癌癥喪親者哀傷反應(yīng)狀況的調(diào)查分析

王海英王軍輝

作者單位：100042 北京1中國健康教育中心；100020 北京2中國醫(yī)學科學院醫(yī)學信息研究所

臨床經(jīng)驗

癌癥喪親者哀傷反應(yīng)狀況的調(diào)查分析

王海英1王軍輝2

作者單位：100042 北京1中國健康教育中心；100020 北京2中國醫(yī)學科學院醫(yī)學信息研究所

目的 調(diào)查癌癥喪親者哀傷反應(yīng)的狀況，了解癌癥喪親者延長哀傷障礙患病情況。方法 通過尋訪和網(wǎng)絡(luò)招募收集因癌癥死亡而喪失親屬的研究對象135名，采用基本情況調(diào)查表、延長哀傷問卷（prolonged grief questionnaire，PG-13）進行調(diào)查。結(jié)果 135名研究對象中，無完全符合延長哀傷障礙（prolonged grief disorder，PGD）診斷的個體，但其中4名有較嚴重的哀傷反應(yīng)。結(jié)論 不同于其他類型的喪親，因癌癥喪親的個體延長哀傷障礙患病率相對較少，但少數(shù)癌癥喪親者所表現(xiàn)出的哀傷反應(yīng)和延長哀傷癥狀仍需要引起重視。

癌癥；癌癥喪親；哀傷反應(yīng)；現(xiàn)狀；患病率

癌癥即惡性腫瘤（如肺癌、肝癌、淋巴瘤等）的死亡率較高，目前我國癌癥的發(fā)病率為235.23/10萬（其中男性為268.65/10萬，女性為200.21/10萬），死亡與發(fā)病之比為0.61［1］。世界衛(wèi)生組織（WHO）預(yù)測到2020年，每年將有1 200萬人死于癌癥，癌癥將成為影響全球的最大公共問題之一［2］。癌癥除了讓患者承受巨大的痛苦以外，癌癥患者親屬在患者離世后可能產(chǎn)生抑郁情緒［3，4］，隨之生活質(zhì)量下降［5］，更普遍的是產(chǎn)生哀傷反應(yīng)［4~8］。Bonanno等［9］報道相當一部分個體喪失親屬后的哀傷反應(yīng)并不嚴重，且會隨時間推移逐漸恢復(fù)，但有部分個體會因此嚴重影響其社會功能，此類哀傷呈現(xiàn)出一定的病理性特征，需要接受臨床照料和關(guān)注［3，4］。

異常的哀傷反應(yīng)有較多的表述，如病理性哀傷［10］、復(fù)雜性哀傷［11］和創(chuàng)傷性哀傷［12］等。最新出版的《精神疾病與診斷手冊（第五版）》（DSM-5）中，將異常的哀傷反應(yīng)命名為持續(xù)性復(fù)雜哀傷相關(guān)障礙（persistent complex bereavement-related disorder，PCBRD），但目前以延長哀傷障礙（prolonged grief disorder，PGD）命名的實證研究最豐富，獲得的證據(jù)支持最多［9，13］。因此，在本文采用延長哀傷障礙這一術(shù)語描述此類帶有病理性的、異常的哀傷反應(yīng)所導致的相關(guān)心理障礙?！秶H疾病分類（第11版）》（ICD-11）草案中將PGD定義為在重要他人死亡后6個月仍持續(xù)存在的病理性哀傷反應(yīng)，主要表現(xiàn)為對已故者強烈而持久的懷念，并伴有難以接受死亡、回避提醒死亡的線索、覺得生活空虛、毫無意義等認知、情緒和行為癥狀［14］。目前國內(nèi)鮮有關(guān)于癌癥喪親者的研究，更毋論癌癥喪親者延長哀傷反應(yīng)。在我國，每年因癌癥死亡的人數(shù)高達195萬［1］，癌癥喪親人群的數(shù)量更為龐大，但目前該人群哀傷反應(yīng)的特點還未知曉。本文就癌癥喪親者的哀傷反應(yīng)及延長哀傷障礙相關(guān)現(xiàn)狀進行調(diào)查，現(xiàn)將結(jié)果報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用尋訪和網(wǎng)絡(luò)招募的方式收集因癌癥死亡而喪失親屬的個體135名，親屬死亡的原因包括肝癌、肺癌、食管癌、骨癌、腦癌、直腸癌、皮膚癌、膀胱癌等各類惡性腫瘤疾病。告知研究對象本研究的目的并征得其同意。

1.2 研究工具

1.2.1 基本情況調(diào)查表 調(diào)查表包括研究對象的人口學資料和死亡事件相關(guān)情況兩部分。個人人口學資料包括性別、年齡、民族、家庭所在地、受教育程度、婚姻狀況、經(jīng)濟狀況。死亡事件相關(guān)情況，主要記錄逝者死亡時的年齡、離世時間、死亡地點、治療時間和費用（自費部分）、與逝者的關(guān)系及親密程度。

1.2.2 延長哀傷問卷（prolonged grief questionnaire，PG-13） 本研究的延長哀傷問卷主要參照Prigerson等［14］編制的PG-13表，用于評估和診斷個體的延長哀傷障礙。該量表包括13個項目，其中分離痛苦2項，認知、情緒和行為癥狀9項，病程標準1項，功能受損情況1項。病程和功能受損選項為是非題（0~1計分），其余11項為1~5分的5點計分，1代表“沒有”，5代表“總是”，得分越高，表示癥狀越嚴重。中文版的PG-13信效度良好，在本研究中該問卷的內(nèi)部一致性系數(shù)（Cronbach′s α）為0.82。根據(jù)PG-13得分，并需滿足以下標準才符合延長哀傷障礙的診斷：必須經(jīng)歷喪失事件，分離痛苦的2項中至少1項在4分及以上，認知、情緒和行為癥狀的9項中至少5項在4分及以上，病程標準和功能受損均回答“是”。

1.3 研究程序

主要通過兩種方式招募研究對象。一是研究者培訓主試后，通過村民委員會、社區(qū)居委會尋訪有因癌癥喪親經(jīng)歷者，當面說明研究目的、內(nèi)容及參與者權(quán)利和保護，邀請其參與研究。如果同意參與，則在保證研究環(huán)境安靜、不受干擾的情況下，在被試家中或社區(qū)服務(wù)中心填寫問卷，對年齡較大或文化水平較低的被試，由主試逐條解釋題目，被試選擇答案后主試代筆填寫。二是研究者通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)布招募廣告，通過網(wǎng)絡(luò)向符合條件、有意向參與研究者說明研究目的、內(nèi)容及參與者權(quán)利和保護，邀請其參與研究。如果同意參與，將電子版問卷通過電子郵件發(fā)給被試，請被試在環(huán)境安靜、不受干擾情況下自行進行問卷填寫后發(fā)回。

對在社區(qū)或農(nóng)村尋訪到的研究對象，贈送價值10元的小禮品作為報酬；對網(wǎng)絡(luò)招募的研究對象，通過網(wǎng)絡(luò)充值10元手機費作為報酬。研究結(jié)束后，留下研究者的聯(lián)系方式，為有需要的被試提供相關(guān)咨詢服務(wù)。

2 結(jié)果

2.1 被試的基本信息及喪親特點

2.1.1 一般資料 135名喪親者中，男性74名（54.8%），女性61名（45.2%）。家庭所在地：城市44名（32.6%），縣城21名（15.6%），農(nóng)村61名（45.2%），未回答9名（6.7%）。民族：漢族134名（99.3%），滿族1名?；橐鰻顩r：未婚35名（25.9%），已婚79名（58.5%），喪偶8名（5.9%），離婚或分居2名（1.5%），同居2名（1.5%），未回答9名（6.7%）。月收入：3 000元以下78名（57.8%），3 000~5 000元37名（27.4%），5 000~8 000元12名（8.9%），8 000~12 000元1名，120 000元以上1名，未填6名（4.4%）。文化教育程度：小學及以下水平10名（7.4%），初中、高中水平62名（45.9%），本科、?？扑?4名（40.0%），碩士及以上水平7名（5.2%），未回答2名（1.5%）。

2.1.2 喪親特點 喪失一級親屬82名（60.7%），其中喪失父母58名（43.0%），喪失配偶13名（9.6%），喪失子女3名（2.2%），喪失兄弟姐妹8名（5.9%）；喪失二級親屬45名（33.3%），均為喪失祖父母；喪失配偶父母 3名（2.2%），喪失其他親屬 3名（2.2%），未填2名（1.5%）。

2.2 被試的延長哀傷癥狀特點

所有被試的延長哀傷各項癥狀所占百分比見圖1。從圖1可以看到，分離痛苦中的“懷念、渴望見到逝者”和“與逝者相關(guān)的痛苦”癥狀較嚴重，分別為57.0%和67.4%，無被試的“情感麻木”癥狀分數(shù)超過4分而達到臨床標準。

圖1 被試的延長哀傷癥狀的反應(yīng)

2.3 被試的延長哀傷障礙患病率

根據(jù)Prigerson等［14］提出的診斷標準，本研究的135名研究對象沒有符合這一診斷標準的個體，但出現(xiàn)了4名癥狀嚴重者。見表1。

表1 延長哀傷癥狀嚴重者的情況

3 討論

癌癥患者由于病情危重，病程遷延，不僅影響自身的生活質(zhì)量，而且對其家屬也是一個嚴重的應(yīng)激因素，直接影響家屬的心身健康，哀傷則是喪親者中很常見的反應(yīng)。本研究考察癌癥喪親者的延長哀傷癥狀，結(jié)果發(fā)現(xiàn)所調(diào)查的135名癌癥喪親者中并沒有符合延長哀傷障礙診斷的個體，與預(yù)期的假設(shè)基本一致，認為不同于其他類型的喪親，因癌癥喪親的個體延長哀傷障礙的患病率低于其他喪親類型所導致的延長哀傷障礙的患病率［15，16］。其原因可能為：⑴癌癥是一種慢性疾病，患者從患病到死亡，有數(shù)月至數(shù)年的時間間隔，在這期間，親屬大多已經(jīng)由得知親屬患病時的震驚失措逐漸轉(zhuǎn)化為做好喪親心理準備，因此有相對充足的時間同患者告別，并幫助其完成離世前的心愿，在一定程度上緩解了喪親者的哀傷反應(yīng)。⑵親屬在陪伴患者接受治療的過程中，不僅見證了患者接受治療時經(jīng)受的痛苦，還必須花費大量時間與金錢［4］。從這方面來看，癌癥患者給親屬造成了諸多負擔［17］。綜上所述，癌癥喪親者在經(jīng)歷喪親時的哀傷反應(yīng)相對于其他喪親類型更為輕微。本研究未發(fā)現(xiàn)癌癥喪親者符合延長哀傷障礙的診斷標準，在一定程度上驗證了這一解釋。

癌癥患者家屬存在諸多延長哀傷癥狀，雖然本研究調(diào)查的癌癥喪親者人群中沒有符合延長哀傷障礙診斷標準的個體，但仍有一部分個體，尤其是女性親屬，出現(xiàn)了相對嚴重的延長哀傷癥狀。從調(diào)查結(jié)果中可以看出，大部分個體都經(jīng)受分離痛苦這一延長哀傷障礙的核心癥狀，且達到4分以上的臨床標準。其中有4名女性親屬除其中一項沒有達到延長哀傷障礙的診斷標準外，其他項目不僅達標，而且癥狀較嚴重。提示癌癥作為一種極難治愈的疾病，其死亡雖然具有預(yù)警性，但癌癥喪親者喪失親人后仍然會出現(xiàn)一定程度的哀傷反應(yīng)，部分被試的喪親時間雖已長達數(shù)年甚至數(shù)十年，但仍然經(jīng)受著較為嚴重的親人分離痛苦。因此，盡管癌癥喪親者沒有達到延長哀傷障礙的診斷標準，但其所表現(xiàn)出的哀傷反應(yīng)和延長哀傷癥狀仍然需要引起研究者和臨床工作者的重視與關(guān)注，醫(yī)護人員和家人應(yīng)關(guān)注患者家屬情緒的變化，必要時對患者家屬、特別是女性家屬進行心理評估和干預(yù)，及時幫助他們尋求適當?shù)膽?yīng)對方式，以便正確對待親人的死亡，減短悲痛過程，提高生活質(zhì)量。

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［2 0 1 4 -0 6 -2 6收稿］［2 0 1 4 -0 9 -0 2修回］［編輯 羅惠予］

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1674-5671（2014）03-04

10.3969/j.issn.1674-5671.2014.03.18