老年殘疾人居家養(yǎng)老的困境
——基于西安市老年殘疾人個(gè)案訪談

許　琳

(西北大學(xué) 公共管理學(xué)院，陜西 西安　710127)

一、研究背景

隨著人均壽命的延長,老年人的患病風(fēng)險(xiǎn)與殘疾風(fēng)險(xiǎn)也在增加。人口老齡化成為造成殘疾人口規(guī)模增加及比例上升的多種原因中最重要的因素。由于生理機(jī)能衰退,心腦血管疾病、骨關(guān)節(jié)病、糖尿病、阿爾茨海默病等發(fā)病率的提高,老年人面臨的殘疾風(fēng)險(xiǎn)遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于其他年齡組群。老年殘疾已成為經(jīng)濟(jì)與社會發(fā)展進(jìn)程中值得高度關(guān)注的問題。我國是世界上殘疾人口最多的國家,目前已超過8 502萬人,而60 歲以上的老年殘疾人占全部殘疾人的53.24%*第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查領(lǐng)導(dǎo)小組 中華人民共和國國家統(tǒng)計(jì)局:第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào) (第二號)2007年5月28日.中殘聯(lián)網(wǎng)站http://www.cdpf.org.cn/sytj/content/2007-11/21/content-74902.htm老年殘疾人占全國老年人口的比例為24.43%。[1],由此可推算目前全國60歲及以上老年殘疾人約為4 526.5萬人。另外,全國重度殘疾老年人共1 244.42 萬人,占全國重度殘疾人的50.6%,其中,按年齡劃分以70 到79 歲年齡段的重度殘疾老人最多。

按致殘時(shí)間可以把老年殘疾人分為兩類,一類是進(jìn)入老年期之前致殘的,一類是進(jìn)入老年期以后致殘的。老年期以后致殘的主要原因來自于老年性疾病。聽力、肢體、視力和多重殘疾這四個(gè)類別的老年殘疾人合計(jì)達(dá)到了95.5%,成為老年殘疾人當(dāng)中最普遍的四種殘疾類型。數(shù)量不斷增長的老年殘疾人面臨年老和殘疾的雙重障礙,自然衰老、身體器官功能退化與殘疾帶來的身心障礙在老年殘疾人身上疊加,使得他們在老年生活方面遇到的困難遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于常人,使他們的生活質(zhì)量大大降低。

居家養(yǎng)老由西方的社區(qū)照料演化而來,它與傳統(tǒng)的家庭養(yǎng)老和機(jī)構(gòu)養(yǎng)老方式不同,是以家庭為核心、以社區(qū)為依托、以專業(yè)化服務(wù)為依靠,通過專業(yè)服務(wù)人員上門服務(wù)和社區(qū)日托為主要形式為居家老人提供生活照料、醫(yī)療護(hù)理、康復(fù)、精神慰藉的養(yǎng)老模式*國務(wù)院辦公廳關(guān)于印發(fā)社會養(yǎng)老服務(wù)體系建設(shè)規(guī)劃(2011-2015年)的通知.中央政府門戶網(wǎng)站www.gov.cn 2011年12月27日http://www.gov.cn/zwgk/2011-12/27/content_2030503.htm。本文以老年殘疾人為研究對象,采用深度訪談法,對典型個(gè)案進(jìn)行剖析,梳理并掌握老年殘疾人在居家養(yǎng)老服務(wù)需求方面的特殊性,剖析其居家養(yǎng)老所面臨的困境,以便為完善全社會養(yǎng)老服務(wù)體系提供現(xiàn)實(shí)依據(jù)。

二、研究設(shè)計(jì)

本研究運(yùn)用質(zhì)性研究方法,采用半結(jié)構(gòu)式的深度訪談和參與觀察等方法進(jìn)行資料搜集,訪談對象為60歲以上的老年殘疾人或其家屬(對溝通存在障礙的智障老人對其家屬進(jìn)行訪談)。訪談對象的地域集中在陜西省西安市內(nèi)。訪談時(shí)間為2012年6月至2013年5月間。盡管全社會老年殘疾人占到老年人口的大約1/4,但由于其居住分散,還由于老年殘疾人大多沒有辦理或不愿辦理殘疾人證,公共部門對其信息掌握極少,特別是由于傳統(tǒng)觀念和心理敏感而怕自尊心受傷害,出于避免外界對其產(chǎn)生偏見和歧視,居民普遍比較忌諱讓“外人”知道家中有殘疾人,或本人不承認(rèn)自己是殘疾人,尤其是不愿意與陌生人談?wù)撟约旱臍埣?這使得尋找老年殘疾人并使其樂意接受入戶訪談成為一件并不容易的事情。本研究在研究對象選取上采用了方便原則和主觀原則,選擇那些與研究者離的較近、較容易找到、同時(shí)對調(diào)查者產(chǎn)生信任感、愿意接受訪談的老年殘疾人為調(diào)查對象,訪談對象主要是在調(diào)研過程中由當(dāng)?shù)鼗鶎託埪?lián)、社區(qū)、熟人引薦及調(diào)查者遇見符合研究對象的人主動上前與之攀談等渠道抽取,本文中所有個(gè)案都是由筆者親自完成訪談的。通過對調(diào)查對象進(jìn)行深度訪談,對其中典型個(gè)案進(jìn)行深入剖析,分析其年齡、殘疾類型和殘疾等級、生活自理狀況、婚姻狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、家庭殘疾人口數(shù)、居住方式、主要照料者等因素及其對養(yǎng)老方式和老年生活質(zhì)量的影響,梳理并掌握老年殘疾人在居家養(yǎng)老服務(wù)需求方面的特殊性,剖析其居家養(yǎng)老所面臨的困境。個(gè)案訪談是一個(gè)資料收集的過程,同時(shí),也是一種研究的過程。

三、結(jié)果與分析

(一)本文中典型個(gè)案案主的基本情況

在本文涉及到的12個(gè)典型案例中,案主年齡在64-91歲之間,殘疾類型涵蓋肢體、視力、聽力、智力殘疾及多重殘疾等。通過對調(diào)查對象個(gè)案訪談資料的整理和深入挖掘分析顯示,老年殘疾人在養(yǎng)老需求方面存在明顯的特殊性,而社會對其特殊性的認(rèn)知和對其養(yǎng)老需求的滿足仍很不理想(見表1)。

(二)老年殘疾人長期照料需求突出,對家庭的依賴性強(qiáng)

生活自理能力用來衡量老年人在一些最基本的日常生活活動方面自己照料和處理的能力。按照國際通行的日常生活活動能力量表(activities of daily living,ADLs)分析,吃飯、穿衣、上下床、上廁所、室內(nèi)走動、洗澡6項(xiàng)指標(biāo),每項(xiàng)分成“不費(fèi)力”、“有些困難”和“做不了”三個(gè)級別。如果回答這六項(xiàng)都“不費(fèi)力”就判定為完全自理;只要有一項(xiàng)回答“有些困難”,就判定為部分自理(或半自理);只要有一項(xiàng)回答“做不了”就判定為不能自理。生活自理能力與殘疾等級、殘疾類型都存在密切關(guān)系。最影響生活自理能力的殘疾類型是肢體殘疾、視力殘疾和智力殘疾,這些殘疾類型在本文案例中都有涵蓋。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,老年殘疾人中存在生活自理能力障礙及生活活動能力障礙的比例分別為52%和88%。這些障礙的存在,都會導(dǎo)致老年人在日常生活中對他人的嚴(yán)重依賴而需要他人照料。

表1　典型個(gè)案案主基本情況匯總表

長期照料是對生活不能自理或半自理的人提供日常生活照顧和基礎(chǔ)醫(yī)療護(hù)理，它包括醫(yī)療服務(wù)、社會服務(wù)、居家服務(wù)、運(yùn)送服務(wù)或其他支持性的服務(wù)。長期照料分家庭照料、機(jī)構(gòu)照料和社區(qū)照料三種類型。其中,家庭照料屬于非正規(guī)照料系統(tǒng);而機(jī)構(gòu)照料和社區(qū)照料屬于正規(guī)照料系統(tǒng)。大量實(shí)證研究表明,目前我國正規(guī)照料的比例非常低,在城鄉(xiāng)分別不足10%和5%。殘疾人家庭事實(shí)上是老年殘疾人生活照料的主要依靠。就家庭照料而言,由于老年殘疾人受教育程度、在業(yè)率、經(jīng)濟(jì)收入以及社會參與度都較低,導(dǎo)致老年殘疾人對家庭依賴性強(qiáng),其家庭成員負(fù)擔(dān)沉重[2](P64-68)。尤其是失能老人家庭,長期照料不僅使家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重,照料者的就業(yè)、收入、發(fā)展的機(jī)會乃至身心健康都深受其影響。

案例一中W女士,84歲,患高血壓、心臟病(安了心臟起搏器)、帕金森氏綜合征等多種疾病,雙腿行動不便,一年前摔跤導(dǎo)致骨折,徹底臥床不起,生活完全不能自理,醫(yī)生診斷W女士不可能再恢復(fù)到從前了。家里就W女士夫妻二人在一起生活,以前請了一個(gè)鐘點(diǎn)工來做家務(wù)3—4個(gè)小時(shí),主要負(fù)責(zé)做飯打掃衛(wèi)生(其工資1500元/月),現(xiàn)在W女士完全癱瘓了,家里不得已又另外從醫(yī)院請了一位全天候護(hù)工專門照料她的生活起居,包括喂水喂飯喂藥、接大小便、翻身、按摩、清洗身體等,護(hù)工每日工資150元。家里給護(hù)工和鐘點(diǎn)工二人每月支付工資共6000元左右。W女士的老伴91歲高齡了,老伴由于年老導(dǎo)致聽力殘疾,甚至連敲門聲都聽不到,手腳也不靈便了。子女同在一個(gè)城市,因老人不習(xí)慣與孩子同住,老人一直單住。鐘點(diǎn)工每周休息一天,工作日有時(shí)也會請假,護(hù)工農(nóng)忙時(shí)也回家務(wù)農(nóng),每當(dāng)這時(shí),W女士的兩個(gè)已50多歲的子女就回家輪流照料老人,家中有什么事或老人生病了,子女回家次數(shù)就更多了。

案例四中X先生,81歲,喪偶,與兒子一家同住。17年前患腦溢血,病了17年,生活半自理,完全癱瘓?jiān)诖惨灿?年了,生活完全不能自理了。不僅四肢不能自主活動,而且智力和語言也出現(xiàn)了障礙,老人身邊24小時(shí)不能離人。平時(shí)需要家人給喂水喂飯,病重時(shí)則需要插胃管、吸痰、插尿管,老人一直由兒子、女兒、孫女輪流照料。前些年老人由女兒照料,后來隨著女兒年齡增大(60多歲了),患高血壓病,照料老人已力不從心,就主要由大孫女照料。大孫女也有一個(gè)正在上學(xué)的孩子需要照顧,既要照顧自己的小家庭,又要照料癱瘓?jiān)诖驳淖娓?。這些年老人多次住院,白天由大孫女照料,晚上由兒子照料。這次老人又住院了大半年時(shí)間,大孫女照顧不過來,另一個(gè)剛大學(xué)畢業(yè)的孫女不得不放棄找工作,專門在醫(yī)院與家人輪流照料老人。兒孫交替著照顧老人,全家人都疲憊不堪。

調(diào)查中接觸到的這些案例具有一個(gè)共同特點(diǎn),就是老年殘疾人多為生活完全不能自理或半自理,長期照料需求突出,醫(yī)療護(hù)理需求大,對家庭的依賴性強(qiáng)。同時(shí),老年殘疾人因社會參與度低,所以他們在情感上、心理上對家庭的依賴也更為強(qiáng)烈。長期照料已成為老年殘疾人最突出的需求。若沒有家人(或保姆)的長期辛苦照料,其生活將很難想象。

(三)機(jī)構(gòu)照料由于種種原因不能滿足老年殘疾人的養(yǎng)老需求

養(yǎng)老機(jī)構(gòu)依靠其健全的服務(wù)設(shè)施、專業(yè)化的服務(wù)和管理服務(wù)于失能、半失能的老年人,為其提供生活照料和康復(fù)護(hù)理。對于老年殘疾人而言,入住專業(yè)化的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)存在以下幾個(gè)制約因素:

第一,家庭經(jīng)濟(jì)收入狀況制約了老年殘疾人選擇入住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)。

長期以來,殘疾人家庭收入與社會平均水平存在較大差距,老年殘疾人家庭收入更低,其差距更大?！?012年度全國殘疾人狀況及小康進(jìn)程監(jiān)測報(bào)告》顯示,2012年度殘疾人家庭人均可支配收入僅為全國居民家庭人均可支配收入的56.2%,城鄉(xiāng)殘疾人家庭人均醫(yī)療保健支出分別是全國城鎮(zhèn)和農(nóng)村居民家庭人均醫(yī)療保健支出的1.50倍和1.72倍。城鄉(xiāng)殘疾人家庭人均醫(yī)療保健支出分別占全部消費(fèi)支出的比重為18.2%和17.0%,比全國城鄉(xiāng)居民平均水平分別高出11.8個(gè)百分點(diǎn)和8.3個(gè)百分點(diǎn)[3]。與社會平均水平相比,中國殘疾人的總體生活與其差距較大,殘疾人的低收入和貧困狀況亟待改善。在殘疾人群體中,老年殘疾人收入更低,其收入的低層次性影響了他們選擇養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的長期照料的可能性。有研究顯示,如果子女不對老人給予經(jīng)濟(jì)支持,近半數(shù)的老年殘疾人顯然無力支付進(jìn)機(jī)構(gòu)養(yǎng)老的費(fèi)用。

如案例十二中C先生,67歲,2008年患腦瘤,雖做了手術(shù),但手術(shù)后遺癥逐漸顯現(xiàn),人日漸消瘦,四肢不能動,語言和智力也出現(xiàn)障礙,成為肢體、言語和智力多重殘疾。病后一直由妻子(60歲)照顧其日常起居。他妻子在接受訪談時(shí)告訴筆者說,“我們夫妻兩個(gè)人每月的退休金加起來有4000多元,而我老公每月的醫(yī)藥費(fèi)就要3000多元,一大半的錢都花費(fèi)在看病上。而現(xiàn)在的鐘點(diǎn)工工資特別貴,每月得1800多元以上,包吃住的全天候家政服務(wù)員工資得3000元以上。如果請人的費(fèi)用在1500元以下,而且確實(shí)能分擔(dān)我的重?fù)?dān),我們也會考慮。而現(xiàn)在的工資水平,我們實(shí)在是請不起。我老公失眠嚴(yán)重,一晚上要起來八九次,折騰得我無法睡覺。由于長期照料他,我現(xiàn)在的身體實(shí)在是吃不消”“所以,我一直在考慮送他去養(yǎng)老院,但他本人不愿意去養(yǎng)老院。公辦養(yǎng)老院我們進(jìn)不去,我考察了幾家民辦養(yǎng)老院。有一個(gè)條件不錯(cuò),但每月費(fèi)用要2400元,太貴了,我們支付不起。如果有每月費(fèi)用1500元以下的,我們會考慮”。

第二,由于機(jī)構(gòu)自身服務(wù)設(shè)施和服務(wù)質(zhì)量難如人愿,老人不愿入住機(jī)構(gòu)。

如案例五中S女士,退休工人,87歲,喪偶,老人每月養(yǎng)老金有2300元,她長期患心臟病、高血壓、腦血栓等多種疾病,生活半自理,病輕的時(shí)候可以手拄拐杖走幾步,病重的時(shí)候會臥床不起,頭腦不清,甚至大小便失禁拉在床上。幾年前曾住進(jìn)一家民辦養(yǎng)老院(公辦養(yǎng)老院不接收非“三無”老人),剛進(jìn)去時(shí),生活尚能自理,情況還算可以。但后來隨著身體變差,生活自理能力下降成為半自理后,養(yǎng)老院服務(wù)人員服務(wù)質(zhì)量差的問題就讓家人越來越擔(dān)憂了,由于老人生活不便,吃飯、如廁各種生活照料都需護(hù)理員照顧,護(hù)理員擔(dān)心老人吃飯多,會拉的多,事情多,就給老人很少的飯,老人吃不飽,又遭護(hù)理員的冷眼和斥責(zé),家人去看望老人時(shí)看到老人的境遇實(shí)在是看不下去了,對養(yǎng)老院的服務(wù)及管理很是失望,老人自己也堅(jiān)決要求回家,于是老人又離開了養(yǎng)老院。

第三,老年護(hù)理院供給不足,需要醫(yī)療護(hù)理的殘疾老人的需求無法滿足,醫(yī)院和家庭負(fù)擔(dān)沉重。老齡化導(dǎo)致老年人帶病生存時(shí)間長,養(yǎng)老服務(wù)除了提供最基本的生活照料之外,對于醫(yī)院出院病人,其急性期過后急迫需要接受必要的醫(yī)療護(hù)理康復(fù)服務(wù),普通養(yǎng)老院由于醫(yī)療設(shè)施及醫(yī)護(hù)人員不足,醫(yī)療護(hù)理康復(fù)服務(wù)功能較弱,介于養(yǎng)老院和醫(yī)院之間的專門為老人提供醫(yī)療護(hù)理康復(fù)服務(wù)的老年護(hù)理院恰恰能滿足這類老人的特殊需要,在大醫(yī)院集中治療之后轉(zhuǎn)入護(hù)理院,這對于節(jié)省醫(yī)療成本,提高老人護(hù)理及康復(fù)質(zhì)量,減輕家庭護(hù)理負(fù)擔(dān)具有非常積極的意義。但在經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū),老年護(hù)理院供給不足,生活不能自理而需要長期醫(yī)療護(hù)理的老年殘疾人的需求無法得到滿足。缺少老年護(hù)理院及專業(yè)的護(hù)理服務(wù),其后果一是出院后生活不能自理的老人不得已只能反復(fù)住院占用醫(yī)院床位,既影響優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的使用效率,也增加了患者的就醫(yī)負(fù)擔(dān),還使其他患者的就醫(yī)難度增大;二是對于選擇居家護(hù)理的失能老人家庭而言,由于家人并不具備醫(yī)療護(hù)理的專業(yè)知識和專業(yè)技能,這部分老年人往往由于在家無法得到恰當(dāng)?shù)淖o(hù)理服務(wù),生活質(zhì)量很低,這類家庭的負(fù)擔(dān)也很沉重。

(四)老年殘疾人弱勢特征疊加現(xiàn)象突出,導(dǎo)致家庭照料資源極其短缺

學(xué)者姚遠(yuǎn)曾提出,老年殘疾人問題是多重問題或多種劣勢要素的疊加,由此構(gòu)成老年殘疾人問題的復(fù)雜性[4](P70-74)。筆者很贊同這一觀點(diǎn)。

研究發(fā)現(xiàn),老年殘疾人首選的長期照料提供者是配偶,其次是子女。有條件的請保姆代為照料。家庭照料的內(nèi)容包括經(jīng)濟(jì)和物質(zhì)方面的支持、生活照料方面的支持、心理支持、初級的保健服務(wù)支持等。本研究發(fā)現(xiàn),老年殘疾人弱勢特征疊加現(xiàn)象突出,導(dǎo)致家庭照料資源極其短缺。表現(xiàn)如下:

第一,由殘疾人婚配特征帶來的雙殘及多殘家庭的出現(xiàn)?；橐鰧τ跉埣踩硕?不僅涉及其感情生活,更影響到殘疾人從家庭獲得的生活與服務(wù)保障。從2007—2012年度全國殘疾人狀況監(jiān)測結(jié)果看,殘疾人的在婚率基本維持在63%左右,明顯低于全社會83.1%的水平[3]。不僅如此,殘疾人由于受自身殘疾、受教育程度低、經(jīng)濟(jì)收入低、社會地位低、社會生活參與度低以及社會上傳統(tǒng)的世俗觀念等的影響,殘疾人擇偶面很狹窄,就形成了生活中很多殘-殘結(jié)合的婚姻模式。這種夫妻雙殘家庭到了老年階段,照料資源嚴(yán)重缺乏,老年風(fēng)險(xiǎn)高于一般家庭,遇到的生活困難極大。

如案例六中P女士和案例七中G先生,均為視力殘疾,他們的配偶也都同樣是視力殘疾人。案例六中的P女士,67歲,以前是盲人按摩醫(yī)生,在訪談中她說,“我們盲人最大的困難是出門難,自己出不去,平時(shí)買菜、或去商場、超市購物這是老年盲人最大的困難。我家離菜市場有一兩站路,平時(shí)買菜都是我孩子周末買好放進(jìn)我的冰箱里,或是由保姆或由朋友幫我買好。我孩子周末回來做些菜,放到冰箱里,我吃的時(shí)候熱一熱就行。我丈夫也是盲人,現(xiàn)在腦梗癱瘓了,生活完全不能自理,吃喝拉撒都在床上,靠保姆照料。家里若沒有保姆照料他就只能被送養(yǎng)老院了”。這是一個(gè)典型的雙殘+空巢家庭。

第二,由于老齡化和隨之而來的老年疾病的增多、老年帶病期的延長,一些健康人到了老年之后因病導(dǎo)致殘疾,原來的健全人家庭轉(zhuǎn)而成為了殘疾人家庭,原來的單殘家庭成為了雙殘家庭或一戶多殘家庭,原來的一代殘疾人家庭成為了兩代殘疾人家庭。隨著人均壽命的延長,兩代老人家庭也在增多,形成老人照料老人的局面。

如案例五中的S女士,87歲,喪偶,她年輕時(shí)很健康,生有5個(gè)孩子,唯一的兒子雙下肢因患小兒麻痹癥重度殘疾,肢殘一級,行走靠雙手拄小板凳,現(xiàn)60歲,即將退休。兒媳54歲,已退休,同樣也是因小兒麻痹雙下肢重度殘疾,肢殘一級,行走靠拄雙拐或輪椅。S女士年輕的時(shí)候?qū)Σ恍覛埣驳膬鹤臃浅Ｌ巯Ш驼疹?可現(xiàn)在87歲的她自己也因患多種老年疾病成為殘疾人了,日常生活全得靠孩子照顧。自從S女士生活不能自理以后,幾個(gè)子女就輪流照顧母親,一家輪流一個(gè)月,S女士的兒子、兒媳都是重度肢殘人,自己生活都很不便,但出于孝心仍堅(jiān)持照料自己的母親,輪到他們照顧老人時(shí),兒媳婦就找來一位原來廠里的工友幫忙,這個(gè)工友40多歲,智力殘疾,下崗了,沒有收入,她和S女士的兒媳住在一起幫忙照料老人,S女士的兒媳負(fù)責(zé)這位工友的吃住生活,這位工友則幫忙跑跑腿,買個(gè)菜什么的,實(shí)際上是重度肢殘人和智力殘疾人之間的一種互助。這是一個(gè)典型的一戶多殘+兩代殘疾+兩代老人家庭。隨著人均壽命的延長,兩代老人的家庭會越來越多,形成老人照料老人的局面。而子代殘疾老人照料父代殘疾老人所遇到的困難是健康人家庭所無法想象的。

第三,殘疾家庭與空巢家庭、獨(dú)生子女父母家庭等多重弱勢特征的疊加。

案例十一中D先生,77歲,年輕時(shí)一條腿截肢,肢殘二級,以前其生活一直由身體健康的妻子照料,但隨著妻子也進(jìn)入老年,患了腿部疾病,也成為四級肢殘,行動不便,在廚房做飯都站不下來,常要坐在凳子做飯,很不方便。夫妻倆的伙食只能簡單再簡單。他們的獨(dú)生子也50多歲了,在外省工作,家也安在外省,一年中只能回家看望父母兩三次。D先生的家庭現(xiàn)在成為了典型的雙殘+獨(dú)生子女父母+空巢家庭,夫妻倆相依為命,日常生活遇到的最大困難就是出門難、買菜難、看病難,購物沒人幫著拎,生病去醫(yī)院沒人攙扶,沒人陪伴。D先生說:“由于我們下肢殘疾,公交車上不去,出門打車又打不到,出門太難了。有時(shí)靠朋友開車接送我們,但不能總是麻煩朋友啊”。D先生的妻子痛心地說:“假如我在路邊摔倒了,我手里捏著手機(jī)都不知道該打給誰,我能向誰求助?想想這些就特別心酸……”。

目前我國城市空巢家庭已達(dá)到49.7%,農(nóng)村空巢和類空巢家庭也達(dá)到48.9%[5]。在家庭照料負(fù)擔(dān)沉重與空巢家庭問題疊加交織的形勢下,使家庭照料其支撐力越發(fā)顯得脆弱。

第四,殘疾家庭與貧困家庭多重弱勢特征的疊加。

據(jù)官方調(diào)查數(shù)據(jù),殘疾人家庭恩格爾系數(shù)仍高于全國平均水平,2012年度,殘疾人家庭恩格爾系數(shù)為48.5%,比全國居民家庭恩格爾系數(shù)37.7%高出10.8個(gè)百分點(diǎn)[3],殘疾人家庭生活質(zhì)量明顯落后。2012年城鄉(xiāng)殘疾人領(lǐng)取最低生活保障金的比例分別為22.6%和29.9%,殘疾人貧困問題仍然突出。2012年度殘疾人家庭人均可支配收入僅為全國居民家庭人均可支配收入的56.2%[3],差距明顯。案例十中的B女士就生活在這樣一個(gè)典型的雙殘+貧困家庭,她68歲,因患小兒麻痹癥導(dǎo)致下肢殘疾,她早年喪偶,現(xiàn)在與她唯一的40多歲的智殘兒子生活在一起,母子二人相依為命,作為遺屬繼續(xù)住在丈夫原來所在公司的家屬院里,母子二人都無業(yè),靠每月560元低保金生活,她丈夫所在公司的殘聯(lián)每月給其生活救濟(jì)100元,這樣每月家庭收入660元,吃飯勉強(qiáng)夠了,但不敢生病,生病就無錢就醫(yī)。智殘的兒子平時(shí)需要服藥治療,貧困使母子倆的日子過得非常窘迫。B女士說最困難的是陪智殘的兒子去醫(yī)院看病,下肢殘疾的老人拖不動40來歲的兒子。全家兩代殘疾+貧困使這類家庭的生活猶如雪上加霜。

本調(diào)查結(jié)果顯示,夫妻雙殘、兩代殘疾、一戶多殘、兩代老人、空巢家庭、獨(dú)生子女父母以及貧困這些弱勢特征往往在老年殘疾人家庭疊加交織出現(xiàn),無論是雙殘+空巢家庭,還是一戶多殘+兩代殘疾家庭,或是雙殘+獨(dú)生子女父母+空巢家庭,或是殘疾+兩代老人家庭,或是全家兩代殘疾+貧困家庭,這些老年殘疾家庭的共同特點(diǎn)是——家庭照料資源極度短缺,日常生活中存在著一般健全人難以想象的困難。由此可見,老年殘疾人成為養(yǎng)老最為困難的群體。

(五)老年殘疾人的特殊需求往往被忽略

現(xiàn)有的很多社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)項(xiàng)目單一,缺少為殘疾老人、高齡老人提供的日托、代購、配餐、送餐、家政服務(wù)等生活照料、精神慰藉服務(wù)、醫(yī)療護(hù)理、康復(fù)服務(wù)、喘息服務(wù)等服務(wù)內(nèi)容,調(diào)查中發(fā)現(xiàn)有的社區(qū)掛著社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)中心的牌子,卻只設(shè)立一個(gè)老年人活動室供老年人打麻將、下棋,無其他服務(wù)項(xiàng)目。有關(guān)老年殘疾人所需要的家庭及社區(qū)無障礙設(shè)施改造、康復(fù)、精神慰藉等特殊需求往往被忽略。社區(qū)及商場、醫(yī)院、影劇院等公共場所的盲道、坡道、電梯、無障礙公廁等無障礙設(shè)施不完備或管理不善,也使許多殘疾人無法實(shí)現(xiàn)出行自由[6]。殘疾人的特殊困難還表現(xiàn)在視力殘疾和肢體殘疾老人出行難、購物難、看病難,言語及聽力殘疾老人精神寂寞,重度殘疾老人日常生活困難、家庭照料不堪重負(fù)等問題非常突出。在醫(yī)療護(hù)理服務(wù)方面,多數(shù)社區(qū)醫(yī)院僅滿足于坐診,不提供針對老年殘疾人、患病老人、失能老人的上門服務(wù)、家庭病床、專業(yè)護(hù)理以及康復(fù)等業(yè)務(wù)[7](P104-113)。

另外,社區(qū)助老助殘服務(wù)投入不足、服務(wù)設(shè)施和專業(yè)人員隊(duì)伍匱乏,一些社區(qū)為老年人提供助老助殘服務(wù)的主要是社區(qū)干部、社區(qū)志愿者和大學(xué)生志愿者,其志愿服務(wù)的持續(xù)性、有效性、專業(yè)性、規(guī)范性明顯不足。

(六)目前老年殘疾人的居家養(yǎng)老服務(wù)需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)得不到滿足

老年殘疾人居家養(yǎng)老服務(wù)的供需矛盾突出,其居家養(yǎng)老服務(wù)需求遠(yuǎn)遠(yuǎn)得不到滿足的原因有三:

第一,在社會認(rèn)知上,殘疾人保障屬于家庭責(zé)任,殘疾人只能依靠家人照料,過分夸大家庭照料功能,這種舊觀念已成為一種思維定勢,健全人對殘疾人的生活了解不多,由于殘疾人的邊緣化,社會及政府對于有關(guān)老年殘疾人長期照料需求突出,對家庭的依賴性強(qiáng),老年殘疾人弱勢特征疊加現(xiàn)象突出導(dǎo)致家庭照料資源極其短缺,老年殘疾人已成為養(yǎng)老最為困難的群體的事實(shí)認(rèn)識不充分。

第二,在政策設(shè)計(jì)上,以往養(yǎng)老服務(wù)的對象主要集中于城鎮(zhèn)的“三無”老人、貧困老人和農(nóng)村的“五保”老人,對非“三無”“低?！薄拔灞！钡臍埣怖先岁P(guān)注不足,在一定程度上忽略了老年殘疾人的特殊困難及特殊需求。據(jù)統(tǒng)計(jì),截至2012年底,全國社區(qū)留宿和日間照料床位為19.8萬張,城市和農(nóng)村社區(qū)居家養(yǎng)老覆蓋率分別為41%和16%[8],距離國家提出的“十二五”期間要達(dá)到的城市100%、農(nóng)村50%的目標(biāo)相差甚遠(yuǎn)。殘疾人社區(qū)服務(wù)覆蓋率2011年為31.7%[9](P76-80),2012年度為43.6%[3]。正是由于機(jī)構(gòu)養(yǎng)老和社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)供給不足,老年殘疾人主要依靠家庭照料,其家庭負(fù)擔(dān)異常沉重。家庭照料者的就業(yè)、收入、發(fā)展的機(jī)會乃至身心健康也都深受其影響[2]。

第三,在對老年殘疾的界定上存在的嚴(yán)重誤區(qū),阻礙了政府和社會為有需要的老年殘疾人提供相應(yīng)的助老和助殘服務(wù)。很多老年殘疾人及家屬、各級政府領(lǐng)導(dǎo)及公務(wù)人員、社區(qū)工作者,誤認(rèn)為只有因傷或因先天原因造成身體殘障才算是殘疾人,而把因老年疾病導(dǎo)致的失能半失能不劃歸殘疾范圍,自認(rèn)為那是衰老或是疾病,而不是殘疾[10](P32-37)。殘疾人證是殘障人士享受國家提供的相應(yīng)政策補(bǔ)貼和助殘服務(wù)的身份證明和依據(jù),一些城市社區(qū)開展助老助殘服務(wù)(尤其是由政府買單的服務(wù))均是以持有殘疾人證作為服務(wù)對象界定的依據(jù)。本研究課題組的問卷調(diào)查結(jié)果也顯示,僅有30.2%的老年殘疾人持有殘疾人證[10](P32-37),殘障老人沒有領(lǐng)取殘疾人證的比例高達(dá)近70%,這成為阻礙殘疾人津貼制度受益面擴(kuò)大,阻礙政府與社會為有需要的老年殘疾人提供相應(yīng)的助老和助殘服務(wù)的主要原因之一。而老年殘疾人持證率低又與社會對老年殘疾界定存在誤區(qū)及老年殘疾人認(rèn)知上的傳統(tǒng)觀念密切相關(guān)。

四、小結(jié)與討論

中國是世界上最大的發(fā)展中國家，也是世界上唯一一個(gè)老年人口過億的國家，是發(fā)展中國家中人口老齡化最嚴(yán)峻的國家。2013年末我國老年人口數(shù)量已超過2.02億，老齡化水平達(dá)到14.9%，2020年老年人口將達(dá)到2.43億，2025年將突破3億。隨著人口老齡化程度的不斷加深，高齡老人、失能老人、殘疾老人、慢性病老人、空巢老人、無子女老人和失獨(dú)老人將持續(xù)增多，其中，特別應(yīng)該注意的是，未來幾十年，伴隨著人口老齡化的加速，我國老年殘疾人的規(guī)模會加速擴(kuò)大。這些都使得社會養(yǎng)老服務(wù)需求不斷增加。

養(yǎng)老已不是家庭成員的獨(dú)立責(zé)任已成為社會共識。加快發(fā)展社會養(yǎng)老服務(wù)業(yè)是全面建成小康社會的一項(xiàng)緊迫任務(wù)。近年來，我國正在逐步建立以居家為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托、機(jī)構(gòu)為支撐的養(yǎng)老服務(wù)體系。但總體上看，城鄉(xiāng)間、區(qū)域間發(fā)展還很不平衡，養(yǎng)老服務(wù)和產(chǎn)品供給不足、市場發(fā)育不完善、養(yǎng)老服務(wù)的扶持政策不健全、體制機(jī)制不完善等問題還十分突出。尤其是在西部地區(qū)，受家庭經(jīng)濟(jì)條件以及我國養(yǎng)老服務(wù)體系整體建設(shè)滯后等因素的影響，很多老年殘疾人面臨養(yǎng)老機(jī)構(gòu)進(jìn)不去，家庭養(yǎng)老資源極度短缺，社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)覆蓋不上的尷尬境地。完善老年殘疾人居家養(yǎng)老服務(wù)成為推進(jìn)我國社會養(yǎng)老服務(wù)體系建設(shè)的主要議題之一。

在整個(gè)社會追求社會公平、強(qiáng)調(diào)“以人為本”的今天,面對集多種弱勢特征于一體的老年殘疾人群體,完善包括社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)在內(nèi)的我國養(yǎng)老服務(wù)體系建設(shè)既時(shí)間緊迫又任務(wù)艱巨。首先,在養(yǎng)老服務(wù)的保障對象上,要走出忽略老年殘疾人及其特殊需求的政策盲區(qū),從以往只單一保障城鎮(zhèn)“三無”老人和農(nóng)村“五保”老人轉(zhuǎn)向服務(wù)全社會老年人,把高齡老人、失能老人、殘疾老人、空巢老人、無子女老人和失獨(dú)老人作為服務(wù)重點(diǎn),根據(jù)老年人經(jīng)濟(jì)狀況的不同,分別提供無償、低償和有償服務(wù)。加強(qiáng)老年殘疾人津貼制度的建設(shè),提高其對養(yǎng)老服務(wù)的購買能力。其次,除完善養(yǎng)老機(jī)構(gòu)建設(shè)之外,在社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)方面,要強(qiáng)化和規(guī)范政府購買,調(diào)動社會各界力量,培育社會組織,鼓勵(lì)和引導(dǎo)社會力量參與提供養(yǎng)老服務(wù),同時(shí),加強(qiáng)養(yǎng)老服務(wù)隊(duì)伍建設(shè),提高服務(wù)的規(guī)范性、專業(yè)性。再次,要更新殘疾人保障屬于家庭責(zé)任的舊觀念,樹立國家、社會與家庭共同承擔(dān)責(zé)任的新觀念,在發(fā)揮原有的家庭作用的同時(shí),政府要承擔(dān)對特困老年殘疾人的兜底責(zé)任,還要?jiǎng)訂T和發(fā)揮社區(qū)及社會的力量,為老年殘疾人提供滿足其特殊需要的——包括日間托管、代購、配餐、送餐、家政服務(wù)等生活照料、精神慰藉服務(wù)、醫(yī)療護(hù)理服務(wù)、康復(fù)保健服務(wù)、無障礙改造、喘息服務(wù)等內(nèi)容在內(nèi)的、便捷的、多樣化的、細(xì)致的、人性化的助老助殘服務(wù),幫助解決老年殘疾人居家生活的困難,提高老年殘疾人的生活質(zhì)量,實(shí)現(xiàn)老有所養(yǎng)。

基于我國地區(qū)間社會經(jīng)濟(jì)發(fā)展差異大的現(xiàn)實(shí)，作為西部最大的中心城市之一和西部典型的省會城市，研究西安市老年殘疾人居家養(yǎng)老的典型個(gè)案，梳理并掌握老年殘疾人在養(yǎng)老服務(wù)需求方面的特殊性，剖析其養(yǎng)老所面臨的困境，對于整個(gè)西部地區(qū)乃至全國都具有借鑒意義。

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