肝移植病人的照顧者心理健康及照顧負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展

魏林波，盧惠娟，徐建鳴，秦 薇

肝移植是治療終末期肝癌、門靜脈高壓［1］、肝硬化［2］的有效方法，同時也可用于治療暴發(fā)性肝炎、膽道疾病以及代謝性肝?。?］。肝移植術(shù)提高了病人的生活質(zhì)量［3］，改善了病人的情緒，但是肝移植術(shù)后也有很多并發(fā)癥［4］，給其照顧者帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)壓力和照顧負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致他們產(chǎn)生不同程度的心理障礙［5，6］。隨著整體護(hù)理觀的發(fā)展，肝移植病人的照顧者的心理健康及照顧負(fù)擔(dān)逐漸受到重視，并有學(xué)者開展了相關(guān)的研究。現(xiàn)對肝移植病人的照顧者心理健康及照顧負(fù)擔(dān)方面的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，以期為臨床護(hù)理提供參考依據(jù)。

1 肝移植病人的照顧者常見心理反應(yīng)和照顧負(fù)擔(dān)

器官移植的照顧者在器官移植的不同階段為移植者提供照顧支持和情感支持，在促進(jìn)器官移植成功方面扮演著不可或缺的角色［7］。肝移植病人術(shù)后易產(chǎn)生血糖升高［8］、精神紊亂［9］、營養(yǎng)不良［10］、傷口感染［11］等情況。照顧者不僅要承擔(dān)病人的血糖監(jiān)測、飲食護(hù)理、輔助運動、心理疏導(dǎo)等常規(guī)照顧，還需掌握排異反應(yīng)、肺部感染等常見并發(fā)癥的觀察及初步處理，除此之外，醫(yī)護(hù)人員與照顧者還要警惕肝移植病人術(shù)后特殊情況的出現(xiàn)，照顧者往往感到負(fù)擔(dān)過重，也因此易產(chǎn)生焦慮、抑郁、社會隔離感等負(fù)性心理［5，6］。肝移植病人照顧者出現(xiàn)了負(fù)性心理，不僅會對照顧者的生活質(zhì)量造成威脅，還會影響照顧病人的療效和心理。

2 國內(nèi)外常用的測評工具

2.1 照顧者負(fù)擔(dān)問卷（Caregiver Burden Inventory，CBI） CBI是Novak等［12］于1989年編制的測量照顧者負(fù)擔(dān)的量表，共有24個條目，包括5個維度：生理性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、時間依賴性負(fù)擔(dān)和發(fā)展受限。每個條目按照負(fù)擔(dān)的程度評為0分～4分，總分0分～96分，得分越高說明照顧者負(fù)擔(dān)越重。Cronbach＇sα系數(shù)為0.73～0.86。臺灣有學(xué)者在關(guān)于臺灣老年癡呆病人照顧者負(fù)擔(dān)的研究中運用并發(fā)展了CBI的中文版［13］。2006年，岳鵬等［14］將中文版 CBI引入中國大陸地區(qū)，并測得中文版CBI總Cronbach’s α系數(shù)為0.92，間隔兩周的重測信度為0.93，各條目得分和量表總分相關(guān)系數(shù)為0.38～0.76，研究預(yù)試驗示重測信度為0.90，內(nèi)部一致性Cronbach’sα系數(shù)為0.89。說明該量表具有很好的信效度，能夠較好地反映照顧者的負(fù)擔(dān)［15］。

2.2 照顧者壓力指數(shù)量表（Caregiver Strain Index，CSI） CSI是 Robinson［16］在1983年開發(fā)的，包括病人特征、照顧者對照顧角色的主觀感受和照顧者心理狀況3個維度，共13個條目，包括主觀因素和客觀因素，從身體、心理、工作、經(jīng)濟(jì)和社交方面測定照顧者的壓力，采用是／否（是計1分，否計0分）的回答方式，累計得分≥7分表明有照顧壓力，該量表可用于任何年齡的照顧者。經(jīng)過與照顧者反應(yīng)評估量表、勝任力問卷比較，發(fā)現(xiàn)該量表信效度較好、靈敏度高、實施方便、研究對象配合度高［17］，已用于肝移植和腎移植照顧者照顧壓力的測量［18］。國內(nèi)已有該量表的漢化版，中文版CSI的內(nèi)部一致性Cronbach’sα為0.828，量表總分與各條目得分的相關(guān)系數(shù)為0.395～0.716，表明有良好的信度［19］。

2.3 照顧者生活質(zhì)量指數(shù)（Caregiver Quality of Life Inventory，CQLI） CQLI形成于1994年，由美國學(xué)者M(jìn)cMillan等［20］研制，被認(rèn)為是第1個照顧者專用的生活質(zhì)量測評工具。問卷設(shè)計非常簡單，只有4個問題，用視覺模擬評分來評價照顧者身體、心理、社會和經(jīng)濟(jì)4個方面的生活質(zhì)量。Courtney等［21］對CQLI進(jìn)行改進(jìn)，發(fā)展為一個訪談工具，以0分～10分計分，修改后的量表被命名為照顧者生活質(zhì)量指數(shù)修訂版（CQLI－R）。CQLI－R不管是書面還是口頭問答形式，重測信度和內(nèi)部一致性系數(shù)都非常高。Demiris等［22，23］在評價遠(yuǎn)程醫(yī)學(xué)為臨終病人家庭照顧者提供幫助的效果中使用了此量表，證實此干預(yù)可以提高照顧者的生活質(zhì)量。

除上述用于評估肝移植病人的照顧者的量表外，還有一些量表包括照顧者反應(yīng)評估量表（Caregiver Reaction Assessment Scale，CRA）［24］和照顧者積極感受量表（Positive Aspects of Caregiving，PAC）［25］。

3 肝移植病人照顧者心理健康和照顧負(fù)擔(dān)的研究現(xiàn)況

目前國內(nèi)外關(guān)于肝移植病人照顧者心理健康的研究表明，照顧者存在不同程度的心理障礙。Goetzinger等［26］對器官移植照顧者壓力與應(yīng)對策略的研究結(jié)果顯示，臨床癥狀顯著的抑郁照顧者中，10%（n＝63）被歸類為輕度，5%（n＝28）為中度、2%（n＝11）為重度抑郁。汪根樹等［27，28］對50名肝移植受者家屬的焦慮、抑郁情況分別用焦慮自評量表（SAS）、抑郁自評量表（SDS）進(jìn)行評估，結(jié)果顯示肝移植受者家屬SAS評分為（35.1±8.1）分、SDS的評分為（39.06±11.20）分，明顯高于國內(nèi)SAS、SDS量表的常模評分（29.8±10.1）分和（33.46±8.55）分，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），與張敏等［5］研究結(jié)論相同。Miyazaki等［29］關(guān)于肝移植照顧者負(fù)擔(dān)和壓力的研究運用了質(zhì)性研究中的半結(jié)構(gòu)化訪談法對61名肝移植照顧者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)59%的照顧者因病人的治療需要（就醫(yī)、住院、醫(yī)療咨詢、檢查等）和病人對照顧者日常生活的依賴（如喂養(yǎng)和個人衛(wèi)生）而放棄或減少了職業(yè)活動，從而產(chǎn)生社會隔離感。Malik等［30］研究還顯示照顧者的焦慮程度明顯高于病人。由此可見肝移植受者照顧者的心理健康不容樂觀。此外，肝移植受者照顧者在照顧病人的過程中也有一定的收獲，如發(fā)現(xiàn)了家庭的內(nèi)在力量、改變了對生命的看法、有種被需要的感覺等［31］。

4 肝移植病人照顧者心理健康及照顧負(fù)擔(dān)的影響因素

4.1 病人因素

4.1.1 病人的身體狀況 肝移植病人的身體狀況時刻令其照顧者擔(dān)憂。王靜等［32］研究發(fā)現(xiàn)家屬的健康狀況與肝移植病人的體能狀況呈正相關(guān)（P＜0.01）。一旦病人的情況變差，其體力、軀體生理功能隨之下降，對家屬的照顧需求和依賴性會隨之增加。照顧者付出的精力、時間甚至經(jīng)濟(jì)費用也會越來越多，這會嚴(yán)重影響其生活、工作甚至健康狀況。此外，肝移植術(shù)后存在各種并發(fā)癥，且病人需要長期使用免疫抑制劑，同時還存在移植后腫瘤復(fù)發(fā)的風(fēng)險（復(fù)發(fā)率一般為25%～67%）。移植術(shù)后受體病情的可變性及不可預(yù)測性都會引起照顧者擔(dān)心，從而不同程度地影響照顧者的心理健康。

4.1.2 病人的情緒 照顧者心理狀態(tài)的波動與肝移植病人情緒息息相關(guān)。肝移植術(shù)后病人較一般人群容易出現(xiàn)焦慮和抑郁心理，受肝移植病人的情緒影響，可能導(dǎo)致家屬出現(xiàn)焦慮和抑郁心理。Miyazaki等［29］使用質(zhì)性訪談和量表調(diào)查（CBI，BDI）的方式研究照顧者負(fù)擔(dān)和壓力，認(rèn)為影響肝移植病人照顧者生活質(zhì)量的主要壓力源有5個，其中之一是病人的情緒波動（29.5%）。Dominguez－Cabello等［33，34］對病人 肝移植前、中、后家屬精神狀態(tài)的變化進(jìn)行研究，結(jié)果顯示肝移植前后家屬均存在焦慮、抑郁情況，且家屬的焦慮、抑郁程度會在移植前出現(xiàn)頂峰，這可能與移植前家屬必須面對病人日常情緒的變化及他們生理功能的日益退化有關(guān)。

4.1.3 照顧時長 照顧時間的長短在一定程度上會影響照顧者的心理狀態(tài)［31］。Rodrigue等［35］用 CQLI、CSI量表測定肝移植病人照顧者在病人行肝移植前后的生活滿意度和照顧負(fù)擔(dān)情況，結(jié)果顯示，照顧時間越長，照顧負(fù)擔(dān)越重，照顧者的情緒會越差，尤其是對于夫妻，他們之間會產(chǎn)生沖突、感情會出現(xiàn)裂痕，甚至導(dǎo)致家庭不和。Malik等［30］對24名肝移植病人照顧者的悲傷情緒進(jìn)行測評，顯示照顧者的焦慮得分顯著高于病人，且照顧者的悲傷水平在3個月～5個月時顯著高于基線（基線表示正常）。

4.1.4 親緣關(guān)系 與病人親緣關(guān)系越近的照顧者承受的照顧負(fù)擔(dān)越重，壓力也越大。研究顯示配偶和子女的照顧負(fù)擔(dān)比病人的兄弟姐妹重［36，37］。Chen等［38］對19名在海外進(jìn)行肝移植術(shù)的家庭成員進(jìn)行面對面的半結(jié)構(gòu)化訪談，研究結(jié)果顯示在移植過程中家庭成員作為主要照顧者的原因之一為與病人有密切的血緣關(guān)系。而且研究中承擔(dān)照顧角色的大部分是配偶（84%），其次是子女（11%）、兄弟（5%）。Rodrigue等［35］研究也顯示最常見的照顧者是配偶，且他們負(fù)性心理的出現(xiàn)與照顧負(fù)荷顯著相關(guān)。

4.2 照顧者自身因素

4.2.1 身體健康狀況 健康的體魄是進(jìn)行一切活動的基礎(chǔ)。出于護(hù)理病人的考慮，照顧者的健康狀況在移植術(shù)后早期尤為重要，因為病人在移植以后的幾個月要完全依賴照顧者生活［39］。而且照顧者的心理健康對病人也起著至關(guān)重要的作用，因為當(dāng)照顧者承受巨大的照顧負(fù)擔(dān)且出現(xiàn)健康受損時將無法繼續(xù)照顧病人［40］。Cohen等［41］使用Pearlin照顧壓力問卷對肝移植受者照顧者調(diào)查顯示其承受著相當(dāng)重的照顧負(fù)擔(dān)壓力（平均值為2.68分，分值范圍1分～4分）。而且，如果照顧者覺得壓力超出自己的控制范圍或體驗到情感剝奪時，照顧者的健康狀態(tài)將會變得更糟。張敏等［5］發(fā)現(xiàn)肝移植受者住院時間越長，照顧者的機(jī)體功能受損越嚴(yán)重，同時，所感受到的身體疼痛及不適感越明顯。也有研究發(fā)現(xiàn)肝移植照顧者與常模相比照顧壓力偏高，生理功能、社會功能以及情感功能受限（P＜0.05），使用CSI對肝移植照顧者的照顧壓力調(diào)查發(fā)現(xiàn)照顧者壓力水平越高，為病人提供的照顧支持會越少［42］。

4.2.2 受教育程度 受教育程度與照顧者的負(fù)性心理呈負(fù)相關(guān)，高學(xué)歷的照顧者的心理障礙發(fā)生率小于較低學(xué)歷者［43］。文化程度較高者，其心理承受能力和心理調(diào)適能力相對較強，面對來自各方面的壓力，能主動尋求來自親戚、朋友等社會支持系統(tǒng)的幫助，從而減輕壓力，緩解情緒；而文化程度較低者，在這方面的能力相對較差，因此更易產(chǎn)生焦慮、抑郁等不良情緒［32］。李歆等［44］的研究指出當(dāng)照顧者文化水平過低時，不能更好理解手術(shù)相關(guān)知識，所以更易產(chǎn)生焦慮。

4.2.3 應(yīng)對方式 照顧者如何應(yīng)對壓力對其生理和心理的健康至關(guān)重要，同時也影響他們完成照顧責(zé)任的能力。照顧者主要有3種應(yīng)對方式：積極參與（AE）、防護(hù)緩沖（PB）和過度保護(hù)（OP）。Holtzman等［45］使用CRA量表的調(diào)查結(jié)果顯示，采用OP方式的照顧者由于照顧負(fù)擔(dān)增加，會導(dǎo)致其抑郁水平間接升高。Goetzinger等［26］評估肝移植受者照顧者抑郁和照顧負(fù)擔(dān)與應(yīng)對方式的關(guān)系，結(jié)果顯示抑郁水平升高、照顧負(fù)擔(dān)加重與肝移植受者照顧者消極的應(yīng)對方式有關(guān)，測量結(jié)果顯示照顧者的客觀負(fù)擔(dān)和應(yīng)對方式與焦慮顯著相關(guān)（P＝0.002），防御機(jī)制高的照顧者照顧負(fù)擔(dān)以及焦慮、抑郁程度顯著下降（P＜0.001）。此與Claar等［46］的結(jié)果一致，且放棄與抑郁相關(guān)，逃避與焦慮有關(guān)。

4.2.4 性別 照顧男性病人的女性照顧者與其他照顧相比有更高的抑郁癥狀［45］。一項關(guān)于肝肺移植照顧者心理壓力的研究指出照顧者有顯著的壓力，女性照顧者比男性照顧者的心理病理程度和日常生活壓力更高。與男性照顧者相比，女性照顧者花費更多的時間為病人提供照顧，承擔(dān)的照顧任務(wù)多，提供的護(hù)理幫助也多［42］。除此之外，女性病人從家庭得到的幫助和支持較少，因為家人和朋友認(rèn)為女性照顧者有能力、有經(jīng)驗照顧病人［45］。

4.3 家庭和社會因素

4.3.1 家庭經(jīng)濟(jì)情況 經(jīng)濟(jì)是生活的基礎(chǔ)，有良好經(jīng)濟(jì)狀況家庭照顧者的心理狀態(tài)優(yōu)于經(jīng)濟(jì)狀況較差者。肝移植是一項復(fù)雜的外科大手術(shù)，術(shù)后不僅需長期服用免疫抑制劑和抗病毒藥物，并且需要長時間無微不至的護(hù)理，這些會給病人家庭帶來巨額的醫(yī)療費用。然而由于需要照顧病人，大多數(shù)病人家屬通常選擇減少或放棄工作［33］，也會造成家庭收入減少，對于經(jīng)濟(jì)狀況不景氣的家庭來說無疑是雪上加霜。張敏等［6］研究也顯示照顧者的經(jīng)濟(jì)狀況與精神狀態(tài)呈正相關(guān)，經(jīng)濟(jì)狀況越好的照顧者精神和心理狀態(tài)越好。

4.3.2 社會支持系統(tǒng) 社會支持與照顧者的心理健康密切相關(guān)，良好的社會支持可以改善照顧者的負(fù)性情緒。Caplan將社會支持定義為家人、朋友、鄰居或其他人提供的多種形式的支持和幫助。有嚴(yán)重疾病病人的主要照顧來源為家人和朋友［47］。Eriksson等［48］研究表明照顧者需要給予心理和情感支持。社會支持與照顧者的情緒呈正相關(guān)，如果照顧者存在嚴(yán)重的不良情緒，必然會影響到對肝移植病人日常生活的照顧，同時也會引起病人情緒的波動，從而進(jìn)一步對肝移植病人生活質(zhì)量造成影響［49］。Lopez－Navas等［50］的研究也證實了此觀點。由于需長期照顧病人而沒有充足時間進(jìn)行社會活動，肝移植受者照顧者還存在社會隔離的情況。

5 小結(jié)

綜上所述，肝移植受者照顧者的社會隔離感、焦慮、抑郁等負(fù)性心理發(fā)生率以及照顧負(fù)擔(dān)明顯高于正常人群，主要與病人的身體狀況、情緒、照顧病人時間及照顧者自己受教育程度等有關(guān)。為肝移植受者提供心理指導(dǎo)、加強對照顧者的社會支持、降低其心理障礙發(fā)生率、提高其生活質(zhì)量，不僅有利于照顧者自身，對病人的康復(fù)也會帶來積極影響。目前臨床關(guān)于肝移植受者照顧者心理健康的全面性研究還很少，希望能有專門針對肝移植受者照顧者的個性化護(hù)理措施，減輕其心理障礙，改善肝移植受者照顧者的生活質(zhì)量，提高照顧效能。

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