癌癥患者參與治療決策的研究進(jìn)展

繆愛(ài)云，李麗，葉志霞

（1．第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院 護(hù)理部，上海200438；2．第二軍醫(yī)大學(xué)東方肝膽外科醫(yī)院 監(jiān)護(hù)室）

癌癥是人類(lèi)生命的三大殺手之一。美國(guó)癌癥協(xié)會(huì)（American Cancer Society，ACS）［1］統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，2008年全球癌癥新發(fā)病例數(shù)為1270萬(wàn)，癌癥死亡病例數(shù)為760萬(wàn)，其中發(fā)展中國(guó)家癌癥新發(fā)病例和死亡病例分別占56%和64%。在我國(guó)，惡性腫瘤已成為國(guó)內(nèi)居民首要的死亡原因，病死率呈逐年上升趨勢(shì)［2］。近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的不斷進(jìn)步，介入治療、放射治療、生物治療等新技術(shù)、新方法不斷涌現(xiàn)，給癌癥患者及家屬帶來(lái)了希望，但同時(shí)也使他們面臨著治療決策困境。本文就癌癥患者參與治療決策的研究進(jìn)展綜述如下。

1 治療決策的概念及模式

1．1 治療決策的概念 臨床決策是決定何人在何時(shí)需何種醫(yī)學(xué)處置的過(guò)程［3］。Mansell等［4］對(duì)直腸癌患者進(jìn)行臨床決策的調(diào)查，把臨床決策分為實(shí)驗(yàn)室檢查、放療、化療、結(jié)腸造口、臨終護(hù)理和呼吸機(jī)等六大方面。Stewart等［5］把臨床決策分為診斷性實(shí)驗(yàn)、治療和治療后管理等三個(gè)方面。其中，治療決策是臨床決策的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，是指在面臨兩個(gè)或兩個(gè)以上的不確定收益的治療方案時(shí)，醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬需從中做出選擇［6］。

1．2 治療決策的模式 治療決策模式可分為三種類(lèi)型：即家長(zhǎng)式?jīng)Q策、知情決策和共享決策［7］。家長(zhǎng)式?jīng)Q策即醫(yī)生受患者委托，在醫(yī)療活動(dòng)中全權(quán)代理患者進(jìn)行決策，該模式不能充分考慮患者的態(tài)度和決策傾向性；知情決策是指患者從醫(yī)生及其他渠道獲取有關(guān)信息，進(jìn)行價(jià)值判斷的過(guò)程，該模式往往因?yàn)榛颊叩尼t(yī)學(xué)知識(shí)受限而做出與病情診治不符的決策；共享決策是患者根據(jù)自身態(tài)度與醫(yī)務(wù)人員的建議共同制定治療方案［8－9］。共享決策模式實(shí)現(xiàn)了患者參與治療決策過(guò)程，能夠使患者的選擇和價(jià)值更好地與醫(yī)療方案結(jié)合。Charles等［10］是共享決策模式研究的先驅(qū)，他從治療共享決策模式入手，認(rèn)為其應(yīng)具有以下特征：參與者至少包括醫(yī)生和患者；醫(yī)患雙方充分交流信息；最終決定應(yīng)由雙方逐步達(dá)成一致意見(jiàn)；雙方達(dá)成的治療意見(jiàn)能夠?qū)崿F(xiàn)。多項(xiàng)研究將護(hù)士作為共享決策模式的重要參與者，強(qiáng)調(diào)護(hù)士在決策過(guò)程中扮演醫(yī)生的合作者，健康教育知識(shí)的宣傳者，決策過(guò)程的評(píng)估者和監(jiān)督者等角色［11－12］。

2 促進(jìn)癌癥患者參與治療決策發(fā)展歷程

20世紀(jì)80年代以來(lái)，西方很多國(guó)家開(kāi)始認(rèn)識(shí)到患者在治療決策中的參與和自主權(quán)問(wèn)題。1984年美國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)及世界衛(wèi)生組織發(fā)表聲明，認(rèn)為患者有參與治療決策的權(quán)利，這是社會(huì)、經(jīng)濟(jì)以及醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)不斷發(fā)展的必然要求［13］。隨后，美國(guó)18個(gè)州先后立法要求醫(yī)生告知癌癥患者不同的治療方式并促進(jìn)患者參與治療方式的決策［14－15］。20世紀(jì)90年代，法國(guó)癌癥協(xié)會(huì)強(qiáng)調(diào)重視癌癥患者的信息需求及其參與治療決策的需要。2002年法國(guó)興起了醫(yī)療系統(tǒng)的民主活動(dòng)，同年4月頒布的法律明文規(guī)定所有人包括癌癥患者都有被告知醫(yī)療狀況的權(quán)利，告知內(nèi)容應(yīng)包括各種檢查結(jié)果、不同的治療方式、可能存在的危險(xiǎn)、各種治療方式的利弊等［16］。近年來(lái)英國(guó)的政策制定者多年來(lái)一直倡導(dǎo)患方在治療過(guò)程中地位提升，該理念在英國(guó)的國(guó)家衛(wèi)生服務(wù)憲法中得以體現(xiàn)，被認(rèn)為是衛(wèi)生改革的核心［17］。

在我國(guó)，隨著生物－心理－社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，傳統(tǒng)的決策模式不能滿(mǎn)足患者日益增長(zhǎng)的需求，患方在治療決策中的重要地位正逐步引起社會(huì)和臨床工作者的廣泛關(guān)注。2010年7月1日起《中華人民共和國(guó)侵權(quán)責(zé)任法》正式施行，要求醫(yī)療行為必須最大程度由患者來(lái)決定，患方對(duì)臨床決策有否決權(quán)和選擇權(quán)［18］，要求保障患者參與決策的權(quán)利。

3 癌癥患者參與治療決策現(xiàn)狀

3．1 研究工具 國(guó)外量表有自主傾向性量表（autonomy preference index，API）［19］、患者態(tài)度和信念 量 表（patient attitudes and beliefs scale，PABS）［20］、決 策 傾 向 性 量 表（control preference scale，CPS）等［21］。Isabelle等［22］首次研制了共享決策模式醫(yī)生問(wèn)卷（shared decision making－physician version，SDM－Q－Doc），用來(lái)測(cè)量醫(yī)生在實(shí)踐過(guò)程中將患者納入共享決策的情況，目前國(guó)外研究選用較多的是決策傾向性量表。該量表提出了兩個(gè)問(wèn)題即患者參與臨床決策的態(tài)度如何，患者實(shí)際參與情況如何，根據(jù)患者的選擇分為主動(dòng)型、合作型和被動(dòng)型三種。然而該量表的表達(dá)過(guò)于簡(jiǎn)單，不適合中國(guó)人的思維方式和語(yǔ)言表達(dá)習(xí)慣。芬蘭護(hù)理學(xué)專(zhuān)家Sainio等［23］在前人研究的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)了患者參與治療護(hù)理決策問(wèn)卷，問(wèn)卷由5個(gè)部分共113個(gè)條目組成，分別為人口學(xué)資料、獲得信息情況、參與治療護(hù)理決策的情況、醫(yī)護(hù)與患者之間的關(guān)系和情緒。馬麗莉等［24］將該量表進(jìn)行了漢化并應(yīng)用于國(guó)內(nèi)的癌癥患者，證實(shí)有良好的信效度。

3．2 癌癥患者參與治療決策的態(tài)度與實(shí)際參與情況 Jasvinder等［25］通過(guò)Meta分析納入6篇研究共3491名癌癥患者，發(fā)現(xiàn)26%的患者傾向于主動(dòng)型，49%為合作型，25%為被動(dòng)型；而在實(shí)際參與方面，30%為主動(dòng)型，34%為合作型，36%為被動(dòng)型；總體上61%的患者達(dá)到了理想?yún)⑴c度。Keating等［26］通過(guò)對(duì)1081名乳腺癌患者手術(shù)10周后進(jìn)行回訪(fǎng)，發(fā)現(xiàn)49%的患者達(dá)到了所期望的參與度，25%的患者實(shí)際參與度低于理想?yún)⑴c度，而26%的患者實(shí)際參與度高于理想?yún)⑴c度。馬麗莉等［27］對(duì)103位癌癥患者進(jìn)行了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)68．9%的患者認(rèn)為參與治療方案的討論很重要，而實(shí)際上56．3%的患者認(rèn)為自己根本沒(méi)有參與治療方案的討論；69．9%的患者認(rèn)為在有關(guān)其治療的問(wèn)題上表達(dá)其看法很重要，而實(shí)際上37．9%的患者認(rèn)為在有關(guān)其治療的問(wèn)題上根本沒(méi)有能夠表達(dá)自己的看法。可見(jiàn)我國(guó)大部分癌癥患者認(rèn)為自身應(yīng)該參與治療決策過(guò)程，然而實(shí)際參與度均較低。

3．3 癌癥患者參與治療決策態(tài)度和實(shí)際參與度的影響因素 從患者的角度：研究表明患者的一般資料、健康狀況、心理狀態(tài)等因素均影響患者參與治療決策的態(tài)度。國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)年紀(jì)較輕、女性、教育程度高、對(duì)疾病相關(guān)信息了解較多的患者參與態(tài)度更強(qiáng)［28］。Sarah等［29］調(diào)查了1101名乳腺癌患者的實(shí)際參與情況，通過(guò)多因素分析得出患者的年齡、學(xué)歷、患者的問(wèn)題是否得到解答等影響患者的參與。黎貴等［30］研究發(fā)現(xiàn)性別、子女個(gè)數(shù)、婚姻狀況、職業(yè)、付費(fèi)方式、血常規(guī)水平、KPS評(píng)分等對(duì)患者的臨床決策傾向性有影響。年紀(jì)較輕的女性患者對(duì)自身健康更為關(guān)注，教育程度高使其獲得知識(shí)信息的能力更強(qiáng)，參與治療決策的自信心更足。從疾病的角度：Stewart等［5］對(duì)卵巢癌患者的調(diào)查顯示，疾病嚴(yán)重程度越高，癌癥患者越傾向于采取和醫(yī)生平等合作型的治療決策模式。Degner等［31］也有類(lèi)似研究結(jié)果，發(fā)現(xiàn)診斷時(shí)間6個(gè)月后比6個(gè)月內(nèi)的患者參與決策更為主動(dòng)。隨著疾病的進(jìn)展，患者對(duì)自身疾病的了解越來(lái)越多，對(duì)參與決策的態(tài)度也就越來(lái)越積極。從醫(yī)生角度：Heather等［32］通過(guò)對(duì)22名腫瘤科醫(yī)生進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪(fǎng)談，得出醫(yī)生的溝通技巧、觀(guān)念，整個(gè)社會(huì)環(huán)境下患者對(duì)醫(yī)療期望值的提高等因素影響患者的實(shí)際參與情況。Labrecque等［33］研究發(fā)現(xiàn)當(dāng)醫(yī)生參加溝通技巧的培訓(xùn)后，能夠提高雙方溝通的有效性，患方參與治療決策的態(tài)度也更為積極。好的治療決策過(guò)程依賴(lài)于良好的醫(yī)患溝通，通過(guò)良好的溝通，醫(yī)方告知患方相關(guān)的知識(shí)和信息，患方表達(dá)自身的價(jià)值觀(guān)和決策意愿，共同參與治療決策，從而尋找到最佳的治療方案。

4 思考與展望

隨著社會(huì)的不斷進(jìn)步，人們的觀(guān)念以及對(duì)于癌癥的態(tài)度逐漸發(fā)生了變化，癌癥患者參與治療決策，已成為社會(huì)發(fā)展的必然趨勢(shì)。由于我國(guó)特殊的文化背景，對(duì)癌癥患者普遍采取保護(hù)性的醫(yī)療措施。大部分患者不能在住院時(shí)及時(shí)地獲知自己疾病的準(zhǔn)確信息，導(dǎo)致患者喪失了決策的自主權(quán)。如何在充分考慮到我國(guó)癌癥患者的知情情況的基礎(chǔ)上，構(gòu)建出適合國(guó)情的癌癥患者治療共享決策模式是目前需解決的一大難題。研究發(fā)現(xiàn)［34］乳腺癌、前列腺癌患者參與度較高，而白血病患者參與度較低，說(shuō)明不同的癌癥類(lèi)型患者治療決策的參與度不同。故筆者認(rèn)為，應(yīng)當(dāng)針對(duì)某一特定的癌癥類(lèi)型，通過(guò)科學(xué)的研究方法對(duì)該類(lèi)癌癥患者參與治療決策的態(tài)度、實(shí)際參與情況及其影響因素進(jìn)行深入的分析和探討，以期構(gòu)建適合我們國(guó)情的由患者、家屬、醫(yī)生和護(hù)士共同參與的癌癥住院患者共享治療決策模式。其中護(hù)士將作為健康教育的實(shí)施者、心理護(hù)理的執(zhí)行者、相關(guān)制度的制定者、信息網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的主要?jiǎng)?chuàng)建和維護(hù)者，應(yīng)組織、參與并評(píng)估決策過(guò)程，全程、充分地參與到患者臨床決策的過(guò)程中去。

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