星空孩子的痛苦

陳朝

最近，一部臺(tái)灣紀(jì)錄片稱自閉癥患兒為“來自遙遠(yuǎn)星空的孩子”。我看過這部片子，相信很多人會(huì)為之動(dòng)容。自閉癥患兒異常的行為，和他們的痛苦實(shí)在讓人同情，而他們父母的耐心、教育工作者的勤奮，也讓人感動(dòng)。

不過，這不是我第一次了解自閉癥。我對(duì)它最早的認(rèn)知來自于我媽媽同事的孩子。十幾年前，他被診斷出患有“孤獨(dú)癥”，這是當(dāng)時(shí)自閉癥的譯名之一。據(jù)說，這個(gè)孩子不會(huì)說話，經(jīng)常無故哭鬧，想要什么卻不會(huì)和家長表達(dá)。

有一次想喝水，他自己去拿高處的水壺，結(jié)果打翻水壺被熱水燙傷。在他媽媽充滿委屈與自責(zé)的傾訴之外，除了同情也有一些責(zé)備的聲音：同事們傳聞，這種病可能是她對(duì)嬰兒疏于溝通造成的。

是的，這只是對(duì)自閉癥的常見誤解之一。如同疫苗中毒導(dǎo)致自閉癥的傳言、種種號(hào)稱能夠治愈患兒的神奇療法，關(guān)于自閉癥的流行說法中，不少都可能誤導(dǎo)家長。而把患病原因歸咎于家長的說法，不僅不能幫助我們理解這種疾病，干脆還給痛苦的家長制造了不少新的傷口。那么，關(guān)于自閉癥的說法中，有多少是真實(shí)的呢？

漫長的誤解

人類對(duì)自閉癥的認(rèn)知是從誤解開始的。這種疾病被認(rèn)識(shí)的時(shí)間并不長，1943 年才由醫(yī)生列奧·肯納（Leo Kanner）確認(rèn)名稱自閉癥（autism）。在這之前，很多患兒恐怕被當(dāng)作智力缺陷或者其他精神疾病了。正是肯納，連同更早一點(diǎn)的醫(yī)生阿斯伯格，將自閉癥的癥狀分離出來。根據(jù)現(xiàn)代的認(rèn)識(shí)，自閉癥包括一系列綜合癥。我們知道自閉癥患者可能表現(xiàn)出一組癥狀，但是對(duì)于某個(gè)患者，卻可能是這一組中幾個(gè)癥狀的組合。

這些癥狀最顯著的莫過于社會(huì)依戀的缺失。接觸過自閉癥患者的人都知道，當(dāng)他們還是幼兒時(shí)，往往沒有正常兒童對(duì)父母的依戀。

對(duì)于父母是否在身邊，他們常常表現(xiàn)得無所謂；而之后他們也很難發(fā)展出對(duì)別人的依戀，相反，一般的社會(huì)接觸可能引發(fā)他們的負(fù)面情緒，甚至與人對(duì)視等基本交流對(duì)于他們都是困難而可怕的。

再者，他們的語言發(fā)展受到很大影響。很多父母往往從發(fā)現(xiàn)他們沒有像同齡孩子一樣開始學(xué)說話，就意識(shí)到問題的存在。一些患者盡管能夠說話，但這些語言并不是用于交流；能大段背誦文字，卻不一定理解其意義，或者并不能運(yùn)用這些語言交流。此外，一些影視作品表現(xiàn)自閉癥患者的刻板行為，有點(diǎn)近似強(qiáng)迫癥，但表現(xiàn)得更為特別。譬如，有的刻板行為只是一些動(dòng)作或者表情，另一些患者，則可能是儀式性動(dòng)作。

如果缺乏依戀讓父母?jìng)?，那么最讓父母頭痛的恐怕就是患者的情緒障礙和破壞行為。他們對(duì)周圍環(huán)境極為敏感，一點(diǎn)變化或不適就能讓他們不可遏止地大發(fā)雷霆。而他們的情緒變化也非常迅速，從哭鬧到大笑也許只有一瞬間。同時(shí)，他們的行為經(jīng)常不受控制，伴隨著情緒起伏，常常有破壞甚至自傷的行為。

醫(yī)生常通過以上癥狀為標(biāo)準(zhǔn)，來診斷自閉癥。美國常用的DSM-IV標(biāo)準(zhǔn)就把溝通障礙、社會(huì)交往的缺陷和刻板行為列為三大項(xiàng)診斷標(biāo)準(zhǔn)。而對(duì)于很多家長來說，這些癥狀讓家變成危險(xiǎn)的地方，外出更是難上加難。無怪乎自閉癥患兒的家長容易背上沉重的心理負(fù)擔(dān)。

如今，自閉癥患兒越來越多了。在美國，1970年代的發(fā)病率還在萬分之五，到了1990年代達(dá)到了萬分之三十。之后更是每年激增，2007年數(shù)據(jù)達(dá)到了千分之五。這個(gè)嚇人的數(shù)字來自診療技術(shù)的進(jìn)步，也來自政策的影響。一方面，自閉癥診斷的方法已經(jīng)非常普及，更多的患兒被檢測(cè)出來；另一方面，發(fā)達(dá)國家對(duì)于自閉癥相關(guān)的福利政策也在影響家長的判斷。

了解了一般自閉癥的癥狀，人們自然會(huì)疑問，是什么導(dǎo)致了這種令人痛苦的疾病。對(duì)此，曾有兩個(gè)誤解，認(rèn)為家長教養(yǎng)方式和疫苗兩個(gè)因素是病因。前者是自閉癥的提出者肯納的理論。他認(rèn)為，家長在養(yǎng)育孩子時(shí)冷漠、缺乏溝通等因素導(dǎo)致了自閉癥。這個(gè)理論在20世紀(jì)60年代一度是關(guān)于自閉癥的主流理論，直到現(xiàn)在還余毒未消。本文一開頭提到的那個(gè)案例，就是一個(gè)典型說法。還好，隨著科學(xué)知識(shí)的普及，現(xiàn)在抱有這個(gè)誤解的人已經(jīng)越來越少了。

另一個(gè)誤解則伴隨著一場(chǎng)曠日持久的訴訟。1998年，一位叫安德魯·維克菲爾德（Andrew Jeremy Wakefield）的英國醫(yī)生在《柳葉刀》期刊上發(fā)表論文，文中稱，麻疹、腮腺炎和風(fēng)疹疫苗（MMR，中國經(jīng)常稱為麻風(fēng)腮疫苗）會(huì)導(dǎo)致消化道疾病，進(jìn)而傷害大腦，誘發(fā)自閉癥。這一結(jié)果一經(jīng)發(fā)表就引發(fā)英國疫苗接種率的大跌，進(jìn)而是上述流行病患病率的提高。而美國疾控中心一項(xiàng)并不相關(guān)的研究也被裹挾其中，這項(xiàng)研究汞中毒的文章指出汞對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)的危害。而MMR疫苗之前的生產(chǎn)恰好使用了一種有機(jī)汞，于是這項(xiàng)研究被當(dāng)作了攻擊疫苗的證據(jù)。之后，一場(chǎng)歷時(shí)12年的訴訟拉開帷幕。很多家長聯(lián)合起來，抵制疫苗注射，并訴疫苗生產(chǎn)企業(yè)等被告。幸好最終，原告因證據(jù)不足而敗訴。

此事于2011年峰回路轉(zhuǎn)，維克菲爾德的論文被發(fā)現(xiàn)偽造數(shù)據(jù)，被科學(xué)期刊撤銷，本人也因造假而名譽(yù)掃地。但不幸的是，這場(chǎng)爭(zhēng)論耗時(shí)過長 ，很多家長的誤解因此固化。他們將不幸?guī)淼木薮髠窗l(fā)泄在了并不存在的“無良藥商”身上。其結(jié)果不僅不利于自閉癥的研究，也讓很多不明就里的人拒絕為孩子接種有益的疫苗。

希望與失望

那么，拋開這些公共事件，自閉癥的成因究竟是什么呢？目前已經(jīng)很肯定的是，自閉癥來自于基因缺陷。雙生子研究也發(fā)現(xiàn)，兄弟姐妹之中，一旦一個(gè)孩子患有自閉癥，同卵雙生子更容易患病，異卵雙生子次之，一般的兄弟姐妹更在其次。這種研究確認(rèn)，自閉癥有著基因基礎(chǔ)。

在和自閉癥相關(guān)的系列疾病中，科學(xué)家發(fā)現(xiàn)，一種叫 MeCP2 蛋白的基因和萊特綜合征有關(guān)。萊特氏綜合征和自閉癥有一定程度的相近，它們的生物化學(xué)機(jī)制也有可以比較的地方。

同時(shí)，相關(guān)研究已經(jīng)發(fā)現(xiàn)，一些基因的缺陷導(dǎo)致了復(fù)雜的生物化學(xué)變化，而最終結(jié)果卻是影響了大腦的正常功能。

目前，對(duì)于自閉癥的一些亞型對(duì)應(yīng)的基因缺陷，已經(jīng)有了一些定位研究?？梢源_定，自閉癥和很多嚴(yán)重的疾病一樣，來自于突變的基因。

這個(gè)結(jié)果其實(shí)隱含了一個(gè)讓人神傷的推論—截止目前，自閉癥是難于治愈的。是的，基因缺陷導(dǎo)致了神經(jīng)細(xì)胞功能的障礙，進(jìn)而反映為大腦的問題。這類問題是復(fù)雜多樣的，神經(jīng)學(xué)家將自閉癥分解為一系列認(rèn)知和情感障礙。我們能做的，往往是通過早期干預(yù)，改善自閉癥患者的適應(yīng)能力。對(duì)于家長，選擇什么樣的干預(yù)方法就成了問題。自閉癥痛苦巨大而難于治愈，對(duì)家長而言，往往意味著不小的花費(fèi)、漫長的療程和反復(fù)的失望，病急亂投醫(yī)就成了常見的“選擇”。很多治療方法雖然聽起來頗為神奇，也收費(fèi)不菲，卻并不一定能帶來顯著的改善。我們總能舉出個(gè)別例子說明一種療法的奇效，但是長遠(yuǎn)來看，卻要看看什么療法經(jīng)得住為許多患者治療的長期考驗(yàn)。遵循這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，我們來看一看流行的療法。其中比較有效的是行為主義的干預(yù)方法。熟悉心理學(xué)的讀者聽到這個(gè)名詞，難免想起一些條件反射的訓(xùn)練。然而對(duì)于自閉癥的干預(yù)，行為主義的方法是比較有效的，通過獎(jiǎng)勵(lì)良好的行為和語言，對(duì)錯(cuò)誤行為不給與反饋等基本的行為治療，小孩能夠獲得一定的語言，也能夠改善行為習(xí)慣。然而行為主義療法常常存在缺點(diǎn)，對(duì)于自閉癥患兒，通過建立反射形成的習(xí)慣往往缺乏自主性，過于依賴訓(xùn)練。盡管如此，自然干預(yù)策略、回合教學(xué)等方法，還是能很好地改善患兒行為。

目前國內(nèi)能夠接觸到的另一類訓(xùn)練，諸如聽覺綜合訓(xùn)練，各種營養(yǎng)藥物和特殊飲食的療法，缺乏更好的數(shù)據(jù)支持。它們很可能是沒有多大作用的。另一些，類似讓輔助者幫助患兒輸入字母等方法，漫無目的的所謂心理治療，以及聽起來非常神奇的動(dòng)物療法，讓患兒和小狗、馬甚至海豚接觸，長期看來，都沒有什么真正的用處。

可以想見，在治愈方案出現(xiàn)之前，對(duì)于自閉癥的各種干預(yù)手段恐怕還要出現(xiàn)不少。就算是比較可靠的行為方法，也不是對(duì)于所有患者都有相同效力。不得不說，很長一段時(shí)間內(nèi)，對(duì)于自閉癥的干預(yù)，失望恐怕要伴隨著希望同行。然而和十幾年前不同的是，對(duì)于自閉癥的誤解和無端指責(zé)正在被科學(xué)觀點(diǎn)取代。更多的人有了正確的認(rèn)識(shí)，不僅如此，還是一個(gè)身邊人的例子，我的朋友中，就有好幾個(gè)人是從事過自閉癥干預(yù)的志愿者。哪怕你身邊沒有深受折磨的家庭，如果感興趣，不妨聯(lián)系一些相關(guān)機(jī)構(gòu)，問一問，我們可以做點(diǎn)什么。