在“四個統(tǒng)一”的基礎(chǔ)上構(gòu)建中國胎兒醫(yī)學協(xié)作的大平臺
——專訪CTN發(fā)起人段濤教授

劉鄧浩

在“四個統(tǒng)一”的基礎(chǔ)上構(gòu)建中國胎兒醫(yī)學協(xié)作的大平臺
——專訪CTN發(fā)起人段濤教授

劉鄧浩

2013年10月25日，中國雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)（Chinese Twins Network，CTN）在上海正式啟動了，這是國內(nèi)雙胎研究領(lǐng)域，乃至中國胎兒醫(yī)學領(lǐng)域的又一個標志性的事件。會后，我們對中國雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的發(fā)起人，中華醫(yī)學會圍產(chǎn)學會前任主任委員、上海市第一婦嬰保健院院長段濤教授進行了專訪。

編輯：段教授，聽說您從2011年起就開始籌劃建立胎兒醫(yī)學相關(guān)的區(qū)域性協(xié)作轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)，是什么原因讓您開始有這個想法的？

段濤：“胎兒醫(yī)學”這門產(chǎn)科亞專科是最近一二十年才發(fā)展起來的新生事物。有別于傳統(tǒng)的出生缺陷的產(chǎn)前診斷，它是隨著“胎兒也是病人”這一理論的提出，并被國際上從事圍產(chǎn)醫(yī)學的專業(yè)人士廣泛接受而發(fā)展起來。胎兒醫(yī)學作為一門涉及所有可能影響胎兒的疾病，以及對這些疾病進行篩查、診斷與可能的宮內(nèi)干預的“亞?？啤保@幾年從國外傳到國內(nèi)，發(fā)展勢頭非常迅猛。全國各地紛紛開展胎兒醫(yī)學的服務(wù)項目，但各地培訓模式、發(fā)展程度各不相同，呈現(xiàn)多家爭鳴的局面。

但由于缺乏統(tǒng)一的臨床指南規(guī)范，從業(yè)人員的水平良莠不齊，國內(nèi)尚沒有統(tǒng)一的母胎醫(yī)學亞?？婆嘤栿w系，導致醫(yī)療事故及醫(yī)療糾紛屢屢發(fā)生。另外還面臨一些制度上的瓶頸問題制約，比如臨床醫(yī)生不能做超聲、臨床遺傳醫(yī)生的匱乏、沒有形成國內(nèi)的胎兒醫(yī)學相關(guān)臨床規(guī)范，等等。在此情況下不少地方醫(yī)院仍盲目追求開展＂胎兒鏡＂等高新技術(shù)，不是造成技術(shù)的不規(guī)范濫用，就是導致巨額的貴重設(shè)備束之高閣，造成嚴重的醫(yī)療資源的浪費。

編輯：這些亂象的確讓人痛心。我聽說即使在荷蘭、比利時等胎兒醫(yī)學發(fā)展水平很高的國家，但他們?nèi)珖挥?～2家權(quán)威的胎兒醫(yī)學中心。胎兒疾病都是通過各地診所與他們之間的雙向轉(zhuǎn)診來解決的。

段濤：是的，目前世界上許多國家和地區(qū)都是這樣。因為胎兒醫(yī)學本身就是一門風險很大的臨床學科，每天面對都是高危的孕婦。何況目前在國內(nèi)也還處于初級階段，各地的發(fā)展水平差別很大，這種大干快上、一哄而上的方式不利于學科的規(guī)范發(fā)展。

回顧我們醫(yī)院胎兒醫(yī)學部發(fā)展的這些年，其中是充滿了艱辛的。我們醫(yī)院胎兒醫(yī)學部的發(fā)展和中國胎兒醫(yī)學的發(fā)展是同步的，中國胎兒醫(yī)學發(fā)展過程中所遇到的問題在我們醫(yī)院胎兒醫(yī)學部也同樣會遇到，但正由于我們同事們的努力、堅持，才會有胎兒醫(yī)學部的今天。我們連續(xù)三年成功地舉辦了胎兒醫(yī)學大會（Chinese Congress of Fetal Medicine，CCFM），一方面希望讓我們的同行們了解什么是真正的胎兒醫(yī)學，另一方面探討如何規(guī)范有序地發(fā)展國內(nèi)的胎兒醫(yī)學，可以說對中國胎兒醫(yī)學的發(fā)展已經(jīng)起到了一個比較好的推動作用。所以我經(jīng)常給躍躍欲試地準備搞胎兒醫(yī)學的同行院長們潑涼水，搞胎兒醫(yī)學是要有充分的準備的，這種準備不僅僅是硬件上的，更多的是人才上，甚至是意志上的。這其中會遇到各種意想不到的問題和困難，我們很愿意與大家分享，因為的確是這多年的切身體會。

當然，在全國各地的確有許多胎兒疾病的孕婦，因為求醫(yī)無門而生活在焦慮中，為了找到一位能幫她的專科醫(yī)生而飽受奔波之苦。對于醫(yī)生來說，病人有需求的話，我們不去幫他們解決的話，我們內(nèi)心會很糾結(jié)的，這是我們提出建立協(xié)作轉(zhuǎn)診平臺的主要動力。

編輯：雙胎被您稱為“產(chǎn)科之王”，復雜性的雙胎問題通常是產(chǎn)科醫(yī)生所面對的最困難，最棘手的問題。我們擬建立的雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，是不是主要聚焦于復雜性雙胎疾病的診治？

段濤：復雜性雙胎問題這些年越來越被產(chǎn)科醫(yī)生所重視。隨著輔助生殖技術(shù)的發(fā)展，雙胎及多胎妊娠的發(fā)生率逐年提高，伴隨而來的是復雜性雙胎疾病的發(fā)生也大大增加。對于雙胎妊娠的管理，目前國內(nèi)尚未形成統(tǒng)一的規(guī)范。對于雙胎疾病，如TTTS、TRAP等的規(guī)范診斷及宮內(nèi)干預時機，缺乏統(tǒng)一的臨床指南，許多有經(jīng)驗的產(chǎn)科醫(yī)生踫到這類疾病也常常束手無策。我院胎兒部經(jīng)過幾年的努力，在胎兒醫(yī)學的臨床診斷及宮內(nèi)干預等方面已形成一定的規(guī)范，尤其是開展了雙胎輸血綜合征胎兒鏡下激光電凝術(shù)和射頻消融術(shù)等臨床新技術(shù)，對于復雜性雙胎妊娠的規(guī)范化管理和臨床療效方面已經(jīng)取得成效。目前我們正在跟北醫(yī)三院合作，不久即將推出第一部國內(nèi)的雙胎妊娠臨床指南供大家參考。有了指南，下一步的重點就是培訓。就像墨菲法則所說的那樣：如果某件事情可能會出錯的話，那它就會出錯。這法則反映在醫(yī)療上面也是如此。所以當我們從事的胎兒醫(yī)學充滿著風險未知的技術(shù)的時候，我們的培訓、安全措施及保障是非常重要的，我們不應(yīng)在乎能走多快，而更應(yīng)該在乎能走多穩(wěn)、走多遠，如果走太快而沒有好的人員培訓和質(zhì)量保障的時候，這將是非常危險的事情。所以這也就是為什么我們從去年開始，在舉辦CCFM的同時，在逐步地籌劃進行一些手把手的hands-on培訓，這些培訓的重點不在理論，而是在規(guī)范的指導下進行模擬實訓。

我對雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)CTN的要求是在“統(tǒng)一指南，統(tǒng)一培訓”的基礎(chǔ)上通過“統(tǒng)一轉(zhuǎn)診”平臺，來真正實現(xiàn)對疑難雙胎疾病的有效規(guī)范地“統(tǒng)一管理”。我們希望雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的成立能為未來中國胎兒醫(yī)學協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的成立打下一個良好的基礎(chǔ)。這些協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的成立的最大的受益者將是患者，我們不要讓患者用來回奔波，不要讓患者在碰到一些不專業(yè)的醫(yī)生的時候面臨非常不好的結(jié)局。我希望通過我們的努力，使我國的總體胎兒醫(yī)學診治水平有所提高。

編輯：段院長，您覺得哪些因素是成功建立CTN的關(guān)鍵要素？

段濤：我前面已經(jīng)提到一些，我認為“統(tǒng)一臨床指南”、“統(tǒng)一?？婆嘤枴笔腔A(chǔ)，在這個基礎(chǔ)上我們還需要建立一個網(wǎng)上轉(zhuǎn)診的“統(tǒng)一平臺”?；继杭膊〉脑袐D通過CTN網(wǎng)站頁面，就近查詢到經(jīng)過培訓認證的醫(yī)師所在醫(yī)院和聯(lián)系方式，在合格的專科醫(yī)師處進行初步檢查。同時，認證醫(yī)師也可以登錄網(wǎng)站，錄入患者基本信息與轉(zhuǎn)診中心進行遠程咨詢，必要時根據(jù)病情緊急程度申請轉(zhuǎn)診。轉(zhuǎn)診中心接收信息后，預約就診日期和具體時間，患者憑認證醫(yī)師轉(zhuǎn)診單以綠色通道方式直接進入轉(zhuǎn)診中心的胎兒醫(yī)學門診就診。治療后，轉(zhuǎn)診中心將患者病情反饋至認證醫(yī)師。在一般情況下，患者憑轉(zhuǎn)診反饋單回當?shù)卣J證醫(yī)師處隨訪，并將分娩結(jié)局等隨訪資料通過協(xié)作網(wǎng)絡(luò)上傳至轉(zhuǎn)診中心。

通過胎兒醫(yī)學協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的平臺的搭建，外地患者可以經(jīng)過正規(guī)受訓的認證醫(yī)師的初篩后，以預約的形式進入轉(zhuǎn)診中心，可以得到及時有效地治療。而轉(zhuǎn)診中心也可以因此而提高胎兒醫(yī)學部的工作效率，將有限的精力和資源用于解決那些真正疑難并且需要得到及時救治的胎兒疾病患者身上，真正形成了對復雜性雙胎疾病的“統(tǒng)一管理”，以此將培訓、轉(zhuǎn)診、隨訪等工作納入系統(tǒng)化運作。另外，通過這個平臺將產(chǎn)生一系列數(shù)據(jù)庫，將為進一步的科研工作積累完整的原始資料，并可形成一個良性的從臨床問題到科研，再從科研成果指導臨床的學科發(fā)展模式。因此，“統(tǒng)一管理”的另一層涵義，還包括對這些數(shù)據(jù)庫，按現(xiàn)在流行的說法就是“大數(shù)據(jù)”的管理。我們雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)成員單位合作的前提是雙贏甚至于多贏，我們應(yīng)該是平等的合作伙伴，沒有上下級之分，這意味著每個單位都是獨立的個體，是相互依靠的關(guān)系，我們相互團結(jié)、相互協(xié)作，我們的力量才會是巨大的。如果我們能做好這個網(wǎng)絡(luò)，會對未來中國胎兒醫(yī)學的臨床研究、基礎(chǔ)研究的發(fā)展產(chǎn)生意義重大的影響。我們的設(shè)想是要成立一個CTN的理事會及管理辦公室，以保障參加CTN每一家機構(gòu)的合法權(quán)益。成員單位可以使用你自己的數(shù)據(jù)去寫文章，但要用到大量協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的數(shù)據(jù)，一定要得到理事會的同意才能使用，這樣就保障了大家都有機會去牽頭寫文章，這對每個成員單位都是公平及合理的。所以說，我希望中國雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)要做到四個統(tǒng)一：統(tǒng)一臨床指南、統(tǒng)一培訓、統(tǒng)一轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)并最終達到統(tǒng)一管理，在這基礎(chǔ)之上，才能真正達到規(guī)范中國胎兒醫(yī)學發(fā)展的目的。

編輯：感謝段院長對中國雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展描繪了一個令人振奮的前景和藍圖！能否透露一下目前CTN協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的準備工作和建設(shè)進展？

段濤：自從我們宣布要啟動CTN協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的建設(shè)工作之后，得到許多兄弟醫(yī)院的熱烈響應(yīng)，參加啟動會的各大醫(yī)院幾乎全都表達了要加入CTN協(xié)作成員單位的意愿。在這里我要告訴業(yè)內(nèi)同行一個好消息，我們的雙胎指南在14年上半年將與大家見面。胎兒醫(yī)學基本技能培訓也成功地舉辦了第一期，今后每年都將繼續(xù)。我們醫(yī)院的胎兒醫(yī)學部也搬遷到了新院址，面積從原來不足200平方的“經(jīng)適房”變?yōu)闁|院1225平方的“花園洋房”，實現(xiàn)了胎兒醫(yī)學部從臨床診療區(qū)到實驗區(qū)的一體化新格局。我們還正在建按照國際上最先進的模式建立一個先進的胎兒醫(yī)學模擬實訓中心和能與國際胎兒醫(yī)學專家進行實時視頻的遠程會診和培訓中心，非常歡迎我們的同行來胎兒醫(yī)學部進修、學習和交流。另外，網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診平臺已進行前期設(shè)計階段，在網(wǎng)站正式運作之前，由我們胎兒醫(yī)學部孫路明主任主持的“胎兒醫(yī)學協(xié)作群”已在微信平臺開通，認證醫(yī)生受邀加入微信群，可以與中心實時交流并轉(zhuǎn)介病人。

總之，我們工作不求快，但求穩(wěn)，一步一個腳印地將工作做實。我相信多年以后，當大家回頭看就會發(fā)現(xiàn)雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)對中國雙胎的診治、對中國胎兒醫(yī)學的發(fā)展是十分重要的。我希望大家能共同合作，把這個雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)做好，同時希望時機成熟后，國內(nèi)其它幾家胎兒醫(yī)學規(guī)范開展的中心也加入進來，真正實現(xiàn)以幾家胎兒醫(yī)學臨床中心為核心的覆蓋全國的轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)。因為一旦這個中國的雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)運營好，這將是全世界最大的雙胎協(xié)作網(wǎng)絡(luò)。我們將會有大量的患者數(shù)據(jù)，如果我們的數(shù)據(jù)足夠準確的話，我相信多年以后，世界上最有影響力的雜志會搶著要我們的研究成果。到那時，來自中國的科研成果、來自中國的專家才能真正讓國際同行側(cè)目，才能真正稱得上在國際胎兒醫(yī)學界獲得了自己應(yīng)有的席位。