柏興華,臧 爽
女性作為社會成員中情感最豐富的成員,在罹患乳腺癌后其情感及社會角色發(fā)生了很大變化。女性患病后從家庭中主要照顧者變?yōu)楸徽疹櫿?,在疾病治療過程中疾病的不確定感和無助感等在許多文獻(xiàn)中均有所關(guān)注。但患者在化療期間攜帶經(jīng)外周置入中心靜脈導(dǎo)管(PICC)感受方面的質(zhì)性研究鮮見報(bào)道。本文通過對乳腺癌患者放療期間攜帶PICC真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究,可以使醫(yī)護(hù)人員對患者攜帶PICC期間的情感及經(jīng)歷進(jìn)行了解進(jìn)而提供有效護(hù)理。同時(shí)患者在攜帶PICC放療時(shí)遇到的問題及護(hù)理也值得護(hù)士在護(hù)理過程中提供有效的指導(dǎo),進(jìn)而提高患者生活質(zhì)量。
1.1 研究對象 采用立意取樣法,選取中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院放療科2012年4—12月在放療期間攜帶PICC的乳腺癌患者21例為訪談對象,年齡30~72歲。初中及以下文化3例,高中及以上文化18例。職業(yè):工人6例,農(nóng)民2例,其他13例。
1.2 入選標(biāo)準(zhǔn) 病理診斷為乳腺癌,順利完成相關(guān)化療及放療;訪談對象均愿意并能準(zhǔn)確表達(dá)個(gè)人在PICC留置期間的感受;愿意參加本次研究,并簽訂知情同意書。
1.3 研究內(nèi)容 訪談前與患者進(jìn)行溝通,進(jìn)一步解釋訪談對象的權(quán)利并簽訂知情同意告知書,詳細(xì)說明訪談的目的、內(nèi)容和方法,告知在保護(hù)隱私的前提下需要對談話進(jìn)行錄音,并承諾用編碼代替姓名。采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談收集資料,訪談在安靜無他人打擾的環(huán)境中進(jìn)行。訪談鼓勵(lì)訪談對象充分表達(dá)自己的想法,不再有新主題呈現(xiàn),達(dá)到資料飽和。每次訪談結(jié)束后立即將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄為文字,并經(jīng)過初步的內(nèi)容分析,以確定無新信息出現(xiàn)為訪談終止點(diǎn)。
1.4 資料分析 訪談結(jié)束后,資料分析采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法。(1)仔細(xì)閱讀所有的訪談記錄;(2)提取有代表性的陳述;(3)對有意義的反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;(4)編碼后的觀點(diǎn)進(jìn)行匯集;(5)寫出詳細(xì)、無遺漏的描述;(6)辨別相似的觀點(diǎn),升華為主題;(7)研究者按照一定的順序和主題進(jìn)行重構(gòu),并穿插研究者的見解和反思,使最終形成的主題間具有一定的關(guān)聯(lián)性[2]。本研究經(jīng)訪談后提取提綱,主要內(nèi)容有:PICC選擇及決策、PICC留置期間患者的就醫(yī)問題、患者放療期間的擔(dān)心與顧慮、PICC留置期間是否對日常生活產(chǎn)生影響、整個(gè)留置過程對PICC最滿意的環(huán)節(jié)及最不滿意的環(huán)節(jié)。結(jié)果列舉訪談對象具有代表性的訪談記錄。
1.5 質(zhì)量控制 訪談前通過平日的PICC護(hù)理與患者及家屬建立信任的關(guān)系,采用合眾法,由兩名研究人員獨(dú)立分析材料。
2.1 主題1:PICC選擇及決策 多數(shù)患者選擇PICC時(shí)的信息來源于醫(yī)生、病房護(hù)士及其他患者的宣傳。部分患者在選擇PICC時(shí)還比較被動,缺乏必要的考慮,因此還要繼續(xù)加強(qiáng)PICC有關(guān)問題的宣傳,使患者結(jié)合個(gè)人情況有充分的思想準(zhǔn)備,防止出現(xiàn)患者措手不及的情況。
患者1:我是看到周圍的患者都下了導(dǎo)管,沒有考慮太多。
患者2:我當(dāng)時(shí)很緊張,護(hù)士讓家里幫我打聽當(dāng)?shù)乜梢該Q藥才安裝的。
患者6:我們是由醫(yī)生介紹需要下管的,醫(yī)生說有必要,我聽醫(yī)生的。
患者9:我當(dāng)時(shí)著急用藥,以為只能選擇這種途徑。
患者11:看到病房宣傳板上都有各種宣傳,所以非常接受這種用藥方式,只要是能夠順利治病,就可以了。
2.2 主題2:PICC留置期間患者的就醫(yī)問題 少數(shù)患者在留置初期適應(yīng)PICC。
患者12:每次來醫(yī)院換藥護(hù)士能主動詢問病情,安慰我,使我增加了戰(zhàn)勝疾病的信心,非常感謝總為我換藥的護(hù)士。
其他患者在PICC留置初期產(chǎn)生了內(nèi)心不適。
患者13:我起初對這個(gè)管子很擔(dān)心,很害怕,時(shí)間久了,擔(dān)心程度逐漸減輕。
患者6:我們當(dāng)?shù)仉m然有這種管子,但我對他們不放心,生怕他們把管子弄壞了,影響我繼續(xù)使用,所以我寧可路途遠(yuǎn)也要到這里換藥,畢竟你們對我病情熟悉。
患者7:我到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院輸液時(shí),護(hù)士不知道如何應(yīng)用這個(gè)管子,又找另外的血管用藥,感覺不舒服;另外,我們有醫(yī)療保險(xiǎn),門診的維護(hù)費(fèi)用卻不能使用,增加了我的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
患者10:我在生活中什么都做不了,生怕管子斷裂或有什么閃失,每天都在擔(dān)心這件事。
患者11:我在帶管期間出現(xiàn)了感染,為了保住這個(gè)管子花了很多錢,真的承受不起這種經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
患者14和患者19:我感覺帶管影響了我的生活,換藥也麻煩,每次換藥都是家人陪我來,我感覺也為他們增加了麻煩。
患者21:我化療后渾身不適,可沒辦法,得挺著來換藥,真的很難受;說句心里話,早知道這么麻煩、這么難受我就不安管子,寧可不治也不想遭罪。
可見患者在攜帶PICC過程中,多數(shù)患者攜帶初期產(chǎn)生了焦慮情緒,對患者生活的影響也是持續(xù)存在。隨著換藥、治療的順利進(jìn)行,護(hù)士對患者的宣教、日常生活等活動的適應(yīng),患者的心理負(fù)擔(dān)有一定緩解,在生活中對PICC的各種不適逐漸適應(yīng)。由于患者在使用PICC的過程中個(gè)體情況不同,心理問題仍然是攜管過程中值得關(guān)注的問題。經(jīng)濟(jì)因素也是患者心理產(chǎn)生焦慮的原因[3]。期待將PICC門診維護(hù)費(fèi)用盡早納入醫(yī)療保險(xiǎn),解除患者的經(jīng)濟(jì)擔(dān)憂。
2.3 主題3:患者放療期間的擔(dān)心與顧慮
患者10:帶管時(shí)我得時(shí)刻關(guān)注它,每天心情不能放松;而且我需要調(diào)節(jié)飲食提高免疫力,還要放療,要驗(yàn)血監(jiān)測,還要記著到醫(yī)院換藥,這些事忙得我和家人焦頭爛額,現(xiàn)在總算結(jié)束了,有一種被解放的感覺。
患者11:我放療時(shí)生怕胳膊擺位時(shí)管子斷裂[4],得時(shí)刻小心,拔掉還可惜,我覺得當(dāng)時(shí)真是個(gè)負(fù)擔(dān)。
在放化療協(xié)同治療期間患者的PICC日常維護(hù)管理成為困擾患者的問題。護(hù)士在PICC護(hù)理中要及時(shí)檢查患者的導(dǎo)管外露長度,避免由于放療時(shí)擺位對PICC的留置產(chǎn)生影響。
2.4 主題4:PICC留置期間是否對日常生活產(chǎn)生影響
患者3:我是左撇子,可是右側(cè)做了手術(shù),管子下到左側(cè),使我很不方便,影響了我的生活。
患者6:我最滿意的是這個(gè)管子使我順利地完成了治療,最不滿意的是影響了我的生活,我家孩子小,我不僅要照顧自己,還得照顧孩子和老人,許多家務(wù)活干不了,我很著急;所以這個(gè)管子影響了我的生活。
患者7:下到肘部的管子影響了我穿半袖,天熱時(shí)很不舒服,影響外觀。
患者18:我不愿意讓別人見到這個(gè)管子,我覺得很丟人,它讓我在人前不得不承認(rèn)我是個(gè)患者。
患者20:總算拔管了,有這個(gè)管子,使我時(shí)刻想到自己是個(gè)患者,拔管是一種解放啊。
由此可見,護(hù)士還要繼續(xù)加強(qiáng)PICC有關(guān)問題的宣傳,使患者結(jié)合個(gè)人情況有充分的考慮,防止出現(xiàn)措手不及的情況。由于患者的個(gè)體差異,個(gè)人在患病期間仍然承擔(dān)者社會角色和家庭角色,部分患者可能生活不方便,PICC在某些方面影響了患者的日常生活。
2.5 主題5:整個(gè)留置過程對PICC最滿意的環(huán)節(jié)及最不滿意的環(huán)節(jié)
患者12:我最滿意的是這個(gè)導(dǎo)管幫我完成了治療,最不滿意的是增加了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
患者17:我平時(shí)有人伺候,家人能全面照顧我,全家圍著我轉(zhuǎn),沒有覺得不妥,很滿意。
患者13:我最滿意的是這個(gè)管子使我順利地完成了治療,輸液時(shí)不覺得累,可以活動,最不滿意的是換藥太麻煩,渾身不適時(shí)也得挺著來換藥。
患者15:最不滿意的是出現(xiàn)了感染,使我多遭罪,多花了錢。
患者16:我最不滿意的是我對這個(gè)貼膜過敏,使我每天睡眠中被癢醒,影響了我的睡眠。
患者5:我最不滿意的是每次輸液得脫掉衣服才能露出管子輸液,感覺不方便。
患者8:我腿腳不好,有時(shí)拄拐,這個(gè)管子使我不敢用力拄拐,影響了我的出行。
PICC在乳腺癌治療中為患者提供了安全的輸液方式,同時(shí)也給部分患者帶來了苦惱[5]。
3.1 患者輸液途徑的合理選擇 隨著乳腺癌治療方式的不斷改進(jìn),患者生存率逐漸提高。新的生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變,人們已經(jīng)認(rèn)識到醫(yī)學(xué)的目的不只是保存生命與改善器官功能,更注重的是提高患者生活質(zhì)量。乳腺癌患者在疾病治療期間,面臨著由各種治療方案所帶來的生理和心理上的障礙,需要承受自身疾病、家庭、社會等多方面的壓力[6]。護(hù)士需結(jié)合患者自身情況提供合理的輸液途徑,多與患者溝通,充分考慮患者實(shí)際生活情況,為患者提供個(gè)性化化療途徑,以確保患者在治療期間的生存質(zhì)量。將化療藥物對個(gè)體的影響、可能的副毒作用、PICC留置期間可能發(fā)生的細(xì)節(jié)向患者闡述,避免患者下管后產(chǎn)生不適。充分考慮患者個(gè)體需要,如果患者在患病后仍然要承擔(dān)大量的家務(wù),承擔(dān)重要的家庭社會角色,則患者攜帶導(dǎo)管及導(dǎo)管的護(hù)理被認(rèn)為是患者的負(fù)擔(dān),不利于患者的康復(fù)及心理感受。另外患者如果化療后仍然需要放療,放療時(shí)體位需要患者的配合,使得患者自覺在放療中導(dǎo)管成為其內(nèi)心的負(fù)擔(dān)?;颊咄鶃矸暖煛Q藥、復(fù)查血液標(biāo)本的各項(xiàng)檢查使患者在治療過程中需要記掛的事情很多,大量遵醫(yī)行為使患者應(yīng)接不暇,因此選擇在放療后再行PICC更適于乳腺癌患者的治療生活。這樣放療后單純化療時(shí)不必過多地關(guān)注放療擺位可能對PICC造成的影響:例如導(dǎo)管滑脫及斷裂等并發(fā)癥、反復(fù)體位的變化易造成的機(jī)械性靜脈炎。因此,PICC盡量安排在放療方案結(jié)束后或不需要放療的患者,以防止患者在放療化療協(xié)同治療時(shí)對PICC產(chǎn)生心理負(fù)擔(dān)甚至并發(fā)癥。
3.2 充分考慮患者的社會形象 下管時(shí)要充分考慮患者的社會形象,為患者選擇合適的穿刺位置,要考慮季節(jié)的變化,選擇在上臂還是前臂進(jìn)行導(dǎo)管穿刺,避免患者在冬季用藥時(shí)暴露過多,避免在夏季患者為了維護(hù)個(gè)人形象而不能穿短袖衣服的情況。
3.3 關(guān)注患者化療后的反應(yīng)及心理感受 部分患者化療后可能造成惡心、食欲不振、嘔吐,甚至患者抵抗力低下,出現(xiàn)白細(xì)胞計(jì)數(shù)、血小板計(jì)數(shù)降低等癥狀[7-10],由于乏力、耐受差,回首診醫(yī)院換藥給患者造成嚴(yán)重的心理負(fù)擔(dān),加之路途遠(yuǎn),出現(xiàn)每個(gè)化療周期結(jié)束后寧可將導(dǎo)管拔除也不留置導(dǎo)管的情況,甚至嚴(yán)重降低患者的生存質(zhì)量。如果出現(xiàn)焦慮及抑郁,那么患者在治療過程中的心理狀態(tài)觀察也是非常重要的,這可能影響患者的遵醫(yī)行為和信心?;颊咴跀y管期間的換藥是護(hù)士為患者提供個(gè)性化護(hù)理的良好時(shí)機(jī),良好的護(hù)患溝通及精湛的PICC維護(hù)技術(shù)可以有效消除患者在攜管期間的顧慮,提高其自信心,是促進(jìn)其康復(fù)的重要階段。護(hù)士在換藥時(shí)要充分與患者溝通,了解患者的心理及疾病狀態(tài),為患者提供支持。
3.4 擴(kuò)大患者的醫(yī)療保險(xiǎn)范圍和完善后續(xù)護(hù)理環(huán)節(jié)的管理 化療間歇期需帶管出院,每周1~2次的院外導(dǎo)管維護(hù)是目前令護(hù)士擔(dān)憂和患者困擾的問題。目前,我國PICC護(hù)理尚沒有普及,部分地區(qū)及醫(yī)院甚至是使用PICC較多醫(yī)院的部分科室護(hù)理人員沒有這方面的應(yīng)用知識,說明我國PICC準(zhǔn)入制度較嚴(yán),PICC知識還有待于擴(kuò)大培訓(xùn)范圍及深度,使這部分患者的輸液管理得到廣泛的應(yīng)用和認(rèn)可。本研究顯示,大部分患者對院外導(dǎo)管的自我管理存在顧慮,寧愿花費(fèi)大量人力、物力、財(cái)力選擇返回首診醫(yī)院維護(hù)導(dǎo)管,說明患者及家屬對醫(yī)院有較大的依賴性。首診醫(yī)院有責(zé)任進(jìn)行電話等隨訪制度,消除患者顧慮,為患者建立院外安全的護(hù)理環(huán)境,保證較遠(yuǎn)地區(qū)患者攜管期間的安全,必要時(shí)確立患者專職PICC管理人員,按時(shí)提示患者注意事項(xiàng)、換藥時(shí)間等,提高其生存質(zhì)量[11-13]。另外患者換藥費(fèi)用問題也是有關(guān)部門亟待解決的環(huán)節(jié)。隨著PICC技術(shù)的廣泛普及,擴(kuò)大患者的醫(yī)療保險(xiǎn)范圍和完善后續(xù)護(hù)理環(huán)節(jié)的管理則更利于患者的生活。
化療藥物尤其是發(fā)皰類化療藥物一旦外滲,可能會造成患者外滲部位感染、壞死,患者感覺痛苦,影響患者的生活及睡眠,而對于化療期間非發(fā)皰化療藥則常造成患者靜脈炎等不適[14-15],護(hù)士要結(jié)合患者自身特點(diǎn)選擇化療輸液途徑,而不能因?yàn)檫^度避免患者外滲的風(fēng)險(xiǎn)而一味選擇PICC化療途徑。護(hù)士的穿刺技術(shù)、責(zé)任心及患者的血管條件更是化療后血管反應(yīng)的關(guān)鍵。護(hù)士如果忽視患者的個(gè)人需求,忽視目前PICC技術(shù)在各層次醫(yī)院推廣的現(xiàn)狀,則可能對癌癥患者的治療、生活造成雪上加霜的影響。PICC需要護(hù)士充分考慮患者的個(gè)人情況,要為患者選擇個(gè)性化化療穿刺途徑,以期為患者提供更加人性化的護(hù)理,使患者在治療期間得到更多的尊重和愛護(hù)。
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