冰桶挑戰(zhàn)，關注罕見??！

百科頭條

冰桶挑戰(zhàn)賽，全稱為ALS冰桶挑戰(zhàn)賽，要求參與者在網(wǎng)絡上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然后該參與者便可以點名邀請其他人來參與這一活動?；顒右?guī)定，被邀請者要么在24小時內接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為抗肌肉萎縮性側索硬化癥捐出100美元。該活動的目的是讓更多人知道被稱為“漸凍人”的罕見疾病，同時也達到募款以幫助治療的目的。目前，ALS冰桶挑戰(zhàn)賽已擴散至世界范圍，體育界、科技界、娛樂界的名人，甚至普通人都紛紛響應。

可是，你知道嗎？冰桶挑戰(zhàn)背后是病痛挑戰(zhàn)！

百科小報

罕見病，又稱孤兒病，是指盛行率低、少見的疾病，但世界各國對于罕見病的定義不盡相同，世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總人口的0.65‰～1‰之間的疾病或病變。

漸凍人：ALS（肌肉萎縮性側索硬化癥）患者

他們與多數(shù)人可能有哪些不同？

肌肉萎縮、混合型癱瘓、呼吸逐漸衰竭

他們能做什么？

史蒂芬·威廉·霍金，因患肌肉萎縮性側索硬化癥，身體被禁錮在輪椅上長達數(shù)十年之久。他不能寫，甚至口齒不清，但他超越了相對論、量子力學、大爆炸等理論而邁入創(chuàng)造宇宙的“幾何之舞”——無邊界條件。盡管他的身體是如此無助地癱坐在輪椅上，但他的思想?yún)s帶著人們遨游到廣袤的時空，解開了宇宙之謎?；艚鹗抢^愛因斯坦之后最杰出的物理學家之一，被世人譽為“宇宙之王”。

他們想說：我們的身體很僵硬，我們的思想很活躍。

瓷娃娃：成骨不全癥（脆骨?。┗颊?/p>

他們與多數(shù)人可能有哪些不同？

骨骼脆弱、容易骨折、生長不足

他們能做什么？

斯泰西·赫勒爾德，一位成骨不全癥患者，卻勇敢地生育了三個孩子。

他們想說：我們的身體很脆弱，我們的心靈很堅強。

蜘蛛人：馬凡氏綜合征患者

他們與多數(shù)人可能有哪些不同？

身材瘦高、四肢細長、蜘蛛指（趾）樣改變、眼部病變

他們能做些什么？

海曼，美國女子排球運動員，是世界三大扣球手之一。曾在1981年第三屆世界杯排球賽中獲得“最佳運動員”和“最佳扣球獎”。她多次作為國家隊主力隊員參加國際重大排球比賽，是當代世界矚目的女子排壇重扣手之一。1986年，海曼在球場上突然倒下。經(jīng)診斷，海曼有可能死于馬凡氏綜合征引發(fā)的心血管疾病。

他們想說：我們的手指很長，我們的潛能不短。

月亮孩子：白化病患者

他們與多數(shù)人可能有哪些不同？

皮膚乳白或粉紅、毛發(fā)淡白或淡黃、視網(wǎng)膜無色素、怕光

他們能做什么？

娜斯提婭·庫薩齊納，來自俄羅斯的新生代仙女系超級模特，清純而美麗，曾為世界知名時裝品牌吉爾·桑達的最終季做開場模特。

他們想說：如果世界因我們而多彩，可能也是好的。

更多愛，請關注瓷娃娃罕見病關愛中心（網(wǎng)站：http：//chinadolls.org.cn/，新浪微博：@瓷娃娃）。可能我們暫時還沒有能力去幫助他們，但最起碼請不要嘲笑他們。讓我們學會用愛包容這個世界的不完美，學會尊重生命、敬畏生命，一起為世界貢獻多一點愛！endprint