“冰桶挑戰(zhàn)”喧囂過后……

近日來，“冰桶挑戰(zhàn)”的公益活動風(fēng)靡國內(nèi)外，其規(guī)則是：挑戰(zhàn)者需將一桶盛有冰塊的冷水從頭頂澆下，成功完成挑戰(zhàn)者，公開點(diǎn)名3人參與挑戰(zhàn)，被點(diǎn)名者要在24小時內(nèi)完成挑戰(zhàn)，不敢挑戰(zhàn)者要向ALS協(xié)會捐款100美元。一時間包括政界、商界、文藝界的各界大佬都紛紛參與，讓 “漸凍人癥”這一疾病成為網(wǎng)絡(luò)熱點(diǎn)。

從整個活動的初衷來看，它不僅僅是一場游戲，目的在于資助ALS病人。然而在這個“眼球經(jīng)濟(jì)”的時代，游戲、作秀、炒作有時候又會大于公益募捐本身。也有人說：如今的時代，人們的好奇心和關(guān)注力越來越難被激發(fā)，“冷漠”也成了人們面對各種事件的態(tài)度，而“冰桶挑戰(zhàn)”很好地把 “漸凍人癥”這個罕見的病癥傳播給了大眾，讓大眾對病癥有了深刻的認(rèn)識。

“漸凍人癥”（肌萎縮側(cè)索硬化癥）是一種少見病，“漸凍人”對很多人來說是一個非常陌生的詞匯，但是它卻是世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名。

曾經(jīng)有一名漸凍癥患者在病床上躺了很多年，慢慢看著自己死亡，身體像是被冰雪凍住，今天是腿，明天是腳，后天是手臂，慢慢地最后蔓延到手指，甚至聲帶、眼球轉(zhuǎn)動的肌肉都無一例外，但是意識卻仍然是清晰的。對漸凍癥患者來說，它的殘忍不僅僅是沒有任何可以治愈的方式和藥物，更在于還必須意識清晰地目睹自己生命消亡的全過程。長年來，由于缺乏認(rèn)識，很多“漸凍人”都處于一種“孤軍奮戰(zhàn)”的狀態(tài)，而這樣的活動又可以引起社會群體的廣泛關(guān)注。

當(dāng)我們通過這場聲勢浩大的“冰桶挑戰(zhàn)”獲悉了那么多專業(yè)的名詞，了解了這個病癥，并且看到了越來越多人的參與，我們原本以為這樣的一場公益活動勢必會給患者帶來福音，然而除了外部的喧囂之外，這場活動卻沒有在患者和家屬之間引起共鳴。

在一個有1079名患者和家屬參與，名為“中華融化漸凍人聯(lián)合會”的QQ群里，當(dāng)被問及對于這次“冰桶挑戰(zhàn)”對于他們的作用，原本以為他們會有一種“我們終于有救了”的期待。然而對患者來說他們需要關(guān)注，但是關(guān)注之后是什么？不是一場秀的冷卻，而是對漸凍人患者長期的關(guān)注和幫助，漸凍癥患者需要細(xì)膩的心靈關(guān)懷來融化他們漸凍的心，對于漸凍人來說，在無法用言語表達(dá)的情況下，他們的心靈其實(shí)是需要人去讀懂的。其次，要給漸凍癥患者實(shí)實(shí)在在的幫助，我們也希望通過“冰桶挑戰(zhàn)”能夠讓漸凍癥患者獲得實(shí)實(shí)在在的巨額善款和原本很難獲得的媒體聚焦。也希望有更多的人為“漸凍人癥”奉獻(xiàn)了愛心，喚起更多人的關(guān)注和幫助。

總策劃、總編輯：金雨萍