吳復(fù)琛 王玉環(huán)
(石河子大學(xué)醫(yī)學(xué)院,新疆 石河子 832002)
目前,世界已進(jìn)入一個(gè)老齡化的時(shí)代,聯(lián)合國(guó)人口署預(yù)測(cè),到2050年,80歲及以上人口比例將增高4倍〔1〕,65歲以上的世界人口將從7.6%上升到16.2%,即增加10億老齡人口〔2〕。隨著老齡化人口快速的增長(zhǎng),與之相適應(yīng)的依賴性照護(hù)也在增長(zhǎng)〔3〕。家庭是老年人安享晚年的最佳地方,當(dāng)老年人生理機(jī)能下降,逐漸出現(xiàn)功能性依賴,這就需要家庭成員給予相應(yīng)的照護(hù)。因此居家照護(hù)作為傳統(tǒng)的照護(hù)模式被許多國(guó)家失能老年人所采取〔4~6〕。目前居家失能老年人的照護(hù)者主要為配偶和子女,他們被看作是長(zhǎng)期照護(hù)、以家庭為基礎(chǔ)和以社區(qū)為基礎(chǔ)照護(hù)系統(tǒng)的中流砥柱〔7〕。研究發(fā)現(xiàn),居家照護(hù)者經(jīng)常經(jīng)歷負(fù)面的生理、心理、情感、社會(huì)支持及經(jīng)濟(jì)的困擾〔8~9〕。這些負(fù)面困擾造成的結(jié)果主要包括與原有生活的隔離、責(zé)任感的急增、失業(yè)、抑郁、生體機(jī)能下降、經(jīng)濟(jì)緊張、沉重的負(fù)擔(dān)與壓力,如果任其發(fā)展,會(huì)降低照護(hù)者及被照護(hù)者的生活質(zhì)量、滿意度,增加家庭其他成員及社會(huì)的負(fù)擔(dān)。因此關(guān)注居家照護(hù)者身心健康,給予及時(shí)技術(shù)和社會(huì)支持尤為必要。國(guó)外一項(xiàng)研究中發(fā)現(xiàn):居家照護(hù)中85.6%的照護(hù)者為女性,平均年齡為56.5歲;90.3%為家庭成員照護(hù),主要為配偶和子女,根據(jù)照護(hù)負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview)得出她們的平均照護(hù)負(fù)擔(dān)得分為27.8±17.5,表明大部分人存在輕度或中度負(fù)擔(dān)〔10〕。一項(xiàng)關(guān)于失能老年人照護(hù)者調(diào)查研究顯示:63%的照護(hù)人員出現(xiàn)嚴(yán)重的照護(hù)負(fù)擔(dān),47%的人出現(xiàn)精神障礙〔11〕。家庭照護(hù)需要照護(hù)者的功能性支持、心理性支持和經(jīng)濟(jì)支持。美國(guó)有研究表明:失能老年人生命最后5年的平均消費(fèi)為38 688美元〔12〕,收入水平低或收入無(wú)保障的家庭,無(wú)法保障居家失能老年人日常生活的滿意度,經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重會(huì)轉(zhuǎn)移成生理、心理健康問(wèn)題,從而形成疲乏、抑郁等癥狀。因此失能老年人居家照護(hù)者的身體狀況、精神狀況、經(jīng)濟(jì)水平比其他人普遍低。國(guó)外,許多國(guó)家在關(guān)注失能老年人照護(hù)的同時(shí),也開始關(guān)注照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)情況,并進(jìn)行多方面的干預(yù)。
美國(guó)Van Houtven等〔13〕研究非正式照護(hù)者干預(yù)的組織框架,他們從發(fā)表在2000年到2009年關(guān)于照護(hù)者負(fù)擔(dān)干預(yù)的121份報(bào)道中收集數(shù)據(jù),并提取數(shù)據(jù)中的主要和次要信息,進(jìn)行分類后形成一個(gè)干預(yù)框架,以此來(lái)預(yù)測(cè)出干預(yù)頻數(shù)最多的部分。目前被干預(yù)最多的變量是照護(hù)者的心理健康狀況(尤其是抑郁癥狀)和被照護(hù)者生理健康的需求利用情況。因此,針對(duì)居家照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān),本文主要從技術(shù)干預(yù)、心理教育干預(yù)、社會(huì)支持干預(yù)、公共衛(wèi)生政策干預(yù)四方面綜述。
居家失能老年人是指生活完全或半不能自理,必須依賴他人照料且選擇家庭照護(hù)的老年人。居家照護(hù)過(guò)程中,要求照護(hù)者有一定的照護(hù)技能和專業(yè)知識(shí)以增加失能老年人的生活滿意度并減緩自身照護(hù)壓力。Yeh等〔14〕研究發(fā)現(xiàn):25.8%的照護(hù)者需要一定的照護(hù)支持,包括提供信息或者照護(hù)技術(shù)。Paula等〔15〕對(duì)169例腫瘤患者及其照護(hù)者進(jìn)行照護(hù)技能干預(yù),結(jié)果表明:有較低抑郁癥狀的照護(hù)者可以接受護(hù)理人員提供的技術(shù)支持并將其應(yīng)用在照護(hù)中。目前,一些技術(shù)干預(yù)或介入模式已經(jīng)開展,例如實(shí)施“喘息照護(hù)”以緩解照護(hù)者的生理及心理壓力。喘息照護(hù)是指將老人送到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站或“日間照顧中心”或請(qǐng)專業(yè)人員到家中照護(hù)老年人幾個(gè)小時(shí),照護(hù)者可以在喘息照護(hù)的同時(shí)安排自己的時(shí)間,處理自己的事務(wù)。在美國(guó),Victoria等〔16〕對(duì)移民到美國(guó)的失能老年人及其照護(hù)者〔照護(hù)者移居年限(18.43±13.31)年,被照顧老人移居到美國(guó)的年限為(23.55±16.98)年〕采用喘息照護(hù)的影響研究,選取63名照護(hù)者,喘息照護(hù)時(shí)間從2004年6月到2007年12月,在2007年7月到2008年1月進(jìn)行隨訪,測(cè)量工具為照護(hù)者負(fù)擔(dān)指標(biāo)(CSI)。結(jié)果顯示:CSI的得分由基線的(7.67±2.25)(分?jǐn)?shù)顯示有較高壓力狀態(tài))降至(5.49±2.53),從基線資料到隨訪資料的變化具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。在英國(guó),研究者對(duì)12名照護(hù)者進(jìn)行每周4 h的喘息照護(hù),歷時(shí)3個(gè)月后進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪問(wèn),大多數(shù)照護(hù)者認(rèn)為對(duì)老人有很大作用,同時(shí)自身健康和情緒也有所改善〔17〕。在南愛(ài)爾蘭研究中表明老年人出院后的恢復(fù)時(shí)期會(huì)增加家庭照護(hù)負(fù)擔(dān),也會(huì)增加再次入院的概率,若進(jìn)行社區(qū)支持(社區(qū)支持即社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站為老年人提供專業(yè)性的照護(hù),老人白天進(jìn)入社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站入托,晚上回到自己家中)不但可以縮減老年人康復(fù)時(shí)間還可緩解照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)和精神壓力〔18〕。Marie-France等〔19〕在法國(guó)對(duì)老年人慢性疼痛進(jìn)行針灸干預(yù)的開放性試點(diǎn)研究,選取60例骨骼持續(xù)性疼痛的患者,進(jìn)行8次的針灸療程。結(jié)果表明老年人的疼痛平均分顯著降低,對(duì)照護(hù)者的要求明顯減少,使照護(hù)者的工作稍顯輕松。在意大利,Gabriele等〔20〕對(duì)22例癡呆老年人〔(78±6.5)〕歲及其照護(hù)者進(jìn)行為期3個(gè)月的家庭護(hù)理援助(包括對(duì)患者的身體和認(rèn)知康復(fù)的干預(yù),同時(shí)對(duì)家庭環(huán)境和家庭成員進(jìn)行干預(yù),例如對(duì)主要照護(hù)者心理支持),3次/w,每次持續(xù)6 h。結(jié)果顯示:患者的精神學(xué)癥狀評(píng)分由基線平均分41.5降到26.6(P=0.004),照護(hù)者負(fù)擔(dān)得分由基線平均分42.4降到33.3(P=0.016);在干預(yù)的最后階段,照護(hù)者的身體和社會(huì)負(fù)擔(dān)都得到最大的改善(P=0.026和P=0.006)。Silke等〔21〕在荷蘭開展了對(duì)照護(hù)者跨學(xué)科的初級(jí)護(hù)理干預(yù),干預(yù)由多學(xué)科組員共同擬定,多學(xué)科組由全科醫(yī)生、養(yǎng)老院、老年醫(yī)學(xué)專家醫(yī)生、專業(yè)護(hù)士、家庭護(hù)理人員、物理治療師、職業(yè)治療師、技術(shù)指導(dǎo)專家和一個(gè)協(xié)調(diào)研究員組成,在以老人為中心的基礎(chǔ)上相互合作,制定切實(shí)可行的護(hù)理計(jì)劃,這項(xiàng)合作性研究已被荷蘭納入養(yǎng)老計(jì)劃中。Stijnen等〔22〕使用多學(xué)科組員評(píng)估的方式檢測(cè)早期發(fā)現(xiàn)老人健康問(wèn)題的有效性,減少了潛在的疾病威脅。由此可見(jiàn),社區(qū)照護(hù)、專業(yè)人員的技術(shù)干預(yù)等有效措施可以改善老年人的生活質(zhì)量,減輕照護(hù)者的精神壓力和照護(hù)負(fù)擔(dān),也可以提高社區(qū)居民對(duì)社區(qū)照護(hù)服務(wù)的利用水平。
一些研究證實(shí),大多數(shù)照護(hù)者心理健康失調(diào)是由照護(hù)失能老年人造成,他們認(rèn)為社會(huì)活動(dòng)的限制、失眠、心理不適感、絕望、壓力、生理問(wèn)題、工作和職業(yè)領(lǐng)域的困難、情感的混亂(焦慮、抑郁)、空閑時(shí)間的減少,都會(huì)直接導(dǎo)致以家庭為單位的照護(hù)者、患者生活質(zhì)量的惡化〔23〕。最新研究顯示37.5%的非正式照護(hù)者有顯著的抑郁癥狀,48.8%的照護(hù)者對(duì)生活不滿意〔24〕。心理干預(yù)在降低照護(hù)者心理癥狀和改善情緒狀態(tài)能達(dá)到較好的效果〔25〕。大多數(shù)國(guó)家采用的干預(yù)手段主要為心理教育干預(yù)。
目前,初級(jí)衛(wèi)生保健被廣泛應(yīng)用于處理慢性疾病患者的衛(wèi)生問(wèn)題,卻忽略心理治療介入的方法,而這些干預(yù)方法能更好地達(dá)到降低照護(hù)者的疾病癥狀和提升其情緒狀態(tài)的效果。在德國(guó),A'Campo等〔26〕將帕金森患者151例及照護(hù)者137人分別進(jìn)行為期8 w的標(biāo)準(zhǔn)化心理教育課程,分為8個(gè)時(shí)長(zhǎng)90 min課程,每部分都有一個(gè)關(guān)于負(fù)擔(dān)的主題。在心理教育的前1 w和后1 w分別進(jìn)行心理問(wèn)題(BELA-P/A-K)、歐洲5維健康量表(EQ-5D VAS)、生活質(zhì)量量表(PDQ-39)及抑郁自評(píng)量表(SDS)的測(cè)定,參與者在課程的前后對(duì)情緒進(jìn)行視覺(jué)模擬評(píng)分。結(jié)果表明,每次課程后的情緒測(cè)定有顯著變化,在BELA-P/A-K量表中的“被打擾”和“幫助需求”兩項(xiàng)分?jǐn)?shù)有顯著改善;但在EQ-5D VAS、PDQ-39和SDS量表中分?jǐn)?shù)無(wú)明顯變化。Ali等〔27〕采用隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)方法,在伊斯法罕及伊朗共選取100名精神障礙患者的照護(hù)者,隨機(jī)分配到心理教育干預(yù)組和常規(guī)護(hù)理組(對(duì)照組),隨訪3個(gè)月,采用照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Interview)判斷照護(hù)者負(fù)擔(dān)。結(jié)果顯示,照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)平均分值對(duì)照組3個(gè)月分別為49.04、55.76和52.88,干預(yù)組3個(gè)月分別為52.48、25.44和29.44。對(duì)變量的重復(fù)測(cè)量顯示兩組之間的照護(hù)負(fù)擔(dān)得分平均值具有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P=0.002,F(xiàn)=11.32),實(shí)驗(yàn)組的負(fù)擔(dān)得分明顯低于對(duì)照組,對(duì)照護(hù)者的這種干預(yù)可以改善患者的生活質(zhì)量及提高照護(hù)者的照護(hù)水準(zhǔn)。另有研究發(fā)現(xiàn),靜觀減壓課程亦稱正念減壓法可以使照護(hù)者由照護(hù)負(fù)擔(dān)量表得分平均為36.8降低為29.5,焦慮量表得分也有所下降,但是自評(píng)抑郁量表得分在下降一段時(shí)間后又回到基線水平〔28〕。正念訓(xùn)練的繼續(xù)研究可以為非正式照護(hù)者研發(fā)新的有效的心理介入治療。標(biāo)準(zhǔn)的人際心理治療可以通過(guò)加強(qiáng)照護(hù)者人際溝通能力,增加社會(huì)支持來(lái)減緩照護(hù)壓力〔29〕,從而達(dá)到減少照護(hù)負(fù)擔(dān)的效果。
社會(huì)支持是指一個(gè)人通過(guò)社會(huì)網(wǎng)絡(luò)關(guān)系所獲得的能減輕心理應(yīng)激、緩解緊張狀態(tài)、提高社會(huì)適應(yīng)能力的影響。Cobb〔30〕在1976年提出關(guān)于社會(huì)支持的定義,即社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體所感受到的來(lái)自其所在的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)成員的關(guān)心、尊重和重視的一種行為或信息。國(guó)外一項(xiàng)研究對(duì)132例精神障礙患者治療前的社會(huì)支持水平進(jìn)行評(píng)估,隨訪5年,結(jié)果發(fā)現(xiàn):在治療前社會(huì)支持水平高的精神患者社會(huì)功能恢復(fù)良好,社會(huì)支持可以作為精神障礙患者恢復(fù)的預(yù)測(cè)因子〔31〕。Sabire等〔32〕對(duì)癡呆老人照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)和社會(huì)支持進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn):照護(hù)負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持成負(fù)相關(guān),即社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)面越廣,能夠求助的人越多,其負(fù)擔(dān)水平越低。Emiliano等〔33〕在研究照護(hù)者生活質(zhì)量與家庭功能關(guān)系調(diào)查中發(fā)現(xiàn):老人從家庭其他成員及親戚朋友中獲得精神滿足,感受到尊重,其主要照護(hù)者的精神壓力變小,無(wú)助感減弱。Hill等〔34〕選取148名照護(hù)者進(jìn)行社會(huì)支持與責(zé)任心的研究,結(jié)果發(fā)現(xiàn)社會(huì)支持度與責(zé)任心呈正相關(guān),照護(hù)者及其老年人感知到社會(huì)支持能促進(jìn)其健康水平,照護(hù)者負(fù)擔(dān)得分與基線得分的比較有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。在美國(guó),Patricia 等〔35〕對(duì)阿茨海默氏癥配偶照護(hù)者進(jìn)行歷時(shí)5年的社會(huì)支持干預(yù),干預(yù)者為門診醫(yī)生、咨詢師、心理師及老年病學(xué)的專家,對(duì)照護(hù)者及其家庭成員進(jìn)行咨詢傳授照護(hù)老人的技巧和方法,通過(guò)聯(lián)系其親戚朋友,以增加其拜訪次數(shù),并研究那些與親戚居住在同一小區(qū)的照護(hù)者。結(jié)果發(fā)現(xiàn),較高水平的精神支持、更多的拜訪者、照護(hù)者感覺(jué)親近成員的支持都是改變照護(hù)者滿意度的因素,其負(fù)擔(dān)水平變低,生活滿意度增高。在泰國(guó),Suttajit等〔36〕對(duì)1 104例農(nóng)村老年人進(jìn)行功能障礙、抑郁和社會(huì)支持關(guān)系的研究,采用泰國(guó)版的抑郁自評(píng)量表、社會(huì)關(guān)系網(wǎng)6條內(nèi)容占有量①獨(dú)居;②子女或親戚少于每周一次的探訪;③缺少和鄰居的互惠聯(lián)系;④缺少和子女及家庭其他成員交流;⑤和親戚關(guān)系不融洽;⑥不滿意子女的照護(hù))進(jìn)行評(píng)估。結(jié)果表明抑郁癥多發(fā)生在身患多種疾病、一個(gè)或多個(gè)社會(huì)支持缺乏的老人;社會(huì)關(guān)系網(wǎng)6條內(nèi)容占0條的老年人,只有17.6%會(huì)患抑郁癥;當(dāng)>3條時(shí),則48.2%的老人會(huì)患抑郁癥。由于泰國(guó)的初級(jí)衛(wèi)生保健措施的不完善,社會(huì)支持顯得尤為重要。
由于心理教育干預(yù)和技術(shù)支持干預(yù)具有很強(qiáng)的操作性,而公共衛(wèi)生干預(yù)的實(shí)施需要有關(guān)部門的配合及相關(guān)政策的制定,故相對(duì)而言,對(duì)公共衛(wèi)生的干預(yù)相關(guān)研究比較缺乏。人文關(guān)懷效益(CCB)是一個(gè)旨在維持全職照護(hù)者提供照護(hù)的社會(huì)項(xiàng)目,是加拿大聯(lián)邦在就業(yè)保險(xiǎn)的基礎(chǔ)上提出的有效提案,被作為公共衛(wèi)生潛在的干預(yù)手段之一。Allison等〔37〕對(duì)加拿大5個(gè)不同的省57名非正式照護(hù)者(主要為配偶和兒女)進(jìn)行訪談,根據(jù)對(duì)CCB不同的態(tài)度分為3組(支持組、中立組與反對(duì)組),分析評(píng)價(jià)CCB在減輕非正式照護(hù)者負(fù)擔(dān)中的作用。結(jié)果顯示CCB能夠減少照護(hù)者的健康負(fù)擔(dān)和負(fù)面情緒,但它并不能盡其所有的潛力去緩解非正式照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān),被訪談?wù)咦钚枰狢CB解決影響照護(hù)者健康負(fù)擔(dān)因素的有關(guān)問(wèn)題。由于老年人口的急增,照護(hù)負(fù)擔(dān)的加劇致使社會(huì)壓力增加,一些政府部門或相關(guān)組織開始提出有效政策措施。在美國(guó),現(xiàn)有的健康長(zhǎng)期照護(hù)系統(tǒng)不能滿足老人和照護(hù)者需求的多樣性和多變性,為了創(chuàng)造老年照護(hù)的支持性環(huán)境,美國(guó)聯(lián)邦政府要求美國(guó)大多數(shù)地區(qū)發(fā)展擴(kuò)大自然退休人員社區(qū)(NORCs),該社區(qū)的發(fā)展模式是提供正式與非正式照護(hù)者及以社區(qū)為基礎(chǔ)的服務(wù)、支持之間的相互合作,能夠更有效促進(jìn)老人身體和心理上的健康,減輕非正式照護(hù)者壓力〔38〕。NORCs是在20世紀(jì)80年代中期為提高老年照護(hù)的服務(wù)水平和質(zhì)量自然形成的,美國(guó)退休人員協(xié)會(huì)在2005年調(diào)查中顯示已有約36%的退休人員居住在該社區(qū)〔39〕。在荷蘭倡導(dǎo)案例管理模型應(yīng)用在失能多發(fā)性硬化癥患者中,案例管理能盡快幫助老年人找到所需服務(wù),找到最適合的個(gè)性化照料及看護(hù)〔40〕。結(jié)果顯示,通過(guò)分層回歸各變量得出案例管理模型在影響健康生活質(zhì)量和照護(hù)者負(fù)擔(dān)上有顯著意義〔40〕。在日本建立長(zhǎng)期照護(hù)保險(xiǎn)制度下的家庭護(hù)理服務(wù)系統(tǒng),能有效減輕家庭成員負(fù)擔(dān)的主觀感受〔41〕。在加拿大,渥太華憲法提出了關(guān)于促進(jìn)健康的5個(gè)行動(dòng)的策略:加強(qiáng)社區(qū)行動(dòng)、構(gòu)建健康的公共政策、創(chuàng)造支持性環(huán)境、發(fā)展個(gè)人技能以及調(diào)整公共健康的服務(wù)〔42〕。
盡管國(guó)外進(jìn)行了一些公共衛(wèi)生政策干預(yù),但在其后的評(píng)價(jià)中發(fā)現(xiàn)部分照護(hù)者不滿意或不利用政府或社區(qū)提供的服務(wù)。在美國(guó)進(jìn)行一項(xiàng)關(guān)于參與美國(guó)老年法(OAA)的西班牙人、非裔美國(guó)人、白人對(duì)照護(hù)服務(wù)利用情況的研究。結(jié)果顯示參與OAA的非裔美國(guó)人85.4%為高學(xué)歷水平;其中西班牙裔人認(rèn)為喘息照護(hù)沒(méi)有得到滿足,少數(shù)民族人通過(guò)社區(qū)代理尋求幫助,低學(xué)歷、貧窮的少數(shù)民族很少利用社區(qū)提供的幫助。而形成對(duì)以家庭和社區(qū)為基礎(chǔ)的服務(wù)利用率低的因素可歸結(jié)為:①缺乏照護(hù)意識(shí),認(rèn)為支持性服務(wù)是健康素養(yǎng)低的結(jié)果;②不相信老齡服務(wù)網(wǎng)絡(luò)成員提出的戰(zhàn)略性目標(biāo);③單純因?yàn)橹С中苑?wù)不靈活而拒絕;④拒絕不熟悉的服務(wù)〔43,44〕。由于少數(shù)民族貧困和低教育水平,致使他們的老年照護(hù)者更多偏向于醫(yī)療援助、食品援助、住房和能源援助。在健全老年法律制度和完善公共設(shè)施、填補(bǔ)失能老年人急需的照護(hù)服務(wù)項(xiàng)目的同時(shí),關(guān)注少數(shù)民族基本的人口學(xué)特征,建立更大更完善的服務(wù)系統(tǒng)才能與少數(shù)民族照護(hù)者心中的政策服務(wù)相一致。
綜上所述,對(duì)居家失能老年人照護(hù)者負(fù)擔(dān)的干預(yù)手段主要為技術(shù)支持干預(yù)、心理健康教育干預(yù)、社會(huì)支持干預(yù)和公共衛(wèi)生政策干預(yù)。相關(guān)的技術(shù)支持、正確的心理疏導(dǎo)、良好的社會(huì)支持網(wǎng)和社區(qū)衛(wèi)生部門的介入、衛(wèi)生政策的實(shí)施不僅能夠有效緩解照護(hù)者的心理壓力,還可以提高其對(duì)生活的滿意度,減少社會(huì)壓力的潛在基數(shù)。干預(yù)的研究應(yīng)當(dāng)廣泛評(píng)估照護(hù)者與被照護(hù)者需求利用情況,包括確認(rèn)是否延伸到經(jīng)濟(jì)狀態(tài)及照護(hù)者的衛(wèi)生保健利用情況來(lái)減輕隨后照護(hù)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),在所有的干預(yù)研究中,定期評(píng)估照護(hù)活動(dòng)開展的質(zhì)量和數(shù)量。
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