乳腺癌改良根治術(shù)后患者病恥感的調(diào)查研究

鄭曉娜　楊曉玲　歐志修

【摘要】 目的：調(diào)查乳腺癌改良根治術(shù)后患者的病恥感感知狀況。方法：采用連續(xù)抽樣，運(yùn)用Link的病恥感量表的貶低-歧視感分量表對(duì)某病房乳腺癌改良根治術(shù)后的127例患者進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果：乳腺癌改良根治術(shù)后患者的貶低-歧視感知得分為（2.62±0.51）分，此結(jié)果與量表中點(diǎn)（2.50±0.38）分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）。不同的年齡段、婚姻、職業(yè)、文化程度的患者，其病恥感差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）。結(jié)論：乳腺癌改良根治術(shù)后嚴(yán)重破壞和影響乳腺癌患者的女性角色和身份，使其內(nèi)心受歧視感知增強(qiáng)，產(chǎn)生病恥感，影響生活質(zhì)量；護(hù)理人員要采取積極對(duì)策，進(jìn)而提高乳腺癌根治術(shù)后患者的生活質(zhì)量。

【關(guān)鍵詞】 乳腺癌； 改良根治術(shù)； 病恥感

1963年Goffman首先提出病恥感的概念，將病恥感定義為“極大地玷污某人名譽(yù)的特征”。雖然國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)精神疾病、艾滋病、癌癥等患者病恥感進(jìn)行了廣泛的研究，但對(duì)乳腺癌改良根治術(shù)后患者病恥感的研究鮮有報(bào)道[1]。乳腺癌改良根治術(shù)作為乳腺癌患者最常采用的手術(shù)方式，雖然能改善胸廓的外形，但相對(duì)保乳術(shù)，切除乳房造成的殘缺和形體的改變，仍可使患者的自尊心受損，認(rèn)為自己失去女性的魅力，從而引起強(qiáng)烈的恥辱感，導(dǎo)致患者在心理、情感、人格上產(chǎn)生嚴(yán)重障礙，甚至影響患者的生活質(zhì)量和康復(fù)[2]。本研究對(duì)進(jìn)行改良乳腺癌根治術(shù)后患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，以了解乳腺癌改良根治術(shù)后患者的病恥感狀況，為提高患者的自尊心、自信心及生活質(zhì)量提供對(duì)策。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用連續(xù)抽樣選取2012年3月-2013年3月在福建某省級(jí)三甲醫(yī)院腫瘤外科病房連續(xù)就診的乳腺癌改良根治術(shù)后患者作為調(diào)查對(duì)象。入組標(biāo)準(zhǔn)：（1）病理證實(shí)為乳腺癌，行乳腺癌改良根治術(shù)后病情穩(wěn)定的住院患者；（2）女性，年齡20～50歲；（3）有小學(xué)以上文化程度；（4）知情同意。共納入調(diào)查的患者127例，平均年齡為39.43歲。年齡：20～29歲11例（8.6%），30～39歲51例（40.2%），40～50歲65例（51.2%）；婚姻情況：未婚21例（16.5%），已婚100例（78.7%），離異6例（4.7%）；職業(yè)：無(wú)業(yè)29例（22.8%），務(wù)農(nóng)打工35例（27.6%），職業(yè)干部63例（49.6%）；文化：初中及以下32例（25.2%），高中或中專36例（28.3%），大專及以上59例（占46.5%）。

1.2 調(diào)查工具 調(diào)查表由兩部分組成。（1）一般資料：包括年齡、婚姻狀況、文化程度、工作狀況等內(nèi)容。

（2）采用Link等人的病恥感量表的分量表：貶低-歧視感知量表，該量表為自評(píng)量表，屬于Link病恥感系列量表的一部分，主要測(cè)量患者對(duì)他人貶低和歧視的感知，反映了患者的病恥感水平。量表共有12個(gè)條目，每個(gè)條目分4個(gè)等級(jí)，1=非常不同意，2=不同意，3=同意，4=非常同意。根據(jù)作者的量表標(biāo)準(zhǔn)，把測(cè)算出的量表平均值得分與中點(diǎn)分（2.50±0.38）分進(jìn)行差異性比較[3]。量表經(jīng)翻譯回譯，具有較好的信度和效度。

1.3 調(diào)查方法 對(duì)調(diào)查人員人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，培訓(xùn)內(nèi)容為指導(dǎo)語(yǔ)和調(diào)查程序等。發(fā)放問(wèn)卷時(shí)，向調(diào)查對(duì)象說(shuō)明調(diào)查的意義，并強(qiáng)調(diào)匿名填寫(xiě)信息，只作為研究使用，不會(huì)泄露，以保證調(diào)查對(duì)象能夠據(jù)實(shí)填寫(xiě)。調(diào)查時(shí)要求調(diào)查對(duì)象填寫(xiě)時(shí)仔細(xì)閱讀指導(dǎo)語(yǔ)。本問(wèn)卷由調(diào)查對(duì)象親自完成，調(diào)查對(duì)象現(xiàn)場(chǎng)填寫(xiě)后，研究者當(dāng)場(chǎng)回收。共發(fā)放問(wèn)卷135份，無(wú)效問(wèn)卷8份，有效問(wèn)卷共127例，回收率為94.07%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 使用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行處理，計(jì)量資料以（x±s）表示，比較采用t檢驗(yàn)，對(duì)影響乳腺癌改良根治術(shù)后患者病恥感的單因素分析采用方差分析，以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患者感知病恥感情況 乳腺癌改良根治術(shù)后，患者貶低-歧視感知得分為（2.62±0.51）分，與量表中點(diǎn)（2.50±0.38）分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01），患者強(qiáng)烈的感知到他人或社會(huì)給予患者的貶低歧視態(tài)度，有較強(qiáng)的病恥感。

2.2 影響患者病恥感的單因素分析 不同年齡、不同婚姻狀況、不同職業(yè)及不同的文化程度的患者，其病恥感得分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01），見(jiàn)表1。

表1 影響乳腺癌改良根治術(shù)后患者病恥感的單因素分析（x±s） 分

項(xiàng)目 病恥感得分 F值 P值

年齡 20～29歲（n=11） 2.83±0.52 1.568 0.002

30～39歲（n=51） 2.61±0.48

40～50歲（n=65） 2.59±0.49

婚姻 未婚（n=21） 2.70±0.59 -1.273 0.001

已婚（n=100） 2.60±0.50

離異（n=6） 2.58±0.47

職業(yè) 無(wú)業(yè)（n=29） 2.80±0.49 4.912 0.006

務(wù)農(nóng)打工（n=35） 2.59±0.50

職員干部（n=63） 2.56±0.47

文化 初中及以下（n=32） 2.68±0.49 5.195 0.009

高中或中專（n=36） 2.59±0.51

大專以上（n=59） 2.60±0.48

3 討論

3.1 人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特點(diǎn)與病恥感

3.1.1 年齡 年齡越小，對(duì)病恥感有更深刻的體驗(yàn)。80%的患者擔(dān)心影響今后的正常生活和社交活動(dòng)，尤其是年輕女性[4]。對(duì)于年輕人而言，對(duì)生活的憧憬及自我的期待，任何影響自身形象的活動(dòng)都有可能對(duì)其內(nèi)心產(chǎn)生強(qiáng)烈的影響。隨著年齡的增長(zhǎng)，乳腺癌改良根治術(shù)的患者面對(duì)疾病沖擊時(shí)的反應(yīng)相對(duì)會(huì)緩和許多。深究原因，可能于對(duì)老年人而言，時(shí)間的沉淀使她們的心態(tài)更為成熟，生活的應(yīng)對(duì)更加從容，生活方式上也相對(duì)穩(wěn)定，因此疾病對(duì)其心理的影響相對(duì)會(huì)緩和許多。本調(diào)查中乳腺癌患者病恥感最強(qiáng)的是20～29歲年齡組，這可能與20～29歲患者正處于建立家庭和事業(yè)發(fā)展期有關(guān)，失去乳房，對(duì)女性的自信心、氣質(zhì)、生活自理程度等均產(chǎn)生負(fù)面影響，他們會(huì)更擔(dān)心乳腺癌改良根治術(shù)會(huì)影響到事業(yè)發(fā)展和家庭穩(wěn)定[5]。endprint

3.1.2 文化 乳腺癌患者的負(fù)性心理存在普遍性，其中焦慮與抑郁、認(rèn)可與依賴、憂傷與退縮占較大比例，而文化程度的高低亦決定了她們不同的負(fù)性心理[6]。Richards等[7]認(rèn)為受教育水平越高，感受到的恥辱體驗(yàn)越強(qiáng)烈，而本研究的結(jié)果是文化程度越低，其術(shù)后感受的病恥感越突出。這可能與文化和社會(huì)環(huán)境不同有關(guān)，西方國(guó)家福利較好，對(duì)于個(gè)人和家庭而言，生活有保障，在滿足最基本需求以后，患者對(duì)自我實(shí)現(xiàn)的需求增加，在自我實(shí)現(xiàn)方面受教育水平高者受到的影響比受教育水平低者更大[8]。而在我國(guó)，保障系統(tǒng)相對(duì)落后，文化程度低的患者普遍沒(méi)有固定的工作，在收入上也遠(yuǎn)低于文化程度高的人群，醫(yī)療保障常常無(wú)法顧及此類(lèi)人群，因此她們對(duì)疾病有更多的擔(dān)心。同時(shí)對(duì)于術(shù)后對(duì)于能否很好融入新的生活和工作中，她們有更多的困擾和顧慮，病恥感體驗(yàn)相對(duì)會(huì)更明顯。

3.1.3 工作 參加工作會(huì)讓患者得到更多的正性支持，適當(dāng)?shù)墓ぷ鲿?huì)減少其對(duì)自身疾病的關(guān)注度，而將重心轉(zhuǎn)移到其他感興趣的活動(dòng)中。同時(shí)，充分的社會(huì)支持也能降低患者的自卑心理，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)心理學(xué)上社會(huì)支持，被稱為“可利用的外部資源”，是指?jìng)€(gè)體與社會(huì)各方面包括親屬、朋友、同事、伙伴等社會(huì)人以及家庭、單位、黨團(tuán)、工會(huì)等社團(tuán)組織所產(chǎn)生的精神上和物質(zhì)上的聯(lián)系程度[9]。工作中合適的社會(huì)支持系統(tǒng)也會(huì)降低患者病恥感的敏感性，引導(dǎo)患者往健康方向發(fā)展。近年來(lái)有研究表明，社會(huì)支持能促進(jìn)患者正確認(rèn)識(shí)疾病，提高自我尊重的程度，從而提高其生命質(zhì)量[10]。

3.1.4 婚姻 有研究表明在軀體損害沒(méi)有顯著差異的前提下，未婚女性的病恥感明顯高于已婚女性，未婚女性更容易產(chǎn)生絕望情緒[11]。不同年齡患者有不同的焦慮，年輕患者擔(dān)心癌癥轉(zhuǎn)移，影響自我形象，影響性生活和生育能力[12]。未婚女性患者反應(yīng)會(huì)更加明顯，在和社會(huì)接觸中更害怕被否定、被歧視，在和周?chē)巳罕容^后更容易產(chǎn)生落差感，沒(méi)有指導(dǎo)下對(duì)婚姻問(wèn)題會(huì)更迷茫，主要是因?yàn)樗齻冋幵跍?zhǔn)備家庭及發(fā)展人生事業(yè)的特定時(shí)期，對(duì)形態(tài)美及維護(hù)家庭幸福會(huì)更加在意。

3.2 對(duì)策 問(wèn)卷結(jié)果顯示，未婚女性比已婚女性病恥感較強(qiáng)烈，因此通過(guò)上文對(duì)此現(xiàn)象的分析，在實(shí)際工作中對(duì)未婚患者的心理問(wèn)題應(yīng)多加關(guān)注。很多乳腺癌患者在疾病確診的早期，通常都會(huì)有各種精神思想負(fù)擔(dān)，表現(xiàn)為抗拒、困惑、自卑、沉悶等。可通過(guò)團(tuán)體輔導(dǎo)、病恥感討論、康復(fù)經(jīng)驗(yàn)介紹，可幫助患者消除心理壓力，加深對(duì)自身疾病的了解，幫助患者從多角度認(rèn)識(shí)自身狀況，從而形成一個(gè)正確的自我評(píng)價(jià)，促進(jìn)自知力的恢復(fù)，提高自尊水平，降低病恥感[13]。同時(shí)，作為護(hù)理人員在日常溝通中建立融洽的護(hù)患關(guān)系，可以方便連續(xù)地對(duì)患者的各種實(shí)際情況進(jìn)行評(píng)估及跟進(jìn)。掌握患者的對(duì)乳腺癌的認(rèn)知、心理情況、周?chē)吧鐣?huì)支持系統(tǒng)對(duì)其的影響，能有效地讓患者盡情傾訴自身感受緩解困擾，同時(shí)收集到的客觀及主觀資料也方便護(hù)理人員在臨床工作中及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，運(yùn)用有效的護(hù)理解決方案，將患者的各種問(wèn)題一一解決，緩解心理壓力。

提供各種有效措施，努力保證患者的形態(tài)美不被破壞，同時(shí)幫助患者盡快恢復(fù)各種機(jī)體功能，增強(qiáng)自身抵抗防御系統(tǒng)。雖然手術(shù)后破壞了原有的身體形態(tài)，但是在身體各項(xiàng)功能恢復(fù)期中，仍然要不停鼓勵(lì)患者進(jìn)行各項(xiàng)康復(fù)鍛煉，同時(shí)輔以各項(xiàng)器材及心理教育盡量幫助盡快走出陰影，使其平和順利適應(yīng)社會(huì)。

在婚姻上，年輕人心理調(diào)試能力不及年長(zhǎng)的患者，體態(tài)的破壞對(duì)還未建立牢固婚姻基礎(chǔ)的年輕患者而言，她們更容易擔(dān)心其產(chǎn)生的深遠(yuǎn)無(wú)法預(yù)知的影響。因此，對(duì)于年輕女性患者，她們需要更多專業(yè)的疏導(dǎo)和支持。對(duì)乳腺癌患者進(jìn)行適當(dāng)?shù)淖o(hù)理干預(yù)，可有效的降低患者對(duì)疾病的不確定感，有利于患者機(jī)體免疫力的形成，提高患者的生活質(zhì)量，對(duì)患者的康復(fù)有重要的意義[14]。工作中，可盡可能提供各種支持及改善辦法，如美容整形、佩戴義胸，在體態(tài)上盡量減少差異，減少病恥感。同時(shí)加強(qiáng)功能鍛煉，提高自身的抗壓能力。積極參加各類(lèi)戶外活動(dòng)，減少對(duì)自身的關(guān)注，舒緩身心壓力，促使患者更好地融入到工作生活中。

加強(qiáng)心理教育，使其身心和諧。乳腺癌患者由于體態(tài)的異常，常常不愿提及自己的疾病，面對(duì)改變的胸部，時(shí)有失落、自卑心理，不愿意去正視疾病。在一些公眾場(chǎng)合易產(chǎn)生羞愧、抗拒的心理。因此，應(yīng)加強(qiáng)心理疏導(dǎo)，采用心理護(hù)理手段使她們能夠正確面對(duì)現(xiàn)實(shí)，努力調(diào)整心態(tài)，以積極樂(lè)觀的狀態(tài)配合治療和護(hù)理。在做好患者心理護(hù)理的同時(shí)，也要做好家屬尤其是配偶的心理疏導(dǎo)，指導(dǎo)配偶正確對(duì)待乳腺癌根治術(shù)及乳房切除術(shù)后外觀改變對(duì)性方面的影響，引導(dǎo)他們給予患者情感上的支持[15]。

提供舒適的醫(yī)療環(huán)境，有利于疾病的康復(fù)。良好的住院環(huán)境，可以給患者帶來(lái)視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、及心理方面的享受，能夠提高患者抵抗疾病的自信心和主觀能動(dòng)性[16-17]。充分應(yīng)用美學(xué)中的不同色彩、 音響等對(duì)人體情感效應(yīng)有不同影響的原理，在病房環(huán)境的布置上可用顏色進(jìn)行舒緩調(diào)整，使人有愉悅的感受，配以柔和的音樂(lè)及合適的光線，可促進(jìn)康復(fù)，同時(shí)對(duì)患者正性的心理暗示，為患者提供一個(gè)放松的病房環(huán)境。

綜上所述，病恥感是一個(gè)世界性的問(wèn)題，患者的病恥感已經(jīng)受到了全世界全社會(huì)的關(guān)注，雖然隨著社會(huì)醫(yī)療整容水平的提高，乳腺的美容技術(shù)也得到進(jìn)一步的改善和提高，但對(duì)乳腺切除的歧視現(xiàn)象仍然存在。如何在心理上保持健康，并且活得有尊嚴(yán)、有價(jià)值，成為護(hù)理工作者日益關(guān)注的熱點(diǎn)。在實(shí)際工作中，由于個(gè)體的特異性，除了本文探討的影響因素之外，影響患者的病恥感體驗(yàn)的原因可能是多方面多角度的，還有哪些因素是未發(fā)現(xiàn)但可規(guī)避是值得進(jìn)行深入研究的。

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（收稿日期：2014-04-14） （本文編輯：蔡元元）endprint