系統(tǒng)化健康指導(dǎo)對(duì)癲癇患兒治療依從性的影響

趙寧　劉妍妍

[摘要]目的 探討系統(tǒng)化健康指導(dǎo)對(duì)癲癇患兒家長(zhǎng)疾病認(rèn)知及治療依從性的影響。方法 選擇2012年6月～2013年7月我院神經(jīng)內(nèi)科收治的60例癲癇患兒，按入院先后登記秩序隨機(jī)分為2組，單號(hào)為實(shí)驗(yàn)組，雙號(hào)為對(duì)照組，每組各30例。實(shí)驗(yàn)組采用全程性、分階段、個(gè)性化的系統(tǒng)健康指導(dǎo)形式，對(duì)照組采用常規(guī)健康指導(dǎo)方式，觀(guān)察兩組家長(zhǎng)癲癇知識(shí)知曉率、治療依從性、服藥依從性及出院6個(gè)月內(nèi)癲癇再發(fā)作率的差異。結(jié)果 兩組家長(zhǎng)癲癇知識(shí)知曉率比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）；兩組治療依從性比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；兩組服藥依從性比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）；實(shí)驗(yàn)組患兒出院6個(gè)月內(nèi)癲癇再發(fā)作率低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。結(jié)論 系統(tǒng)化健康指導(dǎo)能有效提高癲癇患兒家長(zhǎng)的治療依從性，降低癲癇再發(fā)作率，促進(jìn)疾病康復(fù)。

[關(guān)鍵詞]健康指導(dǎo)；癲癇；依從性

[中圖分類(lèi)號(hào)] R742.1 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] B [文章編號(hào)] 2095-0616（2014）10-128-04

[Abstract] Objective To investigate the influence of systematic health guidance on the treatment compliance and the disease awareness of the parents of children with epilepsy. Methods Sixty children with epilepsy admitted to the neurology department of our hospital from June 2012 to July 2013 were selected and randomly divided into 2 groups according to the registration order of hospital admission. The odd number was assigned to the experimental group and the even number was assigned to the control group， with 30 patients in each group. The experimental group used whole journey， grading and personalized systematic health guidance mode and the control group used conventional health guidance mode. The differences in the parents' knowledge awareness rate of epilepsy， treatment compliance， drug therapy compliance and epilepsy recurrent rate within 6 months of discharge between the two groups were observed. Results The parents of the two groups of children were different in the knowledge awareness rate of epilepsy， with statistically significant difference（P<0.01）， were different in the treatment compliance， with statistically significant difference（P<0.05）， and were different in the medication compliance， with statistically significant difference （P<0.01）. The experimental group was lower than the control group in the epilepsy recurrence rate within 6 months of discharge， with statistically significant difference（P<0.05）. Conclusion Systematic health guidance can effectively promote the treatment compliance of the parents of children with epilepsy， reduce the recurrence rate of epilepsy and promote disease recovery.

[Key words] Health guidance；Epilepsy；Compliance

癲癇是由各種不同病因引起的一種慢性反復(fù)發(fā)作性綜合征，療程較長(zhǎng)，如不依從醫(yī)囑堅(jiān)持治療，突然停、換或漏服藥物將會(huì)導(dǎo)致抗癲癇藥物的血藥濃度下降，引起癲癇發(fā)作，甚至癲癇持續(xù)狀態(tài)的發(fā)生，也可能發(fā)展成頑固性癲癇或減少其最終控制的可能性[1]。由于小兒癲癇病程長(zhǎng)，護(hù)理主要由家庭承擔(dān)，因此家庭護(hù)理對(duì)降低復(fù)發(fā)率、提高治愈率、改善患兒生活質(zhì)量至關(guān)重要[2]。為提高患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病規(guī)范治療重要性的認(rèn)識(shí)程度，我院神經(jīng)內(nèi)科自2013年1月開(kāi)始對(duì)收治癲癇患者實(shí)施系統(tǒng)化健康指導(dǎo)，通過(guò)入院、住院、出院三個(gè)不同階段，采取科學(xué)、有效、有針對(duì)性健康指導(dǎo)，并建立了“癲癇微信網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)”提供健康咨詢(xún)，將健康指導(dǎo)延伸至家庭，取得了滿(mǎn)意效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2012年6月～2013年7月病房收治的60例癲癇患兒為研究對(duì)象，其中男36例，女24例，年齡4個(gè)月～11歲；癲癇發(fā)作形式：大發(fā)作31例，失神發(fā)作12例，單純局灶性發(fā)作8例，復(fù)雜局灶性發(fā)作3例，癲癇持續(xù)狀態(tài)4例，嬰兒痙攣2例；患兒父母（雙親中的任1人）文化程度：小學(xué)初中12例、高中26例、大專(zhuān)以上22例。按入院先后登記秩序隨機(jī)分為2組，單號(hào)為實(shí)驗(yàn)組，雙號(hào)為對(duì)照組。兩組患兒的年齡、性別、發(fā)作形式及父母的文化程度比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P>0.05）。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 實(shí)驗(yàn)組 采用口頭講解與文字描述相結(jié)合、一對(duì)一指導(dǎo)與集中授課相結(jié)合、家長(zhǎng)現(xiàn)身說(shuō)法分享交流、微信平臺(tái)延伸服務(wù)、跟蹤隨訪(fǎng)等全程性、分階段、個(gè)性化的系統(tǒng)健康指導(dǎo)形式。

（1）入院指導(dǎo)：以入院常規(guī)介紹及癲癇基礎(chǔ)知識(shí)宣教為主。由接診護(hù)士詢(xún)問(wèn)病史，完善入院評(píng)估等信息資料，介紹主管醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士、護(hù)士長(zhǎng)、入院須知及住院環(huán)境等，建立初步的醫(yī)患信任關(guān)系。由于癲癇患兒分型比較復(fù)雜，需待醫(yī)生對(duì)患兒做出明確診斷后，護(hù)士根據(jù)癲癇類(lèi)型的病因、發(fā)病機(jī)理、臨床表現(xiàn)、治療、康復(fù)等情況進(jìn)行基礎(chǔ)知識(shí)宣教。

（2）住院指導(dǎo)：以規(guī)范用藥、合理飲食及發(fā)作處理指導(dǎo)為主。健康指導(dǎo)重點(diǎn)內(nèi)容：①用藥指導(dǎo)：告知家長(zhǎng)規(guī)范的藥物治療是能否治愈癲癇的關(guān)鍵[3]。講解抗癲癇藥物的作用機(jī)理及擅自停、換藥物和私自減量對(duì)機(jī)體損害的嚴(yán)重程度，告知藥物可能引起的毒副作用。②飲食護(hù)理：規(guī)律進(jìn)食，加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，增加維生素B族、C族、E族[4]和鈣等食物的攝入，多食用豆類(lèi)、蔬菜、水果、乳品等富含高蛋白質(zhì)和磷脂的食品，有助于腦功能的恢復(fù)和減少發(fā)作次數(shù)[5]，切忌暴飲暴食或饑餓過(guò)度，少食或禁食容易誘發(fā)癲癇發(fā)作的食物和藥物。③癲癇發(fā)作處理：由于癲癇發(fā)作臨床癥狀較為復(fù)雜，有的發(fā)作較隱匿，不易被察覺(jué)，教會(huì)家長(zhǎng)準(zhǔn)確識(shí)別患兒發(fā)作癥狀，大發(fā)作時(shí)告知家長(zhǎng)不要慌張，勿抓緊患兒或制止抽搐[4]，按呼叫器立即呼叫醫(yī)護(hù)人員，不要離開(kāi)患兒床旁，確?；純褐?chē)h(huán)境安全，防止墜床等意外事件發(fā)生。護(hù)士宣教要積極貫徹“以家庭為中心兒科護(hù)理”理念，拓展健康指導(dǎo)對(duì)象到參與患兒護(hù)理的所有家庭成員，發(fā)放語(yǔ)言通俗易懂、圖文并茂、便于保存的應(yīng)急處理及飲食護(hù)理等健康教育卡片，制作動(dòng)漫影音宣教片循環(huán)播放，挑選護(hù)理經(jīng)驗(yàn)豐富、患兒治療效果較好、語(yǔ)言表達(dá)能力較強(qiáng)的家長(zhǎng)做現(xiàn)身說(shuō)法，增強(qiáng)家長(zhǎng)對(duì)疾病康復(fù)的信心，并由科主任、護(hù)士長(zhǎng)、責(zé)任護(hù)士現(xiàn)場(chǎng)解答家長(zhǎng)對(duì)癲癇患兒護(hù)理提出的問(wèn)題，幫助家長(zhǎng)深入了解兒童癲癇的特點(diǎn)和預(yù)后，充分了解規(guī)范服藥控制發(fā)作的迫切性及有效性，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。

（3）出院指導(dǎo)：以指導(dǎo)定時(shí)復(fù)診及培養(yǎng)良好日常生活行為為主。①服藥及復(fù)檢告知：告知家長(zhǎng)規(guī)范服藥，不自行減藥或停藥，定期檢查肝腎功能、凝血功能、血小板及血常規(guī)、腦電圖等，必要時(shí)監(jiān)測(cè)血藥濃度[5]。②生活指導(dǎo)：保持良好情緒，養(yǎng)成良好的生活及飲食習(xí)慣，避免一切誘因，循序漸進(jìn)進(jìn)行動(dòng)作、語(yǔ)言、認(rèn)知功能等康復(fù)訓(xùn)練，培養(yǎng)患兒的生活自理能力。③教會(huì)家長(zhǎng)癲癇發(fā)作的緊急護(hù)理措施。④建立微信群網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，公示微信公眾號(hào)碼，邀請(qǐng)家長(zhǎng)加入微信群，方便家長(zhǎng)獲取更多的疾病咨詢(xún)，對(duì)護(hù)理疑難問(wèn)題隨時(shí)留言，護(hù)士適時(shí)給予解答，促進(jìn)護(hù)患信息的有效溝通。

1.2.2 對(duì)照組 由責(zé)任護(hù)士進(jìn)行常規(guī)健康指導(dǎo)，包括入院介紹、出院宣教，僅以護(hù)士講解、口頭授教為主。出院后電話(huà)隨訪(fǎng)，主要詢(xún)問(wèn)患兒癲癇發(fā)作及是否規(guī)范服藥等情況，但不給予計(jì)劃性的健康教育及護(hù)理指導(dǎo)，記錄復(fù)診經(jīng)歷，評(píng)價(jià)觀(guān)察指標(biāo)結(jié)果。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1 患兒家長(zhǎng)癲癇知識(shí)知曉率 自行設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷，包括疾病病因、臨床表現(xiàn)、治療藥物及副作用、誘發(fā)因素、發(fā)作時(shí)家庭處理、復(fù)查時(shí)間及項(xiàng)目6項(xiàng)指標(biāo)，共100分，回答正確分?jǐn)?shù)為85分以上視為知曉，患兒出院時(shí)由責(zé)任護(hù)士發(fā)放問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，計(jì)算知曉率。

1.3.2 治療依從性 即患者行為上與所給治療方案的一致程度，即遵醫(yī)程度[6]。由責(zé)任護(hù)士客觀(guān)評(píng)價(jià)患兒住院期間按醫(yī)囑接受治療的配合程度。

1.3.3 服藥依從性 評(píng)價(jià)患兒住院期間和出院后6個(gè)月內(nèi)是否按時(shí)、按量、堅(jiān)持服用抗癲癇藥物。

1.3.4 患兒出院后6個(gè)月內(nèi)癲癇再發(fā)作率 電話(huà)詢(xún)問(wèn)家長(zhǎng)出院后再發(fā)作情況，記錄發(fā)作日期、時(shí)間和臨床表現(xiàn)。

1.4 資料收集

由病房護(hù)士長(zhǎng)根據(jù)實(shí)驗(yàn)評(píng)價(jià)指標(biāo)設(shè)定調(diào)查表內(nèi)容，實(shí)驗(yàn)組通過(guò)住院期間和出院后電話(huà)隨訪(fǎng)填寫(xiě)調(diào)查表，電話(huà)一次未接通時(shí)多次撥打，直至撥通為止。實(shí)驗(yàn)中無(wú)遺漏病例。

3 討論

3.1 系統(tǒng)化健康指導(dǎo)，促進(jìn)了患兒家長(zhǎng)的遵醫(yī)行為

小兒癲癇一種慢性疾病，但并非是“不治之癥”，如果得到正規(guī)治療，約80%的患兒可獲得完全控制，其中大部分能正常生活和學(xué)習(xí)[7]。服藥依從性除與藥物的種類(lèi)、時(shí)間長(zhǎng)短和藥物的副作用有關(guān)外，還與患者對(duì)疾病有關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)的了解與正確認(rèn)識(shí)，對(duì)醫(yī)務(wù)人員的信任程度有關(guān)[8]。有的家長(zhǎng)因?yàn)閼峙驴拱d癇藥物的毒副作用而不愿意應(yīng)用藥物，更不了解反復(fù)多次的抽搐會(huì)對(duì)腦細(xì)胞造成不可逆的損害。也有的家長(zhǎng)認(rèn)為患兒癲癇發(fā)作次數(shù)已明顯減少，誤認(rèn)為疾病已經(jīng)得到了控制，而私自減量或停藥，殊不知擅自停減藥物可能對(duì)患兒的預(yù)后造成的嚴(yán)重后果。

患者遵醫(yī)行為的提高需要醫(yī)務(wù)人員用科學(xué)前沿的醫(yī)學(xué)知識(shí)和嚴(yán)謹(jǐn)?shù)淖o(hù)理措施，對(duì)患者的疾病做出明確的診斷，合理的治療方案，醫(yī)患間的相互交流，耐心細(xì)致的解答患者提出的疑問(wèn)，才能使患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員逐步產(chǎn)生信任感，對(duì)治療產(chǎn)生安全感。系統(tǒng)化的健康指導(dǎo)可以通過(guò)入院、住院、出院等不同時(shí)段，運(yùn)用一對(duì)一健康指導(dǎo)和集中授課以及家長(zhǎng)的現(xiàn)身說(shuō)法等全方位、多角度，反復(fù)多次的向家長(zhǎng)灌輸小兒癲癇相關(guān)知識(shí)，讓家長(zhǎng)對(duì)兒童癲癇有深刻的認(rèn)知和了解，充分理解按醫(yī)囑規(guī)律服藥的重要性和必要性，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心和動(dòng)力，同時(shí)也為建立和諧、愉快、相互信賴(lài)的醫(yī)患關(guān)系起到了積極的促進(jìn)作用。

3.2 系統(tǒng)化健康指導(dǎo)，提高了家長(zhǎng)知識(shí)掌握及家庭護(hù)理能力

健康教育是現(xiàn)代醫(yī)院為滿(mǎn)足患者健康教育需求而賦予護(hù)士的重要職能[9]。有研究[10]表明癲癇患兒家長(zhǎng)錯(cuò)誤的概念和知識(shí)匱乏不僅影響其依從性，也會(huì)影響其心理健康，造成患者無(wú)要求治療的迫切性，不了解積極治療的好處和不治療的害處。本研究通過(guò)有重點(diǎn)、有針對(duì)性的對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行健康指導(dǎo)，使患兒家長(zhǎng)清楚的掌握病程各階段該如何配合治療，能夠提高患者護(hù)理的順應(yīng)性。肖志田[11]根據(jù)臨床經(jīng)驗(yàn)指出，癲癇患兒必須嚴(yán)格按醫(yī)囑堅(jiān)持長(zhǎng)期有規(guī)律服藥，特別是首次確診的第1～6個(gè)月，不可擅自換藥、增藥、減藥、停藥等，否則會(huì)使發(fā)作變得更加頻繁，甚至出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)而危及生命。因此前6個(gè)月內(nèi)的家庭護(hù)理顯得尤為重要。本研究通過(guò)微信網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)及電話(huà)隨訪(fǎng)，架起了醫(yī)院與患者之間的橋梁，使患者在住院期間與醫(yī)護(hù)建立的信賴(lài)關(guān)系得到延續(xù)。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)小兒癲癇的發(fā)病率約為37/10萬(wàn)，患病率為3‰～7‰，現(xiàn)有癲癇患兒近600萬(wàn)[12]。隨患兒年齡的增長(zhǎng)，癲癇會(huì)對(duì)患兒造成自卑、孤獨(dú)、退縮等心理行為障礙[13-15]。因此，尋求一種積極有效、科學(xué)合理的健康教育手段對(duì)促進(jìn)癲癇患兒的康復(fù)，降低患兒的功能損害，顯得尤為重要。系統(tǒng)化健康指導(dǎo)模式的實(shí)施，可以有針對(duì)性的進(jìn)行個(gè)體化的健康指導(dǎo)，使教育內(nèi)容更加符合患兒的實(shí)際需要，不僅可以增強(qiáng)患兒戰(zhàn)勝疾病的信心，密切護(hù)患關(guān)系，而且可以提高患者治療依從性，降低再發(fā)作率，提高癲癇患兒的生活質(zhì)量。

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（收稿日期：2014-03-08）