老年性癡呆病人照顧者負(fù)擔(dān)及干預(yù)措施研究進展

陸敏靈，黃冬枚

隨著人口老齡化進程的加快，老年性癡呆患病率逐年上升。老年性癡呆是一種具有慢性、進行性且不可逆轉(zhuǎn)的認(rèn)知功能普遍下降為特征的疾病。目前對于此病的干預(yù)僅限于對癥治療和延緩病程，無法治愈“癡呆”。此病一旦發(fā)生，癡呆將是終身的，且隨著病情的進展，病人對照顧者的依賴逐漸增加。照顧者因長期承擔(dān)著繁重的照顧任務(wù)，身心俱疲。因此，如何減輕照顧者負(fù)擔(dān)，促進其身心健康，使其能更好地照料老年癡呆病人成為了當(dāng)今社會研究的熱點問題。

1 照顧者的構(gòu)成

1995年Anderson將照顧者定義為：與病人一起生活并承擔(dān)起絕大部分照顧病人工作的人［1］。而后Lalit等［2］將照顧者定義為：照顧者為非志愿的、非專業(yè)的、擔(dān)負(fù)主要日常生活照顧工作的人。對于老年性癡呆病人的照顧者，西方國家以配偶居多，日本多由兒媳擔(dān)當(dāng)，而我國則依次為配偶、女兒、媳婦、兒子、其他親屬等，其中80%為女性［3］。

2 照顧者的主要負(fù)擔(dān)及水平

2．1 身體負(fù)擔(dān) 由于老年癡呆病人的社會生活功能缺損，自理能力逐步喪失，且還會出現(xiàn)很多不合理的行為，如夜晚吵人睡覺、走失、傷害自己或他人等，均對照顧者的軀體健康狀況提出了要求，需要照顧者花費大量的精力守候、照顧病人，導(dǎo)致照顧者自身的健康水平下降，免疫系統(tǒng)功能減弱，發(fā)生感染的概率和患病因素增加。鐘碧橙等［4，5］研究均表明，老年性癡呆病人照顧者身體性負(fù)擔(dān)最重。

2．2 心理負(fù)擔(dān) 老年性癡呆病人照顧者的負(fù)擔(dān)中位居第2位的是心理負(fù)擔(dān)［4，5］。研究表明，老年性癡呆病人照顧者心理問題突出，存在焦慮、抑郁、羞恥感、挫折感、憤怒與敵對等負(fù)性情緒，嚴(yán)重影響其心理健康［6，7］。其原因是：首先，老年癡呆病人由于認(rèn)知功能異常、性格改變，照顧者與病人之間無法進行有效溝通，照顧者不能體驗病人的內(nèi)心感受，也得不到病人的情感支持，心理上承受著巨大的痛苦。其次，長期的照顧任務(wù)使照顧者感到力不從心，疲憊不堪，產(chǎn)生焦慮、憤怒、抑郁，負(fù)性情感無處宣泄。再次，由于老年癡呆呈進行性發(fā)展，病人的精神神經(jīng)癥狀越來越重，照顧者對未來不確定，害怕病人走失或發(fā)生意外，精神上緊張、恐懼。

2．3 社會負(fù)擔(dān) 老年性癡呆病人照顧者社會負(fù)擔(dān)也較嚴(yán)重，排在第3位［4，5］。癡呆病人日常生活大多不能自理，需要經(jīng)常有人陪護，使照顧者的時間安排受到限制，參與社交、娛樂活動等減少，社交范圍縮小，自我價值的實現(xiàn)受到制約；同時，疲勞、焦慮等負(fù)性情緒使得照顧者社會功能狀態(tài)變差，甚至與其所承擔(dān)的各種角色形成沖突，造成家庭關(guān)系、人際關(guān)系緊張，社交負(fù)擔(dān)加重。

2．4 經(jīng)濟負(fù)擔(dān) 由于老年期癡呆疾病呈漸進性發(fā)展、病程長、并發(fā)癥多，且無特效治療方式，同時該病的治療護理費用高且部分醫(yī)療花費不能經(jīng)由醫(yī)保報銷等，必然增加家庭的經(jīng)濟開支；照顧者由于所承擔(dān)的身體和精神壓力，必將影響他們在工作中投入的時間和精力，影響了工作成績，甚至有的照顧者辭去或失去了工作崗位，就業(yè)也受到干擾，使收入減少，從而經(jīng)濟負(fù)擔(dān)加重。

3 照顧者負(fù)擔(dān)影響因素

3．1 照顧者因素

3．1．1 性別 女性照顧者經(jīng)受的負(fù)擔(dān)較男性照顧者要高，女性照顧者較男性照顧者更容易發(fā)生心理障礙，尤其是表現(xiàn)出較高水平的抑郁和焦慮情緒。伍毅等［8］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，男性狀態(tài)焦慮發(fā)生率37．14%，女性61．66%，女性顯著高于男性。這可能與女性的精神、心理狀態(tài)和人群交往、溝通的能力較差，更易受情緒和環(huán)境的影響有關(guān)。

3．1．2 年齡 年齡與照顧者負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系目前還存在爭議，Croog等［9］認(rèn)為年輕的照顧者表現(xiàn)出更高的抑郁和焦慮水平，年齡越小，負(fù)擔(dān)感越重。但饒順曾等［10］研究顯示，年齡在60歲以上與60歲以下的照顧者一般健康問卷得分存在統(tǒng)計學(xué)差異，照顧者的負(fù)擔(dān)隨年齡的增大而增大，年齡越大，照顧者身體素質(zhì)越差越難以應(yīng)付日常繁重的護理工作。

3．1．3 文化程度 照顧者缺乏癡呆護理的相關(guān)知識和技能，尤其是溝通方式、安全護理、生活能力鍛煉等知識，極易導(dǎo)致應(yīng)對水平低，取得相反的照顧效果，加重照顧者負(fù)擔(dān)，不僅對病人造成更壞的結(jié)果而且容易使照顧者失去信心。

3．1．4 與病人的關(guān)系 與病人不同關(guān)系的照顧者負(fù)擔(dān)程度有一定差異，照顧者為配偶時負(fù)擔(dān)最小，其次為兒子、女兒和兒媳，關(guān)系親近的照顧者要比關(guān)系較疏遠(yuǎn)者的負(fù)擔(dān)輕［11］。但 Gallicchio等［12］研究發(fā)現(xiàn)，配偶照顧者與其他照顧者相比抑郁情緒的發(fā)生率更高。

3．1．5 照顧病人的時間 照顧病人的時間越長，負(fù)擔(dān)越重。長期照顧癡呆病人的照顧者，由于屬于自己的時間減少，脫離了自己的社交生活，日積月累會導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)社交孤立、焦慮、壓抑、失望、孤獨等負(fù)性情緒。Arai等［13］研究顯示，每天照顧時間＜4h其負(fù)擔(dān)水平最低；每天照顧時間4h～16h，不但影響照顧者的生活、工作、社會交往，而且會導(dǎo)致其精力缺乏，負(fù)擔(dān)水平升高；當(dāng)每天照顧時間超過16h，就會影響照顧者正常的睡眠。

3．1．6 經(jīng)濟狀況 陳畏兵等［5］研究表明，經(jīng)濟狀況不同的病人，其照顧者負(fù)擔(dān)的差異有統(tǒng)計學(xué)意義。經(jīng)濟狀況越好的照顧者，負(fù)擔(dān)越輕。因為經(jīng)濟狀況的好壞直接影響著照顧者和病人的生活水平與營養(yǎng)狀況，同時也與病人所接受的治療程度密切相關(guān)。

3．1．7 應(yīng)對方式 照顧者的應(yīng)對方式主要包括以問題為中心的應(yīng)對方式、以情感為中心的應(yīng)對方式和尋求社會支持。Chou等［14］研究證明，采取以問題為中心的應(yīng)對方式可以減輕負(fù)擔(dān)，采取以情感為中心的應(yīng)對方式則會加重負(fù)擔(dān)，采取社會支持的應(yīng)對方式可以增強照顧者的健康，減輕照顧者的抑郁情緒和負(fù)擔(dān)。王華麗等［15］的研究顯示，采取積極的應(yīng)對方式，照顧者的負(fù)性情緒較輕，而采取消極的應(yīng)對方式，負(fù)性情緒較重。

3．1．8 自我效能 照顧者的自我效能感是影響照顧者負(fù)擔(dān)的重要變量。如果照顧者對自己的照顧能力有明確的期望及信心就會對自身的照顧者角色始終保持動力和積極性，照顧負(fù)擔(dān)就較輕，抑郁情緒的發(fā)生就會減少。

3．2 病人因素

3．2．1 年齡 Freyne等［16］認(rèn)為，癡呆病人的年齡越小，照顧者負(fù)擔(dān)越重，抑郁發(fā)生率也較高。

3．2．2 性別 Covinsky等［17］研究結(jié)果表明，男性癡呆照顧者的負(fù)擔(dān)明顯高于女性。這主要是因為照顧者80%為女性，照顧者與被照顧者之間基于性別差異而帶來的除夫妻外男女應(yīng)當(dāng)避嫌、避免肌膚之親的“性別禁忌”，遇上病人身體展露、接觸時，照顧者會產(chǎn)生的不安、尷尬等情緒。

3．2．3 癡呆癥狀嚴(yán)重程度 老年癡呆病人都會伴有一定程度的認(rèn)知功能的下降，出現(xiàn)記憶力差、注意力不集中、理解力下降、人格改變，甚至出現(xiàn)激越行為，需要照顧的量明顯增多，導(dǎo)致照顧者的焦慮水平升高并且會對照顧者的心理造成一定影響。Bertrand等［18］研究發(fā)現(xiàn)，由于癡呆組病人的認(rèn)知功能下降，導(dǎo)致癡呆組照顧者壓力的發(fā)生率顯著高于非癡呆組。Thomas等［19］研究發(fā)現(xiàn)、病人有精神行為癥狀時其照顧者更容易出現(xiàn)情緒低落等問題。但Berger等［20］對老年癡呆病人及照顧者調(diào)查2年后發(fā)現(xiàn)，病人的癡呆程度加重但照顧者的負(fù)擔(dān)水平保持穩(wěn)定，甚至抑郁癥狀還有一定的緩解。

3．2．4 生活自理能力 癡呆病人的生活自理能力主要包括進食、穿衣、如廁、洗漱和沐浴、睡眠、服藥等。隨著病人認(rèn)知功能的不斷衰退，癡呆病人的生活自理能力也會有不同程度的下降，這要求照顧者采用一定的照顧技巧幫助病人完成日常生活，增加了對病人的直接照顧時間，從而加重照顧者負(fù)擔(dān)。

3．3 社會因素 社會支持系統(tǒng)越大，照顧者所承受的負(fù)擔(dān)就越輕。尋求社會支持既包括尋求疾病的相應(yīng)表現(xiàn)、照顧的知識和技能等知識方面的支持，還包括各種情感方面的支持，如果照顧者可以獲得很好的支持，就可以增強照顧者的健康，減輕照顧者的抑郁情緒和負(fù)擔(dān)。

4 照顧者負(fù)擔(dān)干預(yù)措施

4．1 國外干預(yù)措施

4．1．1 認(rèn)知－行為干預(yù) 研究發(fā)現(xiàn)，要減輕照顧者的身心負(fù)擔(dān)，必須把關(guān)注癡呆病人的行為問題和關(guān)注照顧者的身心健康結(jié)合起來，既要提高照顧者的照顧技能，又要促進照顧者應(yīng)對壓力的技能［21］。認(rèn)知－行為干預(yù)很好地將兩者結(jié)合在一起，認(rèn)知部分是改變照顧者的壓力評價，促進照顧者的應(yīng)對策略，增進社會支持，促進應(yīng)對壓力的技能；行為部分是提高照顧者的照顧技能，幫助照顧者維持促進病人的自理能力。Chang［22］運用此模式對老年性癡呆病人及照顧者進行了持續(xù)8周的干預(yù)，結(jié)果表明，干預(yù)后照顧者的抑郁情緒減輕。

4．1．2 環(huán)境干預(yù) 環(huán)境干預(yù)方法主要基于應(yīng)激閾漸進性降低模式（PLST）的思想，通過家訪對環(huán)境進行評估，尋找存在的問題。干預(yù)者告知照顧者環(huán)境給癡呆病人帶來的影響，幫助照顧者制訂家庭環(huán)境改變計劃，并通過家訪和電話咨詢進一步確認(rèn)，幫助癡呆照顧者簡化居室內(nèi)的物品，指導(dǎo)其分解任務(wù)，促進癡呆病人的自理能力，達(dá)到減輕照顧者心理負(fù)擔(dān)的目的。Gitlin等［23］研究顯示，環(huán)境調(diào)節(jié)干預(yù)可減輕照顧者的主觀負(fù)擔(dān)和客觀負(fù)擔(dān)。

4．1．3 社會心理干預(yù) 阿姆斯特丹自由大學(xué)醫(yī)學(xué)部精神病學(xué)系和紐約大學(xué)老齡化與癡呆研究中心（NYUADRC）發(fā)展的基于心理社會的干預(yù)是一種支持干預(yù)，主要通過群體咨詢、小組討論、社區(qū)活動、間歇休息等方式，提供照顧者相關(guān)的疾病知識和技能、幫助照顧者應(yīng)對病人的病理行為、給予情感支持和社會資源支持、保持照顧者情緒穩(wěn)定、重塑各種社會關(guān)系。Dres等［24］研究表明，運用社會心理支持干預(yù)后，病人病理行為的發(fā)生明顯減少，照顧者的抑郁情緒明顯減輕，且作用持久。

4．1．4 綜合干預(yù) 研究發(fā)現(xiàn)，綜合干預(yù)措施的實施要比單個措施干預(yù)在降低照顧者負(fù)擔(dān)方面效果顯著［23，25］。綜合干預(yù)措施主要包括心理教育干預(yù)、應(yīng)對技巧訓(xùn)練干預(yù)、暫息照顧干預(yù)等。其中心理教育干預(yù)主要是通過培訓(xùn)教育同照顧者討論目前的壓力，讓照顧者學(xué)習(xí)一些心理放松的技巧，減輕照顧者的負(fù)性情緒。應(yīng)對技巧干預(yù)主要指導(dǎo)照顧者一些具體的照顧技巧，暫息照顧是一種短期照顧，能讓老年人和他們的照顧人從日常工作中得到短暫的休息，支持照顧者從他們的照顧責(zé)任中暫時解脫出來，同時也幫助老年人繼續(xù)在家中生活。

4．1．5 REACH干預(yù)模式 REACH干預(yù)模式是由NIA和NINR聯(lián)合組織提出的一種有效的干預(yù)模式。主要包括個體化信息提供、以家庭為基礎(chǔ)的多系統(tǒng)干預(yù)、心理教育和技能培訓(xùn)、群體支持、環(huán)境干預(yù)、增強技術(shù)體系支持等方面。Gitlin等［23］利用此干預(yù)模式對照顧者干預(yù)6個月后發(fā)現(xiàn)干預(yù)組的負(fù)擔(dān)得分明顯低于對照組。

4．1．6 壓力－健康狀況干預(yù) Shulz等［26］建立了壓力／健康狀況模型，這一模型為照顧者負(fù)擔(dān)的分析和干預(yù)以減少不良后果提供了良好的理論依據(jù)。該模型強調(diào)多維地探討照顧者負(fù)擔(dān)應(yīng)當(dāng)包括干預(yù)因素在內(nèi)，而不僅僅是病人、照顧者和照顧環(huán)境因素，應(yīng)考慮個體差異，如病人的行為問題、認(rèn)知損傷程度、照顧者的性別、家庭成員之間的關(guān)系、是否與病人同住、社會支持、教育等各方面因素。具體干預(yù)措施包括治療措施的干預(yù)、社會支持的干預(yù)、對照顧者的教育、技能訓(xùn)練干預(yù)、預(yù)防干預(yù)、溝通干預(yù)［27］。

4．1．7 PAR干預(yù)模式 由日本學(xué)者 Nomura等［28］提出，以社區(qū)衛(wèi)生行為研究模式為基礎(chǔ)，通過一系列的計劃、實施和評價來增強癡呆病人的認(rèn)知功能和降低癡呆照顧者的負(fù)擔(dān)。PAR有個體、群體、社區(qū)干預(yù)3個環(huán)節(jié)。個體干預(yù)針對病人通過做飯來進行認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練，恢復(fù)其日常生活能力。群體干預(yù)通過開展一些群體活動增強病人與家屬之間以及病人之間的交流，主要是通過參觀寺廟和神殿等一系列活動來發(fā)現(xiàn)其共同的信仰和價值觀。社區(qū)干預(yù)是在社區(qū)開展一系列的活動，如病人展示自己的拿手絕技來重拾自信；給予照顧者健康教育包括疾病知識宣教和如何有效利用社會支持系統(tǒng)；提供專家面對面和電話咨詢兩種方式為照顧者提供一些以問題為中心的應(yīng)對技巧指導(dǎo)。Nomura等［28］研究發(fā)現(xiàn)PAR干預(yù)模式能很好地減輕病人的癥狀和行為，也能減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。

4．2 國內(nèi)干預(yù)措施 國內(nèi)對癡呆照顧者的干預(yù)研究尚處于起步階段，目前國內(nèi)護理工作者已開始重視對居家老年癡呆病人照顧者的干預(yù)，如向照顧者介紹與癡呆相關(guān)的疾病知識、日常生活中照顧病人的技能、應(yīng)對異常行為的對策及認(rèn)知功能的鍛煉、壓力應(yīng)對方式指導(dǎo)等。干預(yù)的方法主要為家庭訪視、定期講座、電話隨訪等。干預(yù)內(nèi)容為心理護理、家居安全、行為矯正、飲食。干預(yù)結(jié)果表明護理干預(yù)可以在一定程度上促進病人生活能力的提高，保障病人的安全，穩(wěn)定病人的情緒。但研究均存在著樣本量較小、干預(yù)的時間較短、遠(yuǎn)期效果不明等問題。

5 小結(jié)

老年性癡呆病人照顧者面臨著較為嚴(yán)重的身體、心理、社會以及經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。目前，國內(nèi)外已開始采取一定的措施來減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。與國外相比，我國對照顧者的干預(yù)大多還停留在對照顧者實施健康指導(dǎo)層面，還未建立一個真正適合中國老年癡呆病人照顧者的干預(yù)模式，建議以后的研究可以從影響照顧者負(fù)擔(dān)的因素入手，建立融狀況評估（包括病人與照顧者）、心理教育、技能指導(dǎo)、環(huán)境調(diào)節(jié)、社會支持系統(tǒng)（照顧者協(xié)會、社區(qū)暫息照顧）等方面為一體的符合中國國情的針對老年性癡呆病人照顧者的綜合干預(yù)模式，對照顧者進行有效的干預(yù)，提高照顧者的照顧技能，降低照顧者負(fù)擔(dān)，促進其身心健康，同時有利于提高老年癡呆病人生活質(zhì)量。

［1］ Murray CJ，Lopez AD．Alternative projection of mortality and disability by cause 1990－2020Global burden of disease study［J］．Lancet，1997，349（9064）：1498－1504．

［2］ Lalit K，Andrew E，Inigo P，etal．Training cares of stroke patients：Randomized controlled trial［J］．BMJ，2004，328（7448）：1099．

［3］ 付藝．癡呆照顧者心理負(fù)擔(dān)的評估和干預(yù)方法［J］．中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院學(xué)報，2004，26（2）：209－212．

［4］ 鐘碧橙，鄒淑珍．老年癡呆患者照顧者負(fù)擔(dān)與需求的相關(guān)性分析［J］．護理學(xué)雜志，2010，25（1）：16－18．

［5］ 陳畏兵，馬紅梅，唐世琪，等．對武漢市老年癡呆患者照顧者負(fù)擔(dān)狀況及其影響因素的調(diào)查分析［J］．中國臨床保健雜志，2011，14（6）：633－634．

［6］ 王琴平，俞雪容．老年癡呆病人照料者的心理健康狀況調(diào)查［J］．精神醫(yī)學(xué)雜志，2009，22（6）：446－447．

［7］ 凡蕓．老年癡呆病人家庭照顧者心理健康狀況及干預(yù)研究［J］．健康教育與健康促進，2009，4（1）：51－53．

［8］ 伍毅，張懷惠，李小青．住院老年癡呆病人監(jiān)護人心理狀態(tài)及其影響因素［J］．四川精神衛(wèi)生，2006，16（1）：9－12．

［9］ Croog SH，Sudilovsky A，Burleson JA，etal．Vulnerability of husband and wife caregivers’of Alzheimer disease patients to caregiving stressors［J］．Alzheimer Dis Assoc Disord，2001，15（4）：201－210．

［10］ 饒順曾，陳碧霞，周治榮，等．社區(qū)癡呆病人的家庭照料者心理狀況研究［J］．四川精神衛(wèi)生，2002，15（3）：136－138．

［11］ deVugt ME，Stevens F，Aalten P，etal．A prospective study of the effects of behavioral symptoms on the institutionalization of patients with dementia［J］．Int Psycho Geriatr，2005，17（4）：577－589．

［12］ Gallicchio L，Siddiqi N，Langenberg P，etal．Gender differences in burden and depression among informal caregivers of demented elders in the community［J］．Int J Geriatr Psychiatry，2002，17（2）：154－163．

［13］ Arai Y，Kumamoto K，Washio M，etal．Factors related to feelings of burden among caregivers looking after impaired elderly in Japan under the long－term care insurance system［J］．Psychiatry Clin Neurosci，2004，58（4）：396－402．

［14］ Chou KR，LaMontagne LL，Hepworth JT．Burden experience by caregivers of relatives with dementia in Taiwan［J］．Nurs Res，1999，48（4）：207－213．

［15］ 王華麗，于欣，Levkoff SE．癡呆照料者心理健康與應(yīng)對策略的跨人種研究［J］．中華醫(yī)學(xué)雜志，2005，85（42）：2966－2970．

［16］ Freyne A，Kidd N，Coen R，etal．Burden in carers of dementia patients：Higher levels in carers of younger sufferers［J］．Int J Geriatr Psychiatry，1999，14（9）：784－788．

［17］ Covinsky KE，Newcomer R，F(xiàn)ox P，etal．Patient and caregiver characteristics associated with depression in caregivers of patients with dementia［J］．J Gen Intern Med，2003，18（12）：1006－1014．

［18］ Bertrand RM，F(xiàn)redman L，Saczynski J．Are all caregivers created equal？Stress in caregivers to adults with and without dementia［J］．J Aging Health，2006，18（4）：534－551．

［19］ Thomas P，Lalloue F，Preux PM，etal．Dementia patients caregiver’s quality of life：The PIXEL study［J］．Int J Geriatr Psychiatry，2006，21（1）：50－56．

［20］ Berger G，Bernhardt T，Weimer E，etal．Longitudinal study on the relationship between symptomatology of dementia and levels of subjective burden and depression among family caregivers in memory clinic patients［J］．J Geriatr Psychiatry Neurol，2005，18（3）：119－128．

［21］ Burns R，Nichols LO，Martindale－Adams J，etal．Primary care intervention for dementia caregivers：2－year outcomes from the REACH study［J］．The Gerontologist，2003，43：547－555．

［22］ Chang BL．Cognitive－Behavioral intervention for homebound caregivers of persons with dementia［J］．Nursing Research，1999，48：173－182．

［23］ Gitlin LN，Belle SH，Burgio LD，etal．Effect of multicomponent interventions on caregiver burden and depression：The REACH multisite initiative at 6－month follow－up［J］．Psychol Aging，2003，18（3）：361－374．

［24］ Dres RM，Breebaart E，Meiland FJ，etal．Effect of meeting centers support program on feeling of competence of family carers and delay of institutionalization of people with dementia［J］．Aging and Mental Health，2004，8：201－211．

［25］ Callahan CM，Boustani MA，Unverzagt FW，etal．Effectiveness of collaborative care for older adults with Alzheimer disease in primary care［J］．JAMA，2006，295（18）：2148－2157．

［26］ Shulz R，Martire LM．Family caregiving of persons with dementia prevalence health effects and support strategies［J］．Am J Geriatr Psychiatry，2004，12（3）：240－249．

［27］ 伍星，許秀峰．阿爾茨海默病患者照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)［J］．中國當(dāng)代醫(yī)藥，2013，20（21）：12－14．

［28］ Nomura M，Makimoto K，Kato M，etal．Empowering older people with early dementia and family caregivers：A participatory action research study［J］．Int J Nurs Stud，2009，46（4）：431－441．