腦性癱瘓患兒家屬對康復(fù)效果的影響因素

王春蕾，謝家興，李文娟，顧秀娟，李志軍，屈偉利，鄭奕晗

·康復(fù)護理·

腦性癱瘓患兒家屬對康復(fù)效果的影響因素

王春蕾，謝家興，李文娟，顧秀娟，李志軍，屈偉利，鄭奕晗

目的研究影響腦癱患兒康復(fù)效果的家屬因素。方法對153例腦癱患兒的153名家屬，采用家庭基本情況、對患兒疾病了解程度、依從性3項自制調(diào)查問卷和艾森克人格量表、婚姻質(zhì)量問卷、社會支持量表、癥狀自評量表、幸福感指數(shù)5項標準調(diào)查問卷進行調(diào)查；康復(fù)前后采用殘疾兒童綜合功能評定法對患兒進行評定。結(jié)果康復(fù)有效、無效的患兒間，家屬的依從性、對患兒疾病了解程度、家中有無健康子女、艾森克人格內(nèi)外向和掩飾性、癥狀自評6項因素有顯著性差異(P＜0.05)。多因素Logistic回歸分析顯示，家中有無健康子女、內(nèi)外向人格、癥狀自評是影響患兒康復(fù)效果的獨立因素。結(jié)論腦癱患兒的家庭狀況、家長的人格特征和心理健康影響患兒康復(fù)效果。

腦性癱瘓；康復(fù)效果；家屬；影響因素

[本文著錄格式]王春蕾，謝家興，李文娟，等.腦性癱瘓患兒家屬對康復(fù)效果的影響因素[J].中國康復(fù)理論與實踐,2014,20 (11):1083-1085.

腦癱是自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要表現(xiàn)為運動障礙及姿勢異常，常伴有精神發(fā)育遲滯、驚厥、行為異常、感知覺障礙及其他異常[1]。家庭康復(fù)對腦癱患兒的康復(fù)起著重要作用[2-5]，在家庭康復(fù)中起決定作用的家屬對患兒康復(fù)有很大影響。陳彬研究了腦癱患兒父母不良情緒對患兒康復(fù)的影響[6]，孫婧進行了家長依從性對腦癱患兒康復(fù)影響的研究[7]，這些研究針對的家屬因素較少。本研究針對患兒的家庭基本情況、家屬疾病了解程度、人格等16項因素進行調(diào)查，較為全面地分析家屬因素對患兒康復(fù)訓(xùn)練的影響，并據(jù)此提出護理干預(yù)方法。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

選擇2012年5月～2013年9月在中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院兒童康復(fù)科接受治療滿1個療程(70 d)的痙攣型輕度腦癱患兒153例，其中男童80例，女童73例，平均年齡9歲，患兒癥狀僅表現(xiàn)為運動障礙和姿勢異常，排除并發(fā)智力低下、癲癇、視力損害、聽力損害等并發(fā)癥的患兒。每例腦癱患兒調(diào)查1名家屬(在院陪護)，共153名，其中女性122名，男性31名，平均年齡34歲。

1.2 康復(fù)訓(xùn)練方法

患兒住院后，由科主任、主管醫(yī)生、責(zé)任護士、康復(fù)治療師共同評估患兒的情況，并據(jù)此制定康復(fù)治療計劃。訓(xùn)練方法包括運動療法、作業(yè)療法、平衡功能訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練，每天訓(xùn)練4～5 h，共70 d。

1.3 調(diào)查方法

自行編制家庭基本情況、患兒疾病了解程度、依從性3項調(diào)查問卷，并選擇艾森克人格問卷、婚姻質(zhì)量問卷、社會支持量表、癥狀自評量表、幸福感指數(shù)5項量表[8]，共計8項調(diào)查內(nèi)容。其中家庭基本情況包括家屬宗教信仰、家中有無健康子女、家屬有無吸煙或酗酒行為、家屬學(xué)歷、患兒費用報銷情況、家庭年收入6項因素；家屬對患兒疾病了解程度為1項因素；家屬依從性為1項因素；家屬心理狀況包括家屬婚姻質(zhì)量、幸福感指數(shù)、社會支持、艾森克人格(E、N、P、L)、癥狀自評8項因素。4個方面共計16項因素。

1.4 患兒療效評定方法

患兒在康復(fù)訓(xùn)練前后，采用殘疾兒童綜合功能評定法[9]對患兒的康復(fù)效果進行評價。

訓(xùn)練效果≥1%為有效，訓(xùn)練效果＜1%為無效。

1.5 統(tǒng)計學(xué)分析

所有統(tǒng)計采用SPSS 19.0軟件進行處理。首先采用χ2檢驗進行單因素分析，然后將具備統(tǒng)計學(xué)意義(P＜0.05)的因素進行Logistic回歸分析。顯著性水平α= 0.05。

2 結(jié)果

2.1 單因素分析

訓(xùn)練有效、無效患兒間，家中有無健康子女、家屬對患兒疾病了解程度、依從性、艾森克人格內(nèi)外向和掩飾性、癥狀自評6項因素有顯著性差異(P＜0.05)，其余因素?zé)o顯著性差異(P＞0.05)。見表1。

表1 單因素分析結(jié)果(n)

2.2 多因素分析

家中有無健康子女、內(nèi)外向人格、癥狀自評為患兒康復(fù)效果的獨立影響因素(P＜0.05)。見表2。

表2 多因素分析結(jié)果

3 討論

本項調(diào)查顯示，家中有無健康子女對患兒康復(fù)效果起負面作用。推測家中如果有健康子女，則會對患兒關(guān)注減少，因此患兒康復(fù)效果較差。家中有健康子女為客觀事實，難以直接干預(yù)，但可通過健康教育和心理輔導(dǎo)，減輕家中有健康子女帶來的負面影響。

本調(diào)查根據(jù)臨床經(jīng)驗，總結(jié)家屬對患兒疾病了解程度的10個方面，包括家屬發(fā)現(xiàn)患兒異常的時間，家庭訓(xùn)練開始的時間，家屬對患兒腦癱類型、與正常孩子區(qū)別、所需的康復(fù)訓(xùn)練項目、腦癱基本知識等方面的了解情況，家屬參與訓(xùn)練及學(xué)會康復(fù)方法的重要性、患兒的預(yù)后等，每項滿分10分，共100分，評分超過60分為疾病了解程度較高，反之為較低。

結(jié)果顯示，家屬對患兒疾病了解程度對患兒康復(fù)效果起積極作用。一般來說，家屬發(fā)現(xiàn)患兒患病的時間越早，康復(fù)訓(xùn)練開始的時間越早，越有利于避免患兒異常姿勢的強化；了解腦癱方面的知識越多，對患兒的情況越清楚，越能有針對性地對患兒進行康復(fù)；家屬重視家庭康復(fù)并主動學(xué)習(xí)康復(fù)訓(xùn)練方法，會將患兒的訓(xùn)練融入到日常生活自理中，從而能夠持續(xù)鞏固康復(fù)訓(xùn)練效果；正確看待患兒的預(yù)后，有利于家屬調(diào)整好自己的心理狀態(tài)，長期堅持對患兒進行康復(fù)。

彭光陽研究顯示，腦癱高危兒家屬對腦癱的概念、相關(guān)的高危因素及早期癥狀了解普遍缺乏[10]。有必要加強向家屬普及腦癱相關(guān)知識。護士可通過健康宣教、家長課堂、病房訓(xùn)練指導(dǎo)等方式進行腦癱基本癥狀、類型、康復(fù)訓(xùn)練項目、家庭訓(xùn)練、預(yù)后等方面知識的教育，提高患兒的康復(fù)水平。

本項調(diào)查總結(jié)反應(yīng)家屬依從性的4項主要內(nèi)容，包括家屬是否遵醫(yī)囑按時對患兒進行訓(xùn)練、訓(xùn)練時的認真程度、無成效時是否堅持訓(xùn)練、初見成效后是否進行鞏固訓(xùn)練，每項滿分25分，共100分，得分超過60分認定為依從性較高，反之為較低。

結(jié)果顯示，家屬依從性對患兒康復(fù)效果有積極作用。依從性高的家屬會認真遵醫(yī)囑對患兒進行訓(xùn)練，并堅持鞏固訓(xùn)練效果。

家屬依從性與文化程度和經(jīng)濟地位正相關(guān)[7]，較難直接干預(yù)，但也可以通過健康教育、心理支持與心理疏導(dǎo)等方式間接影響[11]，使家長積極參與到患兒的康復(fù)訓(xùn)練中去。

本項調(diào)查顯示，外向型人格、掩飾性低，精神癥狀少對訓(xùn)練效果起積極作用。具備這些心理特點的家屬外向、認真、踏實、樂觀，可以較好地與醫(yī)護人員、其他家屬、患兒進行溝通交流，康復(fù)訓(xùn)練中專注、認真，健康的心理狀態(tài)可以積極應(yīng)對康復(fù)訓(xùn)練中的各種困難，從而對患兒的康復(fù)起到積極促進作用。

研究顯示，腦癱患兒家屬普遍存在著明顯的心理問題，生存質(zhì)量較正常兒童的家屬低，有必要對腦癱患兒的家屬進行社會心理干預(yù)，以緩解家屬的心理負擔(dān)[12-14]。人格因素較難調(diào)節(jié)，但精神癥狀可以通過組織經(jīng)驗交流、針對性的心理護理等方式進行干預(yù)[15-16]，鼓勵他們主動參與患兒的康復(fù)訓(xùn)練。

[1]李曉捷.實用小兒腦性癱瘓康復(fù)治療技術(shù)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2010:2.

[2]趙愛勤.家長在腦癱患兒康復(fù)護理中的作用[J].中國康復(fù),2003,18 (1):60-61.

[3]張春慧,李秋芳.家長系統(tǒng)健康教育對腦癱患兒康復(fù)的影響[J].中國實用神經(jīng)疾病雜志,2007,10(6):44-45.

[4]趙群風(fēng),寧秀芹,王曉冰.“以家庭為中心”的康復(fù)訓(xùn)練對腦癱患兒的康復(fù)作用[J].中國婦幼保健,2007,22(21):2942-2943.

[5]劉大鳳.腦癱患兒的家庭康復(fù)護理[J].中國衛(wèi)生標準管理,2013,4 (15-16):26-27.

[6]陳彬.腦癱患兒父母不良情緒對患兒康復(fù)的影響[J].中國實用神經(jīng)疾病雜志,2012,15(8):63-64.

[7]孫婧.腦癱患兒家屬依從性教育對患兒康復(fù)的影響[J].中國實用神經(jīng)疾病雜志,2010,13(8):20-21.

[8]喻國華,徐俊賢.普通心理學(xué)[M].北京:中國科學(xué)技術(shù)出版社,1995.

[9]胡瑩媛,吳衛(wèi)紅,李燕春,等.殘疾兒童綜合功能評定法的研究：(一)設(shè)計[J].中國康復(fù)理論與實踐,2001,7(3):108-112.

[10]彭光陽,彭曉芳,周德,等.腦癱高危兒家屬對疾病與早期干預(yù)相關(guān)知識、態(tài)度和行為的調(diào)查[J].中國康復(fù)理論與實踐,2011,17(7): 659-661.

[11]周進芳,曹菲.腦癱患兒家長的心理干預(yù)對治療依從性的影響[J].中外醫(yī)療,2010,(35):48-50.

[12]李錦蘭,姚麗,劉麗麗,等.腦癱兒童對父母情緒的影響[J].中國傷殘醫(yī)學(xué),2010,18(5):117-118.

[13]林青梅,劉振寰,萬瑞平,等.腦癱對患兒父母生存質(zhì)量的影響[J].中國康復(fù),2009,24(2):93-94.

[14]黃小玲,張雙好,李家妮,等.腦性癱瘓患兒及其家屬生存質(zhì)量研究[J].中國婦幼保健,2012,27(21):3264-3266.

[15]余文玉,肖濃,張際,等.腦癱患兒父母心理反應(yīng)及應(yīng)對方式研究[J].重慶醫(yī)科大學(xué)學(xué)報,2010,35(5):734-737.

[16]于恩花.淺談腦癱患兒家屬焦慮抑郁的心理干預(yù)[J].中國醫(yī)藥指南, 2013,11(34):175-176.

Factors of Families Related to Outcome of Rehabilitation for Cerebral Palsy Children

WANG Chun-lei,XIE Jia-xing,LI Wen-juan, GU Xiu-juan,LI Zhi-jun,QU Wei-li,ZHENG Yi-han.Beijing Bo'ai Hospital,China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

ObjectiveTo investigate the factors of families related to the outcome of rehabilitation for cerebral palsy children.MethodsFamilies of 153 cerebral palsy children were investigated with questionnaires of family condition,knowledge of cerebral palsy,compliance, and the Eysenck Personality Questionnaire,Marital Quality Questionnaire,Social Support Scale,Symptom Check List,Happiness Index. The children were assessed with Comprehensive Assessment for Disable Children before and after rehabilitation.ResultsThere were significant differences of compliance,knowledge of cerebral palsy,being of other healthy children,personality of extraversion/introversion and lying,and mental symptom between the families of the cerebral palsy children improved or not after rehabilitation(P＜0.05).Multivariate Logistic regression analysis showed that,being of other healthy children,personality of extraversion/introversion and mental symptom were the independent factors.ConclusionIt may relate to the outcome of rehabilitation for cerebral palsy children of family condition,personality and mental health of the families,which need further intervention.

cerebral palsy;outcome of rehabilitation;families;related factors

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.11.023

R742.3

A

1006-9771(2014)11-1083-03

2014-01-12

2014-05-06)

中央級公益性科研院所基本科研業(yè)務(wù)費專項資金項目(No.2012CZ-38)。

中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院兒童康復(fù)科，北京市100068。作者簡介：王春蕾(1983-)，女，漢族，山東新泰市人，主管護師，主要從事兒童康復(fù)護理工作。