與帕金森癥共舞

2006年，印度昌迪加爾市女士薩米克莎·維爾瑪注意到，她66歲的父親拉梅什怎么都拿不穩(wěn)一把勺子?！斑@很不正常。爸爸時(shí)常抱怨他的身體發(fā)僵，我發(fā)現(xiàn)他的記性和脾氣也變差了，我們都覺(jué)得這是他上了年紀(jì)的原因。”找醫(yī)生就診幾次之后，維爾瑪一家人得到了一個(gè)令他們震驚的檢查結(jié)果：拉梅什患上了帕金森癥。

2007年，普納市52歲家庭主婦普拉格納·喬希發(fā)覺(jué)，她做家務(wù)越來(lái)越吃力，特別是左胳膊發(fā)僵。一位神經(jīng)學(xué)家觀察了一下她的面部和她的走路步態(tài)，診斷她患上了帕金森癥。

1996年，60歲的兒科手術(shù)醫(yī)生馬亨德拉·謝斯告訴他的妻子埃德娜，他的左前臂有刺痛感。埃德娜是一位專(zhuān)業(yè)護(hù)士，她和丈夫都懷疑他的疼痛是因?yàn)樯窠?jīng)受到了壓迫。但是孟買(mǎi)的神經(jīng)學(xué)家為他做了身體檢查，診斷他患上了帕金森癥。那時(shí)候，謝拉已經(jīng)有了一種典型的呆板面部表情，人們稱(chēng)之為“帕金森面具臉”。

據(jù)估計(jì)，全世界大約有630萬(wàn)名帕金森癥患者，上述3位病人只是他們當(dāng)中的幾員。帕金森癥以英國(guó)醫(yī)生詹姆斯·帕金森的名字命名。1817年，他在一篇關(guān)于震顫性麻痹的論文中首次描述了這種疾病的癥狀。古代印度醫(yī)生阇羅迦在其阿育吠陀醫(yī)學(xué)專(zhuān)著《阇羅迦集》中講到一種名為“Kampavata”的疾病，其實(shí)就是帕金森癥。他用藜豆之類(lèi)的草藥治療這種疾病，從現(xiàn)代醫(yī)學(xué)來(lái)看，這類(lèi)草藥能幫助人體生成化學(xué)物質(zhì)多巴胺。據(jù)估計(jì)，當(dāng)今印度大約有70萬(wàn)帕金森癥患者?！艾F(xiàn)在的病例顯著增多，也許是因?yàn)槿藗兊慕】狄庾R(shí)在增強(qiáng)，而且更容易找到神經(jīng)科專(zhuān)家進(jìn)行治療。”班加羅爾市帕金森癥與老年研究基金會(huì)顧問(wèn)、烏黛·B·穆賽恩醫(yī)生說(shuō)。

患上帕金森癥后，諸如從衣袋里掏零錢(qián)、寫(xiě)便條、給襯衣扣扣子和散步之類(lèi)的簡(jiǎn)單事情都變得很艱難，最終還可能發(fā)展到根本做不了。問(wèn)題出在位于腦腔中部的黑質(zhì)區(qū)細(xì)胞的逐漸衰亡，導(dǎo)致大腦產(chǎn)生多巴胺的能力大幅下降，而多巴胺能夠把大腦的指令傳遞給肌肉。隨著多巴胺水平下降，大腦中與多巴胺協(xié)同工作的另外一些腦化學(xué)物質(zhì)——“神經(jīng)遞質(zhì)”的水平也會(huì)降低。在臨床診斷中，帕金森癥患者的平均發(fā)病年齡為60歲左右，男性發(fā)病率較女性更高。一個(gè)棘手的問(wèn)題是，當(dāng)患者出現(xiàn)癥狀時(shí)，他大腦中生產(chǎn)多巴胺的腦細(xì)胞可能已經(jīng)損失了很多。

但是導(dǎo)致帕金森癥患者病情發(fā)展的原因是什么？至今沒(méi)人能給出一個(gè)確切的答案，于是醫(yī)學(xué)界給它起了一個(gè)聽(tīng)起來(lái)更為專(zhuān)業(yè)的名字：原發(fā)性帕金森氏綜合癥。原發(fā)性的意思就是病因未明。

帕金森癥的發(fā)病率在不同人群中相差很大，印度人的發(fā)病率大大低于西方人。盡管如此，生活在印度的帕西人帕金森癥發(fā)病率卻很高。但研究者至今沒(méi)有找到原因，也許是帕西人普遍的內(nèi)部通婚和長(zhǎng)壽所致，因?yàn)槔夏耆烁菀谆寂两鹕Y。研究也顯示，英印混血兒發(fā)病率較低，也許是基因混合增強(qiáng)了人體的復(fù)原力。普拉格納·喬希有一位哥哥就是因?yàn)榕两鹕Y而去世的?！八晕一疾r(shí)馬上想，這種病肯定會(huì)在家族中遺傳。但是醫(yī)生說(shuō)這只是巧合，只有我的父母曾經(jīng)患過(guò)此病，才能考慮它的遺傳可能?！眴滔Ｕf(shuō)。大量病例顯示，多數(shù)帕金森癥患者沒(méi)有家族病史，屬于個(gè)體發(fā)病。

“醫(yī)生的診斷結(jié)果讓我們都很震驚?！瘪R亨德拉·謝斯的妻子埃德娜說(shuō)。最近10年，謝斯一直試圖通過(guò)吃藥控制病情。但是藥物沒(méi)能完全控制他越來(lái)越嚴(yán)重的肢體震顫，最后是手術(shù)為他止住了震顫。震顫是帕金森癥的顯著癥狀之一，但是不是診斷的絕對(duì)依據(jù)，因?yàn)槠渌恍┘膊∫矔?huì)引起震顫。所以為了確診，醫(yī)生們要尋找其他一些能說(shuō)明問(wèn)題的癥狀，比如重心不穩(wěn)而又拖沓遲緩的步態(tài)、僵硬的肌肉或者因?yàn)槊娌考∪馐ゲ糠挚刂颇芰Χ鴮?dǎo)致的帕金森面具臉。帕金森癥的其他一些生物特征有抑郁、嗅覺(jué)功能衰退和睡眠異常。睡覺(jué)時(shí)做夢(mèng)是正?，F(xiàn)象，但是帕金森癥患者在睡夢(mèng)中也許會(huì)做出與夢(mèng)境無(wú)關(guān)的動(dòng)作，比如他們?cè)谒X(jué)時(shí)手會(huì)動(dòng)來(lái)動(dòng)去，人還可能翻下床。腦部掃描無(wú)法診斷出帕金森癥，但是內(nèi)科醫(yī)生有時(shí)會(huì)開(kāi)出腦部掃描檢查單，以檢查其他問(wèn)題。

在帕金森癥的治療上，常規(guī)用藥是左旋多巴，此藥能夠促進(jìn)肌體生成多巴胺。但是服用幾年后，左旋多巴帶來(lái)的問(wèn)題就會(huì)顯現(xiàn)出來(lái)。它的副作用包括幻視、夢(mèng)魘和異動(dòng)癥，也就是身體發(fā)生顫搐、肌陣攣之類(lèi)的不自主動(dòng)作。隨著藥效降低，患者肢體又會(huì)變得僵硬，直至增加劑量。

帕金森癥藥物的副作用經(jīng)常導(dǎo)致患者產(chǎn)生沖動(dòng)控制障礙，使得他們?nèi)菀酌ё残袆?dòng)，比如非理性消費(fèi)、賭博和性放縱。長(zhǎng)期服用某些藥物還可能引起患者的記憶力減退，尤其是老年患者。所以，藥物療法經(jīng)常會(huì)被推遲使用，特別是震顫癥狀尚不至于影響患者生活的時(shí)候，先不必用藥，而是建議患者進(jìn)行鍛煉。對(duì)抗這種運(yùn)動(dòng)障礙的最佳辦法之一是在理療師的指導(dǎo)下進(jìn)行更多運(yùn)動(dòng)。

“我16年前患上了帕金森癥，那時(shí)我49歲，”家住孟買(mǎi)的家庭主婦夏爾·潘迪說(shuō)，“后來(lái)我開(kāi)始練瑜伽，發(fā)現(xiàn)瑜伽動(dòng)作能幫我維持身體的靈活性。我還盡量保持充實(shí)的生活，比如做家務(wù)、畫(huà)畫(huà)、做園藝和參加一些社交活動(dòng)?，F(xiàn)在，我不能像以前那樣自如地練瑜伽了，但是物理療法至今仍讓我受益匪淺?！?/p>

普拉格納·喬希也決心與帕金森癥搏斗。“患病3年后，我聽(tīng)說(shuō)有一個(gè)專(zhuān)為帕金森癥患者開(kāi)設(shè)的舞蹈班。雖然在吃藥，可我仍然活動(dòng)受限，走路吃力。”2010年，喬希報(bào)名參加了普納市瑞施凱斯現(xiàn)代舞中心的舞蹈班，這是印度第一家專(zhuān)為帕金森癥患者開(kāi)設(shè)的舞蹈班，由紐約馬克莫里斯舞蹈團(tuán)支持創(chuàng)辦。在舞蹈班上，患者跟著指導(dǎo)老師的動(dòng)作和音樂(lè)的節(jié)奏，練習(xí)可以幫助他們改善肢體協(xié)調(diào)性的舞蹈動(dòng)作?，F(xiàn)在，孟買(mǎi)和德里也開(kāi)設(shè)了這些免費(fèi)舞蹈班。

帕金森癥患者休息時(shí)，肢體震顫會(huì)更劇烈。舞蹈中心總經(jīng)理、主席教練瑞施凱斯·帕沃介紹說(shuō)，舞蹈是治療帕金森癥癥狀的最好辦法之一。位于德里的“全印度醫(yī)學(xué)科學(xué)研究所”神經(jīng)科主任、馬杜里·貝哈里醫(yī)生也認(rèn)為，帕金森癥不會(huì)影響控制自主行為的這部分大腦，自主行為是我們經(jīng)過(guò)思考和計(jì)劃之后所發(fā)出的動(dòng)作。

“我們編排的舞蹈動(dòng)作可以幫助患者增強(qiáng)自我意識(shí)，鍛煉大腦。”帕沃解釋說(shuō)。帕金森癥患者實(shí)際上是避開(kāi)了受損的腦神經(jīng)，調(diào)動(dòng)未受損的大腦區(qū)域參與活動(dòng)。舉個(gè)例子，如果一個(gè)人邁不開(kāi)步子，辦法之一是給他增加一個(gè)意識(shí)因素，比如一個(gè)指令“左—右、左—右”，跟著音樂(lè)節(jié)拍做動(dòng)作，或者讓其想象前方有一個(gè)障礙物，要努力跨過(guò)去。

“我的肢體僵硬感消失了，病情也趨于穩(wěn)定，這要感謝舞蹈班。最讓我高興的是，我感覺(jué)身體又變得強(qiáng)健而靈活，可以過(guò)正常的生活了，我不再感覺(jué)自己是個(gè)廢人，”喬希說(shuō)，“我能洗衣服、做飯，能提著買(mǎi)來(lái)的日用品走上四樓的家。我動(dòng)作緩慢，但是行動(dòng)不像以前那樣困難，就連發(fā)僵的左臂也大有好轉(zhuǎn)?！?/p>

每當(dāng)看到帕金森癥患者重拾生活的信心，舞蹈教練帕沃就感到很欣慰。“我的學(xué)員們互相鼓勵(lì)，舞蹈班給他們注入了正能量，也成為他們排解不良情緒的一個(gè)渠道?！迸廖纸叹氄f(shuō)，“我們有一個(gè)男學(xué)員通過(guò)練舞蹈康復(fù)了很多，后來(lái)能夠帶著他的妻子出門(mén)，我們都為他感到高興?！?/p>

大部分帕金森癥患者能夠在患病初期避免認(rèn)知能力的下降，但是患病后期仍然存在這一隱患。薩米克莎·維爾瑪?shù)母赣H拉梅什曾是一位律師，她和姐姐桑迪帕也都是律師。現(xiàn)在，維爾瑪和姐姐正在試圖利用他們共同的專(zhuān)業(yè)知識(shí)來(lái)恢復(fù)父親的記憶力?！拔覀儼呀?jīng)手的案子講給父親聽(tīng)，請(qǐng)他給我們提建議，”薩米克莎說(shuō)，“他的記憶力不錯(cuò)，能記住一些法律條文，有時(shí)會(huì)讓我們很吃驚?！钡呛镁安婚L(zhǎng)，沒(méi)過(guò)多久，拉梅什的注意力開(kāi)始難以集中，有時(shí)還會(huì)出現(xiàn)幻覺(jué)，兩姐妹越來(lái)越難以和他進(jìn)行語(yǔ)言交流，所以，薩米克莎決定開(kāi)車(chē)帶父親出門(mén)轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。“我有時(shí)會(huì)假裝忘記了路線(xiàn)，其實(shí)只是想緩解一下緊張的氣氛。”薩米克莎說(shuō)。

由“全印度醫(yī)學(xué)科學(xué)研究所”的馬杜里·貝哈里醫(yī)生針對(duì)帕金森癥患者發(fā)起的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，抑郁癥是導(dǎo)致帕金森癥患者生活質(zhì)量下降的一個(gè)重要原因，需要及時(shí)治療。

女性帕金森癥患者更有可能并發(fā)抑郁癥，那些服用高劑量左旋多巴、自理能力差的患者并發(fā)抑郁癥的危險(xiǎn)尤其高。醫(yī)生建議：支持患病親人，但不要過(guò)度照顧他們。如果他們想喝水，就讓他們自己去拿杯子。讓他們盡可能保持日常生活的自理能力，不要將他們當(dāng)作臥床不起、失去自理能力的病人來(lái)看待。相反，要讓他們盡量參與所有的家庭事務(wù)。融洽的家庭環(huán)境有利于帕金森癥患者的康復(fù)。

帕金森癥患者病情的發(fā)展速度因人而異，發(fā)病初期，患者的癥狀也許只是震顫，通常是一只手震顫，或一側(cè)手臂或腿有僵硬感，抑或是日常行動(dòng)遲緩?！鞍Y狀出現(xiàn)的最初10年，大部分患者都能夠保持活動(dòng)能力，生活可以自理。”貝哈里說(shuō)，“運(yùn)動(dòng)能夠減緩甚至逆轉(zhuǎn)病情的發(fā)展，而焦慮和緊張可能使病情惡化。患者本來(lái)行走就遲緩，如果有焦慮情緒，則會(huì)更慢，震顫也可能加重?；颊咭庾R(shí)到震顫其實(shí)是‘靜止性震顫’后，會(huì)試圖用運(yùn)動(dòng)來(lái)驅(qū)趕它，完全杜絕震顫，因此他們似乎總是不停在動(dòng)。”

隨著帕金森癥病情的發(fā)展，藥物的緩解作用越來(lái)越小，藥效持續(xù)時(shí)間也越來(lái)越短。不僅生成多巴胺的腦細(xì)胞在衰亡，運(yùn)送多巴胺的細(xì)胞也逐漸衰亡，而且沒(méi)有新陳更替。盡管服藥量及服藥頻率都在增加，仍可能出現(xiàn)癱瘓狀態(tài)。帕金森癥病程的演進(jìn)通常會(huì)持續(xù)很多年，因?yàn)樵摬∫话愠霈F(xiàn)在中老年時(shí)期，所以很多患者在發(fā)展到完全癱瘓、吞咽困難、大汗淋漓、尿失禁、晚期疼痛之前，可能已經(jīng)因?yàn)槠渌“Y離世。

帕金森癥中期患者可通過(guò)手術(shù)對(duì)病情加以控制。2004年，馬亨德拉·謝斯確診8年后，藥物的副作用已經(jīng)無(wú)法控制。謝斯每天吃7種藥，但是震顫、幻覺(jué)和夢(mèng)魘仍未消退，行走已經(jīng)極為困難，埃德娜時(shí)刻擔(dān)心他會(huì)跌倒。在這種情況下，孟買(mǎi)雅思洛克醫(yī)療研究中心的醫(yī)生們建議為謝斯實(shí)施深度腦刺激療法（DBS），一種手術(shù)療法。

手術(shù)需要將一個(gè)脈沖發(fā)生器埋置在謝斯胸部皮下，脈沖發(fā)生器和植入他大腦內(nèi)的兩個(gè)電極相聯(lián)。通過(guò)脈沖發(fā)生器刺激大腦深部的某些神經(jīng)核，糾正異常的大腦回路，從而減輕神經(jīng)方面的癥狀。

雅思洛克醫(yī)療研究中心神經(jīng)外科主任帕萊什·多什親自為謝斯實(shí)施手術(shù)，手術(shù)非常成功。謝斯的震顫停止了，而且減掉了一大半藥量，就連帕金森面具臉也消失了?，F(xiàn)在，他行走比以前更加輕松，很多事情都可以自理。但是他說(shuō)話(huà)比以前更吃力了。所以，DBS手術(shù)不是消除帕金森癥所有癥狀的萬(wàn)能療法。“手術(shù)之前我們就知道，手術(shù)可能加重患者的語(yǔ)言障礙，”埃德娜說(shuō)，“但是他現(xiàn)在幾乎恢復(fù)了正常的行動(dòng)能力，而語(yǔ)言障礙是他付出的一個(gè)代價(jià)?！?/p>

現(xiàn)在，印度的幾家大醫(yī)院都推出了DBS療法。手術(shù)后，患者需要定期復(fù)診，聽(tīng)取一些調(diào)整建議，或者更換電池。醫(yī)生囑咐患者和他們的家屬，要按時(shí)設(shè)置和調(diào)整植入患者體內(nèi)的脈沖發(fā)生器?！懊慨?dāng)我看到他的震顫復(fù)發(fā)，或者他的步態(tài)不穩(wěn)時(shí)，就要給他的脈沖發(fā)生器充電。”埃德娜說(shuō)。DBS對(duì)治療帕金森癥確實(shí)有效，但是無(wú)法阻止帕金森癥的病程發(fā)展。

帕金森癥不會(huì)明顯縮短患者壽命，但是會(huì)對(duì)患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生全面影響。多運(yùn)動(dòng)、保持積極的心態(tài)，是患者最大程度保持良好生活質(zhì)量的“寶典”。

[譯自印度《讀者文摘》]