小組工作對(duì)低收入自閉癥兒童家長的減壓功能研究

利愛娟， 白蕭娟

(1.內(nèi)蒙古工業(yè)大學(xué)人文學(xué)院， 內(nèi)蒙古 呼和浩特，010010; 2.內(nèi)蒙古師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院，內(nèi)蒙古 呼和浩特，010010)

小組工作對(duì)低收入自閉癥兒童家長的減壓功能研究

利愛娟1,2， 白蕭娟1

(1.內(nèi)蒙古工業(yè)大學(xué)人文學(xué)院， 內(nèi)蒙古 呼和浩特，010010; 2.內(nèi)蒙古師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院，內(nèi)蒙古 呼和浩特，010010)

低收入自閉癥兒童的家長與一般家長相比會(huì)面臨更大的壓力。對(duì)民辦自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中低收入家長的心理壓力和面對(duì)壓力的應(yīng)對(duì)方式進(jìn)行問卷和訪談研究，結(jié)果顯示，他們承受很高的壓力，但是沒有有效的途徑解決。在此基礎(chǔ)上，設(shè)計(jì)使用了小組工作的方法對(duì)其進(jìn)行減壓幫助，評(píng)估小組工作的效果發(fā)現(xiàn)小組工作可以有效地緩解相應(yīng)壓力，使他們獲得多方面的應(yīng)對(duì)策略。建議低收入自閉癥兒童家長可以從豐富知識(shí)技能儲(chǔ)備、充分的時(shí)間準(zhǔn)備和有效的時(shí)間管理、擴(kuò)大經(jīng)濟(jì)獲取渠道及加強(qiáng)人際支持體系四個(gè)方面進(jìn)行日常壓力緩解和應(yīng)對(duì)水平提升。

小組工作； 自閉癥兒童家長； 壓力； 傾訴

小組工作是社會(huì)工作的專業(yè)方法之一。小組工作方法是針對(duì)多個(gè)服務(wù)對(duì)象開展的、以小組活動(dòng)為主要服務(wù)形式的服務(wù)方法，社會(huì)工作者通過有目的的小組活動(dòng)、工作者和組員的互動(dòng)以及組員間的互動(dòng)，來處理個(gè)人問題、個(gè)體之間的問題、個(gè)體與周圍環(huán)境的問題，引導(dǎo)學(xué)習(xí)解決問題的方法，開發(fā)個(gè)人潛能以實(shí)現(xiàn)個(gè)人成長的目標(biāo)。[1]

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，屬于發(fā)育障礙性疾病，以社會(huì)交往障礙、認(rèn)知和溝通技巧發(fā)育的延遲和偏離為主要特征。[2]在照料和教育自閉癥患者的過程中，家長們常遇到多方面的問題，以至于家長們普遍都會(huì)有挫折感出現(xiàn)，承受較大壓力，這些家長普遍會(huì)經(jīng)歷痛苦、絕望、無助等歷程。[3]有自閉癥患兒的家庭，家長需要花費(fèi)大量時(shí)間照料患兒，這使他們的精神長期處于焦慮緊張狀態(tài)，通常自閉癥兒童的家長的心理健康水平要比正常兒童的家長低。同時(shí)，自閉癥兒童的家長的行為受自閉癥兒童病情和治療效果的直接影響，大多情緒都源于兒童的病情的變化，他們?cè)谏罾锔嗟氖且宰蚤]癥兒童為中心，容易喪失自我。

小組工作中，強(qiáng)調(diào)小組成員之間的互相幫助和支持，組員之間不僅提供心理、情感等方面的表達(dá)性支持，而且還強(qiáng)調(diào)通過經(jīng)驗(yàn)的分享給予彼此幫助，甚至是解決問題的行動(dòng)等工具性支持，通過小組成員之間的充分互動(dòng)，幫助組員增強(qiáng)擺脫問題困擾的信心，維持和提升保持正常生活能力。[4]因此，在針對(duì)低收入自閉癥兒童家長緩解壓力、提升應(yīng)對(duì)困難信心的小組中，成員在小組中通過互相支持、分享，能夠有效緩解壓力并可能收獲其他幫助患兒的方法。

一、研究方法

(一)研究對(duì)象

以內(nèi)蒙古呼和浩特市“快樂星”自閉癥康復(fù)中心的18名患兒家長為小組工作對(duì)象。所有研究對(duì)象均為自閉癥兒童的主要看護(hù)者，其中自閉癥兒童的母親12人、父親5人、外婆1人。

(二)研究過程

首先，通過查找資料和與部分自閉癥兒童家長溝通，了解自閉癥兒童家長可能遇到的問題。其次，根據(jù)已有文獻(xiàn)和訪談資料制定小組計(jì)劃書并進(jìn)行小組活動(dòng):在小組活動(dòng)進(jìn)行過程中，先選出組長，主要由組長組織討論，小組組織者更多的是起到協(xié)同、維持和促進(jìn)小組正常運(yùn)行的作用；接下來是在組織者維系、組長組織的框架下，組員的交流、溝通，舒緩消極情緒，釋放生活壓力。最后，通過半開放式問卷對(duì)整個(gè)小組活動(dòng)進(jìn)行評(píng)估。

(三)數(shù)據(jù)分析

對(duì)收集回的問卷數(shù)據(jù)使用SPSS軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

二、研究過程及結(jié)果

(一)調(diào)查對(duì)象基本情況

參與調(diào)查的18名兒童家長中，男性看護(hù)人5人，女性看護(hù)人13人。其中，母子關(guān)系12人，父子關(guān)系5人，祖孫關(guān)系1人。年齡在28～33歲之間的，占72.2%。學(xué)歷普遍較低，集中于初中和高中的有10人，占55.5%；大專及以上的僅有4人，占2.2%。經(jīng)濟(jì)方面，調(diào)查對(duì)象的收入低且不穩(wěn)定，其中以打工為生的有11人，占總?cè)藬?shù)的61.1%，僅有兩人收入較穩(wěn)定。

(二)調(diào)查對(duì)象的壓力反映

1.發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的情緒表現(xiàn)

在發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥時(shí)，調(diào)查對(duì)象具有的心理反應(yīng)，見表1。

表1 發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的心理反應(yīng)

從統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)看出，父母在發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥時(shí)都會(huì)產(chǎn)生否認(rèn)、自責(zé)、罪惡感、困惑、沮喪、接納、絕望等心理反應(yīng)，這也與李鳳的研究結(jié)果相一致。她認(rèn)為自責(zé)、憂慮、否認(rèn)等反應(yīng)是自閉癥兒童家長在得知信息后產(chǎn)生壓力的最初反應(yīng)，尤其是當(dāng)他們明確自閉癥可能是一種終身無法完全康復(fù)的疾病時(shí)，甚至?xí)a(chǎn)生絕望的情緒。[5]甚至有研究表明，即使是家長們已經(jīng)接受了孩子是自閉癥的現(xiàn)實(shí)之后，仍會(huì)表現(xiàn)出悲傷、壓抑和自責(zé)的反應(yīng)。[6]

從數(shù)據(jù)中還可以發(fā)現(xiàn)，在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的家長出現(xiàn)自責(zé)和沮喪的情緒表現(xiàn)的比率分別為61.1%和55.6% ,絕望只占5.6%，他們多數(shù)相信孩子的癥狀一定會(huì)好轉(zhuǎn)。

2.家庭發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的態(tài)度

當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥兒童后，“家人是否經(jīng)常因孩子的病情而吵架”這一問題用來評(píng)估家庭發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)的態(tài)度，見表2。

表2 家人是否為孩子的病情吵架

從統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)看出，在有患兒的家庭中家庭功能偏弱，他們都會(huì)為孩子的事情吵架，家庭內(nèi)部的矛盾也是影響其壓力的因素。

3.對(duì)機(jī)構(gòu)的態(tài)度

在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀時(shí)，有42.9%的家長抱著試一試的心態(tài)到機(jī)構(gòu)尋求治療，有57.1%的家長是經(jīng)過去機(jī)構(gòu)尋求治療。到機(jī)構(gòu)后，63%的人都相信在機(jī)構(gòu)里自己的孩子會(huì)慢慢好轉(zhuǎn)；33.3%的家長認(rèn)為在這里得到了依靠。

患兒家長們都經(jīng)歷了“迷茫——找到希望——堅(jiān)定信心——堅(jiān)持治療”的心理變化。最終結(jié)果是自閉癥兒童家長都愿意讓患兒繼續(xù)在機(jī)構(gòu)治療。

4.家庭在發(fā)現(xiàn)孩子癥狀后的壓力來源

自閉癥兒童所在的家庭在發(fā)現(xiàn)孩子患病后都會(huì)承受來自不同方面的壓力，面對(duì)壓力有著自己的處理方式，見表3和表4。

表3 壓力來源

表4 面對(duì)壓力的態(tài)度

從統(tǒng)計(jì)結(jié)果看出， 在“快樂星”自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中，一半的家庭都會(huì)有經(jīng)濟(jì)壓力，經(jīng)濟(jì)條件是自閉癥兒童能否接受訓(xùn)練的重要因素。調(diào)查結(jié)果顯示，88.9%的家長對(duì)子女未來能否融入到社會(huì)感到擔(dān)憂。由于“社會(huì)交往障礙是自閉癥孩子的核心障礙之一，表現(xiàn)為不愿意與人交往，對(duì)聲音缺乏反應(yīng)，兒童期缺乏主動(dòng)與人交往的傾向，喜歡獨(dú)自活動(dòng)，缺乏正常情感反應(yīng)”[7]。因此，家長們擔(dān)憂孩子無法與他人進(jìn)行正常交流，不能融入社會(huì)，他們非常希望自己的孩子生活能夠自理。對(duì)于他人對(duì)孩子的看法，家長們更害怕孩子在面對(duì)他人目光時(shí)受到二次傷害，再次降低他們與人交往的意愿。

50.0%的患兒家長在面對(duì)壓力時(shí)都曾經(jīng)找他人開導(dǎo)，患兒家長緩解壓力的途徑之一就是向他人訴說，家人、朋友、鄰居、機(jī)構(gòu)工作人員都是其傾訴對(duì)象。但是，更多的時(shí)候，自閉癥兒童的家長在面對(duì)壓力時(shí)會(huì)選擇“默默忍受，自我開導(dǎo)”，比例達(dá)到了83.3%。

緩解壓力的方法見表5。從統(tǒng)計(jì)結(jié)果看出，66.7%的家長們相信孩子會(huì)好起來，61.1%的家長因?yàn)楹⒆拥倪M(jìn)步而緩解壓力。可以看出，這樣的信念和孩子進(jìn)步的表現(xiàn)都能對(duì)家長的壓力緩解起到積極作用。傾訴和開導(dǎo)是患兒家長普遍運(yùn)用的緩解壓力的方法，但多數(shù)時(shí)候因?yàn)樗麅A訴的對(duì)象沒有親身體驗(yàn)，沒有同理心，致使患兒家長沒能很好地緩解壓力。如果傾訴對(duì)象也是自閉癥患兒家長的話，即使是沒有專人組成的自然小組，哪怕是“沒有特定的和明確的目的的交流,也可以使小組成員通過分享、傾訴達(dá)到情緒宣泄,經(jīng)驗(yàn)交流和互相支持的作用”[8]。

表5 緩解壓力的方法

5.不同性別家長的反應(yīng)

(1)發(fā)現(xiàn)孩子癥狀后的表現(xiàn)。男性家長在得知孩子患有自閉癥時(shí)主要的情緒反應(yīng)為困惑、沮喪和自責(zé)；而女性家長則更多地表現(xiàn)為沮喪、自責(zé)以及否認(rèn)和接納。說明不同性別的家長在剛一面對(duì)這一現(xiàn)實(shí)時(shí)的差異主要體現(xiàn)在：男性家長更多的是表現(xiàn)在對(duì)原因的思索上，而女性家長更多的是對(duì)現(xiàn)實(shí)的反應(yīng)上。但是在選擇“改變孩子癥狀所做的努力方式”方面，不同性別的家長都同時(shí)選擇了醫(yī)院、專業(yè)人員和網(wǎng)絡(luò)作為最主要的尋求幫助的對(duì)象。

(2)確定孩子病癥后不同性別家長面對(duì)壓力的反應(yīng)。不同性別的家長在“面臨的主要問題”這一問題上的答案也比較一致，都認(rèn)為“他人的看法”是他們現(xiàn)在主要面臨的問題。除此之外，精神壓力和經(jīng)濟(jì)困難也是他們亟待解決的問題。至于許多學(xué)者認(rèn)為的可能的問題“長期照料孩子”，家長們卻并未選擇這一答案。在“最大的壓力”這一問題上，不同性別的自閉癥兒童家長的答案也比較一致，都認(rèn)為“子女未來的生活”是他們最大的壓力。而面對(duì)壓力，絕大部分家長都選擇“默默忍受，自我開導(dǎo)”這一方式來應(yīng)對(duì)。 在具體使用何種方法減壓時(shí)，不論是男性還是女性家長，更多的還是選擇一種“自我減壓”的方式，而不是通過更多的與外界溝通來減壓。家長們都采用“相信一切會(huì)好起來”和“孩子的進(jìn)步使我減壓”的方式來緩解壓力。

綜上可以看出，自閉癥兒童家長面臨許多壓力，且沒有適合的途徑進(jìn)行舒緩，因此，適宜的小組工作可能在其中起到巨大的作用。

(三)小組工作過程及反饋

研究共進(jìn)行了四節(jié)小組活動(dòng)，在小組活動(dòng)過程中使自閉癥兒童的家長加深了解、分享感受、增進(jìn)支持。

1.第一節(jié)：加深了解，獲取認(rèn)同感

主要使用“自我介紹和孩子情況分享”為活動(dòng)主題。促使小組成員進(jìn)一步熟悉彼此的情況，拉近彼此的距離，為之后的小組活動(dòng)做鋪墊。家長們反饋認(rèn)為，通過這樣的方式，他們?cè)鲞M(jìn)了對(duì)彼此的了解，使大家從之前的“點(diǎn)頭之交”變得像“熟人”了，增進(jìn)了組員之間的感情。

2.第二節(jié)：壓力傾訴，獲得正常感

主要使用“壓力傾訴和壓力描述”為活動(dòng)主題。使得小組成員明確面對(duì)自閉癥兒童的成長和治療過程中，他們會(huì)遇到類似的情境和相似的壓力反應(yīng)，他們身上那些“與眾不同”的情緒情感和壓力反應(yīng)是“面對(duì)非正常事件時(shí)的正常反應(yīng)”。家長們反饋認(rèn)為，通過這節(jié)小組活動(dòng)，他們知道了自己的反應(yīng)是“正常的”，別人和他們一樣會(huì)有這樣或那樣的壓力反應(yīng)。

3.第三節(jié)：壓力緩解，獲取方法支持

主要使用“互相幫助和支持的壓力緩解”為活動(dòng)主題。小組成員互相傾訴面對(duì)壓力時(shí)自己的應(yīng)對(duì)方式，并特別詳細(xì)描述自己應(yīng)對(duì)方式中比較有效的方式；在別人的描述里面摒棄不良的應(yīng)對(duì)方式和發(fā)現(xiàn)適合自己家庭的有效的應(yīng)對(duì)方式。家長們反饋認(rèn)為，通過彼此之間的溝通，他們學(xué)到了更多的有效應(yīng)對(duì)壓力、緩解壓力和解決目前困境的方法。

4.第四節(jié)：可能的未來，恢復(fù)控制感

主要使用“想象未來”為活動(dòng)主題。目的是讓自閉癥兒童家長們對(duì)未來可能遇到的問題做好心理準(zhǔn)備，能夠更有效地應(yīng)對(duì)。家長們反饋認(rèn)為，通過與小組成員共同勾畫未來，他們對(duì)于自己、家庭和自閉癥兒童的將來可能會(huì)變成什么樣子，變化后最好做出什么樣的應(yīng)對(duì)，有了比較好的認(rèn)知。這樣的認(rèn)知能夠讓他們對(duì)未來更有準(zhǔn)備，對(duì)可能的困難也更有信心應(yīng)對(duì)。

(四)開放式評(píng)估

對(duì)自閉癥兒童家長進(jìn)行小組工作后，對(duì)其反應(yīng)主要通過5個(gè)問題進(jìn)行了開放式評(píng)估。

問題1：您覺得第一次小組活動(dòng)之后有什么感受？學(xué)到了什么？

家長們都認(rèn)為這樣的小組活動(dòng)，給他們提供了一個(gè)交流的平臺(tái)，他們可以把自己的壓力說出來。而且大家都面臨共同的困境和問題，所以更能夠互相理解，相互鼓勵(lì)，共同進(jìn)步。此外，通過在小組中的溝通和交流，可以學(xué)習(xí)到其他家長治療患兒的有效方法，改正自己的不足，對(duì)患兒的治療有積極的影響。

問題2：通過學(xué)習(xí)能不能獲得一些新的方法？對(duì)您緩解壓力有沒有幫助？

家長們都認(rèn)為通過小組可以得到一些新的方法，能訴說自己心中的煩惱，對(duì)緩解壓力很有幫助。

問題3：您認(rèn)為這樣的小組活動(dòng)是否有效(10分為滿分，您打幾分)？

共有16名家長對(duì)這一問題進(jìn)行了回答，認(rèn)為這樣的小組活動(dòng)對(duì)他們有很大的幫助，其中7分的有2個(gè)，8分的有6個(gè)，9分的有3個(gè)，10分的有6個(gè)。

問題4：第一次小組活動(dòng)結(jié)束之后是否愿意再繼續(xù)進(jìn)行小組？

家長們都愿意再次參加類似的小組活動(dòng)。這說明家長們都對(duì)本次小組活動(dòng)評(píng)價(jià)很好，對(duì)小組的結(jié)果認(rèn)可度高。

問題5：總體而言，您希望小組能給你提供哪些支持和幫助？

共有14名家長對(duì)此問題進(jìn)行了作答，他們都希望小組能在治療孩子方面給予更多的指導(dǎo)，以便從專業(yè)的角度緩解他們的壓力。

多數(shù)家長表示活動(dòng)效果較好，小組成員之間的聯(lián)系進(jìn)一步加強(qiáng)，其自身得到了心理上的理解、支持，并且建立了自信，同時(shí)為訓(xùn)導(dǎo)技能和方法的提高提供了平臺(tái)。還有一部分家長表示，盡管此次團(tuán)輔工作收獲較多，但要讓家長互助小組真正在自閉兒童康復(fù)方面發(fā)揮更積極的作用，仍然需要一定時(shí)間的探索，并希望機(jī)構(gòu)、社工對(duì)其有進(jìn)一步的幫助。

三、討論及建議

(一)小組工作在幫助患兒家長尋求新的治療策略和方法上有積極作用

自閉癥兒童家長在照料、教育孩子的過程中，常遇到多方面的困難和挫折無法有效解決，進(jìn)而感受到沉重的壓力。同時(shí)，由于知識(shí)技能有限，很多家長在對(duì)自閉癥兒童的照顧、教育和治療上不知所措,對(duì)他們的交流和認(rèn)知方式以及具體的行為表現(xiàn)都不甚了解，反應(yīng)在對(duì)其康復(fù)訓(xùn)練中存在極大的茫然性。[9]正因?yàn)檫@樣的現(xiàn)實(shí)情況存在，所以許多家長即使是對(duì)專業(yè)的治療方法不了解，但還是愿意把孩子送到機(jī)構(gòu)接受教育、進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。尤其低文化程度家庭，由于他們的受教育程度所限，他們對(duì)病癥的了解更少，沒有其他更多的有效方法能夠支持自己給孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，因此反倒對(duì)機(jī)構(gòu)的信心更高。

本文研究對(duì)象具有這樣的特點(diǎn)：文化程度不高，學(xué)歷普遍較低，收入低且不穩(wěn)定。由于教育程度和經(jīng)濟(jì)實(shí)力所限，他們會(huì)面臨醫(yī)療機(jī)構(gòu)資源少、專業(yè)方法缺乏、治療信息匱乏等問題。進(jìn)行小組工作時(shí)，在一個(gè)小組中可以享受資源共享，每個(gè)家長都能把自己覺得有效的方法拿出來與其他家長分享，同時(shí)有困難的家長也可以在小組中向其他家長尋求幫助。

綜上所述，小組活動(dòng)使組員之間的聯(lián)系進(jìn)一步加強(qiáng)，在缺乏經(jīng)驗(yàn)和信心動(dòng)搖時(shí)，通過彼此分享、相互鼓勵(lì)、相互支持，能夠重建和堅(jiān)定信心。在小組中，通過對(duì)孩子的癥狀和訓(xùn)練技能、方法和經(jīng)驗(yàn)的討論、溝通和交流，為訓(xùn)導(dǎo)技能和方法的提高提供了平臺(tái)?；顒?dòng)里，自閉癥兒童的家長找到他人的優(yōu)勢(shì)，彌補(bǔ)自己的不足，因此，小組工作在幫助患兒家長尋求新的治療策略和方法上有積極作用。

(二)小組工作在改善自閉癥兒童家長的壓力方面有積極的作用

西方研究認(rèn)為，自閉癥兒童家長的心理壓力與其家庭的經(jīng)濟(jì)狀況沒有顯著相關(guān)，受其經(jīng)濟(jì)狀況的影響很小。[10]中國學(xué)者研究則認(rèn)為智障、孤獨(dú)癥兒童的家庭每月經(jīng)濟(jì)收入越低，家長的心理壓力越傾向于偏高。[11]這樣的差異可能是由于東西方社會(huì)保障與社會(huì)福利政策扶持對(duì)象和扶持力度的差異造成的。在民辦自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)中，患兒家庭收入較低，經(jīng)濟(jì)壓力普遍比較大，經(jīng)濟(jì)條件是自閉癥兒童能否接受訓(xùn)練的重要因素，也是影響其生活質(zhì)量的因素。

在面對(duì)各類壓力時(shí)，大多數(shù)自閉癥兒童的家長會(huì)選擇“默默忍受，自我開導(dǎo)”，說明自閉癥兒童家長在面對(duì)壓力的時(shí)候，多數(shù)情況下是沒有找到和使用有效的減壓方法和途徑。這使得自閉癥兒童家長們所感受到的壓力日積月累，長期的默默忍受造成了其心理健康水平明顯低于正常的同齡家長。面對(duì)生活中的種種壓力，雖然有61.1%的家長表示會(huì)因?yàn)楹⒆拥倪M(jìn)步而緩解了部分壓力，但是由于自閉癥是一種精神疾病，它的治療和訓(xùn)練需要長期的時(shí)間積累，所以正常情況下自閉癥兒童的好轉(zhuǎn)和康復(fù)需要很長時(shí)間，在如此漫長的時(shí)間里，家長們會(huì)一直面臨著很大壓力，耐心也會(huì)因情緒而發(fā)生變化。在心理咨詢和心理治療中，傾訴和共情是普遍運(yùn)用的有效的緩解壓力的方法。因此，近期的研究中有學(xué)者指出：自閉癥兒童的家長們不應(yīng)該壓抑自己，每天以淚洗面，而是要通過與他人的積極交流溝通來主動(dòng)表達(dá)想法，抒發(fā)感受，有效宣泄情緒，達(dá)到緩解壓力的目的。

小組工作強(qiáng)調(diào)組員的同質(zhì)性，組員通過各類互動(dòng)能夠充分傾訴和共情，在這個(gè)過程里充分表達(dá)、宣泄情緒、緩解壓力。因此小組工作在自閉癥兒童家長緩解壓力方面有獨(dú)特功能和強(qiáng)有力的作用——小組使自閉癥兒童的家長在這個(gè)有著類似困擾的群體中深刻地體驗(yàn)到被他人關(guān)心、關(guān)注、理解和支持，并從中受到鼓舞。這樣的積極體驗(yàn)不僅對(duì)自閉癥兒童的恢復(fù)有益，也對(duì)家長本人的心理健康水平提升有很大幫助。

(三)建議

針對(duì)低收入自閉癥兒童家長來說，他們會(huì)面臨著比一般家庭更多的問題，綜合小組工作的整個(gè)過程和結(jié)果以及以往相關(guān)研究，建議可以從四個(gè)角度緩解壓力、應(yīng)對(duì)問題。

1.豐富知識(shí)技能儲(chǔ)備

自閉癥是神經(jīng)廣泛性障礙疾病，它有自己特定的具體表現(xiàn)、變化規(guī)律和治療體系。低收入家庭的部分家長由于學(xué)歷的問題，很少主動(dòng)去關(guān)注和搜集相關(guān)的專業(yè)知識(shí)和技術(shù)，而是把更多的、甚至是全部的改變自閉癥孩子現(xiàn)狀的責(zé)任交給機(jī)構(gòu)。但是，自閉癥兒童在機(jī)構(gòu)中的時(shí)間是有限的，教師能給予的關(guān)注也是和其他的孩子共同分享的。因此，在家庭中、在日常生活中的關(guān)于有利于自閉癥兒童康復(fù)的技術(shù)、方法也是需要家長們自己關(guān)注、積累、學(xué)習(xí)、掌握和應(yīng)用的。只有這樣，才能全方位地給予孩子恢復(fù)的支持。

2.充分的時(shí)間準(zhǔn)備和有效的時(shí)間管理

自閉癥的恢復(fù)不是一朝一夕的事情，對(duì)于自閉癥兒童的照顧也需要點(diǎn)點(diǎn)滴滴的時(shí)間積累。因此，自閉癥兒童的家庭需要做好充分的時(shí)間準(zhǔn)備，分配好照顧孩子和工作的具體時(shí)間，使得孩子有足夠的時(shí)間照顧、家人有時(shí)間出去賺錢，緩解家庭經(jīng)濟(jì)壓力。

3.擴(kuò)大經(jīng)濟(jì)獲取渠道

自閉癥兒童康復(fù)的經(jīng)濟(jì)投入具有持續(xù)性和高額性的特點(diǎn)，自閉癥兒童康復(fù)過程中家長的陪護(hù)具有長期性和不可省略性的特征。這樣的特點(diǎn)使得本來經(jīng)濟(jì)就略顯困窘的低收入自閉癥兒童家庭更是雪上加霜。因此，僅依靠之前的收入是難以保證自閉癥兒童的治療和康復(fù)的，甚至也很難保證家庭的正常開支。所以，除了正常和必要的工作之外，低收入自閉癥兒童家長還需要增加獲取經(jīng)濟(jì)收入的渠道，例如領(lǐng)取貧困殘疾兒童補(bǔ)助，尋求公益基金支持等。

4.加強(qiáng)人際支持體系

正如調(diào)查結(jié)果中顯示的，自閉癥兒童家長們普遍受到很高的壓力，面對(duì)壓力時(shí)多數(shù)沒有得到有效的人際支持。各類研究都表明，人際支持是緩解壓力、提高心理健康水平的有效條件。因此，加強(qiáng)人際支持是低收入自閉癥兒童家長提升應(yīng)對(duì)水平和積極解決困境的重要方式。在加強(qiáng)人際支持時(shí)，不僅可以考慮親友支持，還至少應(yīng)該尋求社區(qū)支持和其他自閉癥兒童家長的支持。這樣全面的社會(huì)支持體系的建立，對(duì)于低收入自閉癥兒童家長應(yīng)對(duì)壓力、解決問題尤其有效。

小組活動(dòng)是圍繞著幫助他人緩解壓力和改善生活中的問題來展開的。而在現(xiàn)實(shí)生活和實(shí)際操作中，它能做到的更多。尤其自閉癥家長所面對(duì)的主要問題和壓力來源都具有一定的相似性，小組工作更加可以通過有針對(duì)性活動(dòng)設(shè)計(jì)和安排對(duì)這些患兒的家長們進(jìn)行支持和壓力緩解處理。正如學(xué)者們指出的：把自閉癥家長們集中在一起溝通，一方面可以有效和充分地進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流；另一方面也可以在一定程度上增加其社會(huì)支持，彌補(bǔ)自閉癥兒家長們?cè)谌穗H交往上的缺失，通過小組獲得經(jīng)驗(yàn)的增長、壓力的緩解以及社交的豐富。[8]

因此，在自閉癥兒童家長結(jié)束小組工作后可以把這種“小組”活動(dòng)延續(xù)下去，通過組內(nèi)傾訴、解壓和自助來長期有效地緩解壓力。

[1]利愛娟,李振鑫,方香廷.小組工作在改善大學(xué)新生個(gè)人評(píng)價(jià)中的作用研究[J].社會(huì)工作,2012(12):40—42.

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[3]張寧生，榮卉.殘疾兒童的父母如何調(diào)適心路歷程[J].心理科學(xué)，1997,20(5)：398—401．

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[11]陳夏堯,李丹,劉榮蓮，等.智力障礙、孤獨(dú)癥兒童家長心理壓力及相關(guān)因素對(duì)比研究[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2013(6):572—574.

(文字編輯:徐朝科 責(zé)任校對(duì)：賈俊蘭)

2014-12-25

利愛娟(1982—)，女，漢族，講師，博士研究生；主要研究方向：社工實(shí)務(wù)與社會(huì)心理。

利愛娟，白蕭娟．小組工作對(duì)低收入自閉癥兒童家長的減壓功能研究[J].社會(huì)工作與管理，2015，15(4):17—23.

C916；B849

A

1671-623X(2015)04-0017-06

■ 基金課題：內(nèi)蒙古工業(yè)大學(xué)科學(xué)研究項(xiàng)目“內(nèi)蒙古農(nóng)村進(jìn)城人口的公共服務(wù)需求層次研究”(SK201409)。