黃 平 李志榕 吳 倩
河南省開封市第五人民醫(yī)院,河南開封 475003
隨著醫(yī)學研究的進展,大部分精神分裂癥患者都可以通過藥物治療獲得有效控制或者康復。但社會公眾通常對精神分裂癥患者持有消極的認知態(tài)度,患者被認為是智能低下、行為古怪、沖動或孤僻退縮、性格脆弱、工作能力差、具有危險性等[1],這種刻板印象使相當多正在或曾經(jīng)患過精神分裂癥的患者感受到了社會的歧視和偏見[2]。 早在1999 年Satcher 通過研究提出,病恥感是未來精神衛(wèi)生工作領域最大的障礙[3]。一系列相關研究顯示,精神分裂癥患者普遍感受到較高水平的病恥感。病恥感嚴重影響了患者及其相關人員的治療依從性、社會功能、心理狀態(tài)、生活質(zhì)量等,造成他們生活中的社交回避,影響患者的康復率[4]。在對精神分裂癥患者病恥感的相關研究中,社會支持一直備受關注。 已有的研究表明,社會支持和人口特征與病恥感之間均存在直接的關系,個體獲得社會支持的數(shù)量、質(zhì)量以及對社會支持的感受和評價均可能影響其感知到的病恥感水平。為了具體探討精神分裂癥患者感知的病恥感與社會支持的關系,本次研究對213 例康復期精神分裂癥患者感知到的病恥感水平和社會支持水平進行了調(diào)查分析,旨在為開展精神分裂癥患者病恥感的臨床干預提供理論依據(jù)?,F(xiàn)將結果報道如下:
采取方便抽樣的方法,患者來源于開封市第五人民醫(yī)院2012 年1~12 月的住院患者,發(fā)放問卷213 份,經(jīng)嚴格篩查,剔除無效問卷(包括明顯規(guī)律性答題的、超過5 道題目沒有完成的),最終得到有效問卷170 份,其中男100 例(占58.5%),女70 例(占41.2%);年齡16~60 歲,平均(27.39±7.77)歲;文化程度在初中及其以下的90 例(占52.9%),高中或中專的52 例(占30.6%),大專及以上的28 例(占16.5%);未婚82 例(占48.2%),已婚82 例(占48.2%),離婚或者喪偶6 例(占3.5%);有工作的50 例(占29.4%),無業(yè)120 例(占70.6%);家庭人均月收入少于800 元的36 例(占21.2%),800~1500 元的70 例(占41.2%),多于1500元的64 例(占37.7%);主動入院38 例(占22.4%),被動入院90 例(占52.9%),強制入院42 例(占24.7%);首次住院40 例(占23.5%),住院2 次或3 次的94 例(占55.3%),住院3 次以上的36 例(占21.2%)。
①符合《中國精神障礙分類與診斷標準》(第3 版)有關精神分裂癥診斷標準的住院患者;②年齡16~65 歲;③有自知力(陽性和陰性量表中的自知力評分≤3 分),且其主治醫(yī)生診斷有閱讀和書寫能力;④知情同意,自愿參加。
1.3.1 自編一般情況調(diào)查表 由研究者、主治醫(yī)生和患者共同填寫,主要調(diào)查患者一般人口學資料,包括:患者性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、首發(fā)年齡、入院方式、住院次數(shù)等內(nèi)容。
1.3.2 Link 病恥感系列量表 Link 及其同事于2002 年最終形成該量表,能夠呈現(xiàn)精神疾病患者病恥感的整體狀況。該量表為自評量表,由三個分量表組成,分別是歧視-感知量表、病恥感應對量表、病恥感情感體驗量表,共46 個條目。 歧視-感知量表共計12 道題目,用于評價精神疾病患者對于他人貶低、歧視態(tài)度的感知;病恥感應對量表包括五個維度(保密、退縮、教育、挑戰(zhàn)、分離),主要評估患者對于病恥感的應對方式;病恥感情感體驗量表包括兩個維度(誤解、羞恥),主要測量患者認為被誤解的感受和認為與他人不同而感到羞恥的感受。 三個量表的內(nèi)部一致性分別是0.82~0.86,0.63~0.84,0.62~0.70[5];整個量表采用Likert 4 級評分法,≥2.5 分(中點值)為存在病恥感。 目前國內(nèi)多數(shù)研究采用歧視-感知分量表來評價精神疾病患者及其家屬對于他人貶低或歧視態(tài)度的感知狀況。
1.3.3 社會支持評定量表 該量表由肖水源[6]編制,具有10 個條目,包括客觀支持、主觀支持以及對社會支持的利用度三個維度,用來評定研究對象的社會支持狀況??陀^支持主要指客觀的、實際的或可見的支持,包括物質(zhì)上的直接援助和社會網(wǎng)絡的支持;主觀支持主要是指主觀的、體驗到或情緒上的支持,包括個體感受到在社會中被尊重、被支持、被理解的情緒體驗或者滿意程度;利用度則是指個體對社會支持的利用。
采用SPSS 17.0 統(tǒng)計分析軟件包進行描述性統(tǒng)計分析,計量資料采用均數(shù)±標準差(±s)表示,組間比較采用t 檢驗,相關性分析采用Pearson 檢驗。 以P <0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
患者“貶低-歧視感知”維度的條目平均得分為2.5794 分,高于量表中點2.5 分;應對方式中“保密”、“退縮”維度的條目平均得分為2.5804、2.5103 分,高于量表中點2.5 分,但“教育”、“挑戰(zhàn)”、“分離”三個維度條目平均得分都低于量表中點2.5 分;在情感體驗方面,“誤解”和“不同/羞恥”兩個維度平均條目得分都高于量表中點2.5 分。 見表1。
表1 精神分裂癥患者的病恥感及各維度得分狀況(分,±s)
表1 精神分裂癥患者的病恥感及各維度得分狀況(分,±s)
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本研究中精神分裂癥患者社會支持量表的平均得分為(32.14±6.29)分,與全國常模[(34.56±3.73)分]比較,差異有統(tǒng)計學意義(P <0.05),提示患者社會支持程度低于常人。社會支持量表的三個維度主觀支持、客觀支持、對支持的利用度的平均得分分別為(18.6412±4.2684)、(6.9235±2.2000)、(6.5765±1.7295)分。
精神分裂癥患者社會支持、主觀支持、客觀支持都與病恥感各個維度呈負相關,患者對社會支持的利用度分別與貶低-歧視感知、保密、退縮、挑戰(zhàn)、誤解及不同/羞恥呈負相關。 見表2。
一般人口學資料分析顯示,患者年齡、性別、學歷、婚姻狀況、工作狀況、是否首發(fā)以及是否強制入院等,對患者病恥感體驗無明顯影響。
以往研究表明,社會公眾通常認為精神疾病患者是智能低下、行為古怪、沖動或孤僻退縮、性格脆弱、工作能力差、具有危險性和暴力傾向,這種刻板印象影響公眾對精神疾病患者的態(tài)度。根據(jù)精神動力學理論,當公眾普遍采取一種歧視的態(tài)度來看待精神病患者,患者便會產(chǎn)生“投射性認同”,即感知到病恥感[7-8]。本研究中,精神分裂癥患者感知到的病恥感水平較高,與Link 采用相同量表的調(diào)查結果一致。 而在應對方式分量表的五個維度中,精神分裂癥患者多數(shù)選擇保密、退縮的應對方式,較少選擇教育、挑戰(zhàn)、分離的方式。 在一個對精神分裂癥患者充滿歧視的社會中,患者通常只能做出被動的反應性的策略,他們擔心疾病的暴露會讓自己失去應有的公正對待,無法坦蕩地接受自己患病的事實,因而對疾病采取保密的態(tài)度。國內(nèi)有關研究結果也顯示,68.2%的患者曾回避將自己接受過精神病治療的事實告訴家人以外的人[9]。2002 年Link 采用相同量表調(diào)查的結果顯示, 精神疾病患者最常采用的應對方式是“挑戰(zhàn)”和“退縮”,“保密”、“教育”、“分離”三種應對方式也顯著高于量表中點分[10]。 當患者感受到來自外界的歧視和拒絕時,大多數(shù)會采取退縮或者回避他人及社交的方式來實現(xiàn)自我保護,雖然這種方式無助于自身狀況的改善。 本次研究結果顯示,精神分裂癥患者在感受到歧視和拒絕時,較少對他人的行為態(tài)度進行挑戰(zhàn)和教育,也很少將自己與其他精神疾病患者區(qū)分開。這種研究結果的不一致可能來自于東西方文化中的差異,中國人更重視人際支持系統(tǒng),更重視別人對自己及家人的評價,而西方人更加獨立自主,更愿意爭取自身利益。在病恥感情感體驗方面,精神分裂癥患者普遍感受到自己不能被他人理解,感到與別人的不同,也感受到疾病帶來的羞恥感。分析原因一方面社會公眾對精神分裂癥的誤解本身就存在,人們常常認為精神分裂癥患者是愚蠢的、暴力、無法控制、沒有理智、不安全、不負責任、不能結婚生育、不能工作、無法信任等。 另一方面,患者面對公眾的誤解通常采取保密、退縮這些消極的應對方式。這些方式固然能使個體避開可能的消極評估和拒絕,但也會使個體過多的回避社會交往情境,失去了獲得群體支持的機會[11]。
表2 精神分裂癥患者的病恥感各維度與社會支持各維度的相關系數(shù)(r 值)
在以往的國內(nèi)外研究中,Bolton[12]研究認為社會歧視是病恥感產(chǎn)生的重要原因;Verhaeghe 等[13]研究表明,精神分裂癥患者的病恥感與自尊水平呈負相關,而患者獲得的社會支持可以減弱病恥感與自尊之間的負相關性;李季等[14]研究結果顯示,患者感知到的病恥感與社會支持呈顯著負相關;2010 年耿峰等[15]研究顯示社會支持與病恥感呈顯著負相關,社會支持程度較高的患者病恥感水平較低。 表2 的結果顯示,精神分裂癥患者感知到的病恥感水平與社會支持水平呈顯著負相關,提示患者得到的社會支持越多,對支持的利用度越高,患者感知到越少的病恥感,能夠較多采用積極應對方式,并在病恥感情感體驗方面越少體驗到負面情緒,與上述研究結果一致。 Link 的標簽理論認為,社會公眾會根據(jù)對精神疾病的消極認知給患者貼上“標簽”,并對他們產(chǎn)生貶低和歧視的信念,當人們普遍采取這種信念對待精神疾病患者時,患者便會將外部的負性態(tài)度內(nèi)在化,感到羞恥并相信自己與別人是不同的,進而引發(fā)一系列消極影響[16]。 而當患者獲得良好的社會支持時,周圍人通常能夠給予患者更多積極正向的情緒反饋,物質(zhì)上也能給予較多直接或者間接的幫助,而患者會從周圍人積極的態(tài)度中感受到被尊重、被支持和理解,進而對自己的評價趨向于積極,面對生活事件時更傾向于采取積極應對方式[17]。
精神分裂癥患者的精神癥狀可以通過藥物等治療方法得到有效控制,但患者普遍感知到較高水平的病恥感,認為自己不能被理解,感到與他人不同,通常采取保密、退縮的應對方式。 國內(nèi)外學者研究也證實了精神分裂癥患者存在高水平病恥感和受歧視的情況,精神分裂癥患者大多經(jīng)歷了關系破裂,信任喪失,社會地位喪失等危機,通常被排斥在日常生活、工作及休閑活動和親密關系之外[18]。 目前國內(nèi)外精神衛(wèi)生專業(yè)人員也在積極尋找降低精神疾病患者病恥感的措施,包括加強公眾教育,消除偏見歧視,增加公眾與患者的接觸等。 近十年來,國內(nèi)學者對精神疾病病恥感的研究也逐漸豐富起來,調(diào)查分析在精神疾病患者、家屬、公眾等不同人群中展開[19],研究內(nèi)容涉及公眾態(tài)度、患者感知到的病恥感水平、病恥感測量工具、病恥感產(chǎn)生機制及干預措施等。這些研究為提高精神疾病患者生活質(zhì)量促進其疾病康復提供了理論指導。精神分裂癥患者要成功地融入社會,很大程度上取決于公眾對他的接納程度[20]。 本次研究結果認為社會支持對精神分裂癥患者感知病恥感以及采取相應的應對方式都有著重要的影響。 作為精神衛(wèi)生專業(yè)人員,有必要對精神分裂癥的病恥感予以充分重視,通過教育和宣傳來促進社會公眾對精神疾病知識的了解,消除歧視偏見,多給予患者理解、關愛和支持;除了系統(tǒng)的藥物治療,還應開展積極有效的心理治療,進行社交技能訓練,尋找身邊可利用的社會支持,促進全面康復。
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