樊樹(shù)芹, 解忠祥, 石紅玲, 張 明, 譚詩(shī)亮
自我感受負(fù)擔(dān)(self-perceived burden,SPB)是指由于經(jīng)濟(jì)、照顧、情感等方面原因,患者普遍存在的拖累家庭、成為別人負(fù)擔(dān)的心理感受[1],高發(fā)于伴有肢體殘疾的患者[2]。這種感受可引起患者抑郁、內(nèi)疚、甚至自殺等強(qiáng)烈的負(fù)性情緒[3],影響其生活質(zhì)量和治療效果。
腦卒中是嚴(yán)重威脅人類健康的疾病,近2/3腦卒中存活者遺留癱瘓、失語(yǔ)等不同程度的殘疾[4]。腦卒中具有年輕化趨勢(shì),越來(lái)越多的中青年罹患腦卒中[5]。中青年是人生的關(guān)鍵時(shí)期,承擔(dān)著更多家庭及社會(huì)責(zé)任,一旦確診為腦卒中,自我感受負(fù)擔(dān)較重,給自身、家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān),改善腦卒中患者自我感受負(fù)擔(dān)尤為重要。本研究調(diào)查中青年腦卒中患者的自我感受負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持情況,探討二者之間的相關(guān)性,為干預(yù)治療提供參考依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 選取2013年6月~11月在長(zhǎng)春市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的中青年腦卒中患者102例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡:18~55歲;(2)符合1996年全國(guó)第四屆腦血管病學(xué)術(shù)會(huì)議通過(guò)的《各類腦血管病診斷要點(diǎn)》中關(guān)于腦出血與腦梗死診斷標(biāo)準(zhǔn),經(jīng)CT或MRI確診為腦卒中;(3)經(jīng)治療后生命體征平穩(wěn),能以文字或語(yǔ)言溝通,愿意參加本次研究;(4)住院期間至少有一位照顧者。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)存在失語(yǔ);(2)有明顯的其他嚴(yán)重器質(zhì)性疾病者。
1.2 研究方法
1.2.1 臨床資料收集 由研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向,符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者說(shuō)明研究目的,征得同意后,進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。
1.2.2 自我感受負(fù)擔(dān)測(cè)定 采用自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-Peiceived Burden Scale,SPBS)對(duì)腦卒中患者進(jìn)行評(píng)估,對(duì)SPB包括的經(jīng)濟(jì)、情感、身體3個(gè)維度進(jìn)行評(píng)分。SPB<20分為無(wú)明顯自我感受負(fù)擔(dān)(無(wú)明顯SPB);20~29分為輕度自我感受負(fù)擔(dān)(輕度SPB);30~39分為中度自我感受負(fù)擔(dān)(中度SPB);SPB≥40分為重度自我感受負(fù)擔(dān)(重度SPB)。
1.2.3 社會(huì)支持評(píng)價(jià) 采用社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS)評(píng)價(jià)腦卒中患者的社會(huì)支持情況。此量表包括客觀支持(3條)、主觀支持(4條)和對(duì)社會(huì)支持的利用度(3條)3個(gè)維度10個(gè)條目,總分為各項(xiàng)條目計(jì)分之和,得分越高,社會(huì)支持情況越好。
1.2.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用 SPSS17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,正態(tài)分布數(shù)據(jù)以描述。相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 一般資料 102例中,男65例(63.73%),女37例(36.27%);年齡18~55 歲,平均(39.44 ±3.32)歲;未婚 9例(8.82%)、已婚 91 例(89.22%)、離異或喪偶 2 例(1.96%);缺血性卒中 75例(73.53%)、出血性卒中 27例(26.47%);首發(fā)腦卒中 75例(73.53%),復(fù)發(fā)腦卒中27例(26.47%);主要照顧者:配偶 65例(63.73%)、子女 13 例(12.75%)、兄弟姐妹5 例(4.90%)、父母 8 例(7.84%)、其他11 例(10.78%)。
2.2 中青年腦卒中患者SPB水平 中青年腦卒中患者SPB 得分為10~46分,平均(22.81 ±9.26)分,58.82%患者的SPB處于輕、中度水平(見(jiàn)表1)。
2.3 中青年腦卒中患者社會(huì)支持水平 102例中青年腦卒中患者社會(huì)支持及3個(gè)維度評(píng)分:社會(huì)支持總分為(37.77 ±9.00)分,客觀支持得分為(7.22 ±2.32)分,主觀支持得分為(23.76±5.80)分,對(duì)支持利用度得分為(6.79±2.73)分。患者社會(huì)支持總分高于國(guó)內(nèi)常模(34.56±3.73)[6],差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P <0.05)。
2.4 中青年腦卒中患者SPB與社會(huì)支持相關(guān)性分析本研究中,無(wú)明顯SPB患者社會(huì)支持情況明顯高于SPB患者,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)(見(jiàn)表2);SPB與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)(見(jiàn)表3)。
表1 中青年腦卒中患者SPB水平(n=102,χ±s)
表2 不同自我感受負(fù)擔(dān)水平的中青年腦卒中患者社會(huì)支持情況比較
表3 中青年腦卒中患者SPB與社會(huì)支持情況的相關(guān)性分析(r值)
本研究中61.78%中青年腦卒中患者存有SPB,SPB總分為(22.81 ±9.26)分,處于輕中度水平,與 McPherson 等[7]研究結(jié)果一致。分析原因:中青年是家庭的經(jīng)濟(jì)支柱,承擔(dān)的責(zé)任較大,患病后社會(huì)功能喪失,日常生活依賴他人照顧,使患者出現(xiàn)一定程度的SPB。本研究發(fā)現(xiàn)腦卒中患者SPB各維度得分中,經(jīng)濟(jì)維度最高,可能是因?yàn)榛颊咦≡汉罅私獾侥X卒中是致殘率、復(fù)發(fā)率較高的慢性疾病,其治療是長(zhǎng)期反復(fù)的過(guò)程,需要花費(fèi)巨額費(fèi)用,與其他維度相比,患者更擔(dān)心今后治療及康復(fù)給照顧者帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力。
社會(huì)支持是指家人、朋友、鄰居、同事等提供的各種形式的支持、幫助和認(rèn)可,對(duì)人們的身心健康具有普遍增益效果[8]。本調(diào)查中腦卒中患者社會(huì)支持總分為(37.77±9.00)分,高于國(guó)內(nèi)常模[6],與劉燕[9]研究結(jié)果相符,說(shuō)明家庭和社會(huì)等給予中青年腦卒中患者較多社會(huì)支持。良好的社會(huì)支持對(duì)患者身心健康有積極作用,Kruithof等[10]對(duì)社會(huì)支持與腦卒中存活者生活質(zhì)量相關(guān)性研究的Meta分析表明,二者之間呈顯著正相關(guān)。Levada[11]等研究顯示,良好的社會(huì)支持可降低腦卒中后抑郁發(fā)生率。
本研究中無(wú)明顯SPB患者的社會(huì)支持情況高于SPB患者,可見(jiàn),中青年腦卒中患者獲得社會(huì)支持越多,SPB程度越輕,通過(guò)改善中青年腦卒中患者社會(huì)支持情況有望降低其SPB。由表3可知,中青年腦卒中患者SPB與社會(huì)支持各個(gè)維度均呈負(fù)相關(guān)。提示通過(guò)提高患者社會(huì)支持的各個(gè)維度可能會(huì)降低患者SPB。腦卒中患者社會(huì)支持主要來(lái)源于家屬,家屬恰當(dāng)?shù)恼疹?,可增加患者的自尊及被?ài)的感覺(jué),減輕心理負(fù)擔(dān),對(duì)改善中青年腦卒中患者的SPB有重要的現(xiàn)實(shí)意義。
綜上所述,本研究證實(shí)中青年腦卒中患者多數(shù)存在SPB,處于輕、中度水平。同時(shí),中青年腦卒中患者的SPB與社會(huì)支持存在顯著負(fù)相關(guān)。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該對(duì)患者的SPB及社會(huì)支持系統(tǒng)進(jìn)行評(píng)估,根據(jù)具體情況,給予個(gè)體化干預(yù),鼓勵(lì)患者利用社會(huì)支持系統(tǒng),從而降低其SPB。
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