多途徑反歧視干預(yù)模式在艾滋病患者中的應(yīng)用效果評價(jià)＊

王紅紅，李貞貞，吳小花，阮 葉，羅軍飛

（1.中南大學(xué)護(hù)理學(xué)院，長沙410013；2.廣東省人民醫(yī)院／廣東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院護(hù)理部，廣州510000）

中國在聯(lián)大特別會(huì)議2010年國家進(jìn)展報(bào)告中估計(jì)我國人類免疫缺陷病毒（HIV）／獲得性免疫缺陷綜合征（AIDS）的人數(shù)為74 萬左右［1］，但是近兩年我國累計(jì)報(bào)告的HIV／AIDS 只有22～32 萬例［2］，尚有4 萬多的HIV／AIDS 人群未進(jìn)行檢測和治療，其中最重要的原因是艾滋病相關(guān)羞辱和歧視的存在。來自于家庭和社會(huì)各方面的羞辱和歧視使HIV／AIDS 人群失去了經(jīng)濟(jì)和情感支持，不能公平享有醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，被迫失業(yè)，普遍存在焦慮、抑郁，內(nèi)疚或負(fù)罪感，自殺傾向和自殺病死率明顯高于一般人群［3-6］，這不僅使HIV／AIDS 人群在生理、心理和社會(huì)生活等方面的受到很大的影響，而且也成為社會(huì)綜合防治艾滋病的重大障礙。在我國，艾滋病相關(guān)羞辱和歧視的干預(yù)措施集中在通過大眾傳媒、各種形式的教育培訓(xùn)等提高人們的知識，增加大眾對HIV／AIDS 人群的可接受程度［7］。這些干預(yù)措施在短時(shí)期內(nèi)起到了一定的效果，但是研究發(fā)現(xiàn)，單純的宣傳教育并不能完全改善人們對HIV／AIDS人群的歧視態(tài)度，對他們生活質(zhì)量的影響也很?。?］。國外對艾滋病相關(guān)羞辱和歧視的研究主要集中在探索如何降低HIV／AIDS 人群感知到的羞辱和歧視，于是，強(qiáng)調(diào)感染者積極參與的干預(yù)項(xiàng)目是以后研究工作的重點(diǎn)。本研究以患者為中心，融合中國傳統(tǒng)的家庭文化理念，建立以家庭為基礎(chǔ)的艾滋病反歧視干預(yù)模式，為進(jìn)一步開展社區(qū)艾滋病反歧視干預(yù)活動(dòng)提供研究基礎(chǔ)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2012年9月至2013年6月衡陽市和長沙市傳染病醫(yī)院血液門診確診的45例HIV感染者作為研究對象，入組前均獲得知情同意并簽署知情同意書，使研究對象充分了解本研究的研究過程以及目的。在干預(yù)過程中失訪3例，中途退出2例，共完成40例的家訪活動(dòng)。調(diào)查對象年齡19～65 歲，平均（41.93±11.64）歲，其中男25例，女20例，32例來自城鎮(zhèn)，13例來自農(nóng)村；文化程度普遍較低，其中初中及其以下者25例（55.6%），高中或中專14例（31.1%），大專及其以上者6例（13.3%）；婚姻情況：11例 未婚（24.4%），已婚21例（46.7%），離異或喪偶13例（28.9%）；收入情況：家庭年平均總收入低于10000 元者占60%。

1.2 方法

1.2.1 研究設(shè)計(jì)方法 本研究采用前后自身對照的類實(shí)驗(yàn)研究設(shè)計(jì)，比較干預(yù)前后研究對象的歧視水平、抑郁水平及家庭支持水平。本項(xiàng)目對研究對象共進(jìn)行3 次家庭訪視、3 次集體活動(dòng)和部分電話隨訪，干預(yù)活動(dòng)分別在湖南衡陽市和長沙市完成，共計(jì)127 次，其中面對面訪談124 次，電話隨訪3 次；有家屬參與的訪視89 次，參與的家屬大都為患者的直系親屬。

1.2.2 干預(yù)方法

1.2.2.1 家庭訪視 成立家訪小組，家訪小組由一名經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)士和一名同伴宣傳員組成，護(hù)士主要為患者提供專業(yè)的疾病相關(guān)知識指導(dǎo)，引導(dǎo)患者進(jìn)行專業(yè)的對話，評估患者自身情況并制訂相應(yīng)訪談?dòng)?jì)劃，調(diào)動(dòng)患者參與訪談的積極性。同伴宣傳員主要與患者分享自身應(yīng)對技能，引導(dǎo)患者觀察性學(xué)習(xí)。每次訪視分為評估、參與式對話、自我賦權(quán)3 個(gè)階段，每個(gè)階段的具體干預(yù)內(nèi)容如圖1 所示：

圖1 家庭訪視3 個(gè)基本階段及其訪視內(nèi)容

1.2.2.2 集體活動(dòng) 邀請當(dāng)?shù)匮洪T診的醫(yī)務(wù)人員、感染者及家屬共同參與，開展艾滋病相關(guān)知識，歧視應(yīng)對策略，抗病毒治療新進(jìn)展等專題知識講座，活動(dòng)中對感染者及家屬最關(guān)心的問題提供專業(yè)的指導(dǎo)和咨詢。發(fā)揮同伴宣傳員的影響力，邀請艾滋病患者分享心得和生活經(jīng)歷，組織感染者及家屬共同討論和分析應(yīng)對歧視的方法。組織各種游戲和娛樂活動(dòng)，包括知識講座、歧視應(yīng)對角色扮演、互動(dòng)游戲活動(dòng)等，在輕松的氛圍中寓教于樂，讓感染者感受到艾滋病只是普通的一種慢性疾病，只要正確對待，就可以與常人一樣的生活、工作和學(xué)習(xí)。

1.2.2.3 電話隨訪 在電話隨訪中，重點(diǎn)應(yīng)針對患者最關(guān)心的問題進(jìn)行討論，對患者提出的各類問題，如服藥的不良反應(yīng)、歧視導(dǎo)致的抑郁等問題進(jìn)行解釋，并提供相應(yīng)的應(yīng)對策略。

1.3 研究工具 問卷包括一般人口學(xué)資料、艾滋病相關(guān)情況問卷、家庭支持水平問卷、流調(diào)中心用抑郁自評量表（CES-D）、HIV／AIDS 相關(guān)羞辱和歧視量表。CES-D包含軀體癥狀、抑郁情緒、積極情緒和人際問題4 個(gè)維度，可分為16 個(gè)描述消極情緒的條目和4 個(gè)描述積極情緒的條目，要求受試者用0～3級評定最近1 周內(nèi)癥狀出現(xiàn)的頻度，總分為0～60 分，它的中文譯本的Cronbach系數(shù)為0.90，各因素的Cr onbach系數(shù)為0.68，具有較好的信度和效度［9-11］。HIV／AIDS 相關(guān)羞辱和歧視量表 有34 個(gè)條目［12］，包括擔(dān)心公開、內(nèi)在羞辱、公眾歧視、家庭歧視、醫(yī)務(wù)人員歧視5 個(gè)維度，內(nèi)容效度為0.878，總量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.898，重測信度為0.880，問卷以Liket-5計(jì)分法，“完全不同意”計(jì)1 分，“不同意”計(jì)2 分，“不確定”計(jì)3分，“同意”計(jì)4 分，“完全同意”計(jì)5 分，負(fù)性條目反向計(jì)分，總分值為42～210 分，得分越高，說明歧視越嚴(yán)重。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 13.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，一般資料采用描述性統(tǒng)計(jì)分析方法，用配對t檢驗(yàn)分析研究對象干預(yù)前后歧視水平、抑郁水平及整體家庭支持水平的差異。

2 結(jié) 果

2.1 艾滋病患者的相關(guān)羞辱和歧視水平下降 艾滋病相關(guān)的羞辱和歧視的總分由干預(yù)前的（104.30±17.78）分下降到干預(yù)后的（99.70±17.28）分，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t＝2.29，P＝0.03）。從各維度來說，家庭內(nèi)歧視、內(nèi)在羞辱維度分?jǐn)?shù)干預(yù)前后差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（表1）。因此，多途徑干預(yù)模式對減輕家庭內(nèi)歧視及感染者自我歧視有一定效果。

表1 艾滋病患者的相關(guān)羞辱和歧視的得分（n＝40）

2.2 干預(yù)后艾滋病患者的抑郁水平有下降趨勢，但差異沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 基線測量時(shí)，參與對象有抑郁癥狀（＞16 分）的占55%，干預(yù)后下降至42.6%。抑郁的各維度得分也有下降趨勢，但差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（表2）。

表2 艾滋病患者干預(yù)前后的抑郁總分及各維度得分比較（n＝40）

2.3 通過干預(yù)家庭支持的水平提高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t＝2.27，P＝0.029）單條目干預(yù)前后的比較見表3。

表3 家庭支持的一般情況（±s）

表3 家庭支持的一般情況（±s）

項(xiàng)目 干預(yù)前 干預(yù)后遇到問題時(shí)可以從家人那里得到滿意的幫助。1.39±0.741.58±0.78很滿意家人與其討論各種事情及分擔(dān)問題的方式。 1.63±0.921.87±0.81希望從事新的活動(dòng)或發(fā)展時(shí)，家人都能接受且給予支持。 1.36±0.881.53±0.82很滿意家人對其的情緒（喜、怒、哀、樂）表示關(guān)心和愛護(hù)的方式。 1.39±0.711.56±0.67很滿意家人與其共度時(shí)光的方式。 1.44±0.811.64±0.78總分7.20±3.278.18±3.46

3 討 論

3.1 以家庭為基礎(chǔ)的艾滋病反歧視干預(yù)模式具有可行性 研究證明，單純提高艾滋病知識并不能完全改變?nèi)藗儗Π滩』颊叩钠缫晳B(tài)度，因此今后的艾滋病相關(guān)羞辱和歧視的干預(yù)研究也可以針對HIV／AIDS 群體［13］。本項(xiàng)目采用家庭訪視活動(dòng)，由專業(yè)的干預(yù)小組向患者提供專業(yè)的咨詢和支持，通過共同制定個(gè)性化的訪視計(jì)劃，使患者能夠共同參與應(yīng)對歧視。訪視中倡導(dǎo)發(fā)揮患者的積極主動(dòng)性，通過觀察學(xué)習(xí)和賦權(quán)，患者的艾滋病相關(guān)知識提高，并且掌握心理應(yīng)對技能，學(xué)會(huì)自我管理疾病。Kusman 等在印尼萬隆采用質(zhì)性研究的方法，結(jié)果顯示以家庭為基礎(chǔ)的干預(yù)活動(dòng)對于HIV／AIDS 人群來說是十分必需的，特別是對需要姑息療法和獲取醫(yī)療服務(wù)有障礙的HIV／AIDS 人群。在干預(yù)活動(dòng)結(jié)束后，參與對象對疾病的認(rèn)知有了很大的提高，認(rèn)識到疾病的傳播方式及目前的治療進(jìn)展，逐漸擴(kuò)大了自己的交友圈。同時(shí)鼓勵(lì)家屬的積極參與，為患者提供了強(qiáng)大的支持系統(tǒng)，確?；颊吡己玫碾S訪依從性，在提高患者及其家屬艾滋病相關(guān)知識的同時(shí)，對HIV感染者的護(hù)理知識也有了很大提高，進(jìn)一步增強(qiáng)了家庭的力量。在本研究中，50%以上的訪視活動(dòng)會(huì)有家屬參與。訪視場所一般在患者家中進(jìn)行。

3.2 多途徑干預(yù)模式的建立有利于降低艾滋病患者相關(guān)羞辱與歧視水平 近期艾滋病相關(guān)專家已通過家庭綜合干預(yù)，包括定期家庭訪視、電話隨訪等措施，提高了HIV／AIDS 人群抗病毒治療的依從性。同伴宣傳員的參與給患者及家屬樹立了良好的榜樣，對藥物的不良反應(yīng)及應(yīng)對方式，以及在生活中、社會(huì)中、家庭中可能存在的或感知到的艾滋病相關(guān)的羞辱和歧視、恐慌和焦慮等問題，同伴宣傳員通過分享自身最真實(shí)的經(jīng)歷和感受，為存在的和感知到的艾滋病相關(guān)羞辱和歧視提供相應(yīng)的應(yīng)對技能，患者的整體心理應(yīng)對技能提高。患者可從同伴宣傳員身上學(xué)習(xí)到積極應(yīng)對疾病的方式，樹立良好的心態(tài)，提高了應(yīng)對能力。在兩個(gè)項(xiàng)目點(diǎn)開展的集體活動(dòng)為患者提供了個(gè)體化的專業(yè)指導(dǎo)，對患者最關(guān)心的一些問題提供一些專業(yè)的解答，如生育，帶小孩，用藥可以維持多長壽命等，讓患者重新樹立生活的信心和勇氣。集體活動(dòng)的開展不僅使大多數(shù)患者對疾病的恐懼和自我的歧視逐漸降低，而且為患者的溝通和交流提供了良好的平臺(tái)，擴(kuò)大了社交圈，豐富了患者的社交活動(dòng)。

3.3 以家庭為基礎(chǔ)的干預(yù)模式對降低艾滋病患者的抑郁水平的作用不大，可能與情緒屬于人格中比較穩(wěn)定的一部分，不易改變，需要長期專業(yè)的干預(yù)才會(huì)有效有關(guān)，故在以后的家庭訪視活動(dòng)中，僅僅靠專業(yè)知識豐富的醫(yī)務(wù)人員是不夠的，需要?jiǎng)訂T廣大心理學(xué)家積極參與。

以家庭訪視為基礎(chǔ)，聯(lián)合集體活動(dòng)和電話隨訪的多種干預(yù)模式對降低艾滋病相關(guān)羞辱與歧視有一定作用，為在社區(qū)層面開展艾滋病相關(guān)羞辱和歧視的干預(yù)研究提供研究基礎(chǔ)。但是本研究也有不足之處，首先采用了前后自身對比的類實(shí)驗(yàn)研究，可能會(huì)降低本實(shí)驗(yàn)的可行性，其次在項(xiàng)目開展中，干預(yù)次數(shù)僅為3 次家庭訪視，3 次集體活動(dòng)和部分電話隨訪。若能開展較多的家庭訪視次數(shù)，對患者和家屬的干預(yù)效果會(huì)更明顯，對降低患者艾滋病相關(guān)的羞辱和歧視的干預(yù)效果可能會(huì)更佳。

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