來自星星的你

呂爽

這一群孩子，眼神澄明，卻不與人對視；對聲音極其敏感，卻幾乎注意不到父母的呼喚；在某些方面顯露出過人的才智，而上廁所卻學(xué)不會……這些被稱為“星星的孩子”，是孤獨(dú)癥患者兒。

然而，現(xiàn)實(shí)中的孤獨(dú)癥患兒，并沒有“來自星星的你”那樣浪漫的生活，更多的是艱辛，甚至被誤診和忽視。

星星的孩子就在身邊

2014年美國疾病預(yù)防與控制中心最新的一份報告中顯示，美國每68個孩子中，就有一個被診斷患有孤獨(dú)癥。報告指出，這一比例在過去十年里翻了一倍。

而在中國，至今從未開展過大型的孤獨(dú)癥患者流行病學(xué)調(diào)查。

根據(jù)國際普遍引用標(biāo)準(zhǔn)，每166個兒童中有1個患孤獨(dú)癥，據(jù)此估計，中國孤獨(dú)癥患兒數(shù)約為164萬。

而根據(jù)中國的殘疾人調(diào)查數(shù)據(jù)，2006年的第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查，將孤獨(dú)癥納入精神殘疾類別進(jìn)行統(tǒng)計，共調(diào)查0?17歲少年兒童616940人，從病因統(tǒng)計中共發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥131例，兒童孤獨(dú)癥的現(xiàn)殘率為2.12/萬。據(jù)此推算，全國兒童的孤獨(dú)癥兒童數(shù)為28萬人左右。

兩個數(shù)字相差巨大，真實(shí)的情況如何，不得而知。

“目前國內(nèi)沒有統(tǒng)一完善的早期復(fù)查、評估、診斷體系，也缺乏專業(yè)、權(quán)威的診斷評估機(jī)構(gòu)人員?！睆?fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院醫(yī)學(xué)心理科主任、教授高鴻云對《瞭望東方周刊》說，“全國兒童精神科的醫(yī)生基本上也就幾百個，可是中國卻有三億兒童?！?/p>

雖然緩慢，但是孤獨(dú)癥隨著媒介的宣傳也確實(shí)為更多人所知。2010年，曾有一部以孤獨(dú)癥為題材的電影《海洋天堂》上映。

“健康教育應(yīng)該是長期的，才能更好地做到早發(fā)現(xiàn)。”高鴻云說，“來看病的孩子大多是出現(xiàn)兩種問題后才來診斷的：一是兩三歲還不會說話；二是到了上學(xué)的年齡，上課出現(xiàn)問題。”

孤獨(dú)癥的發(fā)病率在走高

全世界孤獨(dú)癥的發(fā)病率都在走高，中國也不例外。

貴陽市婦幼保健院“兒童心理衛(wèi)生保健專家門診”從1997年開始統(tǒng)計孤獨(dú)癥兒童的診斷數(shù)量，從最初的1例到2008年達(dá)到200多例。

高鴻云介紹，“我們不能絕對地拿數(shù)據(jù)進(jìn)行比較，診斷標(biāo)準(zhǔn)不同，人們對孤獨(dú)癥的認(rèn)識程度也不同。但是從門診量上來說，孤獨(dú)癥的就診率確實(shí)在走高?！?/p>

孤獨(dú)癥的病因并不明確，“對于孤獨(dú)癥的診斷也并非病因診斷，而是根據(jù)現(xiàn)象診斷?！备啉櫾普f，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院主要使用兒童孤獨(dú)癥評定量表進(jìn)行篩查。

孤獨(dú)癥造成的殘疾可以是終身的?！澳壳肮陋?dú)癥沒有特效藥物，但早期診斷和及時干預(yù)可以改善，因此一般認(rèn)為孤獨(dú)癥治療是年齡越小效果越好。不同孤獨(dú)癥兒童的預(yù)后差異很大。輕癥兒童如果早期干預(yù)得早，長大后可以幾乎看不出他有什么不同，可能只是性格內(nèi)向些?！备啉櫾普f。

“對于孤獨(dú)癥的孩子，我們不談治愈，而是要談對他們的期待。能夠正常地融入社會，能夠生活自理是最重要的?！备啉櫾普f。

小雨（化名）是個有特殊才能的孤獨(dú)癥孩子，彈得一手好鋼琴。但是他被退學(xué)了，因?yàn)橹钡匠踔羞€沒有學(xué)會自己獨(dú)立上廁所?！坝械母改赣X得這樣的孩子要有一技之長，往往忽略了最基本的生活自理能力的培養(yǎng)而一味地發(fā)展特長。我們在臨床上發(fā)現(xiàn)，一些孤獨(dú)癥孩子在數(shù)學(xué)、地圖、音樂等方面有特長，但有些特長會隨著年齡的增長而消失或者改變?！备啉櫾普f。

臺灣東華大學(xué)咨商與臨床心理學(xué)系助理教授、英國愛丁堡大學(xué)咨商商與心理治療學(xué)系博士翁士恒告訴《瞭望東方周刊》，“臺灣對于孤獨(dú)癥小齡兒童目前仍然是進(jìn)行早期干預(yù)工作為主，但是在近十年工作后開始反思，發(fā)現(xiàn)專業(yè)人員與家長都容易放在認(rèn)知與知識的訓(xùn)練上，而忽略孩子的自我照顧與生活自理的能力?！?/p>

在流行病學(xué)調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，75%的孤獨(dú)癥患兒智力低下，成年后依然有50%?70%的患者社會適應(yīng)不良，生活不能自理，終生需要照顧。

誰來接手大齡的孤獨(dú)癥孩子

2009年，北京市社會學(xué)學(xué)會社會福利組曾在全國范圍內(nèi)初步尋找到孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)500家，并進(jìn)行初步調(diào)研。

調(diào)查報告最后篩查出機(jī)構(gòu)約400家，回收有效問卷129份，得出的結(jié)論是：不同于中國其他類型的殘疾人服務(wù)，孤獨(dú)癥服務(wù)業(yè)中，各類基層社會組織是服務(wù)的主要提供方。近一半的機(jī)構(gòu)是由家長，特別是孤獨(dú)癥兒童的媽媽創(chuàng)辦的。

中國精協(xié)孤獨(dú)癥委員會主席溫洪向《瞭望東方周刊》介紹，“孤獨(dú)癥患兒家長、學(xué)者、社會志愿者、民間慈善機(jī)構(gòu)成為中國最早、數(shù)量最多的專門針對孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。而公立孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)數(shù)量極其有限。”

2009年，中國精協(xié)孤獨(dú)癥委員會成立。這也是一個由家長和專業(yè)人士組成的民間組織。

根據(jù)報告的數(shù)據(jù)，所有的孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)服務(wù)對象集中在3～6歲這個區(qū)間的，占學(xué)員總數(shù)的47.8%，學(xué)齡段7～12歲兒童占13%，12～18歲青少年占16.5%，18歲以上成人占17.8%。以服務(wù)學(xué)齡前為主，但是成年服務(wù)項目嚴(yán)重缺乏。對于一種終身疾病來講，相關(guān)機(jī)構(gòu)在服務(wù)年齡上已經(jīng)脫節(jié)。

楊曉燕在上海的孤獨(dú)癥家庭中很有名氣，她在2005年創(chuàng)辦了“愛好”兒童康復(fù)培訓(xùn)中心，從起初創(chuàng)辦時的5個老師、3個孩子發(fā)展到現(xiàn)在的25個專職老師、每個月50個孩子。

“我們對孤獨(dú)癥孩子并不會根據(jù)能力進(jìn)行選擇，那樣就違背創(chuàng)立時候的初衷了?！睏顣匝鄬Α恫t望東方周刊》說。在這里學(xué)習(xí)的兒童年齡都在2～7歲，因?yàn)檫@是孤獨(dú)癥干預(yù)的黃金期，孩子們在這里接受感覺統(tǒng)合、社會融合、場景模擬等課程。

“這里的孩子都會被要求家長陪伴，這樣做是希望家長能夠?qū)W會如何跟孤獨(dú)癥孩子溝通。”楊曉燕說。每個孤獨(dú)癥家庭幾乎都要有一個人專職在家看孩子。

孤獨(dú)癥兒童的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)很多，學(xué)齡前的這段時間有專門的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)可以接收孩子們。接著到來的小學(xué)階段，因?yàn)槭橇x務(wù)教育，所以大多數(shù)孩子都可以在普通的小學(xué)隨班就讀。到了初中，康復(fù)程度稍好一些的孤獨(dú)癥兒童還可以繼續(xù)選擇上學(xué)，而情況比較糟糕的那些孩子就沒有地方可去了，這個年齡段的大多數(shù)孩子只能選擇回家。endprint

現(xiàn)在已經(jīng)有了一些嘗試。康納洲孤獨(dú)癥支持中心的服務(wù)內(nèi)容之一就是成年托養(yǎng)、就業(yè)支持及養(yǎng)護(hù)安置?！爸行闹饕邮?2至24歲的孤獨(dú)癥患者進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)，這里設(shè)有計算機(jī)班、糕點(diǎn)班，等等。”溫洪說，“如果對大齡的孤獨(dú)癥孩子不再進(jìn)行干預(yù)和幫助的話，他們之前在學(xué)校培養(yǎng)出的社會性和生活技能就會開始退化，甚至可能會直接導(dǎo)致病情惡化。”

早期進(jìn)行正確干預(yù)能夠改善

世界衛(wèi)生組織曾經(jīng)指出“新出現(xiàn)的證據(jù)表明早期干預(yù)可改善結(jié)果”。雖然醫(yī)生也給出相同的建議，但是早期干預(yù)的介入并不盡如人意。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織的資料，孤獨(dú)癥70%的患者為3～12歲。而人們對孤獨(dú)癥仍為有限認(rèn)識，當(dāng)孤獨(dú)癥兒童混淆在廣大學(xué)齡兒童中時，他們大多會被認(rèn)為是弱智、聾啞兒而致未被及早發(fā)現(xiàn)。

小愛（化名）曾經(jīng)因?yàn)樯险n注意力不集中而去看醫(yī)生，被診斷為普通的兒童多動，兩年后她無法正常上學(xué)，只能輟學(xué)。小愛媽媽介紹，當(dāng)時的情況是很明顯的孤獨(dú)癥，而經(jīng)過多年的錯誤治療和耽誤，24歲的小愛已經(jīng)患有精神分裂，無法正常生活了?！爱?dāng)時連聽都沒聽說過有孤獨(dú)癥?！毙鄣膵寢寣Α恫t望東方周刊》說。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院曾在上海閔行區(qū)的社區(qū)中進(jìn)行過兒童孤獨(dú)癥的篩查工作。“我們當(dāng)時做了大概兩萬多例，但是效果不盡如人意?！备啉櫾苹貞洝Ｒ恍┖Y查結(jié)果為陽性的兒童，他們的家長沒有選擇去醫(yī)院進(jìn)一步排查?！八麄儾辉敢鈦?，覺得孤獨(dú)癥就是神經(jīng)病，沒得治了?！痹?jīng)有家長在孩子被確診為孤獨(dú)癥以后，告訴高鴻云自己想自殺。

“家長的心態(tài)太重要了，其實(shí)篩查并非確診，而且即使是非常典型的孤獨(dú)癥，只要能夠早期進(jìn)行正確的干預(yù)，是一定能夠改善的。正確的干預(yù)要建立在醫(yī)生的確診和指導(dǎo)上?！备啉櫾普f。

目前，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院會定期組織孤獨(dú)癥兒童家長的培訓(xùn)。

更大阻力來源于社會壓力

孤獨(dú)癥兒童融入社會更大的阻力來源于社會的壓力。

康納洲孤獨(dú)癥支持中心的探索也在艱難前進(jìn)，他們正努力為孤獨(dú)癥孩子尋找社會上的支持性就業(yè)?！皩τ诮邮展陋?dú)癥患者入職，多數(shù)企業(yè)的反應(yīng)是拒絕和顧慮。他們的顧慮可以理解，但我們依然希望能有一些支持性就業(yè)，讓孤獨(dú)癥孩子可以更好地融入社會?！睖睾檎f。

楊曉燕曾做了件大膽的事情，2013年1月，“愛好”和隔壁的星辰幼兒園打通了圍墻，成為上海首家與普通幼兒園建立合作關(guān)系的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。星辰幼兒園的“正常孩子”每天會在老師帶領(lǐng)下來到愛好中心的場地，與那里的孤獨(dú)癥兒童一同玩耍，甚至參加訓(xùn)練課?！皭酆谩钡暮⒆右材軌虻叫浅絽⒓诱n程。

“我很希望孤獨(dú)癥的孩子能夠跟普通的孩子一起學(xué)習(xí)、玩耍，融合教育?！睏顣匝嗾f，“現(xiàn)在看來，效果挺好的，普通孩子的家長的顧慮也小了很多?！?/p>

“大部分社會的抗拒來自于不了解，父母的害怕在于放手，當(dāng)政府形成好的配套方案，讓這些孩子的生活狀態(tài)可以被更多人認(rèn)識，融入社會就有很大的可行性?！蔽淌亢阏f。據(jù)他介紹，臺灣對孤獨(dú)癥孩子除了日常生活的反復(fù)教學(xué)以外，還包括社會教育的工作。在廣告與社區(qū)之中常?？梢钥吹浇逃臉?biāo)語，另外也讓社工帶著這些孩子上街直接與社會大眾接觸，并且進(jìn)行社會服務(wù)。

幫助孤獨(dú)癥孩子融入社會的工作是終身的。但高鴻云說，“現(xiàn)在有些教育機(jī)構(gòu)的方法值得質(zhì)疑。孤獨(dú)癥孩子也是孩子，很多機(jī)構(gòu)的從業(yè)者缺乏培訓(xùn)，服務(wù)水平參差不齊。教這些孩子認(rèn)知的過程中，完全強(qiáng)制的教育方法十分不妥?！薄?/p>

張慶長在離開孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)之后創(chuàng)辦了宜興博愛孤獨(dú)癥從業(yè)人員服務(wù)中心。醫(yī)學(xué)院畢業(yè)后，他成為了一名特殊教師，從事孤獨(dú)癥兒童早期教育與訓(xùn)練工作，一做就是十多年。

張慶長告訴《瞭望東方周刊》，“現(xiàn)在能夠正確教導(dǎo)孤獨(dú)癥孩子，與他們進(jìn)行交流溝通的老師依舊不多，專業(yè)人員的數(shù)量太少了?！眅ndprint