國(guó)外居家失能老年人主要照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)影響因素研究現(xiàn)狀

吳復(fù)琛 王玉環(huán)

(石河子大學(xué)醫(yī)學(xué)院，新疆 石河子 832002)

隨著老齡化人口快速的增長(zhǎng)，與之相適應(yīng)的依賴性照護(hù)也在增長(zhǎng)〔1〕。目前居家失能老年人的照護(hù)者主要為配偶和子女，他們被看作是長(zhǎng)期照護(hù)、以家庭為基礎(chǔ)和以社區(qū)為基礎(chǔ)照護(hù)系統(tǒng)的中流砥柱〔2〕。研究發(fā)現(xiàn)：63%的照護(hù)人員出現(xiàn)嚴(yán)重的照護(hù)負(fù)擔(dān)，47%的人出現(xiàn)精神障礙〔3〕。由于照護(hù)角色的社會(huì)化、照護(hù)負(fù)擔(dān)加重、照護(hù)導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)和健康問題下滑，聯(lián)合國(guó)千年發(fā)展目標(biāo)的總成就著重強(qiáng)調(diào)了全球非正式照護(hù)者的重要意義〔4〕。許多國(guó)家在關(guān)注失能老年人照護(hù)的同時(shí)，也開始關(guān)注照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)情況，并對(duì)影響照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)的主要因素進(jìn)行探討。

1 國(guó)外照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)影響因素

居家失能老年人不但給自身的生活帶來不便，而且對(duì)整個(gè)家庭，尤其是對(duì)照護(hù)者更是個(gè)“應(yīng)激因素”，在照護(hù)過程中，由于照護(hù)者的自身特征及與原有生活的脫離可導(dǎo)致照護(hù)者負(fù)擔(dān)增加，被照護(hù)者的生活滿意度降低。Etters Lynn等人用關(guān)鍵詞“照護(hù)者負(fù)擔(dān)”和“癡呆”進(jìn)行搜索，收集1996～2006年收錄在MEDLINE等數(shù)據(jù)庫(kù)的文章進(jìn)行分析，結(jié)果顯示影響照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素很多，如性別、與患者的關(guān)系、文化程度及自身特征〔5〕。Papastavrou Evridiki等人2004至2005年間在塞浦路斯招募172對(duì)癡呆患者及其照護(hù)者，對(duì)照護(hù)者采用照護(hù)負(fù)擔(dān)量表收集數(shù)據(jù)，結(jié)果顯示，68.02%的照護(hù)者存在較高的負(fù)擔(dān)水平，65%的照護(hù)者患有抑郁，影響照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素有患者的精神癥狀、照護(hù)者的性別、收入情況及受教育收平。分析數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)：照護(hù)者與被照護(hù)者在遇到問題時(shí)選擇解決問題的方法不同，例如選擇“問題解決式”方法(以問題為載體，尋求問題根源，通過解決問題達(dá)到照護(hù)的目的)照護(hù)負(fù)擔(dān)得分最低，使用情緒處理策略(即研究者對(duì)自身情緒的認(rèn)識(shí)、協(xié)調(diào)、引導(dǎo)和控制，培養(yǎng)駕馭情緒的能力)的照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)得分較高〔6〕。韓國(guó)2010年9月份的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)影響照護(hù)者的客觀負(fù)擔(dān)因素有：與老人生活在一起(F=17.66，P<0.001)、工作(F=13.34，P=0.003)、月收入(F=6.61，P=0.010)、服務(wù)方式(F=6.62，P=0.10)〔7〕。

1.1性別 照護(hù)工作被看作是全球女性的事業(yè)，大多數(shù)非正式照護(hù)者女性多于男性，在照護(hù)老人方面，女性照護(hù)者偏向照護(hù)的微觀層面，比如日常生活照料，男性照護(hù)者多偏向于宏觀層面，他們多是經(jīng)濟(jì)支柱和事情的決策者。

由于性別上的差異，使得照護(hù)負(fù)擔(dān)的大小也存在差異。在土耳其對(duì)老年癡呆患者的照護(hù)者負(fù)擔(dān)進(jìn)行比較描述性研究，選取老年癡呆照護(hù)者120名女性和72名男性照護(hù)者作為研究對(duì)象，在控制年齡、照護(hù)持續(xù)總時(shí)間、每天平均照護(hù)時(shí)間、文化水平、收入、就業(yè)情況、被照護(hù)者年齡、被照護(hù)者簡(jiǎn)短精神狀態(tài)檢查得分情況下(P>0.05)，分析性別對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響。使用照護(hù)者負(fù)擔(dān)量表(CBI)，對(duì)照護(hù)者的負(fù)擔(dān)情況收集數(shù)據(jù)，用t檢驗(yàn)進(jìn)行分析描述，結(jié)果顯示，女性照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)得分明顯高于男性照護(hù)者(P=0.002)。對(duì)照護(hù)負(fù)擔(dān)問卷各維度分析顯示，女性照護(hù)者在時(shí)間依賴負(fù)擔(dān)(P=0.040)、發(fā)展受限負(fù)擔(dān)(P=0.002)、生理性負(fù)擔(dān)(P=0.001)、社交性負(fù)擔(dān)(P=0.045)得分顯著高于男性照護(hù)者，但情感負(fù)擔(dān)得分兩者并無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.78)〔8〕。由于女性照護(hù)者照護(hù)的對(duì)象跨度范圍較大，而男性照護(hù)者主要照護(hù)他們的伴侶，因此，女性照護(hù)者比男性有較高的抑郁和照護(hù)負(fù)擔(dān)，其滿足的需要較男性也更多〔9，10〕。

長(zhǎng)期照護(hù)的對(duì)象多為慢性疾病患者，在與慢性疾病患者生活在一起通常會(huì)影響患者及其照護(hù)者的生活質(zhì)量，Marie Louise Luttik 等人研究心力衰竭患者照護(hù)者的生活質(zhì)量，從2002年10月至2005年2月，收集來自303名心力衰竭患者的照護(hù)者生活質(zhì)量的數(shù)據(jù)，研究分析表明：當(dāng)必須執(zhí)行照護(hù)工作時(shí)，男性與女性的生活質(zhì)量得分會(huì)有強(qiáng)烈的變化，照護(hù)任務(wù)對(duì)女性照護(hù)者生活質(zhì)量造成負(fù)面影響，但對(duì)男性來講，并沒有負(fù)面影響〔11〕。由于照護(hù)方面上存在性別差異，使得女性的生活質(zhì)量下降、抑郁焦慮明顯、所感受到的負(fù)擔(dān)加重，基于此在居家照護(hù)方面不應(yīng)該忽略女性的健康生活質(zhì)量問題。

1.2經(jīng)濟(jì)收入 美國(guó)有研究表明：失能老年人生命最后5年的平均消費(fèi)為38 688美元〔12〕，收入水平低或收入無保障的家庭，無法保障居家失能老年人日常生活的滿意度，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重會(huì)轉(zhuǎn)移成生理、心理健康問題，從而形成疲乏、抑郁等癥狀。

在塞浦路斯，Papastavrou Evridiki等人研究癌癥非正式照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)和抑郁情況，選取癌癥非正式照護(hù)者130名，采用希臘版的照護(hù)負(fù)擔(dān)量表(Burden Interview BI)、美國(guó)流調(diào)中心抑郁自評(píng)量表及應(yīng)對(duì)方式問卷收集數(shù)據(jù)，單向方差分析表明受教育水平(P<0.001)及收入水平(P<0.005)在照護(hù)負(fù)擔(dān)方面有顯著差異，回歸分析發(fā)現(xiàn)，經(jīng)濟(jì)收入與抑郁、照護(hù)負(fù)擔(dān)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)〔13〕。對(duì)失能老年人主要照護(hù)者的探索性研究中發(fā)現(xiàn)，家庭收入水平低是產(chǎn)生抑郁的高風(fēng)險(xiǎn)因子〔14〕，照護(hù)者比非照護(hù)者的生活質(zhì)量明顯降低，照護(hù)者的抑郁癥狀不僅影響自身的健康水平，被照護(hù)者的生活質(zhì)量也隨之降低。

經(jīng)濟(jì)收入水平的不同，不僅使國(guó)家內(nèi)部居家照護(hù)者之間的照護(hù)負(fù)擔(dān)不同，各國(guó)家間的負(fù)擔(dān)水平也存在差異。Shahly等〔15〕人對(duì)全世界20個(gè)國(guó)家13 892名受訪者(年齡≥50歲)在照護(hù)與自身關(guān)系親密的老人時(shí)經(jīng)歷的客觀負(fù)擔(dān)(照護(hù)時(shí)間和經(jīng)濟(jì)水平)和主觀負(fù)擔(dān)(抑郁、不耐煩)進(jìn)行研究。結(jié)果顯示：在高、中等偏上、低、中等偏下收入國(guó)家的受訪者，26.9%～42.5%自述身體狀況較差，35.7%～42.5%受訪者有負(fù)擔(dān)，13.5%～19.4%認(rèn)為花銷為負(fù)擔(dān)的主要影響因素。在低收入或中等偏下收入的國(guó)家照護(hù)者的負(fù)擔(dān)是高收入國(guó)家的2～3倍，經(jīng)濟(jì)收入高的國(guó)家14.3%的家庭照護(hù)者感覺經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，收入水平中等偏上國(guó)家，17.7%的家庭照護(hù)者感覺到經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，在收入水平低或中等偏下的國(guó)家，39.8%的照護(hù)者感覺到照護(hù)負(fù)擔(dān)。國(guó)外一項(xiàng)對(duì)2010年癡呆患者的花銷進(jìn)行研究，結(jié)果顯示，2010年全世界在癡呆患者身上的花費(fèi)為6 040億美元，非正式照護(hù)的花銷比例較大，而直接的醫(yī)療花費(fèi)相對(duì)較低，尤其是在經(jīng)濟(jì)水平低或中等的國(guó)家，非正式照護(hù)花銷占主導(dǎo)地位，直接的醫(yī)療花銷顯得微不足道〔16〕。各國(guó)間收入的差異會(huì)直接導(dǎo)致各國(guó)就醫(yī)情況的不同，在低收入或中等收入國(guó)家，非正式照護(hù)者工作量及工作時(shí)間相對(duì)較多，照護(hù)負(fù)擔(dān)相應(yīng)加重。

收入較低的家庭不太能接受收費(fèi)照護(hù)服務(wù)，雖然無報(bào)酬的家庭照護(hù)是一種重要的社會(huì)資源，可以減少逐漸上升的正式醫(yī)療照護(hù)成本，但對(duì)于長(zhǎng)期居家照護(hù)者，其經(jīng)歷生理和心理上的雙重壓力使照護(hù)負(fù)擔(dān)得分比非照護(hù)者高的因素之一。

1.3種族差異與宗教信仰 近幾年來，種族差異和宗教信仰作為重要的影響因子是否存在于非正式照護(hù)者中逐漸引起許多國(guó)家的興趣。Martin等〔17〕人應(yīng)用Meta分析方法對(duì)116個(gè)實(shí)證研究的結(jié)果進(jìn)行分析，結(jié)果表明：少數(shù)民族照護(hù)者有一個(gè)較低的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位且照護(hù)者的年齡偏低，以年輕照護(hù)者居多，他們比白人提供更多的照護(hù)、有更強(qiáng)烈的孝道信念。非裔美國(guó)人的照護(hù)者比白人照護(hù)者有較低的照護(hù)負(fù)擔(dān)和抑郁現(xiàn)象；西班牙裔和亞裔照護(hù)者比非西班牙裔的白人同齡人有更多的抑郁情緒，然而，所有少數(shù)民族組比白人有較差的生理健康狀況，這是由于經(jīng)濟(jì)收入水平較低、疾病相關(guān)知識(shí)和文化水平低、衛(wèi)生健康意識(shí)淡薄或者存在文化信仰(對(duì)老年所患疾病，比如癡呆和記憶力喪失，產(chǎn)生羞愧性的感知)導(dǎo)致看病延遲〔18〕，但是較差的生理健康狀況并不會(huì)加重少數(shù)民族照護(hù)者主觀照護(hù)負(fù)擔(dān)。

西班牙(信仰天主教)的一項(xiàng)研究中顯示，照護(hù)者的付出顯示的是對(duì)宗教的篤信，宗教在其服務(wù)類型的選擇、心理健康和生活質(zhì)量中扮演著重要角色，選取有宗教信仰的照護(hù)者，測(cè)量他們的心理健康、抑郁焦慮情況和照護(hù)壓力，采用線性回歸分析數(shù)據(jù)，與非宗教信仰者相比，其在參與宗教活動(dòng)上得分較高，照護(hù)壓力低，他們聽從天主的教導(dǎo)，孝敬父母、與人為善〔19〕。在美國(guó)選取印第安人作為研究對(duì)象，評(píng)估他們作為照護(hù)者的人口學(xué)特征和民族文化在照護(hù)中的作用，選取5 027名住在北部平原的拉科塔蘇族和在西南與印第安人密切相關(guān)的2個(gè)美國(guó)印第安人社區(qū)，采用橫斷面研究的方法收集數(shù)據(jù)，文化因素包括文化特征點(diǎn)的測(cè)量及傳統(tǒng)治療方案。結(jié)果顯示：在北部平原和西南，照護(hù)者多為年輕人、女性，其有大的家庭規(guī)模，積極參與本地的事件，在老年人治療上支持傳統(tǒng)治療方案。校正協(xié)變量之后，發(fā)現(xiàn)在北部平原如果講母語可以提升照護(hù)的質(zhì)量，同時(shí)調(diào)查顯示在北部平原性別的差異與文化因素之間存在交互作用〔20〕。同一國(guó)家不同地區(qū)、不同文化，在照護(hù)老年人的過程中存在一定的差異性，文化信仰、宗教信仰、種族之間的差異影響了照護(hù)類型的選擇、照護(hù)心境的差異，乃至照護(hù)者和被照護(hù)者的生活質(zhì)量。

1.4其他因素 在研究照護(hù)者的照護(hù)過程中，影響其照護(hù)負(fù)擔(dān)的因素各不相同，除去性別、經(jīng)濟(jì)、種族差異和宗教之外，國(guó)外許多研究者也發(fā)現(xiàn)其他一些相關(guān)因素。

Kate等〔21〕人在研究精神分裂癥患者及其照護(hù)者中，發(fā)現(xiàn)照護(hù)者的照護(hù)負(fù)擔(dān)與自尊的體現(xiàn)和社會(huì)關(guān)愛尊重呈正相關(guān)，較多的社會(huì)支持可以提高照護(hù)者的生活質(zhì)量減少照護(hù)壓力。Katherine等〔22〕人采用隊(duì)列觀察方法，在社區(qū)選取179名照護(hù)的患者≥60歲并患有晚期癌癥、心力衰竭或患有慢性阻塞性肺氣腫的居家照護(hù)者，采用Zarit Burden Inventory (ZBI)收集數(shù)據(jù)，采用相關(guān)性分析數(shù)據(jù)顯示，隨著照護(hù)時(shí)間的延長(zhǎng)照護(hù)負(fù)擔(dān)得分會(huì)增加，但與負(fù)擔(dān)之間并無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；高負(fù)擔(dān)與照護(hù)者日常工作的幫助需求及渴望與患者交流(優(yōu)勢(shì)比OR=2.53%)有關(guān)。2012年2月至3月間Panita等〔23〕人隨機(jī)對(duì)泰國(guó)150名患慢性疾病社區(qū)居家老年人的照護(hù)者進(jìn)行調(diào)查，使用Zarit Burden Inventory (ZBI)問卷收集資料，結(jié)果顯示：自評(píng)健康狀況、照護(hù)者的年齡、持續(xù)照護(hù)的時(shí)間與照護(hù)負(fù)擔(dān)成正相關(guān)，而經(jīng)濟(jì)收入與照護(hù)負(fù)擔(dān)成負(fù)相關(guān)(相關(guān)系數(shù)分別為0.16、8.31、0.05、-8.11，P值均小于0.05)。在新加坡對(duì)1 190對(duì)照護(hù)者和被照護(hù)者(年齡≥75歲)的生活質(zhì)量和照護(hù)者的壓力進(jìn)行研究，結(jié)果顯示照顧者健康狀況直接或間接與照顧者的抑郁癥狀有關(guān)〔24〕。在意大利選取胃切除后造瘺老家人的居家照護(hù)者144名，采用照護(hù)者生活質(zhì)量調(diào)查表和照護(hù)負(fù)擔(dān)量表(CBI)，結(jié)果顯示：年輕單身的照護(hù)者以及有孩子的照護(hù)者和經(jīng)濟(jì)困難者感覺負(fù)擔(dān)較重；感覺精神匱乏的照護(hù)者年齡一般在30～49和71～90歲之間，其家庭照護(hù)者生活質(zhì)量不容樂觀〔25〕。在墨西哥分析79名多發(fā)性硬化癥患者的照護(hù)者，結(jié)果顯示：當(dāng)病人說話困難、聽力困難、易緊張及喜歡擾亂他人容易使照護(hù)者感到壓抑，當(dāng)病人癥狀較輕時(shí)照護(hù)者壓抑感較輕〔26〕，即疾病程度是影響照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)加重的因素之一，這與Wong等〔27〕人的研究結(jié)果相同(負(fù)擔(dān)的大小與疾病的嚴(yán)重程度成正相關(guān)(P<0.0001)，關(guān)系滿意度量表與疾病嚴(yán)重程度成負(fù)相關(guān)(R=-0.60，P<0.001))。除了疾病程度之外，疾病種類的不同也會(huì)影響照護(hù)負(fù)擔(dān)得分的高低，Carlos〔28〕將184照護(hù)者按被照護(hù)者的狀況分為無癡呆組(軀體障礙組)和癡呆組(認(rèn)知障礙組)，采用照護(hù)負(fù)擔(dān)量表收集負(fù)擔(dān)得分?jǐn)?shù)據(jù)，結(jié)果顯示，照護(hù)癡呆患者組負(fù)擔(dān)得分較高，與軀體障礙組負(fù)擔(dān)得分有15.4的百分點(diǎn)差異。

2 小 結(jié)

綜上所述，照護(hù)者的自身特征、宗教信仰、經(jīng)濟(jì)收入及被照護(hù)者的疾病特征和社會(huì)學(xué)特征等是影響照護(hù)者生活質(zhì)量和照護(hù)負(fù)擔(dān)的重要因素。在關(guān)注老人健康狀況的同時(shí)，關(guān)注照護(hù)者的身心狀況及照護(hù)負(fù)擔(dān)水平是對(duì)家庭乃至社會(huì)提出的一個(gè)重要課題。了解國(guó)外居家照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)的影響因素可以為我國(guó)研究居家失能老年人主要照護(hù)者，尤其是對(duì)存在宗教信仰的少數(shù)民族失能老年人照護(hù)者照護(hù)者負(fù)擔(dān)研究提供了強(qiáng)有力的參考依據(jù)。

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