殘疾兒童家庭康復(fù)現(xiàn)狀與需求調(diào)查分析

劉合建，王桂圓，彭光陽，王臣，王曉東，鄒斌，牛陽，陳文華

殘疾兒童家庭康復(fù)現(xiàn)狀與需求調(diào)查分析

劉合建1，王桂圓2，彭光陽3，王臣4，王曉東5，鄒斌6，牛陽1，陳文華1

目的了解殘疾兒童家庭康復(fù)的現(xiàn)狀及家長對家庭康復(fù)支持系統(tǒng)的需求。方法采用“家庭康復(fù)需求調(diào)查問卷表”對4個省5家康復(fù)機構(gòu)治療的186名殘疾兒童家長進行問卷調(diào)查。結(jié)果家長對家庭康復(fù)的接受度較高，希望能得到制定康復(fù)方案、電話咨詢、實時指導(dǎo)及預(yù)約上門康復(fù)等全方位的家庭支持。大多數(shù)家長能每天安排1～2 h為孩子進行家庭康復(fù)，康復(fù)內(nèi)容側(cè)重于大運動?？祻?fù)機構(gòu)對于家庭康復(fù)支持相對不足。結(jié)論可從規(guī)范康復(fù)流程、制定康復(fù)方案和控制康復(fù)質(zhì)量等方面給予家庭康復(fù)支持。

殘疾兒童；家庭康復(fù)；康復(fù)指導(dǎo)；需求；調(diào)查

[本文著錄格式]劉合建，王桂圓，彭光陽，等.殘疾兒童家庭康復(fù)現(xiàn)狀與需求調(diào)查分析[J].中國康復(fù)理論與實踐,2014,20(9): 820-822.

根據(jù)2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查報告推算，我國現(xiàn)有0～14歲殘疾兒童387萬[1]，占殘疾人總數(shù)的4.66%，需要醫(yī)學(xué)、教育、心理、社會等多學(xué)科共同協(xié)作，使這些兒童有可能最大限度地發(fā)展各方面能力，減輕障礙程度，減少家庭、社會照顧的成本和費用[2]。

殘疾兒童，特別是腦癱兒童需要長期康復(fù)治療；而我國康復(fù)中心數(shù)量少，很多家庭負擔(dān)不起治療費，因此，家庭康復(fù)越來越受到重視[3-4]。國際康復(fù)理念是“去機構(gòu)化”，以家庭為中心。因此，使家長掌握兒童康復(fù)的基礎(chǔ)知識和基本方法具有非常重要的意義[5-7]。

家庭中親情的支持關(guān)懷對疾病治療和康復(fù)有重要影響?，F(xiàn)在，越來越多的康復(fù)機構(gòu)認識到家庭康復(fù)訓(xùn)練的重要性，家庭是孩子最自然、最安全的生活環(huán)境，兒童的功能依靠與家人、親近的照顧者以及社會環(huán)境的不間斷互動來實現(xiàn)[8-9]。因此，不能孤立地看待兒童的功能，而應(yīng)結(jié)合兒童所處的家庭系統(tǒng)，這對于判定在生活場景中兒童的功能非常重要。

在人的一生中，兒童發(fā)展階段的家庭互動對兒童功能的影響比以后任何一個時期都重要。此外，由于這些互動能讓兒童人生前20年掌握各種技能，物理和社會環(huán)境也會起到關(guān)鍵的作用。但對于兒童的直接照顧者家長，他們對家庭康復(fù)的接受度和需求是怎樣的？本調(diào)查于2014年6～8月對在上海、浙江、湖北、山東5家康復(fù)機構(gòu)的186名殘疾兒童家長進行了問卷調(diào)查。

1 調(diào)查對象及方法

1.1 調(diào)查工具

采用自制的“家庭康復(fù)需求調(diào)查問卷表”。該問卷采用單項選擇、多項選擇的方式，就康復(fù)認知、康復(fù)時間、專家支持、專業(yè)支持等方面的需求對家長進行調(diào)查。

1.2 調(diào)查對象

在上海、浙江、湖北、山東5家不同性質(zhì)和規(guī)模康復(fù)機構(gòu)康復(fù)的186名殘疾兒童家長。其中三級甲等醫(yī)院1家，二級康復(fù)?？漆t(yī)院2家，民政系統(tǒng)康復(fù)中心1家，民辦康復(fù)機構(gòu)1家。

1.3 調(diào)查方法

問卷直接發(fā)給殘疾兒童家長，每戶一份，要求獨立完成，無記名填寫。

共發(fā)問卷200份，回收192份，有效問卷186份，有效率93%，符合回收要求。

對調(diào)查結(jié)果進行統(tǒng)計學(xué)描述。

2 結(jié)果

2.1 基本情況

殘疾兒童的父母年齡26～75歲。文化程度均以大學(xué)學(xué)歷為主(父48.6%，母45.2%)；職業(yè)方面，父親以工人為主(35.7%)，母親以無業(yè)為主(35.2%)；家庭經(jīng)濟方面，父母年收入5萬～10萬元之間的占多數(shù)(46%)。見表1。殘疾兒童一般情況見表2。

表1 殘疾兒童家庭基本情況的調(diào)查統(tǒng)計(%)

表2 殘疾兒童基本情況

2.2 對家庭康復(fù)的態(tài)度與需求

大部分殘疾兒童家長(65.27%)認同并接受孩子進行家庭康復(fù)訓(xùn)練；也有相當一部分家長(31%)對于家庭康復(fù)訓(xùn)練計劃持較為中立的態(tài)度，認為家庭康復(fù)訓(xùn)練可能有作用，但意義不大；少部分家長(3.73%)完全不認同家庭康復(fù)訓(xùn)練。

大部分殘疾兒童家長(34.3%)都能堅持每天對孩子進行約1 h家庭康復(fù)訓(xùn)練，且有部分家長(25.1%)每天能抽出2 h進行家庭康復(fù)訓(xùn)練；僅有少部分家長(3.3%)沒時間給孩子做家庭康復(fù)。這與家長對家庭康復(fù)訓(xùn)練認同度相吻合。

在家庭康復(fù)實施過程中，大部分家長希望能由專業(yè)的康復(fù)人員為孩子制定個體化的家庭康復(fù)方案(57.6%)并能進行實時康復(fù)指導(dǎo)(67.7%)；部分家長(18.9%)希望在需要時能直接與康復(fù)人員進行電話咨詢；部分家長(30.5%)希望能預(yù)約治療師上門給孩子康復(fù)。

家長對家庭康復(fù)訓(xùn)練各方面的功能需求都很高，其中以功能障礙最明顯的大運動方面需求最大(66.97%)，其次是語言能力(47.42%)和生活自理能力(45.42%)，另外，認知能力(40.25%)及手功能(38.68%)需求也很高。

絕大部分家長希望每月能進行多次康復(fù)指導(dǎo)，其中以每周指導(dǎo)1次，即4次/月最多(41.05%)。僅少數(shù)家長(5.26%)每月只需要1次專業(yè)康復(fù)指導(dǎo)。

大多數(shù)家長(60.22%)認為，每次專業(yè)康復(fù)指導(dǎo)的時間30 min比較合適。

大多數(shù)家長(51.6%)認為固定為孩子進行康復(fù)訓(xùn)練的治療師更適宜進行專業(yè)的家庭康復(fù)指導(dǎo)，其次是固定就診的康復(fù)醫(yī)生(37.9%)。在當?shù)蒯t(yī)生/治療師與外地資深醫(yī)生/治療師選擇上，更多人愿意聽取當?shù)乜祻?fù)治療團隊專業(yè)的指導(dǎo)意見。不論當?shù)剡€是外地，家長們更多愿意聽取治療師的指導(dǎo)意見。

詳細結(jié)果見表3。

表3 家長對家庭康復(fù)的態(tài)度與需求

3 討論

本項調(diào)查顯示，現(xiàn)在年輕家長學(xué)歷層次大多為大學(xué)，有很好的接受新事物和主動獲得康復(fù)信息的能力，因此，他們都比較認同家庭康復(fù)的模式，但與國際的康復(fù)理念“以家庭為中心”、與《世界殘疾報告》提出的“去機構(gòu)化”康復(fù)模式相比，還有較大差距[10-11]。一些家長認為，在家庭中無法實施有效的康復(fù)訓(xùn)練，原因有三。一是部分機構(gòu)沒有給孩子制定個體化的家庭康復(fù)方案，所謂家庭康復(fù)只是把孩子在機構(gòu)康復(fù)中的訓(xùn)練內(nèi)容回家再重復(fù)一次，但家長操作起來難度較大；二是很多孩子在家訓(xùn)練配合程度較低；三是家長家中時間“碎片化”，無固定的訓(xùn)練時間，不能長期堅持，一些由祖父母陪護的孩子在家庭康復(fù)上更是力不從心。有部分家長認為，康復(fù)就是把孩子交給醫(yī)生或治療師，自己的責(zé)任就是準時準點把孩子送到康復(fù)機構(gòu)，給孩子吃飽穿暖不生病。

在家庭康復(fù)的需求上，家長希望能得到制定康復(fù)方案、電話咨詢、實時指導(dǎo)及預(yù)約上門康復(fù)等全方位的家庭支持。大多數(shù)家長能每天安排出1～2 h為孩子進行家庭康復(fù)，康復(fù)的內(nèi)容比較側(cè)重于大運動；但在實施的過程中，比較缺乏專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)，容易造成誤操作。因此，家長對于系統(tǒng)、專業(yè)、實時的家庭指導(dǎo)需求比較迫切。但康復(fù)機構(gòu)由于各種原因所限，在家庭康復(fù)支持方面開展的工作相對較少，還是以定期宣教為主，日常的口頭溝通為輔，給予家庭康復(fù)的支持相對不足。

本研究顯示，殘疾兒童家長對家庭康復(fù)的需求很高。孩子需要的是階段性個體化康復(fù)方案，以往的宣教方式已無法滿足家長的需求。

家庭康復(fù)是兒童整體康復(fù)方案不可或缺的重要組成部分，須定期評估、重新制定個體化的康復(fù)方案，將一些相對操作安全性高、技巧性低、耗時長的治療方法教給家長去做，給家長詳細講解動作的作用、操作要領(lǐng)、注意事項等內(nèi)容，并“手把手”示范，最好讓家長用手機錄制下來?；丶矣?xùn)練有任何問題及時向治療師反饋，調(diào)整康復(fù)方案。

[1]第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查領(lǐng)導(dǎo)小組.2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(第二號)[EB/OL].http://www. gov.cn/fwxx/cjr/content_1308391.htm.

[2]曹麗敏.特殊兒童早期康復(fù)指南：殘疾預(yù)防與康復(fù)[M].北京:華夏出版社,2009.

[3]劉合建,梁兵,張嬋,等.美國中國伙伴聯(lián)盟培訓(xùn)項目對國內(nèi)腦性癱瘓康復(fù)治療的啟示[J].中國康復(fù)理論與實踐,2014,20 (4):395-397.

[4]劉合建,邱卓英,周文萍,等.ICF-CY理論與方法在腦性癱瘓康復(fù)中的應(yīng)用[J].中國康復(fù)理論與實踐,2014,20(1):6-10.

[5]《世界殘疾報告》和《國際功能、殘疾和健康分類(兒童青少年版)》國際中文版發(fā)布[J].中國康復(fù)理論與實踐,2013,19(7): 668.

[6]世界衛(wèi)生組織,世界銀行.世界殘疾報告(概要)[J].中國康復(fù)理論與實踐,2011,17(6):501-507.

[7]劉巧云,趙航,盧海丹,等.從《世界殘疾報告》看國際特殊教育的現(xiàn)狀與展望[J].中國康復(fù)理論與實踐,2013,19(10): 912-915.

[8]康倩倩,楊杰.腦性癱瘓家庭康復(fù)培訓(xùn)新模式的應(yīng)用分析[J].醫(yī)學(xué)信息,2013,26(1):150-151.

[9]羅蘇群.我國智力殘疾兒童家庭康復(fù)研究綜述[J].教育導(dǎo)刊(下半月),2010,(6):88-91.

[10]趙環(huán).從“關(guān)閉病院”到“社區(qū)康復(fù)”——美國精神衛(wèi)生領(lǐng)域“去機構(gòu)化運動”反思及啟示[J].社會福利,2009,(7):57-58.

[11]邱卓英.《世界殘疾報告》的架構(gòu)、方法與應(yīng)用意義[J].中國康復(fù)理論與實踐,2013,19(10):901-904.

Status and Unmet Needs of Family Rehabilitation for Children with Disabilities

LIU He-jian,WANG Kuei-yuan,PENG Guang-yang, WANG-Chen,WANG Xiao-dong,ZOU Bin,NIU Yang,CHEN Wen-hua.Shanghai No.1 People's Hospital,Shanghai 200080,China

ObjectiveTo investigate the current status of family rehabilitation for children with disability and the unmet needs of habilitation/rehabilitation for their parents.MethodsFamily Rehabilitation Needs Survey Questionnaire was used to investigate 186 families of the children with disability from 5 rehabilitation institutions in 4 provinces.ResultsMost families accepted family rehabilitation,including family support,developed rehabilitation scheme,telephone counseling,real-time guidance and appointment for family rehabilitation.Most families would spent 1-2 hours a day for the family rehabilitation,and prefer the rehabilitation of gross motion.However,the rehabilitation agencies played less importance on supports of family rehabilitation.ConclusionThe family rehabilitation supports needs to be improved in specification of rehabilitation process,developing rehabilitation scheme and quality control.

children with disability;family rehabilitation;rehabilitation guidance;needs;investigation

10.3969/j.issn.1006-9771.2014.09.007

R49

A

1006-9771(2014)09-0820-03

2014-08-27)

1.上海市殘聯(lián)局級課題(No.2008A08001)；2.上海市科委重點攻關(guān)課題(No.11DZ19739000)。

1.上海市第一人民醫(yī)院，上海市200080；2.臺灣體育運動大學(xué)；3.黃岡市平安兒童康復(fù)醫(yī)院，湖北黃岡市438000；4.浙江民政康復(fù)中心，浙江杭州市310016；5.臨沂市羅莊區(qū)博愛兒童康復(fù)中心，山東臨沂市276000；6.上海市早起鳥康復(fù)中心，上海市200437。作者簡介：劉合建(1983-)，男，碩士，治療師，主要研究方向：兒童康復(fù)、診療信息化。通訊作者：陳文華(1957-)，女，主任醫(yī)師，教授，博士生導(dǎo)師。E-mail: chen.wh@163.com。