學(xué)齡期白血病患兒首次PICC置管真實(shí)感受的質(zhì)性研究

謝安慰，闡玉英，鈕美娥，陳奕，汪茜雅

（1.蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 血液科，江蘇 蘇州215003；2.蘇州大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，江蘇 蘇州255006；3.蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 護(hù)理部；4.蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院 護(hù)理部，江蘇 蘇州215006）

經(jīng)外周靜脈置入中心靜脈導(dǎo)管（peripherally inserted central catheter，PICC）是一種安全有效的靜脈輸液途徑，且可留置較長(zhǎng)時(shí)間，能減輕患者痛苦，提高醫(yī)護(hù)人員的工作效率［1］。PICC技術(shù)于20世紀(jì)70年代最先應(yīng)用于美國(guó)，在兒科主要用于需要長(zhǎng)期輸液的腫瘤患者，現(xiàn)已成為兒科中長(zhǎng)期靜脈用藥治療的首選途徑［2］。白血病是兒童發(fā)病率最高的惡性腫瘤［3］，其治療措施以化療為主。兒科臨床護(hù)理實(shí)踐中，對(duì)于PICC的置管方法、護(hù)理已日趨成熟，研究重點(diǎn)主要圍繞PICC并發(fā)癥的預(yù)防與處理、相關(guān)危險(xiǎn)因素分析以及置管后的健康宣教等［4－5］，對(duì)患兒置管后的感受及需求較少涉及。因此，本研究運(yùn)用質(zhì)性研究的方法深入了解學(xué)齡期首次白血病患兒PICC置管的真實(shí)體驗(yàn)和需求，為臨床護(hù)士制定個(gè)性化護(hù)理措施提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選擇2014年5－9月某大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液科留置PICC的白血病患兒作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒疾病診斷符合第7版《實(shí)用兒科學(xué)》中的急性白血?。╝cute leukemia，AL）診斷標(biāo)準(zhǔn)［6］；（2）年齡7～12歲；（3）病情穩(wěn)定，有一定的文字理解和表達(dá)能力，易于溝通；（4）首次PICC置管；（5）征得患兒及父母同意，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患有精神疾病或有認(rèn)知障礙；（2）合并嚴(yán)重心、肺、腦功能衰竭及其他嚴(yán)重并發(fā)癥。研究樣本量的確定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時(shí)不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)［7］。共有20例患兒納入研究，每例患兒在研究中都被稱為個(gè)案。20例患兒中男12例、女8例，年齡最小7歲2個(gè)月、最大11歲8個(gè)月；獨(dú)生子女9例；其中急性淋巴細(xì)胞性白血病14例，急性非淋巴細(xì)胞性白血病6例；置管穿刺部位均為右臂，貴要靜脈13例、肘正中靜脈7例。置管操作均由經(jīng)過正規(guī)培訓(xùn)、操作熟練的靜脈治療專科護(hù)士完成。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法，通過深入訪談法（in－depth interview）收集資料。根據(jù)研究目，經(jīng)文獻(xiàn)檢索和專家組討論初步擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，對(duì)5例患兒進(jìn)行預(yù)訪談，修訂后形成最終訪談提綱：（1）置管后，你有什么感覺（軀體和心理感受）？（2）帶管期間對(duì)你的生活有什么影響？（3）對(duì)于這根管子，你最大的煩惱與壓力是什么？（4）你最擔(dān)心什么？（5）你是怎樣應(yīng)對(duì)的？（6）你最需要哪些幫助，希望以什么樣的方式獲得？全程同步錄音，每次訪談時(shí)間控制在25～30min。以方便受訪者為原則，地點(diǎn)一般選擇在病房或示教室，環(huán)境盡量安靜、私密。訪談時(shí)間選擇在首次PICC置管后2周。

1.2.2 資料分析方法 分析資料與收集資料同時(shí)進(jìn)行，訪談結(jié)束當(dāng)日，及時(shí)將錄音資料和研究者的現(xiàn)場(chǎng)觀察轉(zhuǎn)化為文字。運(yùn)用NVivo l0.0軟件管理、發(fā)掘和查找文本數(shù)據(jù)，經(jīng)第二人核對(duì)后，采用Colaizzi的7步分析法進(jìn)行資料分析［8］：（1）仔細(xì)閱讀所有資料；（2）析取有重要意義的陳述：（3）對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集成主題；（5）寫出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；（6）辨別出相似的觀點(diǎn)；（7）返回參與者處求證。

1.2.3 質(zhì)量控制 訪談前，研究者通過參加PICC學(xué)習(xí)班熟悉PICC操作流程及常見問題，并接受專業(yè)的質(zhì)性研究學(xué)習(xí)和訪談技巧的培訓(xùn)；深入研究情境，通過為PICC置管患兒提供維護(hù)服務(wù)及幫助，與其建立信任友好關(guān)系，以Sharan策略提高資料的嚴(yán)謹(jǐn)度［9］。充分考慮研究對(duì)象的代表性，依據(jù)患兒年齡、性別、疾病類型、患病時(shí)間、置管時(shí)間及教育程度選擇樣本，根據(jù)實(shí)際情況增加訪談的時(shí)間和次數(shù)，靈活調(diào)整提問順序及措辭。訪談中保持中立態(tài)度，鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)自己的感受，并客觀記錄訪談對(duì)象的語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)及非語(yǔ)言性表達(dá)。

1.2.4 倫理問題 訪談前，向受訪者及其父母詳細(xì)說明研究的目的、方法、內(nèi)容及意義，承諾無(wú)傷害、保密原則，告知其有自由選擇和退出權(quán)，獲得同意后簽署知情同意書。

2 結(jié)果

2.1 主題一：不適的軀體體驗(yàn)

2.1.1 疼痛與異物感 PICC作為一種外來(lái)物體置入體內(nèi)，使患兒普遍感受到一種不舒適的感覺，主要表現(xiàn)為穿刺處的疼痛感和導(dǎo)管的存在感，尤其在置管初期，這些感覺更為明顯。大多個(gè)案主訴置管后3～4d內(nèi)穿刺側(cè)手臂疼痛，尤其穿刺當(dāng)天疼痛最為明顯。個(gè)案H：“插這個(gè)管子時(shí)，我疼得哭出來(lái)了，好像肉不斷被撕裂的感覺，讓人實(shí)在受不了！”個(gè)案C：“打好針的當(dāng)天感覺又脹又痛，我的這個(gè)胳膊根本就不敢動(dòng)，輕輕一碰都會(huì)覺得痛，不過第2天就好多了?！眰€(gè)案A：“開始的幾天里，總覺有個(gè)東西在里面，說不清楚具體什么感覺，就是感覺不舒服！”

2.1.2 對(duì)日常生活的影響 當(dāng)被問到“PICC對(duì)你的生活有什么影響”時(shí)，所有個(gè)案均表示置管初期影響了他們的日常活動(dòng)，包括洗澡、穿衣、寫字、進(jìn)食、取物、玩游戲等，其中洗澡受影響最大，這可能與患兒擔(dān)心手臂淋濕造成感染、手臂包裹后活動(dòng)不便、需要家人協(xié)助等有關(guān)。個(gè)案D：“自從有了這根管子，我已經(jīng)七八天沒洗澡了，媽媽只是每天拿毛巾給我擦身，因?yàn)榕氯f(wàn)一濕到里面就麻煩了！”個(gè)案R：“一開始我覺得穿脫衣服很不方便，心里總擔(dān)心著這里有個(gè)管子，動(dòng)作要輕要慢，不可以拉扯，就怕碰到它會(huì)出問題?！眰€(gè)案Q：“這周就洗了一次澡，媽媽說反正明天就換貼膜了，讓我大膽洗，還用保鮮膜纏了好幾層，但我還是擔(dān)心，不能像以前那樣很放松地洗，這種感覺真是怪怪的”

2.2 主題二：復(fù)雜的心理體驗(yàn)

2.2.1 擔(dān)心導(dǎo)管脫出或斷裂 學(xué)齡期兒童已具備了一定的認(rèn)知和理解能力，對(duì)導(dǎo)管具有較強(qiáng)的保護(hù)意識(shí)，經(jīng)常會(huì)關(guān)注到導(dǎo)管、而對(duì)導(dǎo)管的過度關(guān)注會(huì)引起擔(dān)憂的情緒出現(xiàn)，導(dǎo)管的存在及維護(hù)就成了他們的一個(gè)心病。本組研究顯示，女性患兒對(duì)PICC的關(guān)注度更高。個(gè)案K：“頭幾個(gè)晚上尤其是插管當(dāng)天晚上，我都沒怎么睡好覺，老擔(dān)心自己會(huì)不小心碰到管子，睡著的時(shí)候萬(wàn)一拔出來(lái)就慘了，應(yīng)該會(huì)出很多血吧？”個(gè)案N：“護(hù)士阿姨說劇烈運(yùn)動(dòng)會(huì)使管子斷裂，所以無(wú)論做什么，我都不敢用力，感覺整個(gè)胳膊輕飄飄的，好像不屬于自己。而且，一想起它可能會(huì)斷掉，我就非常緊張！”個(gè)案T：“管子插好24h后，護(hù)士阿姨教我做鍛煉操，我總是做不到位，媽媽說我是小笨豬，其實(shí)我是怕出危險(xiǎn)！”

2.2.2 害怕導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥 PICC常見并發(fā)癥有出血、感染、堵塞及針眼處愈合不良等。學(xué)齡期兒童有較強(qiáng)的思維能力，能進(jìn)行簡(jiǎn)單的邏輯推理，對(duì)PICC的了解程度影響著他們的心理和情緒，甚至?xí)由羁謶指?。個(gè)案B：“那天插好管子后，王阿姨告訴我一星期內(nèi)要少動(dòng)，其實(shí)我根本不敢動(dòng)，因?yàn)楹ε聲?huì)出血、感染，胳膊就一直僵在那里，手都麻木了！大家都說我是小雕塑?！眰€(gè)案F：“聽說這個(gè)管子要在身體內(nèi)放好長(zhǎng)時(shí)間，萬(wàn)一有一天堵了怎么辦？你說到時(shí)候把它拔出來(lái)后，這個(gè)針眼還能不能長(zhǎng)好？會(huì)不會(huì)有個(gè)窟窿，畢竟時(shí)間太久了，恐怕愈合不了啦！”

2.2.3 導(dǎo)管費(fèi)用的困擾 個(gè)案中約有25%的患兒表示擔(dān)心置管費(fèi)用，年齡大多集中在9～12歲。個(gè)案E：“這根管子花了爸爸媽媽不少錢，他們沒有告訴我，我是無(wú)意間看了費(fèi)用清單才知道的。我們住在農(nóng)村，家里沒有多少錢的，所以我一定要盡最大努力好好保護(hù)它！”個(gè)案M：“媽媽說只要能讓我少吃苦，花再多的錢她都愿意，我會(huì)好好聽大人們的話。不過我還是想不通，一根管子要好幾千塊，也太夸張了?。@訝、不解）”

2.2.4 獲益的感知 本研究所有個(gè)案都能夠意識(shí)到PICC對(duì)于治療白血病的重要意義，導(dǎo)管可以保護(hù)血管，并使自己免于頻繁穿刺帶來(lái)的疼痛和恐懼。個(gè)案J：“你看，這是以前沒用管子時(shí)打過針的靜脈，都發(fā)黑了，摸上去硬硬的?，F(xiàn)在好了，再也不會(huì)有這種情況了?！眰€(gè)案P：“以前那種針一兩天就要換一次，而且每次都要扎好幾針，反復(fù)扎真的好疼，所以一到打針時(shí)我就害怕，手心全是汗?，F(xiàn)在真好，不用再找血管，一插就行了，而且掛水時(shí)也沒什么感覺，想想就開心（笑）！”

2.2.5 自我實(shí)現(xiàn)的滿足感 隨著置管時(shí)間的延長(zhǎng)，較大年齡的患兒逐漸掌握了導(dǎo)管護(hù)理的知識(shí)和技能，并開始采取積極的態(tài)度對(duì)導(dǎo)管進(jìn)行維護(hù)。當(dāng)患兒的行為得到醫(yī)護(hù)人員的贊揚(yáng)時(shí)，這種成就感會(huì)更加明顯，并在與病友分享經(jīng)驗(yàn)和幫助他人的過程中不斷得到體現(xiàn)。個(gè)案L：“對(duì)于這根管子，平常需要注意什么、怎么去觀察、換貼膜的時(shí)間等，我現(xiàn)在基本上都知道了，不用媽媽一直囑咐我、盯著我了，也不像以前那樣擔(dān)心了，護(hù)士阿姨也夸我聰明、懂得多，還獎(jiǎng)勵(lì)我一本書（開心地笑）！”個(gè)案I：“我還被護(hù)士長(zhǎng)阿姨請(qǐng)去當(dāng)小老師了呢，她讓我給別的小朋友講講怎么愛護(hù)管子，他們一個(gè)個(gè)聽得可認(rèn)真了，還向我請(qǐng)教問題呢，我好興奮，也覺得自己很有用！”

2.3 主題三：強(qiáng)烈的信息需求 本研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于置管前的宣教及置管后的觀察與護(hù)理，多數(shù)患兒有著強(qiáng)烈的信息需求，希望專業(yè)人士能用通俗易懂的語(yǔ)言主動(dòng)提供相關(guān)知識(shí)和信息。個(gè)案O：“我想知道這根管子最后插到哪里，大約有多長(zhǎng)，是用什么材料做的，最長(zhǎng)能放多久，這些我都完全不了解，而它現(xiàn)在就躺在我身體里?！眰€(gè)案S：“護(hù)士阿姨總是給大人們講得很詳細(xì)，我覺得最好直接告訴我們，能不能發(fā)個(gè)關(guān)于這根管子的小冊(cè)子或者看段錄像，讓我們也了解下什么叫PICC?！眰€(gè)案G：“插好管子后會(huì)有哪些危險(xiǎn)，應(yīng)該注意什么，怎么觀察，希望講得具體清楚點(diǎn)，比如吃飯方面、運(yùn)動(dòng)方面等等。”

3 討論

3.1 積極采取干預(yù)措施提高患兒的舒適度 PICC置管導(dǎo)致的疼痛以及它作為一種異物在體內(nèi)的存在感，使患兒出現(xiàn)過度保護(hù)現(xiàn)象，穿刺側(cè)手臂完全不敢活動(dòng)，不僅對(duì)其日常活動(dòng)產(chǎn)生了一定影響，如不敢用該側(cè)上肢寫字、取物等；同時(shí)也影響了局部血液循環(huán)，增加了血栓形成的風(fēng)險(xiǎn)。而且手臂若長(zhǎng)時(shí)間缺乏鍛煉，也可能導(dǎo)致肌肉萎縮、感覺功能及活動(dòng)能力減退，從而造成更大的危害。因此，置管后應(yīng)積極指導(dǎo)并向患兒示范如何做握拳、抬高手臂等輕微活動(dòng)；多陪伴患兒，主動(dòng)與其溝通，轉(zhuǎn)移其注意力；明確告知患兒在置管初期的軀體不適感是一種正常的體驗(yàn)，隨著帶管時(shí)間的延長(zhǎng)會(huì)逐漸消失［10］。同時(shí)教會(huì)患兒正確看待導(dǎo)管導(dǎo)致的疼痛和“異物感”：當(dāng)導(dǎo)管以“疼痛感”來(lái)提示它的存在時(shí)，機(jī)體警惕到自己不當(dāng)?shù)幕顒?dòng)可能傷害到導(dǎo)管，會(huì)做出行為上的調(diào)整，這種感覺其實(shí)是一種保護(hù)機(jī)制。但當(dāng)患兒主訴手臂疼痛時(shí)，醫(yī)護(hù)人員要加以鑒別是真性疼痛還是心因性疼痛，是置管后正常的機(jī)體反應(yīng)還是并發(fā)癥出現(xiàn)的征兆，一方面消除患兒的心理障礙，另一方面早期發(fā)現(xiàn)并干預(yù)并發(fā)癥。

3.2 關(guān)注PICC置管患兒的心理變化特點(diǎn)并提供個(gè)性化護(hù)理 本研究發(fā)現(xiàn)，在PICC置管初期，學(xué)齡期白血病患兒的心理變化尤為復(fù)雜，而此期的心理問題對(duì)其今后一生的行為性格發(fā)展有決定性的影響［11］。分析可能與以下因素有關(guān)：PICC是一項(xiàng)侵入性操作，置管早期，由于患兒未適應(yīng)帶管生活、對(duì)管道維護(hù)不了解、害怕靜脈穿刺治療等，因而對(duì)導(dǎo)管脫出、斷裂、出血、感染等異常情況非常擔(dān)心；學(xué)齡期兒童已具備一定的認(rèn)知、表達(dá)和邏輯推理能力，其焦慮和恐懼感往往較低齡患兒更強(qiáng)烈［12］，他們甚至擔(dān)心自己身體的完整性受到破壞以及生命受到威脅。因此，護(hù)理人員應(yīng)密切關(guān)注并積極評(píng)估患兒的心理變化，及時(shí)、主動(dòng)地與其溝通，尋找共同話題，與患兒建立相互信任的關(guān)系，鼓勵(lì)其表達(dá)感情，說出內(nèi)心感受及遇到的困難，幫助患兒消除恐懼、擔(dān)憂等負(fù)面情緒，與患兒共同進(jìn)行PICC導(dǎo)管的維護(hù)工作。

隨著帶管時(shí)間的延長(zhǎng)，患兒的負(fù)性體驗(yàn)逐漸減少，開始出現(xiàn)積極的正性體驗(yàn)，所有個(gè)案都能夠意識(shí)到PICC的重要性，對(duì)PICC在認(rèn)知上與醫(yī)護(hù)人員達(dá)成共識(shí)。這與張明等［13］的研究結(jié)果一致，分析可能與下列因素有關(guān)：PICC為化療的實(shí)施提供了一種安全有效的靜脈輸液途徑，可避免多次穿刺給患兒帶來(lái)的痛苦，有效保護(hù)血管；隨著帶管時(shí)間的延長(zhǎng)，患兒逐漸加深了對(duì)導(dǎo)管維護(hù)的了解，掌握了一定的應(yīng)對(duì)技巧，并適應(yīng)了帶管生活的狀態(tài)。此時(shí)，護(hù)理人員應(yīng)努力激發(fā)患兒的正性體驗(yàn)并積極鼓勵(lì)，如對(duì)于患兒的良好表現(xiàn)及時(shí)給予口頭表?yè)P(yáng)或一定的物品獎(jiǎng)勵(lì)，以幫助其更好地適應(yīng)帶管生活。

3.3 選擇正確的途徑向患兒提供適當(dāng)?shù)男畔⒅С?/p>

護(hù)理人員應(yīng)具備較強(qiáng)的專業(yè)素質(zhì)，全面掌握PICC的相關(guān)知識(shí)、護(hù)理要點(diǎn)等，根據(jù)患兒的年齡、性格及心理特點(diǎn)，使用通俗易懂的語(yǔ)言進(jìn)行形式多樣的健康教育，積極提供系統(tǒng)而完整的治療護(hù)理知識(shí)，如采取發(fā)放卡通版健康教育手冊(cè)、電子幻燈集體授課、模擬演示、個(gè)別輔導(dǎo)等形式來(lái)滿足患兒的知識(shí)需求，并與其共同探討置管過程中可能遇到的問題，使其不僅對(duì)整個(gè)插管操作有比較直觀的認(rèn)識(shí)，同時(shí)也對(duì)其目的、優(yōu)點(diǎn)、意義及置管前后的注意事項(xiàng)有所了解。對(duì)相關(guān)信息的了解有助于增強(qiáng)患兒的自我保護(hù)意識(shí)，有利于及時(shí)發(fā)現(xiàn)不良反應(yīng)。另外，針對(duì)學(xué)齡期患兒的宣教要把握分寸，如置管時(shí)間的長(zhǎng)短不能說得太過絕對(duì)，罕見的斷管及導(dǎo)管費(fèi)用可以不講，對(duì)于出血、導(dǎo)管脫出等情況要反復(fù)告知患兒需注意的事項(xiàng)及應(yīng)對(duì)措施，以減少并發(fā)癥發(fā)生?？傊虝r(shí)應(yīng)考慮到學(xué)齡期兒童的特點(diǎn)及個(gè)體差異，有針對(duì)性地將重點(diǎn)放在置管后的注意事項(xiàng)上。同時(shí)應(yīng)積極運(yùn)用同伴支持策略來(lái)開展同伴教育，鼓勵(lì)患兒之間的信息傳遞，通過一對(duì)一的同伴交流或小組討論的形式，分享PICC相關(guān)知識(shí)及維護(hù)經(jīng)驗(yàn)，從患兒角度提供解決相關(guān)問題的建議，使他們?cè)谏硇姆潘傻臓顟B(tài)下互相支持，共同提高對(duì)導(dǎo)管的維護(hù)能力。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)20例首次PICC置管的學(xué)齡期白血病患兒進(jìn)行深入訪談，發(fā)現(xiàn)他們對(duì)PICC置管的體驗(yàn)與需求呈現(xiàn)復(fù)雜性與階段性特征，護(hù)士應(yīng)根據(jù)患兒置管后的具體情況給予針對(duì)性護(hù)理，努力激發(fā)患兒的正性體驗(yàn)、疏導(dǎo)其負(fù)性體驗(yàn)，滿足其個(gè)性化需求，以幫助患兒更好地適應(yīng)帶管生活，預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生，順利完成后續(xù)治療。

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