燒傷兒童及少年瘢痕增生期的生活質(zhì)量自評與家長代評的差異

周潔，吳圣佳

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院 灼傷整形科，上海 200025）

小兒燒傷十分常見，約占同期燒傷的25%［1］。由于小兒特殊的解剖生理特點，其皮膚菲薄，在相同熱力下燒傷程度較深，深Ⅱ度燒傷即可產(chǎn)生瘢痕，而瘢痕增生所致的肢體關(guān)節(jié)攣縮或牽拉對患兒及患兒家庭會產(chǎn)生極大的經(jīng)濟和精神負擔(dān)。瘢痕增生期為1～1.5年，為抑制瘢痕增生，患兒需每天穿戴彈力衣20～24h，維持至少4～6個月，有時甚至長達2年，直到瘢痕停止生長［2］。該過程較長，家長需要付出極大的耐心和精力堅持督促患兒配合治療。因此，在此期間，患兒與家長的溝通是否有效、家長能否提供積極正確的家庭護理至關(guān)重要。筆者認為，患兒家長只有正確認識患兒在此階段的心理狀態(tài)，才能在日常護理中做到有效溝通，才能保障患兒治療的連貫性和積極性。為此，筆者進行了學(xué)齡期燒傷瘢痕增生兒童、少年生活質(zhì)量自評及其家長代評差異性的研究，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 便利抽樣法選擇2013年1－12月在瑞金醫(yī)院進行瘢痕治療的7～12歲兒童、13～18歲少年及其家長各40例（共計160例）為研究對象。納入標準：（1）燒傷后所致瘢痕增生患兒及其家長，治療瘢痕增生3個月以上，了解瘢痕治療的基本方法和目的；（2）患兒及其家長都具有正常的認知能力和語言表達能力，自愿參加本次調(diào)查研究。排除標準：首次咨詢和參加瘢痕治療，不完全了解瘢痕治療的過程和方法，無法理解調(diào)查人員和問卷的內(nèi)容和意義，不愿參加本次研究的患兒及其家長。燒傷瘢痕增生期兒童，男18例（45%）、女22例（55%）；年齡7～12歲，平均（10±0.8）歲；兒童家長40名，其中母親32名、父親8名；年齡40～45歲，平均（41±1.5）歲。燒傷瘢痕增生期少年，男27例（67.5%）、女13例（23.5%）；年齡13～18歲，平均（13±0.75）歲；少年家長40名，其中母親35名、父親5名；年齡（44±4.6）歲。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 采用兒童少年生活質(zhì)量量表［3］。該量表由華中科技大學(xué)于2000年編制。量表針對7～18歲的兒童及少年，以學(xué)習(xí)生活為核心，涵蓋生理、心理、社會功能及生活環(huán)境4個方面，有社會心理功能、生理心理健康、生活環(huán)境、生活質(zhì)量滿意度4個維度，共計13個因子49個條目。該表于2002年全國第五次人口普查時，在全國多個省市進行調(diào)查，Cronbachα系數(shù)為0.885，說明同質(zhì)性較好，內(nèi)容效度0.43～1.00，說明此量表能良好地測評兒童和少年的生活質(zhì)量［4］。

1.2.2 問卷調(diào)查方法 向患兒及其家長解釋本次研究的目的、意義和過程，基于自愿參加的原則，研究對象均簽署知情同意書。由研究者進行一對二的調(diào)查，每名患兒約15min、家長約10min，盡量獨立完成。如遇參加研究者不能理解條目的情況，研究人員當(dāng)場解釋，但語調(diào)保持中立，避免引導(dǎo)，以保證資料真實性［5］。問卷填寫完畢后當(dāng)場回收并檢查問卷，以保證問卷的有效性。共發(fā)放問卷160份，回收有效問卷160份，問卷的有效回收率為100%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)處理 采用SPSS 16.0統(tǒng)計軟件，計量資料以表示，采用t檢驗；計數(shù)資料以百分比表示，采用χ2檢驗。以P＜0.05或P＜0.01表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 處于燒傷瘢痕增生期的兒童與其家長評價結(jié)果的比較 處于燒傷瘢痕增生期的兒童“軀體感覺”和“運動能力”因子的評分高于其家長，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）；其他維度的差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05），見表1。

表1 處于燒傷瘢痕增生期的兒童與其家長評價結(jié)果的比較（n＝40，，分）

表1 處于燒傷瘢痕增生期的兒童與其家長評價結(jié)果的比較（n＝40，，分）

2.2 處于燒傷瘢痕增生期的少年與其家長評價結(jié)果的比較 處于燒傷瘢痕增生期的少年在“社會心理功能”和“生理心理健康”兩個維度中多個因子的評分低于其家長，而在“軀體感受”和“負性情緒”因子的評分則高于其家長，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）。但在生活滿意度維度上等其他因子的評分上，青少年及其家長的差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05），見表2。

3 討論

在7～12歲兒童自評與家長代評結(jié)果差異比較中，兒童與家長在社會心理維度的5個因子評分的差異均無統(tǒng)計學(xué)意義 （均P＞0.05），而在生理心理維度的“軀干感覺”，兒童評分高于家長評分，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）；在生活環(huán)境維度運動能力因子的評分上，兒童亦高于家長，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），其余各維度因子評分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。這與相關(guān)報道［6］一致。說明家長在生理與心理方面，更易低估兒童的生理功能，兒童任何生理的改變，都可能引起家長巨大關(guān)注。也有報道［7］指出，兒童由于對疾病的認知不足，對生活感知較成人膚淺，考慮問題簡單樂觀，所以評分高于家長。因此，家長在心理和生活環(huán)境評分中與患兒評分差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；但在軀體上，家長更為關(guān)注。

表2 處于燒傷瘢痕增生期的少年與其家長評價結(jié)果的比較（n＝40，，分）

表2 處于燒傷瘢痕增生期的少年與其家長評價結(jié)果的比較（n＝40，，分）

在13～18歲少年患者自評與家長代評差異的比較中得知，患兒在社會心理功能維度中的師生關(guān)系、親子關(guān)系及同伴關(guān)系3個因子評分低于家長，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）；但在生理心理維度中的軀干感覺、負性情緒因子評分均高于家長，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）；在運動能力因子評分中，患兒低于家長（P＜0.05），而其他各維度因子評分的差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。本研究顯示，由于進入青春期，患兒更注意他人對自己的看法，尤其是外表的改變，所以瘢痕所致的外貌丑陋，可能使患兒在人際交往中產(chǎn)生自卑和自閉的情緒，然而家長往往更關(guān)注患兒的生理行為狀態(tài)［8］。也有研究［9］表明，由于疾病的關(guān)系，家長往往忽視了患兒在其他方面的期待。

在今后的門診瘢痕患者護理中，護理人員應(yīng)加強對于青少年患者家長的心理指導(dǎo)，使其勿忽視對少年患者的社會功能的指導(dǎo)。有研究［10］報道，患兒父母由于全身心投入對患兒疾病的治療，而對于孩子在社交、智力和文化活動等關(guān)注大大減弱，容易使得家庭內(nèi)部的社會心理失調(diào)，從而對患兒產(chǎn)生負性影響。護理人員應(yīng)提醒家長勿因疾病的關(guān)系而放松對少年心理和學(xué)習(xí)變化的觀察，同時告知瘢痕患兒家長無需過度放大患兒在軀體上的痛苦，從而低估患兒的運動能力。

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