(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院 第三手術(shù)室,黑龍江 哈爾濱150086)
視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤(retinoblastoma,RB)是由染色體缺失或基因突變引起的先天性遺傳性疾病,發(fā)病率約為(15~20)/10萬活產(chǎn)兒,是嬰幼兒時期最常見的眼內(nèi)惡性腫瘤[1]。視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤治療難度大、周期長、醫(yī)療費用高,給患兒照顧者的身心帶來沉重的負(fù)擔(dān)[2]。已有研究[3-4]表明,視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒家長普遍存在焦慮、緊張、恐懼等一系列負(fù)性情緒。如何改善患兒家長的心理狀態(tài),已經(jīng)成為視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤護(hù)理領(lǐng)域內(nèi)不可回避的問題。認(rèn)知行為干預(yù)是當(dāng)前臨床上較為常用的一種心理干預(yù)方法,主要通過認(rèn)知重建和行為矯正,達(dá)到幫助患者改變不合理的認(rèn)知和不良行為的短期心理治療方法[5]。本研究旨在通過對視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒父母進(jìn)行認(rèn)知行為干預(yù),使父母獲得疾病相關(guān)知識,學(xué)會一定的行為訓(xùn)練方法,從而改善其心理狀態(tài)。
1.1 研究對象 于2012年3月1日至2012年12月30日,采用便利抽樣方法在哈爾濱市某三級甲等醫(yī)院選取接受視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤手術(shù)患兒家長100名作為本研究的研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):患兒的直接監(jiān)護(hù)人,住院期間長期陪伴患兒;自愿參與本研究;意識清晰,能夠回答問卷相關(guān)內(nèi)容。排除標(biāo)準(zhǔn):有認(rèn)知障礙者;患兒合并其他重大疾病。由研究者本人向研究對象介紹研究目的和意義,說明匿名及保密原則,簽署知情同意書。
1.2 研究方法
1.2.1 干預(yù)方法
1.2.1.1 優(yōu)勢內(nèi)容遞增教育法 該方法的理念是從家長最渴望獲取的知識開始教育,并不斷激發(fā)家長學(xué)習(xí)的內(nèi)在驅(qū)動力,被家長忽視而在治療中必須掌握的知識逐步成為家長主動要求學(xué)習(xí)的內(nèi)容,從而提高教育效果[6]。研究者根據(jù)對疾病知識的調(diào)查結(jié)果,舉辦視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤疾病專題知識講座,并讓患兒家長針對不了解的問題進(jìn)行自由提問,由研究者進(jìn)行一對一的專題解答。每隔一天下午1次,每次1h,共3次。
1.1.2 發(fā)放宣教手冊 針對患兒家長的問題,結(jié)合視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤疾病特點,邀請臨床醫(yī)學(xué)專家和護(hù)理專家制作視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤疾病知識宣教手冊,包括視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤發(fā)病原因、治療方法、護(hù)理措施、患兒父母及照顧者常出現(xiàn)的心理問題及應(yīng)對方法等內(nèi)容。
1.1.3 認(rèn)知干預(yù) 通過糾正患兒父母的錯誤認(rèn)識開始,進(jìn)行“一對一”的干預(yù)。針對其存在的心理問題進(jìn)行疏導(dǎo),幫助家長宣泄不良情緒,減輕精神壓力,保持心理平衡;指導(dǎo)家長正確對待和處理目前的各種問題,以減輕不良情緒。教會家長放松的方法,比如情緒低落的時候,可以多做幾個深呼吸;指導(dǎo)家長聽一些輕松愉快的音樂,家長可以根據(jù)自己的喜好選擇輕松愉悅的音樂;指導(dǎo)家長進(jìn)行放松訓(xùn)練,依次對雙手、前臂、上臂、肩部、胸部、腹部、臀部、大腿、小腿、雙腳等部位肌群進(jìn)行先緊張后放松的練習(xí)[7],以達(dá)到放松身心的目的。每天下午1次,每次30min,共1周。
1.2.2 評價工具 (1)患兒家長一般情況問卷,由研究者根據(jù)研究目的自行設(shè)計,包括:性別、年齡、文化程度、婚姻等。(2)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒父母認(rèn)知問卷,由研究者根據(jù)研究目的自行設(shè)計,共2個維度(疾病認(rèn)知、情緒認(rèn)知),20個條目,對各項問題回答為“十分了解”、“了解一點”、“不了解”,分別計3、2、1分,滿分60分。通過對25例患兒家長預(yù)調(diào)查得出該問卷Cronbachα內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.752,請5名臨床醫(yī)學(xué)專家和護(hù)理專家對疾病認(rèn)知問卷的內(nèi)容進(jìn)行評價并修改,得出該問卷內(nèi)容效度為0.92,表明該問卷具有良好的信度和效度。(3)焦慮自評量 表(self-rating anxiety scale,SAS),該 量 表 由Zung于1971年編制,能夠較為準(zhǔn)確地反映有焦慮傾向的精神病患者和普通人的主觀感受。該量表共20個條目,采用4級評分,將20個條目得分相加即為焦慮實際得分,得分愈高,表明焦慮程度愈重。SAS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為50分,其中50~59分為輕度焦慮,60~69分為中度焦慮,70分以上為重度焦慮[8]。(4)抑 郁 自 評 量 表(self-rating depression scale,SDS),該量表由Zung于1965年編制,能反映患者抑郁的主觀感受和在治療中的變化。量表共20個條目,采用4級評分,將20個條目得分相加即為實際得分。SDS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為50分,53~62分為輕度抑郁,63~72分為中度抑郁,72分以上為重度抑郁[8]。
1.2.3 調(diào)查方法調(diào)查前詳細(xì)向患兒父母介紹此項調(diào)查的目的及意義,取得知情同意之后,由調(diào)查者一對一的詢問患者之后填寫并當(dāng)場收回,干預(yù)前共發(fā)放問卷100份,回收94份,有效回收率為94%,干預(yù)后發(fā)放問卷94份,有效回收94份,有效回收率為100%。
1.3 統(tǒng)計學(xué)處理 應(yīng)用SPSS 18.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和統(tǒng)計分析。計數(shù)資料用頻數(shù)和百分比表示,計量資料以ˉx±s表示,采用配對t檢驗,以P<0.05或P<0.01表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 一般資料 回收的94份問卷中,男34例(36.2%),女60例(63.8%);年齡28~42歲,平均(33.23±7.38)歲;文化程度:小學(xué)及以 下3人(3.2%),初 中5人(5.3%),高 中 及 以 上86人(91.5%);婚姻狀況:已婚92人(97.9%),離異或喪偶2人(2.1%)。
2.2 干預(yù)前后患兒父母認(rèn)知得分比較 見表1。結(jié)果表明,干預(yù)前后患兒父母的疾病認(rèn)知、情緒認(rèn)知和總分的差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。
表1 干預(yù)前后患兒父母認(rèn)知得分比較(ˉx±s,分)
2.3 干預(yù)前后患兒父母SAS、SDS得分比較 見表2。結(jié)果表明,干預(yù)前后患兒父母SAS、SDS得分的差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)。
表2 干預(yù)前后患兒父母SAS、SDS得分比較(ˉx±s,分)
3.1 認(rèn)知行為干預(yù)能改善視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒父母的認(rèn)知狀態(tài) 本研究結(jié)果表明,在認(rèn)知行為干預(yù)后,患兒父母對視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的疾病認(rèn)知和情緒認(rèn)知均有提高,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05,見表1)。鄧美娜[9]通過對視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒親屬照護(hù)體驗的質(zhì)性研究表明,健康信息需求是患兒父母入院后最為迫切的問題。因此,應(yīng)該首先滿足患兒父母對疾病的相關(guān)信息需求,消除對患兒病情的錯誤認(rèn)知,從而使其對可能發(fā)生的情況有客觀的認(rèn)識,幫助減輕由于缺乏信息而導(dǎo)致的恐懼、焦慮和悲觀情緒。本研究采用了優(yōu)勢內(nèi)容遞增教育法,其優(yōu)點在于從患者最希望了解的知識開始教育,不斷激發(fā)患者學(xué)習(xí)的內(nèi)在驅(qū)動力,使患者主動要求學(xué)習(xí),從而提高教育效果[6]。干預(yù)前的調(diào)查發(fā)現(xiàn),患兒家長普遍關(guān)注的問題有,手術(shù)是否危及生命、能否保住眼球、是否會復(fù)發(fā)、化療期間注意事項等,同時情緒認(rèn)知方面,家長對戰(zhàn)勝疾病的信心普遍偏低。針對上述問題,舉辦視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤認(rèn)知專題講座,并進(jìn)行一對一的講解,講座內(nèi)容針對性強(qiáng),豐富多樣,滿足了患兒家長對疾病及手術(shù)有關(guān)信息的心理需求,使他們對視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤疾病本身、所要進(jìn)行的手術(shù)及預(yù)后,甚至是可能發(fā)生的意外,都有正確的認(rèn)知及相應(yīng)的心理應(yīng)對準(zhǔn)備,可以從意識和行為上主動參與心理應(yīng)激調(diào)節(jié),從而增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心[10]。
3.2 認(rèn)知行為干預(yù)能改善視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒父母的心理狀態(tài) 視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤不僅從生理上對患兒造成創(chuàng)傷,對兒童未來的健康發(fā)展也有深遠(yuǎn)的影響,因此患兒的家長會產(chǎn)生強(qiáng)烈的危機(jī)感和對疾病預(yù)后的不確定性威脅,導(dǎo)致患兒家長出現(xiàn)憂郁不安、恐懼、焦慮、緊張等負(fù)性情緒反應(yīng)[11]。尹芳等[12]的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),住院患兒母親在患兒住院期間存在著多種不同程度的心理障礙,尤以焦慮、抑郁、敵對、強(qiáng)迫表現(xiàn)突出。本研究的調(diào)查結(jié)果顯示,患兒父母的焦慮水平得分為(61.21±11.35)分,處于中度焦慮水平;患兒父母的抑郁水平得分為(58.74±11.95)分,處于輕度水平(表2)。已有研究[13]表明,父母的焦慮、恐懼等情緒常影響患兒,導(dǎo)致患兒產(chǎn)生逃避行為,對外界更敏感多疑、恐懼、易激惹,甚至拒絕進(jìn)入手術(shù)室。這提示我們醫(yī)護(hù)人員,父母負(fù)性情緒的存在,不但不利于疾病治療,甚至導(dǎo)致疾病惡化。因此,護(hù)理人員應(yīng)采取有效的干預(yù)措施幫助患兒父母解決心理問題,提高應(yīng)對技巧,改善其心理狀態(tài)。本研究通過為期1周的認(rèn)知行為干預(yù)后,患兒家長的焦慮情緒和抑郁情緒得到顯著改善,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05,表2)。漸進(jìn)性肌肉放松訓(xùn)練是通過有序的松弛肌肉配合深呼吸,使整個機(jī)體活動水平降低,達(dá)到心理上的松弛,從而使機(jī)體保持內(nèi)環(huán)境平衡與穩(wěn)定。放松訓(xùn)練通過神經(jīng)內(nèi)分泌系統(tǒng)調(diào)節(jié),使副交感神經(jīng)系統(tǒng)功能占優(yōu)勢,患者較易獲得放松后愉快感覺的體驗,使機(jī)體保持心情平靜、緩解緊張、焦慮等負(fù)性情緒[7]。本研究結(jié)果表明,在糾正患兒家長不合理認(rèn)知的基礎(chǔ)上,通過音樂療法和放松訓(xùn)練可以使患者達(dá)到消除緊張、不安、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒狀態(tài)的目的。但個體的心理狀態(tài)處在不斷的變化之中,這提醒醫(yī)護(hù)工作人員應(yīng)時刻關(guān)注患兒家長的心理變化,并提供長期有效的護(hù)理措施以防止焦慮、抑郁情緒的惡化,繼而穩(wěn)定其身心狀態(tài)。此外,在與患兒家長接觸過程中應(yīng)充分調(diào)動社會支持系統(tǒng),鼓勵家長與周圍的親屬、朋友、其他患兒的家屬多溝通,同時應(yīng)該意識到自己可以成為患兒家長社會支持的源泉,并為患兒家長提供有效的情感支持,從而幫助其改善心理狀態(tài)。
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