精神分裂癥患者家庭負(fù)擔(dān)影響因素的研究進(jìn)展

文獻(xiàn)標(biāo)識碼: A

doi:10．11886/j．issn．1007-3256．2015．04．006

項目基金:廣州市醫(yī)學(xué)重點(diǎn)學(xué)科院內(nèi)科研項目( GBH2014－ZD02) ;國家精神科臨床重點(diǎn)?？平ㄔO(shè)項目子項目基金( 201201－001)

作者單位: 510370廣州市腦科醫(yī)院(廣州市惠愛醫(yī)院，廣州醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院) (鄭銀佳，麥家銘，周燕玲，肖蘊(yùn)珊，何紅波) ; 510182廣州醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院應(yīng)用心理學(xué)系(鄭銀佳，龍　建)

通信作者:何紅波，E－mail: hongbo_he@ yeah．net

精神分裂癥是一種病因未明的重性精神障礙，常伴有思維、知覺、情感和行為等多方面的損害和精神活動與環(huán)境的不協(xié)調(diào)。本病臨床表現(xiàn)多樣，病程遷延，給家庭和社會帶來了嚴(yán)重的負(fù)擔(dān) ［1］。發(fā)達(dá)國家醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展早，醫(yī)保政策和社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)完善程度高。相比之下，我國醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)起步較晚，針對精神疾病的社區(qū)醫(yī)療服務(wù)水平較低，社會對精神疾病患者持有偏見，給患者及其家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)。為更充分地了解精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，以找到有效的方法減輕患者的家庭負(fù)擔(dān)，現(xiàn)將國內(nèi)外有關(guān)精神分裂癥患者家庭負(fù)擔(dān)方面的研究做一系統(tǒng)回顧。

1　家庭負(fù)擔(dān)的概念

20世紀(jì)50年代中期，美國社會學(xué)家Clausen首先提出了家庭負(fù)擔(dān)( Family Burden)的概念，并將家庭負(fù)擔(dān)定義為疾病對家庭和有關(guān)成員造成的困難、問題或不良影響 ［2］。Hoenig等 ［3］將家庭負(fù)擔(dān)分為客觀負(fù)擔(dān)和主觀負(fù)擔(dān)?？陀^負(fù)擔(dān)是指患者的疾病和行為在家庭生活中成為一個擾亂性因素以及由此所帶來的負(fù)面影響，主觀負(fù)擔(dān)是指家庭成員承受各種客觀負(fù)面影響時的主觀心理感受和精神壓力?？陀^負(fù)擔(dān)主要包括兩類:一類是指患者對家庭產(chǎn)生的某些特殊影響，主要包括對家庭經(jīng)濟(jì)、家庭成員健康、子女情況和日常生活方面的影響;另一類是指由于患者特定的異常行為所造成的不幸事件 ［3－5］。

家庭是社會最基本的生活單位，家庭成員患病是家庭的重要生活事件。精神分裂癥會造成患者功能損害，而家庭作為一個整體，需要承受患者帶來的各種負(fù)擔(dān)，這些負(fù)擔(dān)會造成其家庭成員的身心壓力和家庭結(jié)構(gòu)功能的缺陷。

2　家庭負(fù)擔(dān)的評估工具

隨著對家庭負(fù)擔(dān)研究的深入，研究者編制了許多量表來測量患者的家庭負(fù)擔(dān)，其中最常用的是家庭負(fù)擔(dān)量表( Family Burden Schedule，F(xiàn)BS) ［6］。FBS是由印度學(xué)者Pai等編制的半結(jié)構(gòu)式訪談量表，包括6個因子共24個條目。這6個因子分別是家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日常生活、家庭娛樂活動、家庭關(guān)系、家庭成員軀體健康和家庭成員心理健康。所有條目均采用三級評分:無負(fù)擔(dān)為0分，中度負(fù)擔(dān)為1分，嚴(yán)重負(fù)擔(dān)為2分，分?jǐn)?shù)越高表明負(fù)擔(dān)越重。量表的因子分為組成某一因子的各項目總分/組成某一因子的項目數(shù)，當(dāng)個體在某一因子的得分大于等于1分時為陽性回答，提示負(fù)擔(dān)嚴(yán)重程度平均在中度以上，其所占的比率為陽性回答率。反之，小于1分時為陰性回答，其所占比例為陰性回答率。FBS以各因子分和陽性回答率來評價家庭負(fù)擔(dān)情況。該量表自1991年由宋立升首次用于評估精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)以來得到國內(nèi)眾多學(xué)者的認(rèn)同，并已收錄在《行為醫(yī)學(xué)量表手冊》中 ［6－8］。

美國國立精神衛(wèi)生研究院( National Institute of Mental Health，NIMH)在抗精神病藥物干預(yù)有效性研究( Clinical Antipsychotic Trials of Intervention Effectiveness Study，CATIE)中首次使用了家庭負(fù)擔(dān)訪談量表( Family Experience Interview Schedule，F(xiàn)EIS)評估精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)狀況。FEIS包括13個維度共114個條目，詳細(xì)反映家庭成員最近半年和最近1月受到患者帶來的經(jīng)濟(jì)、心理、精神負(fù)擔(dān)及對醫(yī)療服務(wù)的滿意度等方面的影響 ［9］。廣州市腦科醫(yī)院何紅波等與美國耶魯大學(xué)精神科Rosenheck教授合作，對該量表進(jìn)行了中文翻譯及回譯，目前已應(yīng)用于廣州市腦科醫(yī)院的國家精神科臨床重點(diǎn)專科建設(shè)項目研究中。相比于FBS，F(xiàn)EIS在內(nèi)容上有所調(diào)整。首先FEIS增加了家庭基本情況、患者現(xiàn)狀(包括患者日常生活狀態(tài)、服藥依從性及暴力事件等)和照料者對醫(yī)療服務(wù)看法三個方面的信息。其次，F(xiàn)EIS的家庭日常生活等6個因子的條目數(shù)比FBS多，內(nèi)容更詳細(xì)，更符合我國精神分裂癥患者及其家庭的實際情況。最后，在家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)評價方面，以客觀的經(jīng)濟(jì)支出代替了照料者的主觀經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) ［10］。

3　家庭負(fù)擔(dān)影響因素的研究現(xiàn)狀

自Clausen提出家庭負(fù)擔(dān)的概念以來，很多學(xué)者開始了關(guān)于疾病家庭負(fù)擔(dān)的相關(guān)研究。包括精神分裂癥病程遷延、預(yù)后不佳和社會功能受損。國內(nèi)外的研究結(jié)果均表明精神分裂癥患者會給家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān)。

3．1患者角度　國內(nèi)多個研究顯示精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)會因患者性別而產(chǎn)生差異。朱國奎等 ［11－12］認(rèn)為在家庭娛樂方面，男性患者的照料者所受到的影響明顯高于女性患者的照料者。李培軒等 ［13］研究發(fā)現(xiàn)，男性患者的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比女性患者明顯，且男性患者家庭成員的軀體健康更容易受到影響。吳婷婷等 ［14］研究發(fā)現(xiàn)，男性精神分裂癥患者的照料者在經(jīng)濟(jì)、家庭娛樂活動和家庭關(guān)系等方面的負(fù)擔(dān)低于女性患者的照料者。該研究結(jié)果與其他文獻(xiàn)不一致，可能與選取的樣本均為長期住院的慢性精神分裂癥患者有關(guān)。

翟金國等 ［15－16］橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn)，農(nóng)村患者FBS的家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)因子評分高于城鎮(zhèn)患者，家庭娛樂活動和家庭成員心理健康因子評分低于城鎮(zhèn)患者。不同年份和不同地區(qū)的調(diào)查結(jié)論一致，說明了城鄉(xiāng)之間的家庭負(fù)擔(dān)差異相對穩(wěn)定并持續(xù)存在。農(nóng)村人均收入較城鎮(zhèn)人均收入低，當(dāng)農(nóng)村家庭中出現(xiàn)精神疾病患者時，將帶來較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。城鎮(zhèn)患者家庭成員的受教育程度較高，會有更多的病恥感，且城市生活節(jié)奏快，更容易導(dǎo)致心理問題。

李勇潔等 ［17］認(rèn)為，自費(fèi)以及沒有工作的患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)更重。Ukpong ［18］也認(rèn)為無業(yè)患者的家庭負(fù)擔(dān)會更高。另外，女性及受教育程度更低的患者，其照料者情緒會更低。

Rabinowitz等 ［19］認(rèn)為，精神疾病總的癥狀越多，負(fù)擔(dān)越重。Roick ［20］發(fā)現(xiàn)患者的陰性癥狀更難以識別和應(yīng)對，給照料者帶來更大的負(fù)擔(dān)。Perlick等 ［9］研究顯示，家庭負(fù)擔(dān)與患者病情嚴(yán)重程度呈正相關(guān)。其中，陽性精神癥狀與照料者感受到患者的問題行為、照料者給予的資助和常規(guī)生活被擾亂呈正相關(guān)。陰性精神癥狀與照料者日常活動被干擾、照料者給予的資助和常規(guī)生活被擾亂呈正相關(guān)。Magliano等 ［21］認(rèn)為家庭負(fù)擔(dān)與患者的傷殘、躁狂和敵意等癥狀有關(guān)。Lowyck等 ［22］發(fā)現(xiàn)患者接受治療的時間少于一年，其照料者心理負(fù)擔(dān)更大。

以上關(guān)于精神分裂癥患者與家庭負(fù)擔(dān)的關(guān)系的研究結(jié)果不一致，首先可能與研究者選取了不同疾病時期的樣本有關(guān)。患者在急性期時給照料者帶來的負(fù)擔(dān)更多的是心理上的應(yīng)激，而當(dāng)精神疾病進(jìn)入穩(wěn)定期或緩解期，由于不菲的費(fèi)用，給照料者帶來更多的是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。其次，對于家庭負(fù)擔(dān)定義的不同，測量方法的差異和實驗設(shè)計的不同等均會對結(jié)果產(chǎn)生影響。

3．2照料者角度　國內(nèi)外的研究均認(rèn)為照料者的年齡、與患者的關(guān)系、應(yīng)對能力等可影響家庭負(fù)擔(dān)。曹民佑等 ［23］研究顯示，15～30歲的照料者心理狀況最差。這個年齡階段的人面臨著就業(yè)、結(jié)婚育子和贍養(yǎng)父母等壓力，家中有精神病患者會使他們更容易產(chǎn)生心理問題。李菊芳等 ［24］認(rèn)為，40～50歲的照料者的家庭負(fù)擔(dān)較重。這個年齡階段的人群承擔(dān)家庭責(zé)任與社會責(zé)任，還要照顧患病的家庭成員，因此負(fù)擔(dān)重。王珍寶等 ［25］認(rèn)為50歲以上的照顧者負(fù)擔(dān)大于50歲以下的照顧者，隨著年齡的增大，照料者自身身體各項機(jī)能減退，以致難以應(yīng)付日常的照顧任務(wù)。

Adeosun ［26］認(rèn)為受教育程度較低的照料者負(fù)擔(dān)會更重，女性照料者的家庭負(fù)擔(dān)中的情感壓力維度分?jǐn)?shù)更高。Hsiao等 ［27］也認(rèn)為女性照料者的家庭負(fù)擔(dān)會更重。

Kuipers等 ［28］認(rèn)為，“負(fù)擔(dān)”與成員的家庭角色和對患者的社會期望有關(guān)。父母、子女、配偶、兄弟姐妹等的社會角色不同，他們對患者的期望和對患者行為的反應(yīng)也各不相同，因此他們各自感受到的“負(fù)擔(dān)”也就不同。曹民佑等 ［23］認(rèn)為患者配偶的心理狀況比其他家庭成員差，夫妻中一方患精神疾病意味著其共同承擔(dān)的責(zé)任和義務(wù)將落在照料者一人身上。Lowyck等 ［22］認(rèn)為患者的父母在責(zé)任、經(jīng)濟(jì)和心理上的負(fù)擔(dān)均大于配偶。Hsiao等 ［25］發(fā)現(xiàn)，兄弟姐妹作為主要照料者時，其感受到的家庭負(fù)擔(dān)小于父母。

Magliano等 ［21］發(fā)現(xiàn)照料者的不良應(yīng)對方式以及社會支持不足等都會導(dǎo)致家庭負(fù)擔(dān)的增加。Roick等 ［20］認(rèn)為照料者的應(yīng)對能力對家庭負(fù)擔(dān)有預(yù)示作用，且照料者與患者的接觸頻率越高，負(fù)擔(dān)越重。

3．3社會角度　社會公眾普遍對精神疾病患者存在誤解與歧視，這些偏見不僅會阻礙患者的康復(fù)，也間接地增加了患者的家庭負(fù)擔(dān)。呂穎等 ［29］認(rèn)為社會大眾對精神病患者的刻板消極印象被內(nèi)化可形成強(qiáng)烈的病恥感。患者的照料者不僅要承受沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還要面對社會偏見所帶來的心理負(fù)擔(dān)。趙保國等 ［30］認(rèn)為，對精神障礙的負(fù)面體驗和看法會加重家庭負(fù)擔(dān)。

社會支持是個體獲得來自家庭、社會和自助群體等各方面的精神和物質(zhì)的支援。Yildirim等 ［31］發(fā)現(xiàn)家庭與家庭之間的互相支持能夠有效減輕家庭負(fù)擔(dān)。Giron等 ［32］研究發(fā)現(xiàn)家庭干預(yù)有助于改善陽性和陰性癥狀，提高其社會功能，并減輕家庭負(fù)擔(dān)。林卓毅等 ［33］認(rèn)為以家庭為中心的干預(yù)可以提高照料者的心理健康水平，減輕照料者家庭負(fù)擔(dān)。李靜等 ［34］發(fā)現(xiàn)，社區(qū)會所康復(fù)模式能夠改善精神分裂癥患者的社會適應(yīng)功能，減輕家屬的家庭負(fù)擔(dān)，提高患者及家屬的生活質(zhì)量。

4　問題與展望

雖然國內(nèi)外對精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)研究越來越全面，但目前的研究均以家庭作為一個整體進(jìn)行研究分析，通常只是調(diào)查患者的一位主要照料者，而沒有對同一個家庭中的不同成員進(jìn)行分析。盡管患者的主要照料者的壓力在一定程度上反映了疾病給患者的整個家庭帶來的負(fù)擔(dān)，且是患者家庭中家庭負(fù)擔(dān)的主要承受者之一，但并不一定完全與整個家庭負(fù)擔(dān)等同。與患者不同的親屬關(guān)系、接觸患者的頻率、情感親密程度及個性差別等因素均有可能導(dǎo)致不同程度的家庭負(fù)擔(dān)，尤其是精神心理負(fù)擔(dān)。由于家庭成員多、成員之間聯(lián)系緊密等家庭網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)的特殊性，我國精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)不同于西方國家，如何評價、測量我國精神病患者的整個家庭負(fù)擔(dān)是需要探索的問題。因此，下一步研究的方向應(yīng)該是精神分裂癥的整體家庭負(fù)擔(dān)，對不同網(wǎng)絡(luò)的家庭負(fù)擔(dān)差別進(jìn)行深入研究，全面真實反映我國精神分裂癥患者的家庭負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀。

另外，精神分裂者患者家庭負(fù)擔(dān)的研究結(jié)果有利于社會詳細(xì)了解我國精神分裂癥患者家庭負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀，促使社會各界人士能更多地關(guān)心精神分裂癥患者及其家庭成員，一方面為我國社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)的完善提供一定參考;另一方面精神衛(wèi)生從業(yè)人員等可針對不同家庭網(wǎng)絡(luò)結(jié)構(gòu)及不同接觸頻率的家庭成員進(jìn)行不同的心理干預(yù)，減輕家庭負(fù)擔(dān)。