癌癥患者照顧者支持性照護(hù)需求量表的本土化研究

牛愛芳，付菊芳，張瑞麗，李小寧，牛麗英，武慧麗

（1.第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 疾病預(yù)防控制科，陜西 西安710032；2.交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院 血液科，陜西 西安710038；3.交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院 腫瘤科；4.交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院 放療科，陜西 西安710061；5.交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院 腫瘤科）

目前惡性腫瘤已成為威脅人類生命健康的第二大類疾病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織最新數(shù)據(jù)顯示，2020年前，全球癌癥發(fā)病率將增加50%，即每年將新增1500萬癌癥患者［1］。近年來，隨著醫(yī)療科技的進(jìn)步及臨床新治療方法和手段的不斷應(yīng)用，癌癥患者5年存活率已達(dá)到68%［2］。2006年WHO已正式將腫瘤列入慢性病范疇［3］。由于癌癥導(dǎo)致的死亡延遲發(fā)生，家庭成員照顧者的角色可以持續(xù)長達(dá)幾年甚至十幾年，照顧者要承受因患者疾病而帶來的各方面沖擊，不能很好地識(shí)別自己的需求，許多需求經(jīng)常被忽略且無法得到滿足［4］，勢必影響他們的生活質(zhì)量［5］，進(jìn)而影響患者的照護(hù)質(zhì)量。目前我國對癌癥照顧者的研究主要集中在照顧負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量、社會(huì)支持、心理狀況等方面，較少關(guān)注癌癥照顧者的需求；且國內(nèi)關(guān)于照顧者需求的研究工具多為自制問卷，研究內(nèi)容和對象也較為單一［6－9］。通過回顧國外照顧者需求的研究發(fā)現(xiàn)，自1986年Tringali等［10］研制出第一個(gè)需求評(píng)估工具——家庭需求評(píng)估表（family needs assessment，F(xiàn)NA）以來，有越來越多研究者開始嘗試分析照顧者的需求，目前大量的照顧者需求評(píng)估工具已經(jīng)被開發(fā)，包括支持需求［11］，如 家 屬 需 求 評(píng) 估 量 表［12］（family inventory of need，F(xiàn)IN）、癌癥照顧者未滿足需求調(diào)查表［13］（cancer support person’s unmet needs survey，SPUNS）、癌癥家庭照顧者需求評(píng)估量表［14］（needs assessment of family caregivers－cancer scale，NAFC－C）及癌癥患者照顧者支持性照護(hù)需求 量 表［15］（supportive care needs survey－partners and caregivers，SCNS－P＆C）等。其中 SCNS－P＆C由澳大利亞New Castle大學(xué)于2000年制定，近幾年在國外進(jìn)行了廣泛使用，2009年臺(tái)灣學(xué)者邱萱宸將其翻譯成中文繁體版，并檢測信效度較好［16］；2010年 ，Girgis等［17］進(jìn) 一 步 對 該 量 表 進(jìn) 行了驗(yàn)證，證明此量表具有較好的信效度及內(nèi)部一致性，能夠了解不同階段癌癥患者照顧者多方面的支持性需求，并可以檢測未滿足的需求。趙新爽等［18］對韓國癌癥患者照顧者綜合需求量表（comprehensive needs assessment tool in cancer for caregivers，CNAT－C）進(jìn)行本土化研究，信效度良好，形成國內(nèi)首份普適的癌癥照顧者需求調(diào)查工具，但該問卷尚未得到廣泛應(yīng)用。本研究旨在對繁體版SCNS－P＆C進(jìn)行本土化修訂，以開發(fā)一個(gè)能夠應(yīng)用于評(píng)價(jià)我國癌癥患者照顧者需求的測評(píng)工具。

1 對象與方法

1.1 SCNS－P＆C修訂

1.1.1 專家咨詢 通過文獻(xiàn)回顧，選取國立臺(tái)灣大學(xué)邱萱宸及其導(dǎo)師賴裕和教授翻譯的中文繁體版SCNS－P＆C，并得到賴教授和量表原作者Girgis教授授權(quán)同意使用并修訂。由于該量表無需進(jìn)行翻譯，因此翻譯小組人員主要進(jìn)行文化調(diào)適工作。文化調(diào)適成員為：資深腫瘤護(hù)理學(xué)專家2名（從事腫瘤護(hù)理研究20年以上），有1年以上留學(xué)經(jīng)歷的護(hù)理學(xué)專家1名。量表的文化調(diào)適中，將中文繁體改成簡體版后，專家組發(fā)現(xiàn)第12條“確保有個(gè)案管理師持續(xù)進(jìn)行癌癥照護(hù)的協(xié)調(diào)”，由于國內(nèi)醫(yī)院目前沒有設(shè)置個(gè)案管理師這個(gè)職業(yè)，經(jīng)過討論及咨詢，決定將這一條刪除。為了便于國內(nèi)讀者理解，還對量表?xiàng)l目表述進(jìn)行了修定，初步形成調(diào)查問卷。

1.1.2 預(yù)調(diào)查 第1輪預(yù)調(diào)查樣本量為15，包括10位癌癥患者照顧者和5位腫瘤學(xué)醫(yī)護(hù)工作者，第2輪和第3輪預(yù)調(diào)查分別納入10位癌癥患者照顧者。3輪預(yù)調(diào)查中，前兩輪都對問卷做了不同程度的修改。首次預(yù)調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)照顧者對問卷中許多名詞術(shù)語難以理解，因此對量表題目中的名詞進(jìn)行明確定義，分別為：條目1“有關(guān)照顧患者方面的相關(guān)信息”、條目3“支持性服務(wù)的信息”、條目4“非傳統(tǒng)療法”；在第2輪預(yù)調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)照顧者閱讀選項(xiàng)時(shí)花費(fèi)較多時(shí)間，并且容易產(chǎn)生誤解，造成研究結(jié)果偏倚。因此，借鑒原量表對選項(xiàng)格式進(jìn)行了修改，并在一部分條目前面加上“需要”兩字，使其更加便于理解。第3輪預(yù)調(diào)查的結(jié)果好于前兩次，不會(huì)因難以理解而產(chǎn)生缺失值，回答的真實(shí)程度也有了很大提高。

1.1.3 量表項(xiàng)目分析

1.1.3.1 調(diào)查對象 2014年4－7月，采用方便抽樣法選擇在西安市5所三級(jí)甲等醫(yī)院（第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院、唐都醫(yī)院，西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院、第二附屬醫(yī)院，西安市中心醫(yī)院）接受治療的癌癥患者的主要照顧者。入選標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥18周歲；（2）確診癌癥的患者認(rèn)可其為主要照顧者，累計(jì)照顧時(shí)間≥72h；（3）照顧者是無償照顧；（4）無精神失常病史，能正常溝通交流，對患者病情知情。

1.1.3.2 項(xiàng)目分析 本階段調(diào)查照顧者363例，通過區(qū)分度、共同性與因素負(fù)荷及探索性因子分析對量表進(jìn)行分析，刪除區(qū)分度未達(dá)顯著性的題項(xiàng)（t＜3，P＞0.01）；共同性＜0.20、因素負(fù)荷量＜0.45的題項(xiàng)［20］；最大因子載荷＜0.4，因子載荷跨越2個(gè)或2個(gè)以上因子的題項(xiàng)［21］。最終刪除7個(gè)條目，形成38個(gè)條目、6個(gè)因子的中文簡體版SCNS－P＆C。

1.2 信效度檢測

1.2.1 調(diào)查對象 2014年7－10月，在西安市5所三級(jí)甲等醫(yī)院接受治療的癌癥患者的主要照顧者，入選標(biāo)準(zhǔn)同項(xiàng)目分析階段。

1.2.2 調(diào)查工具 （1）一般情況調(diào)查表：由研究者自行設(shè)計(jì)，分為兩部分，即照顧者調(diào)查表（人口學(xué)特征）及患者調(diào)查表（疾病特征，由研究者從醫(yī)院病歷信息系統(tǒng)中獲得）。（2）SCNS－P＆C：主要測量照顧者在過去1個(gè)月內(nèi)的需求程度，采用Likert 5級(jí)計(jì)分法，1～5分分別代表“無這方面需求”、“需求滿足”、“低度需求”、“中度需求”、“高度需求”。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 使用EpiData 3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫，SPSS 19.0和Amos 21.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，一般資料采用頻數(shù)、百分比表示；以Cronbachα系數(shù)、Pearson相關(guān)分析、因子分析方差最大旋轉(zhuǎn)法來評(píng)價(jià)量表的信度和效度。以P＜0.05或P＜0.01表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 照顧者一般資料 本次調(diào)查共發(fā)放問卷480份，回收463份，有效問卷449份，有效回收率為96.9%。調(diào)查對象的一般人口學(xué)資料見表1。

表1 照顧者一般人口學(xué)資料（N＝449）

2.2 量表的效度分析

2.2.1 內(nèi)容效度 通過計(jì)算條目得分與總分之間的的相關(guān)系數(shù)，評(píng)價(jià)問卷的內(nèi)容效度。結(jié)果顯示，各條目與總分的相關(guān)系數(shù)為0.497～0.728，且相關(guān)性均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），見表2。

2.2.2 結(jié)構(gòu)效度

2.2.2.1 探索性因子分析 通過KMO檢驗(yàn)和Barlett球形檢驗(yàn)，進(jìn)行因子分析，結(jié)果顯示KMO＝0.962，Bartlett球形檢驗(yàn)χ2＝10261.482，具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），說明適合進(jìn)行因子分析。使用主成分分析法提取共同因子，再以最大變異法進(jìn)行正交旋轉(zhuǎn)處理，提取特征值≥1的因子，最終提取6個(gè)公因子，累積方差貢獻(xiàn)率為62.05%，所有條目均落入各自維度范圍內(nèi)，見表3。

表2 條目與總分的相關(guān)分析

表3 探索性因子分析結(jié)果

2.2.2.2 驗(yàn)證性因子分析 按照探索性因子分析獲得的因子劃分建立模型，運(yùn)用極大似然法進(jìn)行驗(yàn)證性因子分析，其各項(xiàng)擬合指標(biāo)值為：卡方值/自由度（χ2）/df＝2.974，GFI＝0.897，AGFI＝0.869，NFI＝0.906，RFI＝0.902，IFI＝0.913，CFI＝0.910，RMSEA＝0.066。

2.2.2.3 相關(guān)性分析 因子分析驗(yàn)證了量表由6個(gè)維度構(gòu)成，且結(jié)構(gòu)合理。為進(jìn)一步檢驗(yàn)量表的結(jié)構(gòu)效度，對各維度之間以及維度與總分之間的相關(guān)性進(jìn)行分析，結(jié)果見表4。

表4 各因子與總分、各因子間的相關(guān)分析（r）

2.3 量表的信度分析

2.3.1 量表的內(nèi)部一致性分析 本量表總的Cronbachα系數(shù)為0.961，各維度的Cronbachα系數(shù)分別為0.896、0.881、0.900、0.879、0.769、0.690?？偭勘淼姆职胄哦葹?.865，各維度的分半信度分別為0.862、0.842、0.859、0.870、0.770、0.691。

2.3.2 量表的穩(wěn)定性分析 于調(diào)查1周后，隨機(jī)選取參與過本研究且尚未出院患者的主要照顧者進(jìn)行重測，兩次測量環(huán)境一致，然后將兩次測量的得分情況進(jìn)行相關(guān)分析，得出總量表的重測信度為0.875（P＜0.01）。

3 討論

3.1 中文簡體版SCNS－P＆C具有較好的適用性

3.1.1 量表文化調(diào)適 通過“專家咨詢－預(yù)調(diào)查”對中文繁體版量表進(jìn)行文化調(diào)適，制定出了中文簡體版量表。在制定過程中，遇到了措辭和文化翻譯的問題，如對“靈性”的翻譯和理解以及一些大陸地區(qū)習(xí)慣的委婉說法，在中文簡體版中都一一體現(xiàn)。預(yù)調(diào)查中對量表問題的表述以及問卷結(jié)構(gòu)均做了調(diào)整，后期結(jié)果顯示該量表的有效率很高，沒有缺失值。一方面說明該量表制定的科學(xué)性，另一方面也體現(xiàn)了理論方法應(yīng)用的恰當(dāng)性。經(jīng)過數(shù)據(jù)分析，也并未發(fā)現(xiàn)無效問卷（答案前后矛盾或整個(gè)量表答案相同），初步證實(shí)該中文簡體版量表在內(nèi)容上符合原量表評(píng)估內(nèi)容。

3.1.2 題項(xiàng)篩選 項(xiàng)目分析的主要目的在于檢驗(yàn)量表或測試個(gè)別題項(xiàng)的適切或可靠程度。本研究首先通過區(qū)分度、同質(zhì)性檢驗(yàn)來測試題項(xiàng)的可靠程度，結(jié)果顯示，條目18與36與總量表的適切或可靠程度較低，予以刪除。本研究使用探索性因子分析檢測問卷的結(jié)構(gòu)效度，依據(jù)條目刪除原則，依次刪除條目38、34、25、24后，最終提取6個(gè)公因子。但本研究提取的6個(gè)公因子中的題項(xiàng)與原量表有一定差異，即條目10、14、15、17、19、32、35的歸屬因子與原量表有差異，這可能與中澳語言文化的差異有關(guān)。條目10“需要有機(jī)會(huì)與醫(yī)生討論你所關(guān)心的事”歸入“信息需求”維度（原歸于“健康照護(hù)需求”維度）；條目14“需要減輕癌癥患者生活的壓力”歸入“經(jīng)濟(jì)需求”維度（原歸于“健康照護(hù)需求”維度）；條目15“需要照顧你自己的健康，包括適當(dāng)?shù)娘嬍臣八摺迸c條目19“需要為患者提供實(shí)用的照顧，如洗浴、換衣服（換藥）或協(xié)助服藥”歸入“健康照護(hù)需求”維度（原歸于“日常生活需求”維度）；條目32“需要處理因癌癥對您及患者的關(guān)系產(chǎn)生的影響”與條目35“需要適應(yīng)患者身體的改變”歸入“溝通人際需求”維度（原歸于“心理情感需求”維度）。

3.2 中文簡體版SCNS－P＆C具有較好的信效度

3.2.1 效度評(píng)價(jià) 本研結(jié)果顯示，各項(xiàng)目與總分之間的相關(guān)系數(shù)在0.497～0.728之間，均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），說明量表的內(nèi)容效度較好。結(jié)構(gòu)效度也是效度的重要指標(biāo)之一，通過結(jié)構(gòu)效度可了解研究工具的內(nèi)在屬性。本研究通過因子分析和相關(guān)性分析檢驗(yàn)結(jié)構(gòu)效度。根據(jù)Kaiser準(zhǔn)則選取特征值＞1的因素，提取出6個(gè)公因子，這6個(gè)公因子累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為62.05%，大于60%說明共同因素可靠［19］。本研究在探索性因子分析的基礎(chǔ)上，對量表的各因子建立了理論模型，并通過結(jié)構(gòu)方程模型對數(shù)據(jù)與理論模型的擬合程度進(jìn)行了驗(yàn)證性分析，結(jié)構(gòu)方程模型適配度評(píng)價(jià)指標(biāo)提示，IFI、CFI、GFI越接近1越好，RMSEA 越接近0越好［20］；χ2/df＜4、RMSEA≤0.08、GFI＞0.90、AGFI＞0.80、CFI＞0.90則表示模型擬合較好［21］。本研究中，所有模型適配度評(píng)價(jià)指標(biāo)值均在可接受范圍內(nèi)，表明理論模型能契合實(shí)證數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)，模型的適配度較好。相關(guān)性分析即分析維度間相關(guān)性及維度與總得分間的相關(guān)性，各維度與總得分之間的相關(guān)系數(shù)為0.502～0.899，均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01），說明維度間及各維度與總分間均呈顯著正相關(guān)。綜合以上結(jié)果可見，該量表的效度良好。

3.2.2 信度評(píng)價(jià) 信度即可靠性，一般信度系數(shù)在0.7以上屬可靠性良好［22］。本研究結(jié)果顯示，該量表總的內(nèi)部一致性信度為0.961、分半信度為0.865、重測信度為0.875?？傮w來說，該量表具有良好的內(nèi)部一致性和跨時(shí)間穩(wěn)定性，信度較好。

4 小結(jié)

癌癥患者照顧者長期未滿足的需求需要醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注和評(píng)估，SCNS－P＆C簡潔、涵蓋面廣、易操作，適合臨床醫(yī)護(hù)人員施測。本研究結(jié)果顯示，該量表具有良好的信、效度，符合計(jì)量學(xué)標(biāo)準(zhǔn)，可以用于我國住院癌癥患者主要照顧者需求的評(píng)估。該量表的使用可以幫助醫(yī)護(hù)人員準(zhǔn)確評(píng)估癌癥患者主要照顧者需求滿足狀況，并針對具體情況及時(shí)采取有效的干預(yù)措施，提高照顧者的生活質(zhì)量，進(jìn)而提高對患者的照護(hù)質(zhì)量。

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