永久留置膀胱造瘺管患者照顧者負擔(dān)的影響因素研究進展

李純怡

老年癡呆患者常常伴有前列腺增生，出現(xiàn)排尿困難進行性加重、急性尿潴留、血尿、充盈性尿失禁、反復(fù)尿路感染，甚至腎功能不全等。由于患者各項功能不同程度的減退和行為性格的障礙以及年老體弱伴有其他全身疾病，不能積極配合手術(shù)治療或不能耐受手術(shù)造成的創(chuàng)傷和風(fēng)險，需要永久性留置膀胱造瘺來引流尿液?；颊卟粌H需要住院時的護理服務(wù)，出院后也需要連續(xù)性的護理服務(wù)［1］。它直接影響到患者的生活質(zhì)量，由此引起的泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥是導(dǎo)致患者死亡的主要原因［2］，給患者家庭及社會造成了重大的負擔(dān)，為照顧者帶來沉重的負擔(dān)和消極影響［3］，因此探索減輕其負擔(dān)的護理干預(yù)措施顯得尤為重要。筆者就老年癡呆永久留置膀胱造瘺管患者照顧者負擔(dān)的影響因素及護理干預(yù)研究綜述如下。

1.照顧者負擔(dān)的概念

越來越多的慢性病患者居住在家中接受治療，這為照顧者帶來更多的照顧責(zé)任，接近3/10 的美國人在為自己的家屬提供無報酬的照顧服務(wù)。照顧工作帶來的負擔(dān)不容忽視，超過1/3 的慢性疾病照顧者都認為照顧工作給自己帶來了沉重的負擔(dān)。Zarit 認為照顧者負擔(dān)定義為:照顧者在參與照顧患者期間，察覺到的生理、心理、社會和經(jīng)濟受到影響的程度［4］。照顧負擔(dān)通常分為主觀負擔(dān)與客觀負擔(dān)，客觀負擔(dān)是指能夠從客觀實際測量的，包括照顧者實施的具體的與照顧工作相關(guān)的活動和任務(wù)、消耗的時間、經(jīng)濟的支出等;主觀負擔(dān)是指照顧者對照顧任務(wù)的了解評估以及將自己感受到的照顧壓力負擔(dān)的程度。

2.膀胱造瘺管老年癡呆患者照顧者負擔(dān)的影響因素

2.1 患者方面

2.1.1 患者的一般情況:留置膀胱造瘺管患者要終生帶管生活，且由于排尿方式的改變影響了自身的形象，出現(xiàn)一些心理問題，如敏感、抑郁、悲觀等。而長期留置造瘺管也會出現(xiàn)一些并發(fā)癥，比如感染、出血、造瘺管堵塞或脫落等，都會影響到照顧者的照顧負擔(dān)。在家里做不好造瘺口護理、需住院治療、應(yīng)用抗生素、抑郁等均與照顧負擔(dān)相關(guān)。因此當(dāng)出現(xiàn)以上并發(fā)癥或是合并多種疾病時，照顧者沒有相應(yīng)的技巧去解決，也會為照顧者帶來很大的負擔(dān)。

2.1.2 患者的認知功能:老年癡呆的國際疾病診斷標準，按病情發(fā)展大致分為健忘期、混亂期、極度癡呆期。其永久留置膀胱造瘺管患者的認知功能障礙與照顧者較高的照顧負擔(dān)有密切的關(guān)系，研究表明照顧者平均每天要花費3～4 小時處理與患者認知功能障礙有關(guān)的問題，研究者往往會重視這類患者的認知功能對照顧者負擔(dān)的影響，研究顯示這類患者中認知障礙較重者，其照顧者的負擔(dān)比無認知功能障礙患者的照顧者要重［5］。日常護理工作中沒有給予照顧者相應(yīng)的應(yīng)對知識極技巧，使照顧者無從著手。

2.1.3 患者的生活自理能力:日常生活能力(ADL)是人為了維持獨立生存而必須每天進行的最基本的活動能力，也是一種綜合能力。多項研究表明患者的ADL 與照顧者負擔(dān)呈負相關(guān)，患者ADL 越低，照顧者負擔(dān)就越重［6］。膀胱造瘺管患者ADL 越低，患者可以自己處理的日常事務(wù)就越少，對照顧者的依賴就會越重，相應(yīng)地照顧照顧者為患者提供的日常照顧和護理就會越多，因為照顧任務(wù)而花費的時間、精力、體力、經(jīng)濟增多，以及個人的社交活動、工作時間較少，都會使照顧者承受的壓力越來越大。

2.2 照顧者方面

2.2.1 照顧者的性別:Pinquart 等的Meta 分析及朱蓮蓮的研究都顯示女性照顧者的負擔(dān)高于男性，女性照顧者有負擔(dān)重、抑郁、主觀幸福感降低、健康狀況差，甚至筋疲力盡等表現(xiàn)。女性照顧者與男性相比，其生理和心理特質(zhì)決定了在面對相同問題時，更容易感到焦慮，特別是神經(jīng)源性膀胱造瘺術(shù)后并發(fā)癥的預(yù)防和處理，病情會反復(fù)變化，女性照顧者在面對突發(fā)狀況時，其應(yīng)變能力往往較差，這些都會導(dǎo)致其產(chǎn)生心理壓力，從而更加害怕面對，導(dǎo)致其負擔(dān)加重。

2.2.2 照顧者的年齡:Saunders 研究顯示，年齡較大的照顧者較年輕的有較高程度的負擔(dān)，因為年齡較大的照顧者存在較多的健康問題，比如高血壓合并有糖尿病、心臟病、腦血管疾病和(或)骨關(guān)節(jié)病變，其體力與反應(yīng)能力也不斷下降，同時對于照顧者的能力方面表現(xiàn)出較低的自信，認為自己可能無法再承受如此重的照顧任務(wù)，因此會感受到更高的照顧負擔(dān)。

2.2.3 照顧者的抑郁情緒:多項研究顯示，照顧者的抑郁情緒與照顧負擔(dān)有著密切的聯(lián)系，照顧者的時間被侵占后，嚴重影響其社會交往，導(dǎo)致患者和照顧者出現(xiàn)與社會隔離狀態(tài)，如果照顧者的不良情緒不能得到釋放，往往會使其與患者的關(guān)系不斷惡化，從而導(dǎo)致照顧者的負擔(dān)加重。

2.2.4 照顧者的照顧時間:照顧者負擔(dān)與照顧時間長短有關(guān)，照顧時間越長，照顧者負擔(dān)就重，照顧者日常受打擾的程度就越高，照顧者不得不從自己原有的工作崗位或是社會生活中抽離出來，隨時隨地的面對患者一系列與造瘺管相關(guān)生理心理問題，使照顧者長期處于緊張不安之中，嚴重影響正常生活。

2.2.5 照顧者的社會支持:社會支持理論認為如果照顧者在遭受照顧患者的影響和沖擊時，能夠接受到他人，特別是親人、朋友、同事等周圍人群的理解和支持，會覺得自己做得有意義和價值，這有助于幫助他們適應(yīng)被改變的生活形式，從而最大限度地減少照顧者壓力和負擔(dān)［5］。

2.2.6 需要特別關(guān)注的照顧者人群:Saunders［7］認為存在一下特征的照顧者需要高度關(guān)注:①年齡較大的照顧者;②抑郁情緒嚴重的照顧者;③有較多疾病的照顧者;④每周照顧超時的照顧者;⑤感到照顧工作導(dǎo)致健康狀況變差的照顧者;⑥感到被別人拋棄和缺乏社會支持的照顧者。

3.膀胱造瘺管老年癡呆患者照顧者負擔(dān)的護理干預(yù)研究

3.1 參與出院計劃 幫助照顧者參與出院計劃的研究，讓其了解到患者出院后該如何進行相應(yīng)的護理，并提供相應(yīng)的知識以便能夠更好地應(yīng)對疾病的變化，避免出現(xiàn)并發(fā)癥，減少患者的再入院。出院計劃中也有針對照顧者的部分，包括評估照顧者在參與制定出院計劃時有哪些需要以及遇到的問題，護士將制定好的計劃制定成宣傳冊方便讀者閱讀。研究顯示，經(jīng)?；蚩偸菂⑴c制定出院計劃的照顧者比沒有或很少參與的照顧者具有更低的照顧負擔(dān)、更好的身體健康狀況以及能更好地適應(yīng)照顧者的角色，在指導(dǎo)下有所提高，心理負擔(dān)減輕，面對問題時不會感到孤立無援。我國目前對于膀胱造瘺管老年癡呆患者照顧者的關(guān)注很少，護士往往在做出院指導(dǎo)時忽略了對照顧者的支持，護士在為患者做入院時就應(yīng)該評估照顧者的需求，制訂好出院計劃，出院后進行電話隨訪或入戶隨訪，從而保證照顧者接受持續(xù)有效的指導(dǎo)。

3.2 家庭干預(yù) Hartmann 等關(guān)于慢性病家庭干預(yù)對照顧者影響的Meta 分析指出:通過家庭干預(yù)可以降低慢性疾病照顧者負擔(dān)及壓力，同時可以提高患者勝利、心理方面的健康結(jié)局。家庭教育的焦點是如何從心理、行為、社會等方面去影響家庭對慢性疾病的管理。其主要包含兩種典型方式，一種是以教育為主，告知患者及其照顧者疾病相關(guān)知識，以及疾病對他們生活的影響，從而改善其知識結(jié)構(gòu)，提高對疾病自我管理能力。另一種是專注于家庭關(guān)系調(diào)節(jié)，改善家庭關(guān)系，通過對溝通能力和聯(lián)合解決問題的訓(xùn)練，緩解因為疾病導(dǎo)致的緊張關(guān)系。對患者照顧者進行干預(yù)，分為三個方面:認知、支持、行為。認知方面首先對照顧者介紹留置膀胱造瘺管的意義，留置后的護理。比如針對長期留置膀胱造瘺管，告知照顧者術(shù)后護理常規(guī)，觀察造瘺口周圍皮膚情況，使用碘伏消毒造瘺口2 次/天，如皮膚有紅腫、分泌物等感染［8］，應(yīng)定期給予紅霉素或百多邦涂擦。并囑咐多飲水，水量2000～3000ml/d，保持足夠尿量以稀釋尿液、預(yù)防感染和結(jié)石形成［9］。每2 小時擠壓1 次，保持膀胱造瘺管通暢，最好使用抗反流康樂保尿袋，保持管道的密閉性。而且引流管和引流袋的位置應(yīng)低于膀胱的位置，避免受壓、扭曲、反折、堵塞，尿液應(yīng)及時傾倒，防止尿液反流導(dǎo)致逆行感染。對于合并感染、尿液混濁或出血者，體溫發(fā)熱者，應(yīng)合理使用抗生素，必要時應(yīng)行膀胱沖洗，還要指導(dǎo)照顧者每月定期帶患者到醫(yī)院更換膀胱造瘺管1 次，間斷夾閉膀胱造瘺管，鍛煉膀胱功能、定期復(fù)查尿動力、尿常規(guī)、尿培養(yǎng)。支持方面是指導(dǎo)家庭了解心理社會支持的概念，同時評估照顧者對于支持者的需求以及如何減輕照顧者的負擔(dān);行為方面是探討關(guān)于居家自我護理的目的、能力以及家庭自我效能，家庭日常行為改變方面的困難，最后通過制訂計劃加強或鞏固居家自我護理行為，干預(yù)后能有效減輕照顧者的負擔(dān)。

3.3 心理教育干預(yù) 首先是鼓勵患者及照顧者帶膀胱造瘺管是該疾病最好的選擇，消除心理顧慮及壓力，告知只是改變了原來的排尿途徑和生活習(xí)慣，詳細告訴如果出現(xiàn)并發(fā)癥該如何處理，同時發(fā)放宣傳冊及卡片，引導(dǎo)照顧者掌握基本的護理要點，并告知聯(lián)系方式，以便咨詢和求助。教會照顧者時常激勵患者積極配合治療和護理，多溝通，多了解他們的想法，他們時常會有怕別人有嫌棄的想法，容易產(chǎn)生自卑感和孤獨感，對今后的生活顧慮較多。多鼓勵患者以樂觀的心態(tài)面對現(xiàn)實，保持造瘺口無異味，尿袋妥善放置不外露，可佩戴尿袋罩布以維護其自尊心，可以參加有益于健康的活動、社交等。對于老年患者，主要是調(diào)動家庭支持系統(tǒng)，做好生活護理，給予患者關(guān)心與支持，不要讓患者覺得自己是家庭的負擔(dān)，要一起積極地面對，共同參與康復(fù)訓(xùn)練，最大程度提高患者生活質(zhì)量［10］。結(jié)果顯示在為照顧者進行支持指導(dǎo)后，對于照顧年限較長的照顧者，需要積極地幫助他們?nèi)谌胝疹櫿叩慕巧?，除了提供知識以外還應(yīng)提供心理支持。

3.4 完善社區(qū)服務(wù) Saunders 在照顧者支持與患者再入院率之間的關(guān)系研究中，對社區(qū)醫(yī)務(wù)服務(wù)保健人員提出了幾點建議:①探索可以減少照顧的時間、提高照顧支持者的照顧變量;②持續(xù)關(guān)注照顧者對照顧狀況的評估，在照顧者有更多需求時及時提供幫助;③為照顧者提供適時的專業(yè)幫助，入社區(qū)服務(wù)、心理咨詢、家庭咨詢、電話隨訪、上門服務(wù)和復(fù)診過程，采用講解、看錄像、練習(xí)極強化練習(xí)等［11］。Aldred 等研究發(fā)現(xiàn)，照顧者認為患者再次住院或居住到福利院等場所是獲得喘息的唯一機會，因為照顧者可以不用處理與照顧患者相關(guān)的諸多事情，能夠得到休息和放松，緩解其壓力。

4.小結(jié)

老年癡呆永久留置膀胱造瘺管是一個需要家庭和社會共同關(guān)注的的疾病，其照顧者照顧負擔(dān)受多方面因素的影響，國內(nèi)對此方面的研究也已經(jīng)展開，但是國內(nèi)針對照顧者負擔(dān)的干預(yù)性研究較少。照顧者在家庭中往往充當(dāng)醫(yī)務(wù)人員的角色，對于他們會有極大的壓力［12］。對其照顧者，護理人員應(yīng)當(dāng)將其與患者放在同等關(guān)懷的位置，不僅僅為患者照顧者提供相應(yīng)的個體化理論知識與解決問題的技巧，更應(yīng)利用社會支持、相應(yīng)政策等為照顧者提供支持，為未來更多臨床干預(yù)去指導(dǎo)實踐。

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