余成普
身體、文化與自我:一項關于器官移植者自我認同的研究
余成普①
身體是自我與他者分隔的物質邊界,也是自我認同的基石。器官移植技術改變了自我與他者的空間位置,他者的一部分器官進入移植者的身體里。這不僅引起了患者生理的不適,同時也帶來了精神的困擾和身份的紊亂。移植病人因對器官來源的想象和對身體完整性的迷戀而出現(xiàn)自我認同的轉變,乃至危機,重新思考自我的意義和生命的價值。在移植者的自我認同里,身體成為了傳統(tǒng)和現(xiàn)代、科學和人文相互碰撞、競爭的場域。
器官移植;身體;自我認同
作為現(xiàn)代醫(yī)學技術發(fā)展的巔峰,人體器官移植①按照中國 《人體器官移植條例》(2007)的定義,所謂人體器官移植,是指摘取人體器官捐獻人具有特定功能的心臟、肺臟、肝臟、腎臟或者胰腺等器官的全部或者部分,將其植入接受人身體以代替其病損器官的過程。人體細胞和角膜、骨髓等人體組織移植不在本文討論范圍之內。的真正開展,距今雖然只有半個世紀的時間,但卻拯救了數(shù)以百萬計病人的生命。截至2011年底,全球完成的器官移植共有1 276 048例。②王祥慧:《2012年美國移植大會熱點概述》,《中華移植雜志》(電子版)2012年第2期。據(jù)中國肝移植注冊網(wǎng)③中國肝移植注冊網(wǎng)https://www.cltr.org/。美國的器官共享網(wǎng)(www.unos.org)也有大量的器官移植數(shù)據(jù)。統(tǒng)計,從1980年1月1日至2014年3月3日,中國肝移植登記例數(shù)為26 440例。當前中國不僅在此項技術上達到國際先進水平,而且在移植數(shù)量上成為僅次于美國的第二大國家。④黃潔夫:《中國肝臟移植》,北京:人民衛(wèi)生出版社,2008年,第3頁。
面對醫(yī)學的驚人成就,我們需要發(fā)問的是,移植對病人來說,究竟意味著什么?一些研究指出,移植在延長患者壽命的同時,也帶來了他們自我認同的轉變和重建,包括自我身份、價值觀、生命觀、社會角色的重新建構。⑤Sharp,L.A.,“Organ Transplantation as a Transformative Experience:Anthropological Insights into the Restructuring of the Self”, Medical Anthropology Quarterly,vol.9,no.3,1995.對 “轉變的經歷”(transformative experience)加以研究的人類學意義在于對某種特殊經歷對人的改造之重視。通常情況下,一個人的價值觀、自我認同和社會角色來自濡化過程,而特殊的生命經歷可以將一個人既往的自我認同改變,由此,新型的認知狀態(tài)、行為方式甚至人際關系均發(fā)生變化。當西醫(yī)的手術刀切割和重構中國人的身體時,隱藏的身體文化和生死觀被激活起來,成為移植者自我認知的考慮因素。本文將以身體與自我之關系作為切入點,以田野調查個案為基礎,展現(xiàn)身體的切割和重構所導致的患者自我認同的轉變和重塑,并以反思移植可能導致的認同危機和人的本體論斷裂結束全文。
人類學大體可有兩大分支,體質/生物人類學和文化人類學,前者研究作為生物有機體的人類,后者則將人類的行為及其意義作為對象。長久以來,身體一直是體質人類學——經常被認為是自然科學的一個領域——的核心關注點,而游離于文化人類學的范疇之外。身體在文化人類學的位置,就像希林所研究的身體在社會學中的地位一樣,長期處于 “缺席在場”狀態(tài)。⑥參見[英]希林《身體與社會理論》,李 康譯,北京:北京大學出版社,2010年。說它“在場”,是因為文化人類學在描述其他現(xiàn)象主題時,無意中涉及了身體觀念和實踐 (比如疾病、文身、孕育、割禮等)。說它 “缺席”,是因為人類學家一般不認為這些零碎支離的研究可作為身體人類學的范例,而是將它們隸屬于研究宗教、魔法、儀式、符號等領域,身體和疾病僅僅是理解其他事物的工具而已。在這些民族志作品中,身體和疾病的體驗完全是外在的,人們會把注意力集中在身體和疾病的社會和象征情境里,身體本身被降格為不能提供任何信息的 “黑箱”。①Young,A.,“the Anthropology of Illness and Sickness”,Annual Review of Anthropology,vol.11,1982;Lock,M.,“Cultivating the Body:Anthropology and Epistemologies of Bodily Practice and Knowledge”,The Annual Review of Anthropology,vol.22, 1993.
身體在人類學的這種處境,假如我們追根溯源的話,與身/心、自然/文化長久的二元分割思想有關。至少在17世紀以后,或者更明確地說,受笛卡爾思想影響的余下三百年的時間里,身體已經習慣性地被自然科學所壟斷。笛卡爾把靈魂(心靈、精神)交與宗教神學,而把身體交給自然科學。這一主張在身體長久受到宗教束縛而得不到恰當研究的時代來說,無疑是進步的。因為它有意無意中清除了身體中所有靈魂的殘余,放開了科學家的手腳,使他們把身體當做一種物質性的事物來觀察,使其可以自由地追求一種自然科學/醫(yī)學研究所表現(xiàn)出來的純物質性的思考,增加了自然科學和臨床的優(yōu)勢,從而促進了實驗生物學的發(fā)展。②[美]斯特拉桑:《身體思想》,王業(yè)偉等譯,沈陽:春風文藝出版社,1999年,第5~7頁;[美]西佩-休斯,羅克:《心性的身體:醫(yī)學人類學未來的研究引論》,羅文宏等譯,《思想戰(zhàn)線》2010年第6期。但正如斯特拉桑提醒我們的,在生物醫(yī)學快速發(fā)展的同時,我們卻忘記或者有意忽視了人作為精神性的存在,因為無論就歷史還是就跨文化而言,以笛卡爾范式為出發(fā)點都是武斷的。③[美]斯特拉桑:《身體思想》,王業(yè)偉等譯,沈陽:春風文藝出版社,1999年,第3頁。毫無疑問,身體具有自然性的一面,因而在其物質結構上符合科學的通則,但身體并沒有表現(xiàn)出一貫的文化普適性,相反在民族志作品中卻有著多樣性的表達。④麻國慶:《身體的多元表達:身體人類學的思考》,《廣西民族大學學報》(哲學社會科學版)2010年第3期。
在身體的文化性關注上,無論是結構人類學下的身體約束,還是象征人類學下的身體意義,我們都可以追溯到涂爾干的學說。很明顯,涂爾干依然沒有擺脫上述的二元范疇,在個人與社會之間的關系上,他主張的是社會決定論,但他并沒有否定個人,乃至身體的存在,甚至他還饒有興致地討論了身體部分 (人血、頭發(fā))的宗教力量。⑤[法]涂爾干:《宗教生活的基本形式》,渠 東等譯,上海:世紀出版集團,2010年,第13頁。涂爾干的社會決定論以及社會分類觀點,直接影響到莫斯有關身體技術的研究⑥[法]莫斯:《人類學與社會學五講》,林宗錦譯,桂林:廣西師范大學出版社,2008年。(莫斯的這一洞見無疑影響到了后來??玛P于身體規(guī)訓的學說)、道格拉斯關于社會分類系統(tǒng)與身體潔凈與危險的研究、⑦[英]道格拉斯:《潔凈與危險》,黃劍波等譯,北京:民族出版社,2008年。以及赫爾茲出色的有關尸體處理和右手優(yōu)勢與社會二元體系之關聯(lián)的研究。⑧[法]赫爾茲:《死亡與右手》,吳鳳玲譯,上海:世紀出版集團,2011年。這些研究以及那些本文沒有一一列舉的其他身體人類學研究告訴我們,盡管身體是帶有特殊生理學特點的客體并因此屈從于衰老和腐爛的自然過程,它卻絕不僅僅是一個物質客體。⑨[英]特納:《身體與社會》,馬海良等譯,沈陽:春風文藝出版社,2000年。個體活生生的身體,同時也是社會的身體和充滿著象征意義的身體,以及受到規(guī)訓和管理的身體。
這里我需要尤為強調身體及其器官在中國文化語境中的復雜意義。民族學家江紹原在其著名的 《發(fā)須爪:關于它們的迷信》一文,就對中國民間關于發(fā)、須、爪、月經、血液、唾液等的觀念進行過分析。⑩以血液 (人血和動物血)為例,人們相信血液具有某種原生的法力,是一種巫術道具,象征著生命,它既可能是共通感情、加深友誼的紐帶,也可能是鎮(zhèn)邪去妖的工具。這在古代、甚至依然在當代民間的 “血盟”(歃血為盟)、“釁禮”(將血涂在器物上,使之神圣)等儀式上觀察到。
至于身體器官對人之存在的意義上,各種文化的理解也不盡相同。自笛卡爾以降, “大腦”作為理性的源泉在西方有著特別重要的意義,也是人之所以為人的基礎 (正因如此,大腦的移植尚無案例)。在日本文化中,腹部因是靈魂之歸屬而備受重視,成為日本武士剖腹自殺的重要原因。而 “心”長久以來在中國傳統(tǒng)文化 (尤其是儒家文化)中扮演著無以替代的角色。徐復觀曾一針見血地指出,中國文化的基本特性就是“心”。?中國文化脈絡中的 “心”,既是生理意義的“heart”,又是價值意義的“mind”。?身體的其他器官在中國文化里也有特別的理解,如腎臟所代表的生殖力、肝臟所代表的人的性情等。因而,身體及其器官的功能和價值,不僅具有生物學意義,同時也是一個文化變量。
在討論了身體的文化性后,現(xiàn)在我們需要討論另一個與之相關的問題,即身體與自我認同的關系。認同在這里包括兩個不同但又相互聯(lián)系的維度。一是個人主觀化的自我意識和自我定位;二是個人的外在認同,即公眾對個人的影響和評價。身體理所當然地成為自我認同的本源,①[法]勒布雷東:《人類的身體史與現(xiàn)代性》,王圓圓譯,上海:上海文藝出版社,2010年,第2頁。是自我區(qū)別他者的物質界限。但身體與自我之關系則受到現(xiàn)代性的侵蝕。在現(xiàn)代性②[英]吉登斯:《現(xiàn)代性與自我認同》,趙旭東等譯,北京:生活·讀書·新知三聯(lián)書店,1998年。的脈絡里,身體被去魅化了,它不再變成被宗教束縛的產物,而被比作一臺機械,成為科學研究的對象。當現(xiàn)代醫(yī)學把身體作為一臺可以重構的機器的時候,它與身體的傳統(tǒng)完全斷裂了。因為在傳統(tǒng)社會里,至少像在中國這樣的社會里,人們還部分地保留著對身體完整性的迷思。人被看成是不可分割的,身體不是分裂的對象,人被融入宇宙、大自然和群體當中,身體的意義實際上就是人即個人的意義,身體的形象就是自我的形象。③[法]勒布雷東:《人類的身體史與現(xiàn)代性》,王圓圓譯,上海:上海文藝出版社,2010年,第13頁。這樣,對身體的高度重構——本文所研究的器官移植不是對自我的修復,而是對自我以及身體完整性的破壞,隨之所帶來的可能是自我認同的混亂和緊張。
在正常人的生活里,身體與自我的關系往往是隱秘模糊的,但疾病卻為發(fā)展一種新的、更深層次的身體與自我關系提供了可能,它讓身體與自我之關系變得清晰,乃至割裂開來,因為痛苦和疾病經常伴隨著 “對身體的高度主題化”,④Sharp,L.A.,“The Commodification of the Body and Its Parts”,Annual Review of Anthropology,vol.29,2000;Charmaz K.,“The Body,Identity and Self:Adapting to Impairment”,The Sociological Quarterly,vol.36,issue.4,1995.身體成為一個約束,變得異己化而與自我保持了疏離感。圖姆斯在研究病人的話語時也指出,他們經常用物化的 “這個”、“它”來形容自己病態(tài)器官的隱匿性和異己性存在。⑤[美]圖姆斯:《病患的意義》,邱鴻鐘等譯,青島:青島出版社,2000年,第85頁。移植病人的身體體驗可能更為強烈,移植者在自己身上感受到一個陌生的存在和另外一個人那揮之不去的痕跡,他自己的一部分消失了。⑥[法]勒布雷東:《人類的身體史與現(xiàn)代性》,王圓圓譯,上海:上海文藝出版社,2010年,第277頁。本文所要表明的是,身體是自我認同的基石,疾病成為身體與自我關系檢驗的砝碼,而身體的文化意涵在認同轉變過程中扮演著重要的調節(jié)作用。
從2010年9月至2011年1月,隔三差五,⑦在S醫(yī)院,每周一、三、五上午是抽血化驗的時間,所以大部分移植病人會選擇在這個時間點來復查和取藥。筆者的調查主要也是在這個時間完成的。在G市S醫(yī)院的肝臟門診科室里,筆者訪談了值班醫(yī)生和護士,觀察了醫(yī)患之間的互動;待移植病人 (或家屬)知情同意后,筆者將其帶入較為安靜的候診大廳,開展訪談。筆者共訪談了32位肝移植病人(家屬)、4位移植醫(yī)生和2位護士。病人自我認同的混亂、轉變、乃至危機引起了筆者的注意?!拔沂钦l”這個看似普通的問題對于他們來說卻顯得含混復雜,在經過一段困擾和紊亂狀態(tài)后,移植病人需要重新建構一套自我的認同體系,開始重新思考自己的器官、身體、身份乃至生命。
(一)抹不去的病人身份
大部分移植者,在他們移植之前的很長時間里,已經被醫(yī)學專家界定或為 “病人”或為 “病毒攜帶者”了。他們有些人不以為然,認為沒那么嚴重,于是繼續(xù)保持著原有的生活方式,有些人則驚慌失措,把自己看成病人,到處求醫(yī)問藥,希望扭轉局面。但往往最后被確定為諸如終末期 “肝硬化”或 “肝癌”時,過去一切的希望都隨之灰飛煙滅?!安∪恕?或者更嚴重地說是“晚期病人”)這個大帽子被嚴重地扣在了他們身上。無論是從身體體驗上,還是心理狀態(tài)上,他們都不可能再把自己看成 “常人”了。當醫(yī)學專家建議,當前幾乎惟一的手段是器官移植時,他們久臥病床的身體似乎又活躍起來,希望之光重新閃耀?!安∪恕鄙矸菟坪跻蛞浦矔玫礁镜呐まD,因為已有大量的關于器官移植患者 “身體、心理和精神狀態(tài)均處于正常,成為一個正常的健康人”、“身體健康,身心和社會、家庭生活處于正常狀態(tài)”、 “得到治愈”的可喜報道和研究。⑧夏穗生等:《器官移植學》,上海:上??茖W技術出版社,2009年,第7頁、第11~12頁。我們通過兩個個案說明病人對移植抱有的希望。
賴先生是廣西人,現(xiàn)年⑨指接受訪談時的年齡。54歲。曾經是1名出租車司機。家有3個女兒1個兒子,其中兩個小孩仍在讀書。1989年,他在一次體檢中被發(fā)現(xiàn)攜帶了乙肝病毒。到2002年、2003年的時候,檢查顯示他已經從乙肝病毒攜帶者轉變?yōu)橐腋尾∪肆?。這時他主要吃了一些護肝的中藥和西藥。一直到2006年,疾病嚴重起來,他小便很難排解、牙齦出血、腹脹,不得已在當?shù)氐娜嗣襻t(yī)院住院。后來在朋友的建議下,轉院到我所調查的S醫(yī)院,接受肝臟移植?;貞浧甬敃r的移植決定,他說:
我們對肝移植了解不多。我當時想,做了肝移植后,所有的問題都沒有了。我就是這么想,我不了解肝移植的詳細情況。我家屬,弟弟,女兒都說,要相信教授,齊教授,李教授他們。他們說要做,我們就同意做。說老實話,我以為做了肝移植,就什么問題都沒有了。我還沒了解到,做了肝移植后,還要吃藥,每個月要打針。以為一切都好了,現(xiàn)在是終身吃藥。(20101013賴先生①采訪時間(年月日)及對象,下同。)
另外一個個案中的黎女士也希望通過移植早點遠離醫(yī)院,回到常人的狀態(tài)中去。我是通過她女兒的轉述了解到她的情況。黎女士63歲, 1996年發(fā)現(xiàn)了丙肝肝硬化,就開始時不時住院治療,但1999年情況變得糟糕很多,已經要經常住院了,到了2002年幾乎每個月都在醫(yī)院,只能偶爾回家待幾天。醫(yī)生建議家屬,她這種情況,只能做移植手術。
她是很想趕快換掉。她聽醫(yī)生說得很好。她反正現(xiàn)在是每天住院,每天住院,回家兩天,又出來,又住院,所以她很煩。說換了就會好一點。她還想盡量換。什么時候有,就趕快換。還催醫(yī)生,什么時候有,什么時候有。讓他們趕快換。天天住醫(yī)院,都沒怎么回家。年三十回家,年初一又回來。她住院都住怕了。所以有的話,可以好一點,不管怎么樣,就要換了。(20101022黎女士女兒)
在這兩個個案里,病人及其家屬都聽從了醫(yī)學權威的建議,把移植看成是能擺脫長久困擾他們 “病人”身份的最后手段。不容置疑的是,病人移植后的狀態(tài),相比移植前那種痛不欲生、生死一線的情形來說,已經要改善很多,這也是部分患者稍顯樂觀的原因。但正如我在另一拙文分析的,移植帶給病人的,并非是痊愈的驚喜,而是終身的吃藥 (打針)、年復一年的檢查、不堪一擊的軀體以及那不可忘卻的傷痛。②余成普:《器官移植病人的后移植生活:一項身體研究》,《開放時代》2011年第11期。病人履行著他們作為病人的社會角色,與醫(yī)生和家人配合,尋求康復,但這一切帶給他們的,并非是實現(xiàn)了其康復的權利,相反,在持續(xù)的治療和被管理下,他們的病態(tài)身體及其病人身份被不斷地再生產出來,身體處于無法被治愈的狀態(tài)。
(二)他者的器官與自我的身體
當手術刀切開病人的身體,取出病損的器官,隨即重置新的功能健全的他者器官時,從醫(yī)學的角度講,是對患者的拯救,而對患者本人來說,則可能是一次危險的入侵。完整的身體被外在的力量破壞了,這不僅引起了生理排異,也會出現(xiàn)難以名狀的、不確定的文化排斥。一位50多歲的被訪者移植6年后,向我敘述他移植后的身體體驗:
我以前總感覺自己缺點什么,又多了點什么,又說不清,反正心里不是滋味。覺得自己不正常了。我就去問醫(yī)生,為什么會這樣,醫(yī)生說可能是移植物的排斥反應吧。我也問了其他的朋友,都是做過移植的,他們有的有,有的沒有。說讓我慢慢適應就行了。我現(xiàn)在其實也沒什么思想負擔了,也想開了,反正比以前好多了。這個,畢竟不是自己的,自己要注意就行,好好保養(yǎng)啊。讓它安安心心地住在里面,別給我惹麻煩。其實,病人移植后,最擔心的就是復發(fā),怕出現(xiàn)這個問題,那個問題,都很麻煩。這又不是一般的小病,吃點藥就行。還得要注意的,最近幾年它都很聽話的。(20101129唐先生)
在唐先生看來,移植物并非是 “我的”,依然在他的言說里,用 “它”、“畢竟不是自己的”來表示。移植物雖然進入他身體的系統(tǒng),但并未成為其主體性的一部分,而依然具有圖姆斯所言的 “隱匿性和異己性存在”,③[美]圖姆斯:《病患的意義》,邱鴻鐘等譯,青島:青島出版社,2000年,第85頁。保持了與自己的疏離感,并且具有危險性,所以他期盼它的融入,希望它 “聽話”、“不復發(fā)”、“別惹麻煩”。我們再深究一下就會發(fā)現(xiàn),唐先生所謂身體的異樣 (缺少什么,又多了什么)實質上表明了移植手術觸動了他深度隱藏的有關身體的價值觀,即對身體完整性的訴求,以及身體遭遇破壞后而引起的不安和身份紊亂。
身體完整性的觀念,不僅影響到移植的受者,更可能影響到器官的捐贈者。艾頓和張(Alden&Cheung)通過定量的方法比較了亞裔美國人和歐裔美國人在器官捐贈上的信念、態(tài)度和行為,研究發(fā)現(xiàn),之所以會出現(xiàn)前者比后者的捐贈率低,是因為前者的身體完整性態(tài)度和對醫(yī)生的不信任感較強,這讓他們形成了對器官捐贈的負面態(tài)度。④Alden,D.L.&Cheung,A.H.S.,“Organ Donation and Culture:A Comparison of Asian American and European American Beliefs, Attitudes,and Behaviors”,Journal of Applied Social Psychology,vol.30,no.2,2000.當然,需要強調的是,身體完整性觀念并非僅在中國存在,已有的研究表明,在其他的國家和地區(qū)中,如德國、日本、墨西哥,身體完整性也是器官移植和捐贈的重要參量。①Hogle,L.F.,“Transforming‘Body Parts’into Therapeutic Tools:A Report from Germany”,Medical Anthropology Quarterly, vol.10,no.4,1996;Ohnuki-Tierney,E.,“Brain Death and Organ Transplantation:Cultural Bases of Medical Technology”, Current Anthropology,vol.35,no.3,1994;Crowley,M.,“Culture,Class and Bodily Meaning:An Ethnographic Study of Organ Transplantation in Mexico”,Political and Legal Anthropology Review,vol.22,no.2,1999.
與身體完整觀對應的是移植病人對器官來源的想象。我的調查對象劉女士曾因器官來源于尸體而影響到精神和睡眠。
我的睡覺很不好?,F(xiàn)在好了一些。剛開始時,總是做夢,各種各樣的夢,有的記得,有的忘記了。晚上做夢,白天就精神不好。休息不好,對我的恢復有影響。(沉默)有一段時間,我總夢見鬼纏身,有鬼找我。我老公就說我,疑神疑鬼的,說我膽子小??赡苁且驗檫@個 (指移植肝)吧。你也知道的(指尸體器官來源)。(20101015劉女士)
器官移植,從表面上看是 “物”的更換,但移植物并非毫無象征意義,它還承載著價值和幻想,是他人的一部分身體,攜帶了他人的身份屬性 (年齡、性別、職業(yè)等)。因此,摘除自己的器官,移植上別人的器官,這不僅是在肉體上打開了一個缺口,更是在深層次上觸及了病人的價值觀及其存在的理由。②[法]勒布雷東:《人類的身體史與現(xiàn)代性》,王圓圓譯,上海:上海文藝出版社,2010年,第278頁。事實上,不僅在不同來源的器官 (活體移植還是尸體移植),一些研究表明,就是不同類別的移植 (心臟移植、腎臟移植、肺移植還是肝移植等),移植者也會有不同的認知和想象,③Sharp,L.A.,“Organ Transplantation as a Transformative Experience:Anthropological Insights into the Restructuring of the Self”, Medical Anthropology Quarterly,vol.9,no.3,1995.因為正如前文所言的,在一些社會里,不同的器官被賦予了不同的意義,不同人的器官也有不同的價值,所謂壞人的 “狼心狗肺”、 “蛇蝎心腸”、 “人面獸心”,以及好人的“赤膽忠心”、“忠肝義膽”表明了這一點。
需要強調的是,這種對器官來源的想象以及或褒或貶的看法,往往與醫(yī)學的實用理念是違背的。在醫(yī)學上,意外死亡 (如吊死、溺水、車禍、自殺、死刑)捐贈者的器官比正常死亡 (如老死)者的器官質量可能更好,因為前者多半年輕且健康,但在我們的文化理念里,這些意外死亡的人會變成厲鬼而冤魂不散,以致危險。④Ikels,C.,“Ethical Issues in Organ Procurement in Chinese Societies”,The China Journal,no.38,1997.這成為了部分移植者或其家屬考慮器官來源、挑選器官的原因之一。
(三)重塑自我
盡管有這樣那樣的想象和不適應,但病人終究需要內化自我損失的一部分,通過整合另一個人的器官,來重新塑造自我的存在。⑤[法]勒布雷東:《人類的身體史與現(xiàn)代性》,王圓圓譯,上海:上海文藝出版社,2010年,第279頁;Charmaz K.,“The Body, Identity and Self:Adapting to Impairment”,The Sociological Quarterly,vol.36,issue.4,1995.隨著時間的流逝,大部分病人能夠慢慢適應這個 “不速之客”,似乎它已成為自我的一部分,與身體和平共處著。
首先,出于倫理和其他方面的考慮,大部分病人及其家屬并不知道移植物的確切來源,包括捐贈人的性別、年齡、職業(yè)等。醫(yī)生往往僅僅告訴病人移植物的質量如何。這雖然引起了部分移植者的一些幻想和猜測,但一些病人表示 “反正也不知道,就不去多想了?!奔词箲岩删栀浾邽樗狼舴?有病人表示,“犯人思想不行,不是說肝不行啊?!睆埮窟@樣訴說她的適應策略:
那個傷口,肚皮好像死了一樣,沒感覺的。肝源我沒去管的,聽說很年輕的,很健康的,就是這么說。怎么來的,我不知道,知道了太多也不好。我想到,它不是我自己的肝啊,只能祈求它與我和平共處啊,好好生活了。(20101101張女士)
其次,病人有意對移植物的 “物化”,即消除它的主體性。就像一個病人說的:“它就等于說是架在機器里面的一個零件啊。只要它運轉,正常,維持機器的運作,就可以,就不用考慮太多了?!?20101027孟先生)這位病人的觀點已經差不多是用白話表達了身體的機械觀,也表明了器官移植技術背后的基本理念,即把身體看成可以裝卸重置的機器,而人只不過是大腦支配下的機器而已。
一位72歲的郭老伯在談到他的器官適應時說:
有些人,素質比較低,思想,總是想到身體有鬼,思想想不開。老是想,身體里是別人的,不知道什么時候會作怪。對我來說,這都無所謂的,都是廢物利用,你死了,都燒掉了,科學化,你死了,還能救活別人啊。我都經常開玩笑,沒什么負擔。我做手術之前,醫(yī)生問我有無顧慮,我說我毫無顧慮。我把身體交給你,你能救活就救活,救活不了,我跟你講,你能用的,就把它挖出來,包括角膜,然后,你把他縫好,火化就行。人死了,都沒有用了,還保留什么呢。你拿出來,在醫(yī)學上作出貢獻、研究,對人民有利嘛。死了,都化為糞土了,都還有什么上帝不上帝的。我都交代醫(yī)生,都寫好好的。我和老婆,兒女都說了,你們都不要緊張。(20101008郭先生)
這個個案,郭先生將移植的器官看成 “廢物利用”,死亡意味著身體化為 “糞土”,這算是對身體最為徹底的 “物化”了。我在觀察醫(yī)生和移植病人的互動時也發(fā)現(xiàn),醫(yī)生極力地勸說病人要將 “器官當做一個小零件,不要想得太多。”“它進入你的身體,就是你自己的了?!睂σ浦参锏摹拔锘被蛘?“客體化”,將其看成是治病的 “原材料”,這無論是移植者主動的行為,還是移植專家勸說下的結果,都意在消解那些有關移植物攜帶其原先主人性情傾向的文化認知,以使得他們能較快地適應這個外來物,讓其融入到自己的身體里。
再次,在生與死的衡量中,肝的來源問題已經不會成為病人考慮的首要事項。肝移植,是終末期肝硬化和肝癌的最后選擇,筆者的訪談個案告訴我,選擇移植是不得已的行為?!拔业南敕?病已經是這樣了,你怎么樣都好,你不相信科學,你不相信現(xiàn)代醫(yī)學,你靠自己的身體能力,是比較渺茫的”(20101013孫先生);“哪有怎么想啊。你說你不做,那就沒有命了嘛!”(20101025盧先生)諸此種種。
就在移植者的身體上,我們看到了傳統(tǒng)的文化力量和現(xiàn)代的科學力量的較量,身體成為它們競爭的場域。一方面,病人和家屬都相信 “科學”,認為科學是挽救其生命的惟一途徑,但另一方面,有關身體和器官的文化想象又形影相隨。當然,競爭的結果可能是科學的力量占據(jù)了上風,因為面對生與死的選擇,面對生活質量的或許提高,移植病人文化排斥的時間和強度相對于生理排斥要短也要弱。但有關身體的傳統(tǒng)文化認知可能是潛藏在深層意識里的,當一切恢復良好時,它不會犯上作亂,但當身體出現(xiàn)異樣時,這個力量又可能重新抬起頭來,就像上述唐先生的個案那樣。
(四)感悟生命
器官移植作為一次特殊的生命歷程,或者說是一次生與死考驗下的經歷,總是讓病人刻骨銘心,以至于大多數(shù)病人在時隔幾年之后還能清晰地回憶起移植前后的整個過程,甚至能記得移植的具體日子。對于他們來說,移植后盡管帶來諸多的不便,但也是給了他們 “第二次”生命。一些病人在說自己生日時,不再是自己呱呱墜地的那個日子,而是手術后重生的日子,于是他們也不再是幾十歲的中年人或老人,而是幾歲、十幾歲的新人。在手術后,他們對生命的珍惜和對健康的重視提高到了從來未有的程度。上述72歲的郭老伯語重心長地跟我道出他移植后的最深感觸:
我最大的體會,就是有個小說里面說的,有一句話,人的生命只有一次而已。這句話,我體會最深。平時不太注意保養(yǎng)身體,到今天想到身體,太重要了。我經常用這句話去和同事、青年人交流,你們現(xiàn)在不注意身體,你們到時會有很多體會的。你們不要到那時才體會到人的生命只有一次而已。人到青年不太珍惜自己的身體,感到無所謂。過去,我都不太注意,就一直在工作,白天在海上(作業(yè)),壓力很大,不太考慮自己的身體。我一個人要負責很多事情,所以很難照顧自己身體的,我晚上都很少睡覺,到最后,就弄到肝硬化。(20101008郭先生)
郭先生后悔當初對身體和健康的輕視,以至于雖然他很早就被檢查出了乙肝攜帶,但也沒有引起足夠的重視,繼續(xù)從事高壓力、少睡眠的工作,當最后被告知只有移植才能救其一命時,方知生命的可貴。當他想把這些體會告訴那些依然糟踐自己健康的年輕人時,似乎并沒有收到理想的效果,因為對于那些年輕人來說,他們還沒有經歷過生與死的考驗,還不能完全體會生命和健康的重要性。
假如我們只把這種對生命的珍惜理解為個人求生的本能,那至少是部分地誤解了病人的心態(tài)。因為考慮到巨大的醫(yī)藥費用,①從筆者的訪談個案來說,在G市,肝移植的手術費用大約在30~50萬元 (根據(jù)肝源的質量、緊缺程度等不同而變化)。手術后的花費,第一年10~15萬,第二年5~8萬,然后逐漸減少維持在每月5 000元左右的水平。病人往往自己不主張移植 (害怕人財兩空),是親人們的堅持才最終完成了手術。也正是如此,對健康和生命的珍視在他們看來,不僅是為了自己,也是為了對家人負責。
盧先生是2009年5月份完成的移植手術,現(xiàn)在是一家銀行的保安。1992年,當他退伍回來3年后,就被檢查出了乙肝。發(fā)現(xiàn)乙肝后,他做了一段時間的保守治療,中西藥、打吊針之類,但效果不明顯,反而因吃了太多藥對肝造成了損傷。2009年初,檢查出肝硬化,腹水。他感覺腳浮腫、變形,關節(jié)很痛,睡眠質量也很差。在一個堂兄 (也曾經做過移植手術,但一直隱瞞,直到盧先生告訴自己病情后,其堂兄才說出自己早些年移植的經歷)的介紹下,來到我所調查的S醫(yī)院。盧先生告訴我,他愛人對他很好,他開始時考慮到花費太高,不愿意移植,是在愛人一直支持下做的移植決定。其實在移植決策之前,家里已經開始籌錢了。
40多萬。借親戚朋友的,自己哪有那么多錢。還沒做之前,我就了解過,大概需要多少。醫(yī)生剛開始沒講真那個數(shù)據(jù),他說30多萬,我湊出那個數(shù)。后來一搞,40多萬,超出10萬多,搞得我很狼狽。我再向他們借啊?,F(xiàn)在還欠差不多20萬。有些人家送給我的,不想你還的那種,我小舅子啊。(20101025盧先生)
這個個案里,盧先生的移植決策、籌款等事項是在集體商量和幫助下完成的。如果沒有家人和朋友的支持,工資水平只有1 000余元的保安工作很難支撐他高額的手術費用。盧先生手術后,生活方式變化很大。護士告訴他,一般紅肉不能吃,比如牛肉不能吃,雞肉、魚肉、瘦豬肉可以少量吃。他的一個病友,不顧醫(yī)生護士的建議,專門買牛肉吃,他覺得這個病友是對自己身體和家庭的不負責任。
我肯定就注意了,你自己花那么多錢,你肯定要聽醫(yī)生護士講的啊。我老婆也問醫(yī)生很多飲食方面要注意的,回去就燒什么。以前什么都吃,不講究,現(xiàn)在注意多了。反正,她懂的好像比我還多,她燒什么,我就吃什么。(20101025盧先生)
通過這些個案,我們看出,移植后重新發(fā)現(xiàn)生命之珍貴以及對健康之重視,不僅僅出自對自我的愛護,更是對家庭的負責。個人的健康與家庭緊緊地捆綁在一起,因為正是家庭成為人們病后的最大支持。器官移植手術雖然作用在患者身上,實際上,從開始的移植決策、到手術的知情簽字、到籌款、到后期的料理,幾乎完全是家庭(或者更擴大一點,是親戚朋友圈)一手操辦的。與西方社會強調個人自主性不同,在中國,家庭、社會成員之間的相互關系具有比自我決定更高的規(guī)范和道德意義。移植,對病人來說,是重大的生命歷程和過渡儀式,改變了過去一貫的人生觀和價值觀,他們開始重新思考生命和健康的意義,但這些思考和行為的基本出發(fā)點依然是家庭。
現(xiàn)代醫(yī)學將人看成是大腦支配下的機器,這一對人和身體的現(xiàn)代性理解與傳統(tǒng)完全斷裂了。在許多非西方社會里,比如在中國,人們還部分地保留對身體完整性的迷思以及對身體和器官的文化想象,身體不是大腦的附屬物,而是構成人的先決條件,或者說是自我的基石。于是,身體的切割與重構,帶給患者的可能是自我與身體完整性的破壞,以及隨之出現(xiàn)的自我認同混亂和緊張。在上述研究中,我們可以很清晰地感覺到,移植者的身體器官被替換的同時,也逾越了人們觀念中身體的既有邊界,新的移植物作為他者的器官,攜帶了他者的身份屬性,模糊了自我與他者的邊界,使移植者處于內心和文化的沖突和危險境地,他們開始重新思考自我的意義和生命的價值。盡管隨著時間的延續(xù),他們慢慢適應了這個外來物,似乎它已經成為自我的一部分,但在身體出現(xiàn)異樣時,它依然會犯上作亂,繼續(xù)構成對自我認同的威脅,成為抹不去的傷痛。我所要表明的是,在中國的普通民眾里,傳統(tǒng)的身體觀似乎并沒有完全被專業(yè)的科學知識所取代,它依然在人們的心智里占有了一席之地。在移植者的自我認同危機里,我們看到的是傳統(tǒng)和現(xiàn)代的交織、科學和人文的碰撞,而身體就是它們競爭的場域。
本文僅僅研究了肝臟移植病人的自我認同,假如我們將研究擴展到心臟移植等移植類別,那么我們就要重新思考 “心”在人們觀念中的地位以及隨之可能造成的想象和危機。更廣泛地,假如動物器官 (基因豬的實驗已經在開展)成功地應用到人體移植上,那么由此引發(fā)的病人的自我認同問題將更為復雜。它不再是自我與他者界限的模糊,而是人與非人,人與低等動物之邊界的混亂。這不僅帶來人類新型病種的可能增加,①參見[美]麥克尼爾《瘟疫與人》,余新忠等譯,北京:中國環(huán)境科學出版社,2010年。更重要的是人的本體論的斷裂,讓我們重新思考何謂 “人”這一根本的問題。
(責任編輯 陳 斌)
國家社會科學基金項目 “中國器官移植的困境及出路的社會學研究”階段性成果 (10CSH032)
余成普,中山大學人類學系副教授、博士(廣東廣州,510275)。