長征：讓“艾”有愛

“只有把艾滋病毒感染者的工作做好，全面正視感染者群體，我們才能向‘零’戰(zhàn)略目標(biāo)——零新發(fā)感染、零歧視和零死亡邁進(jìn)，才有實(shí)現(xiàn)的可能！”民間防艾組織——陜西省愛之家健康支持組織負(fù)責(zé)人長征說。

“愛之家”是艾滋病毒感染者自發(fā)成立的草根公益組織，成立于2004年，起初叫“艾滋病毒感染者自助組織”，后來也有一些熱心公益的非感染者加入，于2009年更名為“愛之家健康支持組織”。

今年32歲的艾滋病毒感染者長征已經(jīng)在“愛之家”工作了近7年，頻繁與艾滋病毒感染者接觸的經(jīng)歷，讓他明白一個道理：面對命運(yùn)的無情，人仍然可以創(chuàng)造超于命運(yùn)的內(nèi)容。

活出樣兒來

“愛之家”的工作室就在西安市電視塔附近的一個小區(qū)里，除了每年兩萬多元的房租由南都基金會支付，其他的水、電、暖等費(fèi)用都得靠自籌?！拔覀兊玫搅岁兾鲖D源匯的社區(qū)服務(wù)創(chuàng)新基金5萬元的支持，南都基金屬于國內(nèi)的非公募基金，就包含在其中?！?/p>

平日里，找長征的人不外乎有兩種：民間NGO組織和艾滋病毒感染者。他的日常工作有接受電話、網(wǎng)絡(luò)咨詢，住院病人探訪，每周六沙龍，每月一次專家講座，新病友掃盲與同伴教育、病友生日聚會，每周的文體活動等。而每年的預(yù)防艾滋病日前后是他最忙的時候，到大學(xué)義務(wù)宣講、參加防艾活動、接待各地的艾滋病患者，這也構(gòu)成了他生活的全部。

他給自己起了一個代號叫長征，“其實(shí)‘愛之家’從無到有，到現(xiàn)在，再到以后，就是長征?！?/p>

長征畢業(yè)于西安一所大學(xué)園林專業(yè)，大學(xué)畢業(yè)后在西安開了一家花店，現(xiàn)在雇人打理。就在畢業(yè)的前夕，2006年元月，他開始“特別怕冷，皮膚也變得黝黑”，覺察到這一變化后，他的第一感覺是懷疑自己被艾滋病毒感染。結(jié)果，他做了兩次血液檢測，都是陽性。

在陜西省疾病預(yù)防控制中心，當(dāng)醫(yī)生李翔小心翼翼地告訴長征這個結(jié)果時，長征卻表現(xiàn)出異常的冷靜?！斑@位疾控中心的資深專家很簡明易懂地，且態(tài)度友好地給我做了說明，告知我根據(jù)他們的檢測我是HIV陽性。當(dāng)時，我覺得她的眼神、舉止和話語都透露出一種理性，充滿關(guān)懷，這次談話也是我開始正面認(rèn)識艾滋病的良好開端?！?/p>

那段時間，長征只想一個人待著，但從沒想過自殺。當(dāng)這位醫(yī)生第二次見到他時，長征說：“我會照顧好自己的健康，積極面對。”并向她詢問了一個艾滋病毒感染者需要注意什么，平時的保健衛(wèi)生有什么不同等。他這種少見的淡定促使這位醫(yī)生介紹他加入了“愛之家”。

同年8月，這位醫(yī)生邀請長征參加一個針對艾滋病如何報(bào)道的媒體研討會，長征有些猶豫，“畢竟會暴露自己的身份，不焦慮是假的?！薄案腥菊呷舨灰娚鐣?，能活成什么樣兒？”醫(yī)生問長征。

后來，長征慶幸自己參加了那次研討會，因?yàn)榧ぐl(fā)了他“不能懦弱地活著，要活出未被命運(yùn)安排的內(nèi)容來”的勇氣。

長征的老家在四川一個偏遠(yuǎn)的鄉(xiāng)村，父母并不知道他究竟在西安做什么?！拔蚁胫饾u滲透給他們，慢慢地告訴他們的有這種慢性病。”長征的治療狀況還算好的，“我現(xiàn)在CD4 500多（CD4數(shù)值是衡量HIV感染者免疫力情況的一類T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)，正常值在410到1500之間），這也是我能做志愿工作的基礎(chǔ)吧。”

“救艾”要救心

自從加入“愛之家”，長征經(jīng)常跟隨伙伴們到陜南農(nóng)村尋找艾滋病毒感染者，“山陽縣和鎮(zhèn)平縣是我們主要的關(guān)愛地區(qū)。2000年后，因?yàn)檠準(zhǔn)录?，陜西省疾控中心開始調(diào)查，發(fā)現(xiàn)山陽是一個賣血感染HIV比較集中的地區(qū)，他們組織了普查，找到了幾十位感染者，于是離西安最近的感染者聚集區(qū)就在山陽了?！?/p>

長征說：“很多人當(dāng)被告知是艾滋病毒感染者時，第一個念頭就是‘完了’，接著自我孤立，24歲的陜北女孩小堅(jiān)第一次虛報(bào)自己的信息時就是這樣的心態(tài)。”

2010年12月，在西安城東一家醫(yī)院因結(jié)核住院的小堅(jiān)被查出攜帶艾滋病毒。隔著重病監(jiān)護(hù)室玻璃門，小堅(jiān)看見醫(yī)生對父母說了幾句話，緊接著，父母便嚎啕大哭。

當(dāng)主治醫(yī)生告訴小堅(jiān)實(shí)情時，她第一個念頭就是“死，不活了”。她擰下易拉罐扣割腕，“割了很多下都割不透”，后來她想從醫(yī)院衛(wèi)生間的窗戶跳下去，“但那種死法太難看了”，更重要的是“大家如果知道我因?yàn)檫@個原因自殺了，父母會抬不起頭”。

第四天，小堅(jiān)被醫(yī)院“趕”了出來，“醫(yī)院聲稱他們不具備治療這種病的醫(yī)療條件。”住第二家醫(yī)院時，小堅(jiān)隱瞞了病情，“結(jié)果一周后查出病情又被趕了出來?！?/p>

在西安市第八醫(yī)院，小堅(jiān)認(rèn)識了長征。但她提供給長征的個人信息全都是假的，她覺得自己不可能再見到長征。隨著長征和伙伴們對她不斷地做心理輔導(dǎo)，幫助她重新站起來，面對人生，小堅(jiān)這才放下心理包袱。

“后來，病情好轉(zhuǎn)的小堅(jiān)回到陜北老家，一個人住一口大窯洞，從不出門，但村里人還是要求她盡快離開。這次，小堅(jiān)沒有憤怒。因?yàn)槲覀兏嬖V她，‘愛之家’是所有艾滋病患者的家，隨時歡迎她的到來。”在家住了不到一個月，小堅(jiān)笑著和父母告別，到西安生活。

去年4月起，長征當(dāng)起了“愛之家“的負(fù)責(zé)人?！艾F(xiàn)在‘愛之家’有志愿者10多名，其中全職的就我一個。我的前任負(fù)責(zé)人是阿文（2009年5月到2012年4月），他的前任是國亮（2007年到2009年5月），而這個組織的創(chuàng)始人是賈先生（2004年到2007年）。賈先生是早期因輸?shù)诎艘蜃痈腥綡IV的血友病人之一，得到了政府賠償，想在這個基礎(chǔ)上幫助更多不幸感染HIV的人，于是成立了這個民間防艾組織?！?/p>

成為“愛之家”的負(fù)責(zé)人之后，長征在結(jié)束山陽縣關(guān)懷項(xiàng)目后，將“救艾”工作轉(zhuǎn)向城市。陜西省疾控中心、西安市第八醫(yī)院和唐都醫(yī)院傳染科是長征和伙伴們經(jīng)常去的地方。每新增一個被感染者，長征都會和他們建立聯(lián)系并進(jìn)行心理輔導(dǎo)。

不容忽視的自助力量

在每年的防艾宣傳活動中，陜西省疾病預(yù)防控制中心艾防科主任邢愛華很欣賞像長征這樣的“現(xiàn)身說法”者到場，“他們不畏世俗的眼光，勇敢面對自己的命運(yùn)，既穩(wěn)定了感染者的情緒，更能幫助到那些有反社會想法的感染者，這些是官方機(jī)構(gòu)無法做到的?！?/p>

阿文是“愛之家”組織唯一沒有被“艾”的骨干志愿者之一。每到周末，阿文的家就成了“愛之家”成員的聚集地，大家在一起吃飯，“從不分碗筷”。有時，阿文和長征一起去大學(xué)宣講防艾知識，他的第一句話便是：“誰說和被‘艾’的人接觸就會死人，你們看，我和他們一起工作了五六年，好好的嘛。”

長征還發(fā)動眾多病友收集自家廢品，用賣得的錢成立了雞湯基金?！皬墓ぷ魇业轿靼彩袀魅静≡翰》烤?0分鐘。當(dāng)住院病友有飲食上需要特別照顧，比如有消化道嚴(yán)重感染或長期感染引起的營養(yǎng)不良等問題，我們就啟用雞湯基金，買雞、魚給他們做湯、做粥?！?/p>

“我們很多志愿者都是我們曾經(jīng)關(guān)懷的病人?！彬狎媸恰皭壑摇痹谙剃柕穆?lián)絡(luò)員，他是2008年長征去唐都入院探訪發(fā)現(xiàn)的，當(dāng)時他CD4只有一個，醫(yī)院給他下了13次病危，醫(yī)生都放棄了，他媽媽唯獨(dú)不愿放棄，要求醫(yī)生盡量治療?！拔覀?nèi)タ催^他很多次，鼓勵他，后來終于轉(zhuǎn)危為安。現(xiàn)在，蜥蜴CD4 1000多，健康狀況很好，香港、印度到處跑，還給我們做志愿者。”

如今，“愛之家”覆蓋感染者超過500人，感染者中年齡最小的為初生嬰兒，最大的79歲；每年咨詢、轉(zhuǎn)介超3500人次，入院探訪超過1000人次。從2006年至今，“愛之家”覆蓋的病人中，死亡只有兩例。

但是，長征也提到，志愿者缺乏相關(guān)的專業(yè)培訓(xùn)，缺乏入院歸來后的心里減壓和疏導(dǎo)，缺乏對信息的處理和整理的經(jīng)驗(yàn)。此外，“愛之家”缺少資金支持，志愿者人數(shù)還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，當(dāng)?shù)厝狈﹃P(guān)懷感染艾滋病毒的婦女兒童的專業(yè)機(jī)構(gòu)……

“而外科手術(shù)則是我們最嚴(yán)重的問題！涉及皮膚、肛腸、性病和普外的手術(shù)，我們都請病友和志愿者去小醫(yī)院試一試，盡量找不做術(shù)前檢查的小醫(yī)院去做。但膽腎結(jié)石、骨科等手術(shù)，本地還是沒有醫(yī)院和醫(yī)生愿意接?？粗麄儌涫苷勰?，我們無能為力，我們很惱火，也很傷心?！?/p>

去年12月，天津一位攜帶艾滋病毒的肺癌患者屢次被醫(yī)院拒絕手術(shù)，修改病歷后手術(shù)成功。此事引起國務(wù)院副總理李克強(qiáng)的關(guān)注。

當(dāng)日的新聞，長征看得特別仔細(xì)，“一個國家對艾滋病的重視程度體現(xiàn)著這個國家的國民整體素質(zhì)。一直以來，相關(guān)部門重檢測，對已經(jīng)確診的艾滋病毒感染者關(guān)注不夠，我們希望政府更重視感染者有效管理和服務(wù)的問題，切實(shí)讓感染者的生活和治療有保障，解除他們的后顧之憂，也能避免二代傳播。我們也希望這個群體能得到更多的正視和支持，讓艾滋病毒感染者可以得到理解和愛?！?/p>

（注：文中提到的人名均為化名）