心生

未完成的心愿

因為先心病，去年9月，18歲的宋蕓還來不及享受青春，就猝然離世。

早在宋蕓5歲時，就已經(jīng)確診患有心臟病，但從云南昭通鎮(zhèn)雄農(nóng)村來到昆明打工的宋蕓一家生活非常拮據(jù)，加之后來父母離異，這個剛剛成年的少女早就錯過了最佳手術(shù)時機，最終連“照一張全家?！钡脑竿矝]能實現(xiàn)。

13年來折磨這位美麗而脆弱的女孩并最終帶走她的，就是先心病。

先心病全稱先天性心臟病，是先天畸形中最常見的一類，它的發(fā)病率不容小視，百度百科說它：“占出生活嬰的0.4%-1%，這意味著我國每年新增先天性心臟病患者15-20萬”。 “少部分先天性心臟病在5歲前有自愈的機會，另外有少部分患者畸形輕微、對循環(huán)功能無明顯影響，而無需任何治療，但大多數(shù)患者需手術(shù)治療校正畸形。”

云南省屬于全國嬰幼兒先天性心臟病的高發(fā)區(qū)，每年約新增病例3萬例，占全國新增病例的五分之一。而在新增的3萬例病例中，約有50%的患兒家庭就處于偏遠(yuǎn)山區(qū)。就目前醫(yī)療技術(shù)水平而言，90%以上的患兒完全可以通過手術(shù)治療，使他們像正常孩子一樣生活。但在一些貧困地區(qū)患兒家庭，由于承擔(dān)不了幾萬或十幾萬的醫(yī)療費，患兒得不到及時治療，這給孩子帶來了終生的遺憾。

等待一場重生

2013年11月23日，邱喜洪和妻子張家秀帶著僅6個月大的小濼踏上了昆明到廣州的列車。在前一天參加由云南青基會組織的“希望‘心’”先心病義診活動中，小濼被診斷出患有先天性心臟病、動脈導(dǎo)管未閉與極重度肺動脈高壓。

火車上，小濼因感冒不停地咳嗽，張家秀從行李袋里拿出針管和藥水，熟練地用針管抽出少量葡萄糖注射進(jìn)羅紅霉素和頭孢的瓶子里，搖勻后用針管抽出再注進(jìn)葡萄糖袋子里。

“先心病的孩子免疫力差，小濼從出生到現(xiàn)在經(jīng)常生病，每隔幾天就會感冒，嚴(yán)重了就變成肺炎，出生到現(xiàn)在打吊瓶不下100針了。因為家離醫(yī)院又遠(yuǎn)，沒辦法只能逼著自己學(xué)?！睘榱撕⒆?，張家秀自己學(xué)會了打針。

“小濼出生時有3.2公斤，滿月時一稱只重了0.2公斤，正常孩子出生頭一個月體重應(yīng)增加1.5公斤。就因為心臟的問題她的發(fā)育很緩慢，營養(yǎng)不良，很多人見了都稱她大頭寶寶?！睆埣倚懵犃诵睦锖茈y過，更耐心細(xì)致地喂養(yǎng)小濼，每天給小濼少吃多餐，吃的奶粉也是針對低體重孩子的。

手術(shù)前一天下午，簽完手術(shù)同意書后，邱喜洪一臉的沉重，在床前一直拉著小濼的手說：“小寶，你要加油，一定行的?！毙T被送進(jìn)手術(shù)室的時間雖然只有短短的40分鐘，但對邱喜洪夫婦來說簡直是煎熬。

命運的轉(zhuǎn)折點

胡艷是羅小蘭和胡林的第二個女兒。 胡艷6個月大時的一天，羅小蘭喂奶時發(fā)現(xiàn)孩子的臉歪向一邊開始抽搐，嚇壞了夫妻倆。雖然孩子從出生開始就經(jīng)常感冒，但出現(xiàn)這樣的情況還是頭一回。

夫妻倆把孩子送到離家最近的一個鄉(xiāng)村醫(yī)生那兒。羅小蘭還記得聽到醫(yī)生說“先天性心臟病”這幾個字時，她一時沒反應(yīng)過來?！爸恢佬呐K病是一種很不好醫(yī)的病，沒想到我們這么小的孩子會得這種病。我們家沒有一個人得這個病，也不知道是怎么回事。”

先天性心臟病的孩子從小進(jìn)醫(yī)院的次數(shù)是其他正常孩子的幾百上千倍。胡艷都數(shù)不清自己被搶救了多少次，但對搶救的過程是再熟悉不過了。

“3歲多的時候有一次差點就沒醒過來，整整七天七夜躺在床上什么都沒吃?！痹诮诌叢列牧_小蘭邊回憶邊抹眼淚，那一次她和丈夫都嚇蒙了，連送女兒去醫(yī)院的勇氣都沒有，“我們當(dāng)時住的那個農(nóng)村路特別不好走，很顛。看著胡艷病成那樣，都怕去的路上把她顛沒了?！?/p>

一些鄰居來家里看小胡艷，都說她可能挺不過去了?？墒菦]想到堅強的小胡艷硬是在第八天自己恢復(fù)了過來，開始進(jìn)食。

“我從記事起就知道自己有病，所以也不能去上學(xué)，就讓別人教我認(rèn)字?！币驗樯眢w不好，胡艷從小就在家里養(yǎng)病，每天只能眼巴巴地看著姐姐背著書包去上學(xué)。

直到去年10月在廣州做了手術(shù)后，胡艷才得以和正常的孩子一樣，背著書包去上學(xué)，只是今年已經(jīng)16歲的她，還在讀小學(xué)3年級。

“做手術(shù)我一點都不怕。當(dāng)時想，死了就死了唄，如果不做手術(shù)也遲早會死，犯起病來太難受了。”這個愛笑的女孩兒雖然不怕手術(shù)，但在重癥監(jiān)護室的那段日子，每天都數(shù)著時間等爸爸來看望自己?！鞍职衷谕饷嫱ㄟ^電話隔著玻璃叫我一定要勇敢、要挺住，我每次眼淚都止不住地流?！?/p>

那次手術(shù)的費用需要胡艷家承擔(dān)一半，大概有七八萬元。“她爸從過年開工后到現(xiàn)在一天都沒休息過，為了給她籌二次手術(shù)費?！彪m然手術(shù)已經(jīng)一年，期間胡艷沒有再犯過病，但為了保證孩子更好地康復(fù)，胡林和妻子一天也沒停過，他在工地上打工，妻子擦鞋，一家人擠在一間10平方米左右的出租房里。

“現(xiàn)在只希望她能健健康康的，不要再感冒。”羅小蘭說，雖然老家在四川，但胡艷的身體已經(jīng)適應(yīng)了昆明的氣候，不會再讓胡艷回老家，在昆明會對她身體更有好處?！拔覀兙鸵恢惫┲夹校灰眢w健康?！?/p>

更多等待的心

2013年11月26日晚，除了小濼一家，還有更多先心病孩子在醫(yī)院的走廊上等待就診。他們大多數(shù)來自云南臨滄的農(nóng)村，由于家庭貧苦，加之先心病醫(yī)治有難度，在當(dāng)?shù)赜嘘P(guān)部門和基金會等機構(gòu)的組織下，他們集體來到了廣州軍區(qū)醫(yī)院進(jìn)行免費救治。

據(jù)云南青基會工作人員介紹，自“希望‘心’（先天性心臟?。┥戎媱潯表椖繉嵤┮詠?，共為云南省（含來昆務(wù)工的其他省份家庭的患兒）近千名家庭經(jīng)濟困難的先心病患兒提供了手術(shù)費用的資助，為患兒家庭減輕經(jīng)濟負(fù)擔(dān)近3000萬元。

能手術(shù)的孩子是幸運的，手術(shù)后他們和正常孩子一樣生活。而有些先心病孩子因為病情復(fù)雜且不在各個機構(gòu)的救助范圍內(nèi)，他們只能選擇繼續(xù)等待。