腦卒中后失語(yǔ)患者生活質(zhì)量量表的研究進(jìn)展

劉娟

（天津第一中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，天津300192）

失語(yǔ)癥是一種由于大腦局部病變神經(jīng)受損導(dǎo)致患者后天語(yǔ)言習(xí)得能力受損或喪失的一種獲得性語(yǔ)言障礙綜合征，患者在無(wú)意識(shí)障礙（意思錯(cuò)亂、癡呆）、感覺(jué)缺損（聽(tīng)覺(jué)或視覺(jué)下降或喪失），也無(wú)口咽部與發(fā)音有關(guān)的肌肉癱瘓、共濟(jì)失調(diào)或不自主運(yùn)動(dòng)的情況下，對(duì)交流符號(hào)的認(rèn)識(shí)和應(yīng)用發(fā)生障礙，即對(duì)符號(hào)的理解和表達(dá)能力受損或喪失［1］。腦卒中占失語(yǔ)癥發(fā)病原因的85%，是引起失語(yǔ)癥的主要原因，腦卒中幸存者中大概有80%會(huì)遺留不同程度的神經(jīng)功能缺損，其中超過(guò)50%伴有失語(yǔ)癥［2］。

世界衛(wèi)生組織對(duì)生活質(zhì)量的定義是指不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀況的體驗(yàn)；同時(shí)強(qiáng)調(diào)六個(gè)領(lǐng)域的身體機(jī)能，包括身體狀況、心理狀況、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、生活環(huán)境以及宗教信仰與精神寄托［3］，常被用來(lái)評(píng)估患者的健康狀態(tài)，包括治療產(chǎn)生的影響。腦卒中在我國(guó)的發(fā)病率呈逐年增加的趨勢(shì)，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量，給家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［4］。而失語(yǔ)癥會(huì)使患者與家人和社會(huì)的交流能力下降，從而進(jìn)一步影響患者的情緒、家庭生活和社會(huì)生活［5］。加拿大一項(xiàng)針對(duì)長(zhǎng)期慢性病患者生活質(zhì)量的調(diào)查研究表明，失語(yǔ)癥對(duì)患者生活質(zhì)量的影響僅次于癌癥和老年癡呆［6］。研究表明伴有失語(yǔ)的腦卒中患者生活質(zhì)量明顯降低［7］，尤其在獨(dú)立性、社會(huì)關(guān)系及接觸外界環(huán)境方面［8］。

1 腦卒中后失語(yǔ)患者生活質(zhì)量研究的必要性

近年來(lái)，腦卒中患者的生活質(zhì)量越來(lái)越受到關(guān)注，大量研究表明影響腦卒中患者生活質(zhì)量的比較肯定的影響因素為負(fù)面情緒及運(yùn)動(dòng)功能障礙，而性別、年齡及社會(huì)支持等因素尚存爭(zhēng)議［9］，但這些結(jié)果可能不一定適用于腦卒中后失語(yǔ)患者，因?yàn)樵撊后w存在不同程度的交流障礙，許多研究不是將其排除在外便是選擇性地納入［10-11］，缺乏統(tǒng)一的入選及排除標(biāo)準(zhǔn)，存在選擇性偏倚，即使將該部分人群納入，量表評(píng)定也常常出現(xiàn)信息不完整或是由其他人代理［12］。代理人他評(píng)雖可提高量表的應(yīng)答率，但有學(xué)者［13］認(rèn)為他評(píng)并不能完全客觀反應(yīng)腦卒中后失語(yǔ)患者的生活質(zhì)量，特別是在心理壓力和社會(huì)狀況等方面，尚待患者自評(píng)和代理人評(píng)定的大樣本比較研究。視覺(jué)模擬評(píng)分法可以幫助卒中后失語(yǔ)患者進(jìn)行自評(píng)，但研究發(fā)現(xiàn)該方法會(huì)使患者生活質(zhì)量心理方面的評(píng)分升高，應(yīng)用中仍存在許多問(wèn)題［14］。

目前國(guó)內(nèi)外單純針對(duì)腦卒中后失語(yǔ)患者生活質(zhì)量的研究非常稀少，我國(guó)文獻(xiàn)該方面研究多集中在心理狀況（如抑郁）這一領(lǐng)域，不能全面評(píng)估患者的生活質(zhì)量。臨床治療中針對(duì)該群體的干預(yù)主要為語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練［15-16］，也有非語(yǔ)言干預(yù)對(duì)失語(yǔ)患者的情感支持的研究［17］，但近期的關(guān)于該方面的系統(tǒng)綜述表明語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練中慢性失語(yǔ)患者溝通、參與能力的提高并不意味著生活質(zhì)量的提高［18］。正確評(píng)定腦卒中后失語(yǔ)患者的生活質(zhì)量，明確其影響因素，可以使醫(yī)務(wù)工作者在治療患者疾病的同時(shí)，有針對(duì)性地采取措施以干預(yù)影響患者生活質(zhì)量的一些因素，進(jìn)而達(dá)到真正改善患者生活質(zhì)量的目的。

2 生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)工具

生活質(zhì)量的評(píng)定方法主要有訪談法、觀察法、量表法、癥狀定式檢查法、主觀報(bào)告法五種，尤其是正式標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)定量表最為常見(jiàn)，應(yīng)具有較高的信度和效度，并且可以準(zhǔn)確描述出患者對(duì)自身健康狀況的主、客觀感受［19］。用于腦卒中后失語(yǔ)患者生活質(zhì)量的評(píng)定量表主要分為兩類，一類是腦卒中生活質(zhì)量量表，另一類則是專門針對(duì)腦卒中后失語(yǔ)患者的生活質(zhì)量量表。

2.1 腦卒中生活質(zhì)量量表 目前臨床上用于評(píng)價(jià)腦卒中患者生活質(zhì)量的量表很多，可分為普適量表與疾病特殊量表兩種。普適量表對(duì)受試對(duì)象的年齡、疾病種類、治療手段等均不作限定，應(yīng)用比較廣泛，包括簡(jiǎn)明健康測(cè)量量表（SF-36）、簡(jiǎn)明健康測(cè)量量表（SF-12）、疾病影響程度量表（SIP）、歐洲生活質(zhì)量量表（EuroQOL）、生活質(zhì)量指數(shù)（QLI）、重返正常生活指數(shù)（RLNI）、諾丁漢健康調(diào)查表（NHP）等，應(yīng)用于臨床生活質(zhì)量研究的針對(duì)腦卒中患者的疾病特殊量表包括以下3種：

2.1.1 腦卒中版疾病影響量表（Stroke Adapted Sickness Impact Profile，SA-SIP30）［20］該量表是將SIP量表長(zhǎng)度縮短至30個(gè)問(wèn)題，分為身體照顧與活動(dòng)、社會(huì)交往、活動(dòng)能力、交流、情感、家務(wù)、動(dòng)作靈敏度及步行8個(gè)領(lǐng)域，主要測(cè)評(píng)行為與軀體功能，但效度稍差，在臨床工作中應(yīng)用較少，仍需在更大規(guī)模的腦卒中人群中進(jìn)行進(jìn)一步的可靠性、靈敏度及穩(wěn)定性檢驗(yàn)。

2.1.2 腦卒中 影響量表（Stroke Impact Scale，SIS）［21］SIS 量表包括 64 個(gè)項(xiàng)目（3.0 版為 59個(gè)），8個(gè)領(lǐng)域，其中4個(gè)軀體領(lǐng)域包括手功能、肌力、運(yùn)動(dòng)和日常生活能力，其他領(lǐng)域包括交流、情緒、思維和記憶、社會(huì)參與。要求患者按照模擬圖解量表對(duì)自己的恢復(fù)過(guò)程進(jìn)行評(píng)價(jià)，各領(lǐng)域的各項(xiàng)目分5等級(jí)評(píng)定，其中肌力分為從“沒(méi)有力量”到“很有力量”，情緒與社會(huì)參與分為從“沒(méi)有時(shí)間”到“總有時(shí)間”，其它方面分為從“非常困難／根本做不到”到“容易”［21］。評(píng)分范圍為0～10分。SIS不是對(duì)原始量表的一個(gè)簡(jiǎn)單壓縮，而是針對(duì)腦卒中的特點(diǎn)進(jìn)行了專門的設(shè)計(jì)，其條目與腦卒中高度相關(guān)，更適于評(píng)定此類患者的生活質(zhì)量并發(fā)現(xiàn)其顯著變化［22］。

2.1.3 腦卒中專用 QOL量表（SS-QOL）［18］該量表經(jīng)過(guò)臨床醫(yī)學(xué)、康復(fù)醫(yī)學(xué)及神經(jīng)病學(xué)領(lǐng)域?qū)＜曳磸?fù)地審核與修訂，并在不同腦卒中人群的驗(yàn)證，共49個(gè)項(xiàng)目，12個(gè)領(lǐng)域。SS-QOL為自評(píng)表，采用等距等級(jí)條目形式，5級(jí)評(píng)分制，得分越高提示越好的健康狀況［22］。但由于各方面原因，回答問(wèn)卷時(shí)，被試者可能會(huì)出現(xiàn)3種反應(yīng)定勢(shì)，而對(duì)同一維度下的問(wèn)題又會(huì)產(chǎn)生多種反應(yīng)定勢(shì)，從而造成反應(yīng)偏差?？赏ㄟ^(guò)問(wèn)卷版式的編排及大樣本人群的臨床試驗(yàn)減少這種偏差，對(duì)其信度及靈敏度進(jìn)一步檢測(cè)。

2.2 腦卒中后失語(yǔ)患者專用生活質(zhì)量量表

2.2.1 腦卒中失語(yǔ)癥生活質(zhì)量量表（SAQOL-39）［19］Hilari教授［23］2003年在SS-QOL量表基礎(chǔ)上研制出針對(duì)失語(yǔ)患者的SAQOL，包括：自理、運(yùn)動(dòng)、上肢功能、工作、視覺(jué)、語(yǔ)言、思考、人格、心境、活力、家庭和社會(huì)角色12個(gè)領(lǐng)域 ，共53個(gè)條目，簡(jiǎn)化版SAQOL-39為39個(gè)條目。包括2種應(yīng)答方式：完全不能做到／絕對(duì)是和完全沒(méi)有困難／絕對(duì)不是。每條采用五級(jí)評(píng)分制，得分越高說(shuō)明生存質(zhì)量越佳。該量表雖為自評(píng)量表，但也可適用于代理人評(píng)定，且不會(huì)影響測(cè)評(píng)結(jié)果的真實(shí)性。2009年，原作者對(duì)其進(jìn)行修改，但仍保留了39個(gè)條目，包括生理、溝通、心理3個(gè)維度，形成了新版的SAQOL-39。該量表在126名腦卒中失語(yǔ)癥患者中的測(cè)試結(jié)果表明具有較好的信度、效度及敏感性，且與舊版相比應(yīng)用范圍更廣，可適用于腦卒中伴有或不伴有失語(yǔ)癥的患者［24］。SAQOL-39量表先后被翻譯成多國(guó)版本，包括意大利、荷蘭、希臘等，被認(rèn)為是評(píng)估腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量的有效工具，在臨床及科研工作中被廣泛應(yīng)用。2013年我國(guó)林潤(rùn)等［25］對(duì)該量表進(jìn)行了漢化及調(diào)試，并檢測(cè)了信度及效度，量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.94，重測(cè)信度為0.97，表明腦卒中失語(yǔ)癥生活質(zhì)量量表中文版符合心理測(cè)量學(xué)的要求，可作為我國(guó)腦卒中后失語(yǔ)患者生活質(zhì)量的測(cè)量工具。

2.2.2 疾病影響程度量表——失語(yǔ)癥適用版（Aphasic-adapted version of the Sickness Impact Profile，SIP-65）［23］SIP-136 由 Marilyn Bergner［26］研制，共136個(gè)條目，12個(gè)維度，為生活質(zhì)量的普適量表，具有良好的信度和效度。但該量表?xiàng)l目較多，完成所需時(shí)間較長(zhǎng)，患者的接受度較差。法國(guó)的Bénaim等［27］學(xué)者根據(jù)失語(yǔ)癥患者的疾病特點(diǎn)，刪去其中多余的維度和條目，研制成SIP-65，大大提高了量表的應(yīng)答率。該量表內(nèi)容簡(jiǎn)明清晰，對(duì)失語(yǔ)癥患者具有更強(qiáng)的針對(duì)性，包含生理、心理、社會(huì)等8個(gè)領(lǐng)域，共65個(gè)條目，填寫所需的平均時(shí)間為16min，表現(xiàn)出良好的信度和效度，可應(yīng)用于腦卒中失語(yǔ)癥患者的生活質(zhì)量評(píng)估。

2.2.3 其他 除上述2種廣泛應(yīng)用的量表外，還有在美國(guó)應(yīng)用的失語(yǔ)患者功能問(wèn)卷（Functional Outcome Questionnaire for Aphasia）［28］及改良的Aachen生活質(zhì)量問(wèn)卷（Aachen Quality of Life Inventory，ALQI）［29］等，最近意大利的 Spaccavento S等［30］針對(duì)失語(yǔ)患者的理解及表達(dá)困難，研制了失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量問(wèn)卷（QL questionnaire for aphasics，QLQA），包括37個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，得分越高生活質(zhì)量越好。在146名腦卒中后失語(yǔ)患者中進(jìn)行了信度和效度檢驗(yàn)，結(jié)果表明Cronbach’sα＝0.96，具有較好的信度、效度和對(duì)失語(yǔ)嚴(yán)重程度、腦卒中后時(shí)間變化的敏感性。

3 腦卒中后失語(yǔ)患者的生活質(zhì)量影響因素

目前該方面的研究結(jié)果很少，Hilari教授［12］的一份系統(tǒng)綜述發(fā)現(xiàn)，腦卒中后失語(yǔ)患者生活質(zhì)量的影響因素包括負(fù)性情緒、社會(huì)支持度、失語(yǔ)的嚴(yán)重程度、交流和活動(dòng)受限以及其他的伴隨疾病。本文不對(duì)此進(jìn)行深入探討。

總之，目前我國(guó)對(duì)腦卒中后失語(yǔ)患者這一特定群體的生活質(zhì)量的研究仍存在著許多不足，目前國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)中關(guān)于腦卒中后失語(yǔ)患者的生活質(zhì)量、影響因素以及患病前后生活質(zhì)量的自身對(duì)照研究仍為空白，下一步的研究方向在于積極地引進(jìn)國(guó)外的相關(guān)量表，綜合考慮各方面的影響因素，開(kāi)發(fā)適用于中國(guó)國(guó)情的特異測(cè)量工具，提升其科學(xué)性，采取多種評(píng)定方法相結(jié)合的方式，在正確測(cè)評(píng)生活質(zhì)量的基礎(chǔ)上，進(jìn)行單因素及多因素的分析，進(jìn)一步明確腦卒中后失語(yǔ)患者生活質(zhì)量的影響因素，從而推進(jìn)腦卒中失語(yǔ)癥患者的治療及康復(fù)，達(dá)到全面提高患者生活質(zhì)量的目的。

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