決策支持在乳房切除術(shù)后乳房重建的研究進(jìn)展

魏如菊

天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院空港醫(yī)院300052

0 引 言

乳腺癌目前已成為女性最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，乳房切除是乳腺癌最主要的治療手段，乳房切除術(shù)后乳房重建可以幫助患者找回自信、恢復(fù)身體的完整性從而提高生活質(zhì)量[1-2]。隨著乳房整形外科技術(shù)的快速發(fā)展，越來(lái)越多的乳腺癌患者選擇進(jìn)行乳房重建。在英國(guó)，每年有超過(guò)5 000人進(jìn)行乳房重建[3]，我國(guó)乳房切除后乳房重建的比例也在逐年增長(zhǎng)[4]。然而，患者面對(duì)乳房重建的諸多選擇時(shí)，由于缺乏全面易懂的乳房重建知識(shí)信息，往往會(huì)感到焦慮和彷徨[1]，有些患者在重建術(shù)后會(huì)對(duì)自己的選擇感到遺憾和后悔[5]。決策輔助是一種用來(lái)提高患者對(duì)治療方案的認(rèn)知、促進(jìn)患者積極參與決策從而給患者賦權(quán)的工具，常用于幫助癌癥患者對(duì)治療方案做出決策。目前國(guó)外對(duì)于乳房重建患者的決策支持已經(jīng)開(kāi)展了大量研究[6]，而國(guó)內(nèi)的研究尚處在起步階段。本文綜述了國(guó)內(nèi)外對(duì)乳房重建的決策支持的研究現(xiàn)狀，評(píng)價(jià)其應(yīng)用效果，旨在為相關(guān)研究者提供有關(guān)乳房重建的決策支持的參考方案。

1 乳房重建決策的內(nèi)容概述

乳房重建是指使用手術(shù)的方式對(duì)于乳房缺失或乳房畸形的患者重建一個(gè)新的乳房，以改善胸部形態(tài),多用于準(zhǔn)備或已接受乳房切除的乳腺癌患者。根據(jù)重建的時(shí)間乳房重建可分為3類(lèi)：即刻重建，延遲重建，分期即刻重建；根據(jù)重建的材料不同分為自體組織(皮瓣)重建、植入物重建及聯(lián)合兩種材料(如背闊肌聯(lián)合植入物)的重建[7]。患者在考慮乳房重建時(shí)，需考慮和權(quán)衡的主要內(nèi)容如下。

1.1 是否需做乳房重建

乳房重建可幫助患者樹(shù)立信心，忘記疾病的痛苦，衣著不受限制以恢復(fù)正常的外觀；但乳房重建可能會(huì)給患者帶來(lái)身體和經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)，患者需要承擔(dān)手術(shù)并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)，重建的效果可能不盡人意，其外觀和感知覺(jué)不可能回到從前，以及手術(shù)可能會(huì)影響乳腺癌的治療等。這些都是乳房重建術(shù)需要考慮的問(wèn)題。

1.2 進(jìn)行乳房重建時(shí)間的選擇

即刻乳房重建因?yàn)闀?huì)保留大部分的皮膚，重建后效果更自然，切除和重建僅一次手術(shù)麻醉完成，相對(duì)于延遲重建手術(shù)費(fèi)用較低，患者不需要經(jīng)歷失去乳房和多次手術(shù)的痛苦；但需患者在短時(shí)間內(nèi)做出決定，術(shù)后的并發(fā)癥多，恢復(fù)時(shí)間長(zhǎng)，可能會(huì)影響術(shù)后化療的進(jìn)程。相反，延遲乳房重建術(shù)后的并發(fā)癥發(fā)生率小，不影響切除術(shù)后的相關(guān)治療，患者有充足的時(shí)間考慮是否進(jìn)行乳房重建；但在等待手術(shù)期間患者會(huì)經(jīng)歷一段失去乳房的時(shí)間，重建手術(shù)的費(fèi)用更高等。

1.3 乳房重建方法的選擇

植入體重建給患者帶來(lái)的痛苦較少，恢復(fù)較快；但兩側(cè)乳房的對(duì)稱(chēng)性可能會(huì)隨時(shí)間而發(fā)生變化，需要后期進(jìn)行手術(shù)調(diào)整。自體組織重建涉及供區(qū)和受區(qū)兩個(gè)部位同時(shí)進(jìn)行手術(shù)，重建后的乳房外觀和感覺(jué)比較自然，但術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率較高，恢復(fù)時(shí)間較長(zhǎng)，供體和受體部位都會(huì)留下疤痕。

2 乳腺癌患者參與乳房重建決策的現(xiàn)狀

2.1 知識(shí)缺乏與信息獲取不足

乳房重建的決策是一個(gè)復(fù)雜的過(guò)程，需要患者與醫(yī)生共同參與，只有患者在充分學(xué)習(xí)和了解乳房重建的不同選擇的相關(guān)知識(shí)后，才能清晰地認(rèn)識(shí)并做出恰當(dāng)?shù)倪x擇。Fallbjork等[8]的一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示，患者在做乳房重建的決策時(shí)，對(duì)乳房重建的相關(guān)信息非?？是螅?yàn)閺尼t(yī)生那里能夠獲取的信息非常有限，常常從網(wǎng)絡(luò)上尋求信息；同時(shí)患者覺(jué)得對(duì)于手術(shù)的決策參與比較少，希望能從經(jīng)歷過(guò)乳房重建的患者那里獲得更多的信息。Murray等[9]對(duì)即刻乳房重建術(shù)后早期患者的一項(xiàng)質(zhì)性研究顯示[9]，患者在做決策同樣遇到信息獲取不足的問(wèn)題，并且感受到醫(yī)生明顯的引導(dǎo)作用，而自己能做的選擇很少，在決策的過(guò)程中感到非常的不安，重建術(shù)后回想起當(dāng)初做的決定時(shí)，會(huì)后悔當(dāng)時(shí)沒(méi)有獲取更多的信息。另一方面，由于患者的文化程度不同，加上乳腺癌的診斷給患者造成一定程度的心理應(yīng)激，患者對(duì)乳房重建的知識(shí)信息的接受和理解也會(huì)有一定的障礙。一項(xiàng)關(guān)于患者對(duì)乳房重建的信息需要的質(zhì)性研究顯示[10]，研究對(duì)象在被告知診斷和治療計(jì)劃后的情緒狀態(tài)會(huì)影響其信息能力的記憶，由于得知了自己的診斷，在面對(duì)乳房重建的大量的信息時(shí)，患者對(duì)口頭和書(shū)面的內(nèi)容很難理解和記住，對(duì)疾病和治療的恐懼會(huì)影響其提問(wèn)和記憶的能力。

2.2 決策后的心理問(wèn)題

由于乳房重建的效果不盡人意、手術(shù)帶來(lái)的痛苦經(jīng)歷和信息給與不足，乳房重建在一定時(shí)間內(nèi)會(huì)對(duì)乳腺癌患者的心理造成一定的負(fù)面的影響。Rosenqvist等[11]的一項(xiàng)研究顯示，乳房重建后3個(gè)月內(nèi)有超過(guò)25%的女性會(huì)出現(xiàn)沮喪和痛苦的情緒，且研究發(fā)現(xiàn)，乳房切除后進(jìn)行乳房重建的患者相比只做乳房切除手術(shù)的患者不論是在術(shù)后的幾個(gè)月內(nèi)還是1年以后，都更易出現(xiàn)一些低落的情緒問(wèn)題，例如情緒紊亂或低幸福感等[12]。同時(shí)，乳房重建后的患者會(huì)出現(xiàn)決策后悔的現(xiàn)象，研究顯示，有37%～48%的乳房重建患者會(huì)存在不同程度的決策后悔[13-15]。Sheehan等[16]的研究顯示，決策后悔與患者對(duì)術(shù)前準(zhǔn)備階段的信息提供不滿意、焦慮和沮喪有關(guān)。因此，術(shù)前滿足患者的信息需求、改善其焦慮狀況是解決乳房重建決策后的心理問(wèn)題的關(guān)鍵因素。

3 乳房重建的決策輔助

3.1 基于計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)的決策輔助

BRECONDA（Breast reconstruction decision aid）是由Sherman等[17]研發(fā)的以計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的乳房重建決策輔助系統(tǒng)。系統(tǒng)由菜單驅(qū)動(dòng)形式的學(xué)習(xí)模塊構(gòu)成，每個(gè)模塊對(duì)應(yīng)有相關(guān)的內(nèi)容，主要模塊包括重建手術(shù)的種類(lèi)、手術(shù)時(shí)間、乳房重建與非重建的區(qū)別以及偏好選擇等。內(nèi)容展示的形式有文字信息、圖表、乳房重建手術(shù)過(guò)程的動(dòng)畫(huà)視頻以及乳房重建專(zhuān)家的訪談，且操作簡(jiǎn)單快捷。Sherman等[18]使用BRECONDA系統(tǒng)幫助乳房重建的患者進(jìn)行決策輔助的一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn)顯示，使用BRECONDA的干預(yù)組在1個(gè)月和半年后的決策矛盾都明顯低于對(duì)照組，證明BRECONDA系統(tǒng)能明顯降低患者的決策后悔和決策矛盾，提高患者的整體滿意度。

Manne等[19]研發(fā)的BRAID（Breast reconstruction aid）同樣也是一種以計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)為基礎(chǔ)的乳房重建的決策輔助系統(tǒng)，其系統(tǒng)設(shè)置與BRECONDA類(lèi)似，由10個(gè)模塊構(gòu)成，主要內(nèi)容包括乳房重建概述、自體組織重建、腹部自體組織重建、背部自體組織重建、不做乳房重建、其他患者的經(jīng)驗(yàn)、個(gè)人意愿采集反饋等，其內(nèi)容以文字、圖片、語(yǔ)音、小視頻的形式展現(xiàn)，通過(guò)患者的選擇系統(tǒng)將患者想要得到的信息提供給患者，從而可實(shí)現(xiàn)人與系統(tǒng)之間的信息交換和互動(dòng)。經(jīng)過(guò)RCT研究發(fā)現(xiàn)，使用宣教手冊(cè)與使用BRAID均可減少患者的決策矛盾，提高其對(duì)信息的滿意度和知曉程度，但這兩組實(shí)驗(yàn)都未減少患者的焦慮狀況，且兩組決策輔助的效果沒(méi)有明顯的差異。因此，對(duì)于BRAID在改善患者焦慮方面還需做進(jìn)一步的提升。

3.2 基于計(jì)算機(jī)數(shù)字多媒體的決策輔助

Lee等[20]使用基于電腦多媒體的學(xué)習(xí)模式，對(duì)患者及其家屬進(jìn)行決策支持，該學(xué)習(xí)模式包括書(shū)面知識(shí)和光盤(pán)呈現(xiàn)的可視化信息兩部分，其內(nèi)容主要介紹了乳房重建的手術(shù)的相關(guān)信息。研究結(jié)果顯示，使用基于電腦的學(xué)習(xí)模式的患者比僅使用書(shū)面決策輔助的患者對(duì)信息滿意度更高、乳房重建的決策參與率更高。該研究首次將家屬與患者共同納入研究對(duì)象，促進(jìn)了家庭對(duì)乳房重建進(jìn)行共同決策，但對(duì)患者提供的乳房重建的知識(shí)還不夠全面，缺乏針對(duì)患者決策時(shí)出現(xiàn)的心理問(wèn)題的支持內(nèi)容。

Heller等[21]使用的交互式數(shù)字教育決策輔助（interactive digital education aid development，IDEA）也是多媒體決策輔助的一種方式，其干預(yù)和內(nèi)容與文獻(xiàn)[20]基本相同。經(jīng)過(guò)RCT實(shí)驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組的信息滿意度明顯高于對(duì)照組，同時(shí)患者的焦慮水平也有一定程度的下降。

3.3 基于宣傳手冊(cè)的決策輔助

宣傳手冊(cè)因?yàn)槠鋬?nèi)容簡(jiǎn)單明了，且使用方便，其可以圖片和文字的形式向患者呈現(xiàn)出決策輔助的內(nèi)容，同樣在乳房重建患者中應(yīng)用廣泛，取得了一定的成效。宣傳手冊(cè)的內(nèi)容通常包括不同治療之間的比較和可能的結(jié)果、可選治療的益處、澄清患者價(jià)值觀的方法和做出決策的結(jié)構(gòu)化指導(dǎo)4個(gè)部分。Au等[22]和Lam等[23]都采用了宣傳手冊(cè)的方式進(jìn)行乳房重建的決策輔助。研究顯示，使用宣傳手冊(cè)能明顯降低患者的決策矛盾、決策后悔，決策困難的程度，但是對(duì)于減輕患者焦慮、抑郁狀況方面仍然沒(méi)有顯著效果。Luan等[24]研發(fā)了一種借助宣傳手冊(cè)的新型決策輔助方式，手冊(cè)的內(nèi)容更加生動(dòng)有趣，同時(shí)加入了患者的決策表格，可幫助其更好地理解自己的決策意愿。經(jīng)過(guò)RCT研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)新型決策輔助的干預(yù)能明顯降低患者的決策后悔程度；但在改善患者決策矛盾、焦慮和抑郁狀況方面尚無(wú)明顯效果。

3.4 教育干預(yù)小組的決策輔助模式

教育干預(yù)小組的決策輔助模式是通過(guò)成立專(zhuān)業(yè)的決策輔助團(tuán)隊(duì)來(lái)幫助患者和家屬了解乳房重建不同選擇的相關(guān)知識(shí)和決策，并提供同伴支持。教育干預(yù)小組的成員主要包括經(jīng)歷過(guò)乳房重建的志愿者、整形外科醫(yī)生、護(hù)士、患者及家屬；干預(yù)的內(nèi)容包括患者的意愿表達(dá)、提供每個(gè)選擇及其利弊、相關(guān)情況的指導(dǎo)和分析、志愿者及患者家屬的動(dòng)態(tài)心理支持等。Causarano等[25]的一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照研究顯示，教育干預(yù)小組的決策輔助能明顯降低患者的決策矛盾水平，提高患者對(duì)信息的滿意度。醫(yī)生、護(hù)士、病友通過(guò)與患者面對(duì)面交談能給患者帶來(lái)強(qiáng)大的心理支持感，但是短時(shí)間之內(nèi)向患者提供大量的信息也容易給患者帶來(lái)一定的心理沖擊，患者對(duì)信息的接受和記憶能力會(huì)受到一定的影響；若將該方法與宣傳手冊(cè)或計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)多媒體相結(jié)合，患者對(duì)信息的接受程度可能會(huì)更佳。

4 決策輔助效果的測(cè)量工具

4.1 決策沖突量表

決策沖突量表（decisional conflict scale，DCS）是由O'Connor等[26]于1995年編制，是目前應(yīng)用最多、最廣的決策沖突評(píng)價(jià)工具，常用于診斷患者決策沖突，識(shí)別患者決策支持需求，判斷決策過(guò)程質(zhì)量，評(píng)價(jià)決策支持干預(yù)的效果，測(cè)量患者對(duì)健康相關(guān)的醫(yī)療決策的不確定性、造成不確定性的原因以及患者感知的決策的正確性，該量表由16個(gè)條目組成，包括決策不確定性、決策不確定的原因、決策有效性的感知3個(gè)維度。應(yīng)用Likert 5級(jí)評(píng)分法對(duì)每個(gè)條目進(jìn)行評(píng)分，從0分“非常同意”到4分“非常不同意”，總分除以16再乘以25，即分值范圍為0～100分，得分越高代表決策沖突水平越嚴(yán)重，其Cronbach's α系數(shù)為0.83～0.96，信效度良好[26-27]。該量表目前在乳腺癌決策方面已廣泛應(yīng)用，常作為決策輔助的效果觀測(cè)指標(biāo)[18,23,25]，其他語(yǔ)言版本還有韓語(yǔ)版、日語(yǔ)版、荷蘭版和中文版[28]。

4.2 決策自我效能量表

決策自我效能量表（decisional self-Efficacy scale,DSE S）是由O'Connor等于1995年編制[29]，用來(lái)衡量患者對(duì)自己做出的決策的確信程度，該量表由11個(gè)條目組成，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，0～4分代表從“不確信”到“非常確信”的分值范圍，所有條目之和除以11乘以25即為量表的總分，其分值范圍為0～100，得分越低，患者的決策自我效能感越低，反之則患者的決策自我效能感越高，其Cronbach'sα系數(shù)為0.86～0.92。該量表常與決策沖突量表共同來(lái)測(cè)量患者決策的質(zhì)量[29-30]，該量表已在乳腺癌患者相關(guān)的決策研究中廣泛使用[25,31]。

4.3 決策后悔量表

決策后悔量表（decisional regret scale)是由Brehaut等[32]研發(fā)，可用于測(cè)量患者做出與健康相關(guān)的決策后的后悔程度。該量表由5個(gè)條目組成，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“非常同意”到“非常不同意”分別賦1～5分，將反向條目計(jì)分調(diào)整后計(jì)算總分，即：總分=（所有條目平均分-1）×5，總分范圍0～20分，得分越高說(shuō)明決策后悔程度越高，其Cronbach's α系數(shù)為0.81～0.92[32]。在乳房重建的決策輔助的研究中，該量表常用于測(cè)量和比較不同決策輔助后患者決策后悔的程度及差異[18,23-24]。

4.4 BREAST-Q乳房重建信息滿意度

BREAST-Q量表是由Pusic等[33]嚴(yán)格按照醫(yī)療結(jié)局研究所（Medical Outcomes Trust，MOT）公布的患者結(jié)局報(bào)告指標(biāo)（PRO）測(cè)量工具制作的指導(dǎo)意見(jiàn)研發(fā)，該量表主要包括5個(gè)模塊，每個(gè)模塊下有3個(gè)健康相關(guān)的維度和3個(gè)滿意相關(guān)的維度，每個(gè)維度的問(wèn)卷可以單獨(dú)使用。乳房重建信息滿意度問(wèn)卷是BREAST-Q量表中乳房重建模塊中滿意相關(guān)維度問(wèn)卷的一部分，用來(lái)測(cè)量患者對(duì)醫(yī)療人員提供的有關(guān)乳房重建信息的滿意度，該量表由15個(gè)條目組成，按照非常不滿意到非常滿意分別賦1～4分，將總分按照量表研發(fā)者的賦值表轉(zhuǎn)換為0～100分，得分越高，患者的滿意度越好，其Cronbach'sα系數(shù)為0.94，重測(cè)信度為0.89[33]。在一項(xiàng)以預(yù)咨詢(xún)教育小組為干預(yù)來(lái)提升乳房重建的共同決策的隨機(jī)對(duì)照研究中[25]，該量表作為患者報(bào)告結(jié)局的一部分，用來(lái)測(cè)量患者對(duì)干預(yù)措施的效果評(píng)價(jià)，取得了較好的效果。

5 展望

近年來(lái)，乳房重建已成為乳腺癌治療及康復(fù)的重要組成部分[34-35]。目前，國(guó)外對(duì)于乳房重建的決策支持，其各種形式的干預(yù)研究處于較成熟的狀態(tài)，研究規(guī)模較大，研究設(shè)計(jì)完整而嚴(yán)謹(jǐn)；而國(guó)內(nèi)相關(guān)的研究還處于起步階段[36]，臨床上多以手冊(cè)配合宣教為主[37-38]，且缺乏可供參考的專(zhuān)業(yè)研究設(shè)計(jì)和結(jié)局評(píng)價(jià)指標(biāo)[39]。建議學(xué)者參考國(guó)外專(zhuān)業(yè)的干預(yù)和效果評(píng)價(jià)指標(biāo)，結(jié)合計(jì)算機(jī)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)、多媒體和APP構(gòu)建一套科學(xué)的適合我國(guó)乳腺癌患者的乳房重建決策輔助干預(yù)方案，以改善患者對(duì)乳房重建信息缺乏的現(xiàn)狀，提升我國(guó)乳房重建決策支持的研究水平。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突