社區(qū)精神分裂癥患者照料者的家庭負(fù)擔(dān)及影響因素研究

王文季，張 倩，陳 超，孫旭海，韓琤琤，路孝琴，金光輝，崔 潔，劉紹杰

精神分裂癥是指以基本個(gè)性改變，思維、情感、行為的分裂，精神活動(dòng)與環(huán)境的不協(xié)調(diào)為主要特征的一類(lèi)重性精神疾病，是社區(qū)中最常見(jiàn)的慢性精神疾病，其發(fā)病率為1%，并且具有高致殘率、高復(fù)發(fā)率和高疾病負(fù)擔(dān)的特點(diǎn)[1]。有資料顯示：精神疾病不僅對(duì)患者本人的生活造成嚴(yán)重影響，而且還在其長(zhǎng)期的家庭和社區(qū)康復(fù)過(guò)程中，對(duì)其家屬或照料者造成嚴(yán)重的影響；精神分裂癥的照料者常處于緊張、焦慮、抑郁等狀態(tài)，生活質(zhì)量和身心健康受到嚴(yán)重?fù)p害[2]。近年來(lái)，在基層醫(yī)療衛(wèi)生保健領(lǐng)域中已經(jīng)有學(xué)者開(kāi)始針對(duì)精神疾病對(duì)其照料者的影響進(jìn)行研究。本研究旨在了解城市社區(qū)中精神分裂癥患者照料者的家庭負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及其影響因素，為社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)團(tuán)隊(duì)和全科醫(yī)生對(duì)精神疾病患者提供以家庭為單位的照顧、促進(jìn)精神疾病患者的康復(fù)和維護(hù)照料者的健康提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣法，選擇2013年4—5月來(lái)北京市某社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)取藥及體檢的精神分裂癥患者家屬109例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者家屬是患者的主要照料人，在患者出院后照料或與其共同生活1年以上；(2)患者家屬的年齡在18歲以上；(3)患者家屬無(wú)其他嚴(yán)重軀體疾病；(4)患者曾在三級(jí)精神疾病專(zhuān)科醫(yī)院診斷為精神分裂癥，診斷符合中國(guó)精神障礙分類(lèi)與診斷標(biāo)準(zhǔn)第3版(CCMD-3)或國(guó)際疾病傷害及死因分類(lèi)標(biāo)準(zhǔn)第10版(ICD-10)中精神分裂癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)；(5)患者目前在家庭中康復(fù)，在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)登記，并接受社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)醫(yī)生的管理1個(gè)月以上；(6)愿意配合本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者伴有其他嚴(yán)重軀體疾病，可能對(duì)患者及其家庭造成影響，與精神分裂癥所造成的影響不易區(qū)分者；(2)患有精神障礙或精神疾病者；(3)不能很好配合；(4)所照顧患者的疾病信息不全者。

1.2 研究工具 (1)一般資料調(diào)查表：自行編寫(xiě)，內(nèi)容包括患者及其照料者的年齡、性別、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況等。(2)家庭負(fù)擔(dān)量表(FBS)[3]：包括25個(gè)條目，分為家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日常生活、家庭娛樂(lè)活動(dòng)、家庭關(guān)系、家庭成員軀體健康、家庭成員心理健康6個(gè)維度。該量表采用0～2分3級(jí)評(píng)分法，0分代表無(wú)負(fù)擔(dān)，1分代表中等負(fù)擔(dān)，2分代表嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。為了便于比較，需將得分轉(zhuǎn)換成標(biāo)準(zhǔn)分，轉(zhuǎn)換方法：把各個(gè)因子的得分除以本因子的條目數(shù)，得到因子分，再計(jì)算出所有患者每個(gè)因子的平均分，然后將每例患者的該因子分與該因子的平均分比較，≥平均分者為回答陽(yáng)性，其所占比例為陽(yáng)性回答率；<平均分者為回答陰性，其所占比例為陰性回答率，以陽(yáng)性回答率評(píng)價(jià)家庭負(fù)擔(dān)情況。

1.3 研究方法 獲得研究對(duì)象的知情同意后，采用面對(duì)面訪(fǎng)談形式進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，由調(diào)查員填寫(xiě)問(wèn)卷，并負(fù)責(zé)問(wèn)卷的回收、檢查有無(wú)漏項(xiàng)等，保證問(wèn)卷填寫(xiě)質(zhì)量。共發(fā)放問(wèn)卷115份，有效回收109份，有效回收率為94.8%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理。一般情況采用描述性統(tǒng)計(jì)分析，家庭負(fù)擔(dān)的影響因素采用多元線(xiàn)性回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 精神分裂癥患者和照料者的一般情況 109例患者照料者的年齡為40～94歲，平均年齡(67±11)歲，其中15人有宗教信仰(6人信奉伊斯蘭教，5人信奉佛教，3人信奉天主教，1人信奉基督教)。根據(jù)照料者所提供的患者信息，109例患者的年齡為17～82歲，平均年齡(45±11)歲。具體一般情況見(jiàn)表1、2。

2.2 精神分裂癥患者照料者的家庭負(fù)擔(dān)情況及影響因素

2.2.1 家庭負(fù)擔(dān)情況 家庭負(fù)擔(dān)的總分為(21.80±11.01)分；陽(yáng)性回答率由高到低依次為：家庭日?；顒?dòng)(97.2%)，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(95.4%)，家庭關(guān)系(87.2%)，家庭娛樂(lè)活動(dòng)(82.6%)，家庭成員心理健康(80.7%)，家庭成員軀體健康(75.2%)。見(jiàn)表3。

表1 精神分裂癥患者照料者的一般情況(n=109)

表2 精神分裂癥患者的一般情況(n=109)

2.2.2 家庭負(fù)擔(dān)的影響因素分析 以家庭負(fù)擔(dān)總分為應(yīng)變量，以照料者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、與患者的關(guān)系、照料患者時(shí)間、家中人口數(shù)、人均年收入、是否有慢性病和患者的性別、年齡、患病前是否工作、患病后是否工作、最近1年是否住過(guò)院、醫(yī)療付費(fèi)方式、每月用藥花費(fèi)、疾病穩(wěn)定狀態(tài)、是否堅(jiān)持服藥等變量為自變量，其中醫(yī)療付費(fèi)方式、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、與患者的關(guān)系等多分類(lèi)變量設(shè)(n-1)個(gè)啞變量進(jìn)行轉(zhuǎn)換，采用逐步法多元線(xiàn)性回歸建立模型。結(jié)果顯示：照料者的婚姻狀況、患者患病后是否工作、每月用藥花費(fèi)及疾病穩(wěn)定狀態(tài)對(duì)家庭負(fù)擔(dān)的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見(jiàn)表4)。

表3 精神分裂癥患者照料者的家庭負(fù)擔(dān)情況

表4 精神分裂癥患者照料者家庭負(fù)擔(dān)的影響因素分析

Table4 The influencing factors analysis of family burden of caregivers of schizophrenia patients

回歸系數(shù)標(biāo)準(zhǔn)誤t值P值標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)截距36 9424 4938 220 0000 000照料者婚姻狀況 離婚- - - - - 未婚15 8086 3142 500 0140 194 在婚0 1532 0900 070 9420 006 喪偶3 4863 6210 960 3380 078家中人口數(shù)0 2870 1451 980 0500 143疾病穩(wěn)定狀態(tài) 不穩(wěn)定----- 穩(wěn)定-12 4652 197-5 670 000-0 542 基本穩(wěn)定-5 8652 143-2 740 007-0 266患病后是否工作4 8442 0072 410 0180 180每月用藥花費(fèi)2 4091 0762 240 0270 161

注：R2=0.508

3 討論

2009年中國(guó)疾病預(yù)防控制中心公布的數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)重性精神疾病患者人數(shù)已超過(guò)1 600萬(wàn)，其中有780多萬(wàn)人患精神分裂癥[4]。精神分裂癥屬于慢性疾病，需要長(zhǎng)期的照顧，而目前我國(guó)基層精神衛(wèi)生工作重信息管理，輕心理衛(wèi)生服務(wù)，康復(fù)工作滯后，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心實(shí)際工作中以重點(diǎn)患者重要時(shí)期的階段性監(jiān)管為主，絕大部分精神衛(wèi)生防治機(jī)構(gòu)和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心尚未開(kāi)展相關(guān)康復(fù)技術(shù)，照顧患者的重?fù)?dān)絕大多數(shù)落在患者家屬的身上，對(duì)患者家庭造成沉重負(fù)擔(dān)。本研究從6個(gè)維度對(duì)北京市某社區(qū)精神分裂癥患者照料者的家庭負(fù)擔(dān)進(jìn)行分析，探討家庭負(fù)擔(dān)及其影響因素，對(duì)基層衛(wèi)生保健工作者探索對(duì)慢性病患者尤其是精神分裂癥患者及其家屬提供良好照顧具有較好的現(xiàn)實(shí)意義。

3.1 精神分裂癥患者照料者的家庭負(fù)擔(dān) 本研究中，精神分裂癥患者的照料者年齡偏大，平均年齡為(67±11)歲，主要照料者以父母(70.6%)和配偶(16.5%)為主，與以往研究結(jié)果一致[5-6]。由于精神分裂癥患者在婚人數(shù)較少(僅為54.2%)，且多是婚而不育，故極少有患者子女承擔(dān)照顧義務(wù)，而隨著患者父母年齡的增長(zhǎng)，患者的照顧問(wèn)題將無(wú)法得到解決，這也是調(diào)查過(guò)程中大多數(shù)家屬所擔(dān)心的問(wèn)題。

本研究還發(fā)現(xiàn)，照料者家庭負(fù)擔(dān)在日常活動(dòng)(97.2%)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(95.4%)方面最高，這是因?yàn)榫穹至寻Y患者一般需要時(shí)刻有人看護(hù)，故對(duì)家屬的日?；顒?dòng)限制較大；精神分裂癥患者患病后大多無(wú)固定工作，所有經(jīng)濟(jì)開(kāi)銷(xiāo)均由家屬支出，且還要維持藥物治療，故家屬的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重，這與既往的研究結(jié)果一致[7]。Salleh[8]的研究表明，照料者常出現(xiàn)心理壓力過(guò)大，23%患有神經(jīng)癥性障礙，50%出現(xiàn)神經(jīng)癥性抑郁，而本次調(diào)查結(jié)果顯示照料者的心理健康陽(yáng)性回答率相對(duì)較低，這可能是由于本次調(diào)查的照料者絕大多數(shù)(82.6%)照顧時(shí)間大于10年。有研究顯示，對(duì)于照顧時(shí)間大于10年的照料者來(lái)說(shuō)，由于照料者對(duì)患者的適應(yīng)，其主觀負(fù)擔(dān)和心理應(yīng)激將趨于平穩(wěn)[9]。照料者家庭負(fù)擔(dān)在家庭關(guān)系(87.2%)方面較高。既往研究顯示，與正常家庭相比，精神分裂癥患者家庭表現(xiàn)為低親密度，父母對(duì)患者的情感溫暖和理解顯著低于正常家庭，患者由于疾病可能會(huì)有傷害家人的行為出現(xiàn)，對(duì)家庭關(guān)系均會(huì)產(chǎn)生不利影響[10]。

3.2 影響精神分裂癥患者照料者家庭負(fù)擔(dān)的因素 研究結(jié)果顯示，照料者的婚姻狀況、患者患病后是否工作、每月用藥花費(fèi)及疾病穩(wěn)定狀態(tài)對(duì)家庭負(fù)擔(dān)產(chǎn)生影響?；疾『蠓艞壒ぷ?、每月購(gòu)藥花費(fèi)增加會(huì)導(dǎo)致家庭負(fù)擔(dān)加重?？赡苁怯捎谡樟险咧饕獮榛颊吒改?，因此婚姻狀況為已婚的照料者要比其他婚姻狀況的照料者的家庭負(fù)擔(dān)相對(duì)較輕，而由于大部分照料者已退休，家庭收入主要依靠照料者退休金，因此患者有無(wú)工作及藥費(fèi)的多少對(duì)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)影響很大。疾病越穩(wěn)定，對(duì)減輕家庭負(fù)擔(dān)的作用越有意義。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，一些病情平穩(wěn)的患者日?；顒?dòng)基本正常，可以協(xié)助照料者做一些家務(wù)活并能外出散步，照料者不用時(shí)刻看護(hù)患者，并有一定的娛樂(lè)活動(dòng)時(shí)間，可減輕照料者的家庭日?；顒?dòng)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)。有研究顯示，那些每天能從照顧者的角色中暫時(shí)脫離出來(lái)3 h或更多時(shí)間的人們感受到的負(fù)擔(dān)比那些沒(méi)有時(shí)間休息的人要輕[11]。

綜上所述，精神分裂癥患者照料者的家庭負(fù)擔(dān)問(wèn)題突出，并已成為醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)等學(xué)科研究的熱點(diǎn)問(wèn)題。家庭負(fù)擔(dān)不僅僅對(duì)照顧者造成嚴(yán)重危害，而且影響患者的治療與康復(fù)。在調(diào)查中我們發(fā)現(xiàn)，大部分全科醫(yī)生只針對(duì)精神分裂癥患者的疾病進(jìn)行治療，未能關(guān)注到照料者的身心健康。如何有效減輕照料者的家庭負(fù)擔(dān)，使全科醫(yī)生與照料者更好的合作，從而為精神分裂癥患者提供更好的社區(qū)康復(fù)將是下一步的研究重點(diǎn)。

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