唇腭裂患兒照顧者的社會性別分析①

史柏年 彭振 馬燁 董小源

一、研究背景及問題的提出

統(tǒng)計資料表明：在每800個新生兒中，大約有一個唇裂或腭裂或兩者兼有的新生患兒，唇腭裂的發(fā)生率一般是農村高于城市，男嬰高于女嬰，山區(qū)高于平原。目前，我國尚有部分貧困家庭無力負擔唇腭裂子女的手術費用，錯失治療最佳時機，致使患者長期忍受畸形和病痛折磨。

唇腭裂疾病，給患者及其家人帶來了生理、心理和社會方面的眾多問題，引起了很多社會愛心人士的關注，一些慈善組織，也加入到這支隊伍中來。在全國較有影響的針對唇腭裂患者的救助性公益慈善項目有“嫣然天使”、“微笑列車”和“重生行動”等。

2009年，由李嘉誠基金會和國家民政部合作開展的為農村貧困家庭唇腭裂兒童進行修補治療的“重生行動”項目，一開始只是為患兒家庭提供免費治療的經費支持，并沒有關注患者心理和社會的需求。后來，在李嘉誠基金會的倡導下，項目引入了專業(yè)社會工作人員，在生理治療的同時，為患兒及其家長提供心理和社會方面的支持與專業(yè)服務，使得“重生行動”項目朝向了生理—心理—社會三維一體的現代醫(yī)療模式發(fā)展。

2009年下半年，中國青年政治學院與北京口腔醫(yī)院合作，為接受“重生行動”項目資助入院治療的唇腭裂患兒及其家長提供社會工作專業(yè)服務。在服務效果得到肯定的基礎上，2011年，“重生行動”項目辦公室與中國社會工作教育協(xié)會合作，組織全國10所高校與10家醫(yī)院合作，為更多的唇腭裂兒童及其家長提供社會工作專業(yè)服務。2012年，提供社會工作專業(yè)服務的高校又增加至15所。

在3年的服務過程中我們發(fā)現：唇腭裂疾病，給患者及其家人帶來了生理、心理和社會方面的眾多問題，與其它一般疾病有所不同，患兒家長的心理及照顧行為常常是決定患兒能否健康成長的關鍵要素。這是因為唇腭裂兒童在日常生活照料及治療中的照顧主要由其家人（父母、祖父母、外祖父母等）承擔，他們是患者最重要的社會支持。因此，研究照顧者的狀況，如性別結構、照顧行為及其社會支持等，既有利于了解社會轉型期我國家庭關系、社會支持系統(tǒng)的改變，又能具體關注到不同性別照顧者的問題及需求，為他們提供有效適切的服務和幫助，提高照顧能力，促進患者正?；謴秃徒】瞪?，使患者更好地融入社會。

在汕頭大學婦女研究中心的資助下，我們立項開展此研究。研究的具體目標是通過社會性別視角的研究，展示性別對唇腭裂兒童照顧者在日常照顧中的角色影響，分析這種狀況對未來公共政策的影響以及公共政策的回應選擇，探討唇腭裂兒童最佳照顧模式所需社會支持系統(tǒng)的建構路徑。

二、基本思路和研究方法

（一）基本思路

從社會模式出發(fā)，將患者家長（父母、祖父母、外祖父母）視為唇腭裂兒童支持系統(tǒng)中的一個積極參與者。運用社會性別理論和社會支持理論，分析照顧者的狀況，探索此種狀況形成的原因機制及社會支持的需求；解析照顧者的“照顧”行動及行動對患者的影響，建構唇腭裂兒童的最佳照顧模式，并分析相應社會政策的訴求。通過研究，厘清性別差異在唇腭裂兒童的照顧模式和軌跡上的差異；分析男性及女性照顧者的心理差異及各自對社會支持的需求。在此基礎上，進一步分析唇腭裂兒童最佳照顧模式對未來公共政策的影響以及公共政策的回應選擇，探討社會工作視角的唇腭裂兒童最佳照顧模式所需社會支持系統(tǒng)的建構路徑。

（二）研究方法

通過對照顧者現實狀況的實地考察和調查，掌握第一手資料和數據。由專家用判斷抽樣法，選擇首都醫(yī)科大學附屬北京口腔醫(yī)院、武漢大學口腔醫(yī)院、第四軍醫(yī)大學口腔醫(yī)院作為抽樣框，這三家為分別主要承擔北京、湖北、陜西唇腭裂兒童治療的醫(yī)院，從近三年來在這三個醫(yī)院就診的唇腭裂兒童病歷檔案中，根據在醫(yī)院治療期間照顧者的身份，按比例確定抽樣進行問卷調查。

三、照顧者樣本的統(tǒng)計分析

本次問卷調查采用由調查者輔導和協(xié)助被訪者填答的方式進行，發(fā)放問卷174份，完成174份，回收率為100%。

1.照顧者性別分布表現為女性略多于男性

參與調查的174名唇腭裂兒童照顧者中，男性為81位，占46.6%；女性為93名，占53.4%。女性略多于男性。

2.照顧者相對集中在2200—4400歲的成年人群

參與調查的174名唇腭裂兒童照顧者中，年齡為20歲以下者有10名，占5.7%；20—30歲者有63名，占36.2%；31—40歲者有59名，占33.9%；40歲以上者有40名，占23.0%；另有2名的年齡信息缺失。由上述數據可見，唇腭裂兒童照顧者相對集中在20—40歲的年齡階段，占全部被訪問對象的七成（70.1%）。

3.父母是唇腭裂兒童的主要照顧者

參與調查的174名唇腭裂兒童照顧者中，為患兒父親的有70名，占40.2%；為患兒母親的有77名，占44.3%；為患兒祖輩（祖父母、外祖父母）的有15名，占11.5%。父母照顧者近八成半（84.5%），而其中母親略多于父親。

4.照顧者集中在較低端的職業(yè)群體

參與調查的174名唇腭裂兒童照顧者中，職業(yè)為工人的有13名，占7.5%；職業(yè)為農民的有116名，占66.7%；職業(yè)為設備操作人員的有2名，占1.1%；職業(yè)為專業(yè)技術人員的有6名，占3.4%；職業(yè)為個體商戶的有9名，占5.2%；職業(yè)為公務員或機關人員的有1人，占0.6%；在家做家務的有13名，占7.5%；另有14人的職業(yè)信息缺失。由上述數據可見，唇腭裂兒童照顧者相對集中在較低端的職業(yè)群體，職業(yè)為工人、農民、個體商戶的人員占全體被調查人員近八成（79.4%）。這樣的職業(yè)狀況與“重生行動”項目的資助對象主要為農村貧困家庭唇腭裂兒童的目標相符。

5.一半以上唇腭裂兒童家庭為非獨生子女戶

參與調查的174名唇腭裂兒童照顧者家庭中，患兒為獨生子女的有74戶，占42.5%；除了患兒還有1至2名同輩兄弟姐妹的有74戶，占42.5%；除了患兒還有3個以上同輩兄弟姐妹的有19戶，占10.9%；另有7戶信息缺失。非獨生子女戶占一半以上（53.4%）。

6.照顧者的文化程度普遍偏低

參與調查的174名唇腭裂兒童照顧者中，小學文化程度者有34名，占19.5%；初中文化程度者有80名，占46.0%；高中文化程度者有39名，占22.4%；大專及以上文化程度者18名，占10.4%；另有3名信息缺失。上述數據表明，唇腭裂兒童照顧者的文化水平普遍偏低，有超過六成半的照顧者僅為初中及以下文化程度。

7.照顧者大多為農村戶籍

參與調查的174名唇腭裂兒童照顧者中，有152名為農村戶籍，占87.4%；有22名為城鎮(zhèn)戶籍，占12.6%，農村戶籍人數為城鎮(zhèn)戶籍人數近七倍。

四、研究發(fā)現與結論

通過上述數據統(tǒng)計分析，我們得出以下研究發(fā)現與結論：

（一）唇腭裂兒童照顧的家庭角色分工呈“男主外、女主內”格局，女性照顧者承擔生活照料的主要職責

從社會性別的視角看，“男主外、女主內”的家庭角色分工，雖然是由男女身體構造和生理特征差異等自然原因所致，但最主要的還是在父權制的文化氛圍中由社會建構而成。調查資料顯示，無論是唇腭裂兒童照顧者的自我意念，還是實際家庭生活中的分工模式，以及家庭分工模式運行下形成的患兒對照顧者的依戀行為，都形塑和強化了“男主外、女主內”的家庭角色分工。

1.在唇腭裂患兒照顧者的主觀意念中，理想的家庭角色分工應該是“男性在外掙錢、女性在家照顧”

在參與調查的患兒照顧者中，70.7%的人認為男性應該在花銷支出方面承擔責任，認為女性應該承擔責任的只占8.0%，前者是后者的8.84倍。66.7%的人認為女性應該在家庭生活方面承擔責任，認為男性應該承擔責任的只占15.5%，前者是后者的4.30倍。在其他如附近玩耍、學校、服務機構、醫(yī)院等場所，認為女性應該承擔主要照顧責任的人數比例也都要高于男性比例。

2.女性照顧者承擔唇腭裂兒童生活照料的主要職責

在日常生活、家庭教育、陪伴就醫(yī)、陪伴游戲和提供花費等五個事項中，除了提供花費由男性（尤其是由父親）主要承擔外，其余四項都由女性（尤其是由母親）主要承擔，且性別角色之間的差距甚大。例如在日常生活照料方面，主要由女性承擔的共占72.9%，比男性照顧者（23.0%）高出兩倍多；在家庭教育方面，主要由女性承擔的共占56.9%，是男性照顧者（33.3%）的1.71倍；在陪伴就醫(yī)的責任承擔方面，女性是男性的1.69倍；在陪伴游戲的責任承擔方面，女性是男性的1.84倍。只是在提供花費的責任承擔方面，男性是女性的3.26倍。

3.唇腭裂兒童主要的依賴對象是女性照顧者

被調查的174名唇腭裂兒童，平時生活中對父親比較依賴的有27名，占15.5%；對母親比較依賴的有110名，占63.2%；對（外）祖父比較依賴的有5名，占2.9%；對（外）祖母比較依賴的有19名，占10.9%。表明患兒對女性照顧者的依賴程度（74.1%）大大超過對于男性照顧者的依賴（18.4%），前者是后者的4倍。

4.每天用于照顧患兒的時間女性多于男性

每天照顧孩子花費時間在4小時及以下的女性照顧者人數比例為30.1%，男性照顧者為50.7%，女性比男性低20.6%。而每天照顧孩子花費5小時及以上的女性照顧者人數比例達68.8%，男性為48.1%，女性比男性高20.7個百分點。說明每天花費在照顧孩子方面的時間，女性明顯高于男性。

（二）照顧者面對患兒時的心理反應存在性別差異，相比較而言，女性照顧者的心理壓力更大，心理調適所需時間更長

嬰兒降生，往往會給家庭成員尤其是父母帶來無窮欣慰與快樂。但是，由于唇腭裂兒童面部的畸形，致使?jié)M懷期望的父母遭受突如其來的沖擊，普遍處于一種負性的心理狀況。由于母親既是胎兒的直接孕育者，又是嬰兒的直接哺乳者，她與患兒的生命連接和身體接觸遠遠多于患兒的父親，她對患兒吸乳困難、發(fā)音不清等生存艱難的體會大大深于患兒的父親，因此母親的心理壓力往往大于父親，母親心理調適的時間往往長于父親。

研究數據所示，當第一次見到存在唇腭裂疾患的孩子時，感到震驚的女性比例為36.3%，男性為33.3%；感到傷心的女性比例為72.0%，男性為53.1%；感到無法接受的女性比例為28.0%，男性為23.5%；感到倍受打擊的女性比例為21.5%，男性為18.5%；覺得孩子的問題“都是我的錯”的女性比例為7.5%，男性為4.9%；認為孩子的問題“是對我的懲罰”的女性比例為2.2%，男性為1.2%。

當問及“孩子出生多久后才能接受（孩子疾患的現實）”的問題時，表示“三個月”能接受現實的男性照顧者為39.5%，女性則為33.3%；選擇“半年”能接受現實的男性照顧者為6.2%，女性則為5.4%。半年內能接受現實的女性照顧者比例比男性低7個百分點，只是到了一年后，能接受現實的女性照顧者的比例（3.2%）才比男性（1.2%）高2個百分點。數據顯示，在一年時間內能接受孩子現實的女性照顧者為41.9%，而男性照顧者為46.9%。說明女性照顧者心理恢復所需的過程要長于男性照顧者。

（三）照顧者在對待患兒的態(tài)度方面存在性別差異，相比較而言，女性照顧者的態(tài)度優(yōu)于男性

盡管生育唇腭裂患兒的事實對于家庭照顧者（尤其是患兒父母）的心理沖擊非常巨大，在一定長度的時間內難以接受這樣的事實，但是當真正面對養(yǎng)育孩子的責任時，照顧者又表現出應有的態(tài)度和行為，如疼愛、珍惜、細心、周全等等。調查發(fā)現，男性和女性照顧者在對待患兒的態(tài)度方面存在略微差異，各項指標值都說明女性照顧者的態(tài)度優(yōu)于男性照顧者。

當問及“是否有過棄養(yǎng)孩子的想法”問題時，患兒照顧者的回答基本正面，分性別比較，女性更優(yōu)于男性。例如，有82.8%的女性照顧者表示“沒有想過”，男性為80.2%；有16.1%的女性照顧者表示“想過沒實施”，男性為17.3%；表示“實施過又抱回來”的，女性為1.1%，男性為1.2%。

有7.4%的男性照顧者認為“這孩子是一個負擔”，而女性照顧者的比例為4.3%；有1.2%的男性照顧者認為“這不是我的孩子”，而女性照顧者中無一人有此種反應。

當問及對待患兒的態(tài)度的問題時，選擇“像正常孩子對待”的女性照顧者比例為53.8%，男性照顧者為45.7%；選擇“很可憐不愿讓人看到”的女性比例為24.7%，男性為27.2%。說明女性照顧者對待孩子的態(tài)度優(yōu)于男性照顧者。

（四）照顧者應對生活壓力時的心理素質存在性別差異，相比較而言，女性照顧者的忍受性和抗壓力要強于男性

盡管生育和撫養(yǎng)唇腭裂患兒對于女性照顧者而言，承受的壓力和責任要比男性更大，但是調查數據顯示，在壓力和責任面前，女性照顧者的忍受性和抗壓力比男性照顧者強得多。

例如，當問及“照顧患兒是否帶來影響？”時，分別有8.6%和27.6%的患兒父親表示“影響很大”或有“較大影響”；分別有3.4%和6.9%的患兒母親表示“影響很大”或有“較大影響”。認為“影響很大”或有“較大影響”的父親比例是母親比例的3.5倍。將父輩照顧者和祖輩照顧者的選擇一起計算發(fā)現，照顧患兒對女性照顧者的影響仍然小于男性照顧者，認為“影響很大”或有“較大影響”的男性比例是女性比例的1.25倍。

數據顯示，在與患兒相處時的態(tài)度方面，女性照顧者一般比男性更細心耐心；在與患兒相處時的自我感受方面，“感到快樂”和“感覺厭煩”的女性照顧者人數比例都比男性低，說明女性照顧者的心理反應和行為表現更具穩(wěn)定性。

（五）照顧者關注的問題和需求存在性別差異，相比較而言，女性照顧者更關注孩子的全面成長

面對當下的生活和孩子將來的發(fā)展，唇腭裂兒童的照顧者（尤其是患兒父母）關注和擔憂的問題很多，都希望孩子能夠健康成長。但是調查發(fā)現，男女照顧者關注的問題及希望得到的幫助存在一定差異，相比較而言，女性照顧者更關注孩子的全面成長。

研究數據顯示，當問及“現在最大的期望”時，選擇“接受治療徹底康復”的男女人數比例分別為51.9%和49.5%，男性比女性高2.4個百分點；選擇“像正常孩子一樣接受教育健康成長”的男女人數比例分別為33.3%和41.9%，女性比男性高8.6個百分點；選擇“不會造成心理負面影響”的男女人數比例分別為3.7%和5.4%，女性比男性高1.7個百分點。

當問及“最期望得到的幫助”問題時，選擇“社會情感”支持的男性照顧者人數比例為17.3%，女性為12.9；選擇“經濟幫助”的男性照顧者人數比例為9.9%，女性為9.7%；選擇“醫(yī)療幫助”的男性照顧者人數比例為21.0%，女性為15.1%。分別選擇以上三個選項的女性人數比例都少于男性。而選擇“以上都需要”的男女照顧者人數比例分別為48.1%和59.1%，女性比男性高11個百分點。

（六）照顧者尋求幫助的途徑與力度存在性別差異，相比較而言，女性照顧者更傾向于向非正式社會支持網絡尋求幫助

唇腭裂兒童的出生與成長對于家庭而言是個巨大的沖擊和困擾，除了家庭成員自身面對與承擔之外，還需要社會系統(tǒng)予以支持和幫助。社會支持網絡分為正式支持網絡和非正式支持網絡兩種形式。正式支持系統(tǒng)一般是指來自政府部門（如民政）、社會組織（如社區(qū)、村委會、服務機構）、公職人員（如醫(yī)生、護士、社會工作者）的支持和幫助；非正式社會支持系統(tǒng)一般是指來自家庭成員（如夫妻、公婆、岳父母）及鄰居、同事、朋友等的支持幫助。調查數據顯示，認為從夫妻、公婆、岳父母及鄰居等非正式渠道得到“較多”和“多”支持的比例加總共計達228.0%；認為從社區(qū)村委、民政、國家政策、機構、醫(yī)護人員、社工等正式渠道得到“較多”和“多”支持的比例加總共計達263.2%。正式社會支持系統(tǒng)的幫助比非正式社會支持系統(tǒng)的幫助高35.2%，說明唇腭裂患兒照顧者過往得到的支持來源，正式網絡的支持要大于非正式網絡的支持。

而如果按性別分析患兒照顧者獲得支持與幫助的來源則會發(fā)現，在照顧患兒的以往經歷中，女性獲得幫助的來源更集中在非正式的社會支持網絡，其中家人幫助為50.5%，同事幫助為11.8%，親戚鄰居為4.3%，三者相加共計66.6%；男性照顧者從這三方面獲得幫助的比例分別為43.2%、1.2%和3.7%，三者相加共計48.1%。女性比男性高18.5個百分點。從政府、兒童機構和醫(yī)院等正式社會支持網絡獲得幫助的男性人數比例分別為33.3%、8.6%和3.7%；女性為22.6%、6.5%和1.1%，三者相加男性比女性高15.4個百分點。

調查數據顯示，當遇到心情煩惱時，大多數患兒照顧者的處理方式不是尋求外界的幫助，而是依靠自身忍耐或排解，選擇此種處理方式的男女照顧者人數比例分別為67.9%和75.3%，女性比男性高7.4個百分點。遇到煩惱時“積極尋求社會支持”的男女照顧者人數比例分別為19.8%和15.1%，男性比女性高4.7個百分點。遇到煩惱時“找人傾訴”的男女照顧者人數比例分別為7.4%和8.6%，女性比男性高1.2個百分點。說明女性照顧者更傾向靠自身力量或非正式支持網絡排解煩惱。

五、構建唇腭裂兒童最佳照顧模式的政策建議

根據上述研究發(fā)現，我們提出下列構建唇腭裂兒童最佳照顧模式的政策建議。

（一）將社會性別視角帶入家庭角色分工中來

“社會性別”是用以區(qū)別男性和女性的“生理性別”的一個概念。這種區(qū)分意在說明，“男女所扮演的性別角色并非由生理所決定，而是由社會文化所規(guī)范的”。區(qū)分性別與社會性別概念的最重要的意義在于強調社會現實中女性對男性的依附性或非主體性不是一種天然定制，而是文化建構的結果，因此也是可以改變的。社會性別概念的本質，是要打破歧視女性的合理性。社會性別視角即以社會性別觀點來觀察社會，發(fā)現哪些女性對男性的依附性事實或歧視女性的事實被視為當然合理，導致了對女性發(fā)展、人格、利益和權利的損害。從某種意義上說，社會性別視角就意味著發(fā)現、批評和改造社會或文化中的性別歧視。

將社會性別視角帶入家庭照顧的角色分工中來，意在揭示在唇腭裂兒童照顧中，女性照顧者應該承受比男性更多的生理、心理和社會壓力的說法，其根源之一小部分可能來自于男女生理構造及功能的天然差別，但更大部分則是在父權制社會文化中人為建構的結果。因此，無論是男性還是女性照顧者，都要從各自家庭的實際狀況出發(fā)，去重新劃分照顧唇腭裂兒童的角色分工，而不必一定遵循“男主外、女主內”的社會文化規(guī)制，把更多照顧責任壓在女性照顧者的身上。

（二）建立與完善唇腭裂患者醫(yī)療救助體系

唇腭裂是一種與其他疾病不同的生理性缺陷，面部的畸形，以及發(fā)聲的困難，是造成患者及其家人心理自卑的主要原因，因而及時治療修補以及科學實施語音訓練，可以最大程度地彌補或消除缺陷，促使患者及其家人重新建立自信和自尊。民間慈善性質的“重生行動”的實踐經驗，可以為以政府為責任主體的唇腭裂患者醫(yī)療救助體系的建立提供借鑒。當前，政府已經將唇腭裂患者的醫(yī)療納入了社會統(tǒng)籌的大病醫(yī)療保險救助范圍，在減免唇腭裂患者醫(yī)療經費的同時，進一步將語音訓練、社會心理服務納入救助體系，才能最大程度地消除患者及其照顧者的后顧之憂。

（三）消除對于唇腭裂患者就學、就業(yè)等方面的歧視

研究發(fā)現，唇腭裂兒童照顧者的許多心理壓力，來自于對患兒將來就學、就業(yè)可能受到歧視性對待的擔憂，如果這方面的歧視現象不消除，再怎樣開展對于照顧者的心理疏導都將無濟于事。因此，開展消除歧視性社會政策的宣傳教育活動十分有必要，要努力營造友善和公平對待唇腭裂患者的社會政策與文化氛圍，解除照顧者（尤其是女性照顧者）對于患兒將來生涯發(fā)展的后顧之憂。

（四）強化唇腭裂患者照顧者的社會支持體系

唇腭裂兒童的出生與成長對于家庭而言是個巨大的沖擊和困擾，除了家庭成員自身面對與承擔之外，還需要社會系統(tǒng)予以支持和幫助。本研究發(fā)現，唇腭裂患兒照顧者得到的正式和非正式支持的途徑較少、力度較小，尤其是女性照顧者出現生活困難或心理困擾時，主要依靠自我排解甚至是壓抑忍受的方式應對。針對唇腭裂患者照顧者的上述處境與需求，應該從正式和非正式兩個方面強化對于唇腭裂患者照顧者的社會支持。首先，政府應該從政策完善的角度，加強對于唇腭裂患者的醫(yī)療救助政策的實施；社區(qū)組織應該加強有關唇腭裂預防和醫(yī)治方面科學知識的宣傳教育；專業(yè)服務機構要有針對性地開展面向唇腭裂患者及其家人的社會心理方面的專業(yè)服務，引導鄰居、親友、同事、朋友為唇腭裂患者照顧者的提供生活和心理方面的支持幫助。

（五）將社會工作專業(yè)服務引入唇腭裂患者照顧者支持系統(tǒng)

社會工作專業(yè)人員通過在醫(yī)院治療期間的服務，用社會工作的專業(yè)理念、理論和方法、技巧，幫助唇腭裂患兒照顧者確立了正確看待社會現實的視角，也幫助他們學會了自我減壓的方法，以及與患兒相處的技巧。社會工作專業(yè)人員又通過家庭跟蹤回訪及社區(qū)宣傳和教育活動，營造了良好的家庭和社區(qū)氛圍，幫助唇腭裂患者及其家人增強社會生活的適應能力。社會工作專業(yè)服務引入醫(yī)療系統(tǒng)，應該成為我國醫(yī)學治療模式改革發(fā)展的方向予以堅持，社會工作專業(yè)服務應該在強化唇腭裂患者及其照顧者社會支持系統(tǒng)中發(fā)揮作用。

[1]彭振，曾小溪，2013，《唇腭裂兒童照顧者性別差異研究》，《社會工作》第1期。

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[3]唐詠，2007，《成年子女照顧者的性別差異研究》，《廣西師范學院學報》第7期。

[4]汪琦，商磊，方云進，2012，《社會網絡視角下的唇腭裂患者家長心理健康狀況及社會影響因素的研究》，《華西口腔醫(yī)學雜志》第8期。

[5]王愛芳，董振銀，路興華，2010，《唇腭裂患兒圍手術期父母心理狀態(tài)調查及干預分析》，《衛(wèi)生職業(yè)教育》第7期。

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