病情惡化，最終失去意識，只能靠機器維持生命。醫(yī)生告訴家屬，老人已經(jīng)沒有治療價值了，老人的兒子仍不肯放棄。雖然家境并不富裕，但他并沒有被錢嚇倒，執(zhí)著地站在醫(yī)院的走廊里，四處打電話借錢。田桂云不知道小伙子最后借到錢沒有，只知道他說，打算要賣掉房子給老人籌集醫(yī)藥費。

“當(dāng)時，聽到他打電話時顫抖的聲音，我的心都碎了。他一個個求著，就是為了要救病床上已經(jīng)沒有了意識的父親，那個被醫(yī)生告知已經(jīng)沒有了治療價值的人?！碧锕鹪普f，“我在醫(yī)院看到太多病友渾身插滿管子的痛苦模樣，也看到太多兒女心力交瘁的無奈表情。我不想讓這樣的情景發(fā)生在我們家里，既不想讓自己遭那些不必要的罪，更不想讓孩子們因為為難‘遭不必要的罪’。為了避免同類事情的發(fā)生，我想趁自己身體還算硬朗的時候，把自己的意愿提前告訴孩子們。我給孩子們寫了這封信，作為自己的生前預(yù)囑?！?/p>

為了使生前預(yù)囑具有法律效應(yīng)，田桂云老人想去公證處公證，可打電話咨詢了兩家公證處，對方都說目前還未開展此類公證業(yè)務(wù)。公證這條路行不通，怎么能讓孩子們認(rèn)可呢？老人跟老伴一商量，決定趁春節(jié)全家人聚在一起的時候，召開個家庭會議，讓兒子、兒媳等全體家庭成員都在自己的生前預(yù)囑上簽字。不僅如此，她還找來自己的弟弟、弟媳，讓他們作見證人。

至此，老人的心愿“完成”。

“我的兩個兒子都是醫(yī)生，比一般人更了解現(xiàn)代醫(yī)學(xué)能做到什么以及不能做到什么，所以我并不擔(dān)心當(dāng)那一天來臨的時候，兩個兒子會違背我的意愿。”但老人也有顧慮，就是怕這份生前預(yù)囑未經(jīng)公證，在法律上不被認(rèn)可，所以她又找到媒體，希望借助媒體，再次為她和老伴兒的選擇做一個見證，“讓我們的生前預(yù)囑在某一天更具有執(zhí)行力”。

“我們事先把后事安排好，心靜了，對你們對我們都是好事?！边@是田桂云老人在生前預(yù)囑中給兩個兒子留的話。辦完讓媒體“見證”這件事之后，老人就徹底心靜了，在生死選擇的這件大事上也就圓滿了。

痛苦的他們?yōu)檎l而“活”

這世上，有多少是為親人而活的“活”，又有多少是折磨人的“長壽”？

讓我們再來聽一個女兒的講述。

母親于2006年2月被診斷為癌癥晚期，并轉(zhuǎn)移到肝臟，我們姐弟幾個向母親隱瞞了病情，一直到她臨終。

母親臨終前，有兩周的時間都處于肝昏迷的狀態(tài)。之前，她一直感覺疼痛難捱?？茨赣H那么痛苦，我去找醫(yī)生尋求鎮(zhèn)痛幫助。醫(yī)生給了我些藥，并小心叮囑：要謹(jǐn)慎使用，有些身體虛弱的病人服用后，可能會長睡不醒。

我拿藥回來，卻糾結(jié)著該不該讓母親吃？母親眼巴巴地看著我手里的藥，那眼神我一輩子難忘，可我最終還是沒有讓她吃。母親勉強擠出笑容問我：“你是怕我睡過去嗎？”我說：“是啊，媽媽，我舍不得你離開我。”母親聽后，仿佛是喃喃自語：“舍得，舍不得，又能怎么樣，該走的，還得走??！”

如今想起來，這大概是我和母親唯一一次面對面談?wù)撋?，母親對待生死的態(tài)度已經(jīng)在這話里了：“該走，就得走，不必刻意強留?！?/p>

母親在最后的階段受盡了苦。由于久臥病床，她經(jīng)常會無意識地掀開和蹬開被褥。怕她著涼，我們只得把她的手腳固定;因為輸液，加上吸氧等各種檢測儀器的使用，母親從頭到腳，幾乎全身都被各類軟管纏繞著。有時候坐在母親的床邊，看著她被“五花大綁”的身體，我就總想掉眼淚。

后來，母親進入肝昏迷狀態(tài)。她的眼睛長時間呈半合半閉狀態(tài)，眼球微微外凸、周圍發(fā)黃;喉嚨經(jīng)常有痰、呼吸困難，需要定時用吸痰器吸出。伴隨著母親沉重的呼吸，我經(jīng)常能聽到她喉嚨里發(fā)出那種很奇怪的呼嘯音。有時候夜深人靜，聽著這呼嘯音，我感覺心里一陣陣發(fā)緊，很替母親擔(dān)心。那時候，母親的面部表情已經(jīng)沒有了往日的安詳、和藹，而是蠟黃、瘦削，還有因疼痛引發(fā)的痛苦。

很快，母親出現(xiàn)了多器官衰竭，開始身體浮腫，腹部由于積水而脹得鼓鼓的，還出現(xiàn)血壓低、脈搏微弱、呼吸困難、持續(xù)性昏迷等癥狀。醫(yī)生告訴我，母親的情況非常不好，搶救的意義已經(jīng)不大了，問我是否還要搶救？

我舍不得母親，不知道會不會有奇跡發(fā)生，不是有新聞報道說，剛出生的早產(chǎn)兒，雖然心臟已經(jīng)停止跳動了，但醫(yī)生最終還是把孩子搶救回來了。我也害怕背上罵名，如果我說不搶救了，別人會怎么看我，會不會認(rèn)為我是個不孝女。后來，我還是跟醫(yī)生說：一定要搶救！搶救的過程是極其痛苦的，我知道母親受了不少罪。因為搶救，母親重新“活”了過來，盡管她仍然處于昏迷狀態(tài)，但我心里卻好受了許多，畢竟我盡力了，而且還能繼續(xù)在這世上看到母親。

但母親的生命很快就走到了終點。

我清晰地記得母親最后一天的情景。那天上午，我輕輕地將吸痰器放入她的嘴里，仔細、小心地吸出她喉嚨里咕咕嚕嚕的泡沫痰液，再用棉簽一點點清理她的口腔，包括舌頭、牙齒。之后，我為母親梳理因化療而剩下不多的灰白頭發(fā)，還去打來熱水，把母親從頭到腳擦洗一遍。一邊擦洗，我一邊在母親耳邊輕輕跟她說：“睡得好嗎？這樣洗洗身子、梳梳頭，是不是會舒服些？”我不知道母親能不能聽到，我想跟她說說話。這些日子，母親受了不少苦，可我卻不知道自己還能做些什么，可以為母親減輕這份痛苦？

在為母親擦洗身子的過程中，剛開始我還能感受到母親的身體是柔軟的、有溫度的，只是她的呼吸音有些重，里面夾雜著尖尖的呼哨聲。慢慢地，母親的呼吸音小了，在一聲長長的嘆息聲后，母親安靜下來。我嘗試去摸母親的脈搏，卻發(fā)現(xiàn)已經(jīng)感受不到了，而且母親的手和身體開始變涼。我拼命地喊醫(yī)生，讓他們來救救母親。

醫(yī)生進行了一系列檢查，最終神情嚴(yán)肅地走到我身邊，低聲告訴我：請節(jié)哀，老人已經(jīng)走了，請通知其他家屬，現(xiàn)在時間是……我腦子里一片空白，什么都沒聽進去，只牢牢記住了母親去世的時間，就像母親當(dāng)初牢牢記住我來到這個世界上的時間一樣。

許多年后，我們姐弟幾個在一起聊天時，談?wù)撨^這些問題：母親怨我們嗎？她對自己的病情有沒有知情權(quán)？她有沒有權(quán)利選擇不受那些不必要的痛苦？她要不要為我們和我們的面子痛苦地“活”？一想到這些，我就有種隱隱的愧疚和自責(zé)在心頭。

咨詢師手記：

生前預(yù)囑，

也是家屬要思考的人生功課

專家支持 | 謝際春

生前預(yù)囑的理念體現(xiàn)人性的尊嚴(yán)和對痛苦與生命的自主選擇權(quán)，無疑是進步和值得廣為推廣的。但是，在中國，起碼現(xiàn)在，對很多人來說，還是難以接受這個理念。由于生前預(yù)囑秉承自愿原則，所以，簽署生前預(yù)囑的人并不存在接受的問題，最大的困難和障礙往往來自家屬。

有一位40多歲的安先生，他將近80歲的母親患有癌癥、帶狀皰疹、股骨頭壞死等多種疾病及并發(fā)癥，每日被折磨得痛苦不堪、生不如死。母親是一名高級知識分子，她雖然沒有聽說過生前預(yù)囑，但她重視生命和生活的質(zhì)量，明確而強烈地表達了不希望被搶救、不希望茍延殘喘或像植物人一樣活著的愿望，甚至提出安樂死的想法。后者在中國是不允許的，但即使對于前一種選擇，安先生也堅決不同意。他說：“我不管，不管她怎么說，反正我會用盡一切辦法，延長她的生命。”

當(dāng)我們談起此事時，他表示自己在情感上無法接受，在心理上也無法承受母親這樣的選擇。他的心情異常復(fù)雜：有沉重的不舍—不管自己年齡多大，只要父母在，自己就是有媽的孩子。

還有道義上的顧慮?！拔矣植皇菦]錢，更不是無情無義，能讓我媽多活一天是一天。要是我同意放棄搶救，別人會怎么說，還不得在我背后戳我脊梁骨，罵我是不孝子孫？”

他也怕?lián)?zé)任?！拔邑?fù)不起這么大的責(zé)任，我看我們兄弟姐妹幾個誰敢做這個決定？”

他更有深深的死亡恐懼?！拔覜]有準(zhǔn)備好面對媽媽的離去，給我多長時間準(zhǔn)備都不夠，我怎么還能人為地提前呢？”他把死亡看作是絕對負(fù)面的恐怖事件，不但無法面對母親的死亡，更聯(lián)想到自己有一天也不得不死去，這讓他不寒而栗，引發(fā)出許多身心的癥狀。

他還有一絲隱隱的憤然，恨母親竟然想拋棄他而去……

當(dāng)我請他捫心自問：想留住母親是他的需要，還是母親的需要？他啞口良久，黯然承認(rèn)是自己的自私。

我又問他，他是否愛母親？他認(rèn)為怎樣做才是真正的愛？

他聲淚俱下，像個小孩子。他說，他愛母親，也明白尊重她的意愿、以她需要的方式愛她才是真正的愛。可是，直到此刻，他才意識到，當(dāng)他以愛和孝順的名義想盡辦法挽留母親的時候，其實內(nèi)心放不下的是對母親愛他的渴望，就像小時候?qū)Ρ粣鄣目释粯?，雖然他已40多歲。

即便他在道理上明白了，但仍無法接受母親放棄搶救的愿望，寧可看她忍受痛苦的折磨。他還有一些幻想和辯解：萬一情況好轉(zhuǎn)呢？萬一不搶救母親，她最后一分鐘后悔了卻說不出話怎么辦？

是的，對他來說，支持母親的愿望不是件容易的事。他需要克服由此引起的死亡焦慮，調(diào)整死亡觀，不只看到死亡恐懼、黑暗、吞噬的一面，也需要理解死亡解脫、超越、升華、回歸的一面。他需要更深刻地理解愛和尊重的意義，不以自己的意志和自以為的好強加于愛的人。他還需要變得更成熟和堅強，學(xué)會承受生離死別。只有這樣，他才可能放手讓母親離去。

我只能鼓勵他和母親多溝通、交流，但具體的說服工作只能由母親來做，這不是咨詢師能做到的。結(jié)果是，他到底也沒有按照母親的意愿行事。

不只是他，相信很多面臨相似處境的家屬都有類似的矛盾糾結(jié)心理，所以，死亡以及生前預(yù)囑，不僅是本人要面對的事情，也是家屬們不得不做和思考的人生功課，這份人生功課包含了生命最深刻和終極的主題：死亡、尊嚴(yán)、愛、尊重、離去、拋棄、孤獨、放手等等。從好的方面講，也正是死亡，往往帶給人最深刻的領(lǐng)悟和成長。

有人提到，選擇“不遭罪地離開”，算不算逃避或者自私？

“自私”是針對家屬而言，因為人活著，不僅是為了自己，也為了家人。但人首先應(yīng)該愛自己，當(dāng)自己感到生不如死，已經(jīng)沒有希望搶救回來、過上有質(zhì)量生活的時候，他（她）應(yīng)該有權(quán)利為自己做出選擇和決定的。要求一個瀕死的人為了活著的人的念想而痛苦地茍延殘喘，是不人道的。

小鏈接：

標(biāo)準(zhǔn)是什么？

誰來制定標(biāo)準(zhǔn)？

面對“生前預(yù)囑”，醫(yī)療界的人士又會怎么看？

“如果有了生前預(yù)囑，有些醫(yī)患矛盾也就不會出現(xiàn)了，現(xiàn)在很多醫(yī)患矛盾是家屬覺得醫(yī)院搶救不力而引起的?！敝袊拱﹨f(xié)會腫瘤心理專業(yè)委員會常委、湖南省腫瘤醫(yī)院黨委副書記劉曉紅，對于生前預(yù)囑抱著積極的支持態(tài)度，她覺得人要正確對待生死。很多時候，“生死”是由醫(yī)學(xué)來決定的，但“生前預(yù)囑”是把生死的決定權(quán)交給了自己。

“人們對于死亡是很忌諱的，所以目前推廣起來應(yīng)該有不少難度。另外，在具體操作上也是很嚴(yán)格的，要把握好分寸。比如，標(biāo)準(zhǔn)是什么，誰來制定標(biāo)準(zhǔn)。標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)該包括三個等級層面，最高的是法律層面，其次是行業(yè)層面，再次是個人的層面。”

劉曉紅說，執(zhí)行力的最高層面是法律，能不能立法，這是最關(guān)鍵的;不能立法，那么就意味著要不要執(zhí)行都是可以的。除了法律，對于行業(yè)來說，也應(yīng)該有標(biāo)準(zhǔn)，這個標(biāo)準(zhǔn)也一定是可以量化的，比如腦死亡、心跳停止就是一個可以量化的醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，那么執(zhí)行“生前預(yù)囑”的時機又是一個怎樣的量化標(biāo)準(zhǔn)呢？“不可挽回”又應(yīng)該是一個什么概念、什么標(biāo)準(zhǔn)？

“不可挽回”可以有很多情況，它本身就是一個過程，在這個過程中，它的數(shù)據(jù)到底應(yīng)該在哪個峰值點上，才能認(rèn)定它是不可挽回？“很多事情是動態(tài)的，處理是動態(tài)的，觀念也是動態(tài)的，要把握好，確實是一個比較大的工程?！?/p>

除了法律和行業(yè)，再就是個人自我層面的問題。

在腫瘤醫(yī)院工作了30多年，劉曉紅什么樣的病人都見過，正因為如此，她對于“生前預(yù)囑”非常理解，也非常能接受，但她絕不會去“說服”身邊任何人，“這樣的事得看個人的價值觀和個人的喜好?！?/p>

就像劉曉紅所說的“個人喜好”，說到底，是個人的事。至于怎樣選擇，并無對錯或者好壞之分，沒選擇這種方式的也絕非沒有“尊嚴(yán)”。“尊嚴(yán)死”和“生前預(yù)囑”不過是在不可治愈的傷病末期或臨終時，給要或不要醫(yī)療護理多一個選擇的機會和權(quán)利，是把死亡的權(quán)利交由本人做主，但絕非強迫人人如此，或鼓勵人們放棄生命。

安樂死與“尊嚴(yán)死”

安樂死是通過注射藥物等措施幫助患者安詳?shù)亟Y(jié)束生命，是積極的、主動的，帶有協(xié)從性質(zhì)的“助死”，目的是為了結(jié)束進入臨終狀態(tài)患者的痛苦。而尊嚴(yán)死是一種自然死亡狀態(tài)，是指對沒有任何恢復(fù)希望的臨終患者或植物人停止使用呼吸機和心肺復(fù)蘇術(shù)等治療手段。目的是減輕肉體痛苦使其處于安詳狀態(tài)的一種“等死”，尊嚴(yán)死是消極的、被動的，是醫(yī)療措施的不作為。

安樂死的死期很明確，而尊嚴(yán)死的死期認(rèn)定并不確定。

“生前預(yù)囑”是建議人們在疾病和生命的終末期、在健康或意識還清楚時簽署一項文件說明，一旦身處不可治愈的病痛末期或臨終時，放棄使用那些只是在延長死亡過程而生存毫無質(zhì)量的生命支持治療，比如人工呼吸器、心肺復(fù)蘇術(shù)或喂食機器等，讓生命自然逝去。

“我的五個愿望”電子表格

生前預(yù)囑推廣協(xié)會開辦的“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，除了宣傳推廣“尊嚴(yán)死”的理念，還有一項核心功能，即讓注冊人填寫“我的五個愿望”電子表格，它讓人們準(zhǔn)確說出當(dāng)自己病危時希望被如何對待。

這是一份生前預(yù)囑樣本。文件的5個基本要點是：

“我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)”;

“我希望使用或不使用支持生命醫(yī)療系統(tǒng)”;

“我希望別人怎么對待我”;

“我想讓我的家人朋友知道什么”;

“我希望讓誰幫助我”。

在這些要點之下，又細分了小條目，便于人們用打鉤的方式來填寫。其中包含許多細致的選項，基本上涵蓋了你進入生命末期時會遇到的大多數(shù)問題。

“生前預(yù)囑”你應(yīng)該注意的

“生前預(yù)囑”應(yīng)該什么時候簽？簽之前應(yīng)該注意些什么？簽之后，還能不能改？這些都是你不能不知道的。

1.事先充分了解和討論。

討論和簽訂“生前預(yù)囑”的最好時機，并不是在“危機”出現(xiàn)的時候，而一定要“事先”。甚至提倡在健康情況較好、心智未出現(xiàn)任何問題的時候。地點最好也不是在醫(yī)院搶救室或加護病房，而是自己家里。因為這種在正確時間和正確地點展開的討論，才可能是真正充分和明智的。

2.與專業(yè)人員溝通并獲得共識和認(rèn)可。

做決定時，不僅要與專業(yè)工作者討論，更要征詢經(jīng)治或主治醫(yī)生的意見，因為他們更了解病情。雖然普遍認(rèn)為，現(xiàn)時的臨床醫(yī)生在這些問題上往往缺乏最基本的意識和職業(yè)訓(xùn)練，但是，如果你真開始這樣的溝通，往往會發(fā)現(xiàn)情況比想象的好。

3.明確表達自主意愿。

如果你是要做決定的那個人，那么你始終要明確的是，這是你本人的意愿。你是在維護自己的尊嚴(yán)，表達自己的愿望。你不必猜測或遷就任何他人的想法。

4.可隨時改變主意。

疾病和死亡畢竟是一件復(fù)雜的事，不是事到臨頭，很難知道自己真正要什么。所以，你有權(quán)利在任何時候改變你過去已經(jīng)做出的決定和選擇，完全用不著遲疑和難堪。合格的“生前預(yù)囑”不僅會提醒你發(fā)生這種改變的可能性，更會提供簡單和可操作的修改或撤銷原有決定的辦法。

5.必要時的委托和代理。

病重和臨終時，可能發(fā)生的意識障礙或不同程度的昏迷，都會影響我們?yōu)樽约豪^續(xù)做決定和選擇。你可以事先指定一個可以是親屬也可以不是親屬的“代理人”，全權(quán)委托他/她在你心智發(fā)生問題的時候替你做出決定。今后需要改進的，只是把這種“代替”以更明確的方式規(guī)范為病人自主決定的補充部分。 （感謝生前預(yù)囑推廣協(xié)會和《哈爾濱日報》協(xié)助報道）