一次特殊的義診

本刊上期“妙手仁心”欄目刊登了“孩子，你的心臟還好嗎”的文章以后，引起了廣大讀者的關(guān)注。不少讀者來電來信對吳吳醫(yī)生千里尋訪先天性心臟病術(shù)后患兒的義舉表示由衷的贊揚和欽佩，并對這名安徽省定遠(yuǎn)縣小患兒揚揚的病情表示關(guān)心。還有些讀者詢問該如何預(yù)防兒童先天性心臟病。

吳昊醫(yī)師所在的杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)在媒體中獲得消息后，也被醫(yī)院有這樣高度責(zé)任感的醫(yī)生而感動，他們同樣關(guān)注小揚揚的病情，并很快組成了由院長帶隊，心臟外科、心血管內(nèi)科、兒科等高級職稱醫(yī)師組成的專家團(tuán)隊，前往安徽省定遠(yuǎn)縣給小揚揚進(jìn)行一次隨訪，同時為其他60余名和小揚揚一樣患有先天性心臟病的小患者進(jìn)行義診。

3年后再相見，小揚揚長高長胖了

1月20日，本刊記者隨同杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院的專家團(tuán)隊經(jīng)過8個多小時的奔波來到安徽定遠(yuǎn)，小揚揚已經(jīng)被安徽當(dāng)?shù)氐闹驹刚呓拥搅硕ㄟh(yuǎn)縣城。自從上次給小揚揚做過一期手術(shù)以后，時隔3年半，吳昊醫(yī)生第一眼看到小揚揚就覺得揚揚長高了，長胖了，膚色也比當(dāng)年好了許多，吳主任摸著小揚揚的頭，親切地稱他“小家伙”。吳醫(yī)生向小揚揚的父母了解揚揚這幾年的身體狀況，并仔細(xì)翻看了揚揚手術(shù)以后的檢查結(jié)果。揚揚的父母說，自從3年多前吳醫(yī)生給小揚揚做過手術(shù)以后，揚揚的身體好多了，本來三天兩頭感冒咳嗽，手術(shù)后完全判若兩人，飯量增加了，也能運動了，運動以后不會像以前那樣動不動就氣喘吁吁了，但是體質(zhì)還不是很好，一年中也會出現(xiàn)幾次感冒，走一會就要大人背著。因為不了解一期手術(shù)后必須堅持吃藥的重要性，他們在揚揚一次感冒后給揚揚停了藥，至今差不多停藥兩年半了，這讓吳醫(yī)生很擔(dān)憂。因為沒有設(shè)備，吳醫(yī)生對小揚揚身體的具體情況也無法判斷，叮囑揚揚父母第二天一早到安徽定遠(yuǎn)縣總醫(yī)院給揚揚做詳細(xì)檢查。

揚揚的身體狀況喜憂參半

21日上午8點，揚揚和許多小朋友已經(jīng)早早地等在定遠(yuǎn)縣總醫(yī)院兒科門診前，吳昊醫(yī)生第一個給小揚揚聽診，初步判斷小揚揚的身體恢復(fù)的還不錯。但是小揚揚的嘴唇、舌頭還是有些發(fā)紫，這是機(jī)體缺氧的表現(xiàn)。揚揚現(xiàn)在是否適合做二期手術(shù)呢？只有做過心肺B超才能確定。

直到吳醫(yī)生看到B超結(jié)果，懸著的心才稍微放松些。吳醫(yī)生說，揚揚的復(fù)查結(jié)果喜憂參半。喜的是小揚揚第一期手術(shù)效果明顯，揚揚的體肺分流管道仍然是疏通的：憂的是因為小揚揚的肺動脈發(fā)育還不夠理想，雖然是通的，但是直徑只有3毫米，而一個健康的人肺動脈血管約有1厘米，因此目前他還不具備二期進(jìn)行根治性手術(shù)的條件?，F(xiàn)在小揚揚還必須堅持服用阿司匹林腸溶片，以保證體肺分流管道的通暢，以免引起嚴(yán)重的缺氧后果。小揚揚父母表示以后如果出現(xiàn)感冒等不適癥狀，再也不敢盲目停藥了，有問題就應(yīng)該及時跟手術(shù)醫(yī)師聯(lián)系。

其他先天性心臟病小患者的故事

患法樂式四聯(lián)癥的婷婷

9歲的小婷婷，一大早和父母從50多千米外的家中趕來，只見她渾身青紫，嘴唇、兩只手紫得像黑布林，甚至連耳朵、眼睛的眼底也都是紫的。婷婷爸爸說婷婷長這么大吃了不少苦頭，兩三歲的時候每年將近有10個月是在醫(yī)院度過的。長大后感冒稍微好了點，但是仍然不能長時間運動，有時走路多了上氣不接下氣，甚至渾身骨頭都疼。吳昊醫(yī)生說小婷婷患得是典型的法樂氏四聯(lián)癥，如果進(jìn)行手術(shù)治療效果比較理想，幾乎可以達(dá)到健康人的標(biāo)準(zhǔn)。聽了醫(yī)生的話，婷婷的爸爸媽媽終于松了口氣。

婷婷的媽媽說她懷孕的時候自己都不知道，可能是因為營養(yǎng)不良，婷婷在肚子里發(fā)育得很慢，懷孕7個多月的時候到醫(yī)院做B超，醫(yī)生說當(dāng)時胎兒只有5個月大小，嚴(yán)重發(fā)育遲緩，但是婷婷媽媽沒有意識到問題的嚴(yán)重性。婷婷生下來以后渾身發(fā)紫，8個月時婷婷經(jīng)常感冒、咳嗽、拉肚子。有次拉肚子時間很長治療不見效果，他們就帶婷婷到市里的大醫(yī)院檢查，做過B超以后發(fā)現(xiàn)婷婷患有先天性心臟病，但是家中不具備給她治療的經(jīng)濟(jì)條件，所以一直拖到現(xiàn)在。

2個多月小寶寶室間隔缺損可能不需要手術(shù)就能康復(fù)

在前來就診的隊伍中，有個用層層包被包裹著的小寶寶比較引人注目，看上去活潑可愛，一點都不像患病的孩子。小寶寶的媽媽繆女士說寶寶3個月不到，是滿月體檢的時候發(fā)現(xiàn)孩子患有先天性心臟病的，當(dāng)時聽了她們一家人都覺得天似乎要塌下來了。因為她是有計劃懷孕的，懷孕前一直補(bǔ)充葉酸，孕期一直堅持做孕期保健和各項檢查，當(dāng)時各項檢查結(jié)果都是好的，孩子是足月生的，生下來3.8千克，白白胖胖的，看上去和其他健康的孩子沒有區(qū)別，他們無論如何也想不到為何孩子會患有先天性心臟病。

記者耐心詢問繆女士懷孕初期是否生過病?？娕客蝗幌肫饋硭齽倯言?個多月的時候有天突然感冒發(fā)燒了，因為聽說懷孕了不能隨便打針吃藥，她就沒有去醫(yī)院，硬是撐了兩個多星期，感冒才稍微好了點。也許，這就是小寶寶患病的誘因。

聽說杭州的專家來義診，當(dāng)天他們一家四五口大人全陪著來了。杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院兒科副主任朱亞非主任醫(yī)師說小寶寶患的是室間隔缺損，屬于比較簡單的先天性心臟病，甚至可以不用手術(shù)不用治療她自己就能康復(fù)。一家人聽后頓時露出了笑臉。朱醫(yī)生給他們分析說，小寶寶現(xiàn)在3個月不到，隨著孩子慢慢長大可能自己就會康復(fù)。但是家長不能放松警惕，如果發(fā)現(xiàn)寶寶體重增長緩慢、經(jīng)常咳嗽感冒之類，說明寶寶的病沒有自己康復(fù)，因此要定期隨診復(fù)查。條件成熟了可以做介入治療，不需要開胸手術(shù)，孩子住院兩三天就可以出院。朱醫(yī)生說并不是所有的先天性心臟病患者都要手術(shù)治療，即使手術(shù)治療也要看小患者的年齡大小，年齡越小，相對來說麻醉之類的手術(shù)風(fēng)險越大。

朱亞非主任醫(yī)師同時叮囑小寶寶的家長一定要加倍小心養(yǎng)護(hù)小寶寶，盡量不要讓小寶寶感冒發(fā)燒，盡量少去人多的公共場所，否則生了病患了肺炎會比一般人嚴(yán)重的多，那么對小寶寶來說非常危險。

病情嚴(yán)重的小琳

小琳的家離定遠(yuǎn)縣城有40多千米，為了早點讓杭州來的專家給她看病，她和父母提前一天就來到了縣城?；顫娍蓯鄣男×湛瓷先ヒ稽c也不像一個生病的孩子，很快她就和記者熟絡(luò)了，還擺出漂亮的造型讓記者給她拍照片。

琳琳的媽媽說，小琳看上去好好的，其實體質(zhì)很差，現(xiàn)在10多歲了，生活不能完全自理，冬天不能自己穿衣服，走不了幾步路就氣喘吁吁的。吳昊醫(yī)生說小琳琳患的是肺動脈閉鎖、室間隔缺損，病情太復(fù)雜，并且由于有重度肺動脈高壓，錯過了最佳手術(shù)機(jī)會，即使是用目前最為先進(jìn)的肺動脈匯聚重建術(shù)治療也不能成功，理論上需要心肺移植才能康復(fù)，由于供體的原因，不太現(xiàn)實。聽到殘酷的消息后，小琳琳的媽媽頓時哭了起來，小琳琳的爸爸眼圈也紅了，哽咽地說他們后悔沒有早期接受診斷和治療，但是他們決不放棄。聽到這里，在場的記者和醫(yī)生唏噓不已。

事后記者得知，琳琳媽媽懷孕的初期曾經(jīng)出現(xiàn)過先兆流產(chǎn)的癥狀，沒有去正規(guī)的大醫(yī)院看，而是聽信村里赤腳醫(yī)生的話，吃了艾草等草藥保胎。后來孩子保住了，但是她整個懷孕過程中自始自終沒有去醫(yī)院檢查過，孩子出生后他們也不知道患有這么嚴(yán)重的先天性心臟病。小琳琳小時候三天兩頭感冒咳嗽，后來檢查出患有先天性心臟病。為了琳琳的病，琳琳的媽媽頭發(fā)已經(jīng)花白了，但是看著活潑可愛的琳琳，他們說什么也不愿意放棄，琳琳的媽媽說，只要有機(jī)會，他們還將繼續(xù)求醫(yī)。

先天性心臟病致病因素很多

杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院心胸外科吳昊醫(yī)生說，引起先天性心臟病的原因復(fù)雜，迄今尚未完全明確，但據(jù)目前研究認(rèn)為，遺傳性和環(huán)境因素及其相互作用影響到孕期胎兒的發(fā)育而產(chǎn)生先天性心臟病。比如某些子宮內(nèi)的病毒感染，可致先天畸形多伴先天性心臟病，如果準(zhǔn)媽媽在懷孕期間（主要是前3個月）患了病毒感染，尤其是風(fēng)疹、腮腺炎、流行性感冒等，就很可能造成胎兒心臟畸形；準(zhǔn)媽媽如果孕期酗酒，嬰兒可患酒精中毒綜合征，常伴發(fā)室間隔缺損、動脈導(dǎo)管未閉、房間隔缺損、法樂氏四聯(lián)癥等；妊娠期服用某些藥物如苯丙胺、孕酮類、雌激素類、抗驚厥藥等，亦可導(dǎo)致心臟畸形：準(zhǔn)媽媽患有“糖尿病”、“甲狀腺機(jī)能亢進(jìn)”等也會使胎兒心臟發(fā)育不正常；高齡婦女的多產(chǎn)兒容易有先天性心臟病及其他畸形：懷孕期間接觸放射線，飲食中缺乏葉酸，孕婦的心情不佳等，也與嬰兒先天性心臟病有關(guān)系。

如何預(yù)防寶寶出現(xiàn)先天性心臟缺陷

先天性心臟病是新生兒最常見的心臟病，近幾年，先天性心臟病已成為5歲以下兒童死亡的主要原因之一，給家庭和社會帶來巨大的不幸和深重的負(fù)擔(dān)。而胚胎在母體內(nèi)形成2周時，心臟發(fā)育開始，約在第4周即有循環(huán)作用，到第8周胎兒的心房、心室形成。在胚胎發(fā)育的這個關(guān)鍵時期，任何影響心臟發(fā)育的內(nèi)在或外在因素都能使心臟某一部分發(fā)育障礙，從而形成各種類型先天性心臟病。因此孕前孕中應(yīng)做好保健，積極預(yù)防。

適當(dāng)補(bǔ)充葉酸：葉酸能有效預(yù)防先天性心臟病，研究表明，懷孕之前和懷孕期間每天服用400微克的葉酸能夠避免高達(dá)50%的先天性心臟病的發(fā)生（同樣能夠避免先天性脊柱裂的發(fā)生）。

避免接觸流感人群，不要濫用藥物：遠(yuǎn)離流感人群以及那些容易引起發(fā)燒的其他疾病患者。孕媽媽不要隨意用藥，因為很多藥物會通過胎盤對胎兒造成不良影響。所以孕媽媽用藥應(yīng)特別慎重，可用可不用的應(yīng)盡量不用。一旦生病，應(yīng)在醫(yī)生指導(dǎo)下合理用藥，早日康復(fù)。正規(guī)醫(yī)院的醫(yī)生會避免給孕婦使用對胎兒健康有影響的藥物。

營養(yǎng)保證：如果孕媽媽注意日常的飲食均衡，孕媽媽攝入的營養(yǎng)可以滿足自己和寶寶身體的需要，不需再額外服用孕媽媽營養(yǎng)品。但如果烹飪方法不合理、食欲不佳等，在飲食不能滿足需要的情況下，適當(dāng)服用一些孕媽媽營養(yǎng)品，補(bǔ)充重要的、懷孕期間容易缺乏的礦物質(zhì)和維生素是有必要的。

不要盲目保胎：從胚胎形成的過程看，妊娠前3個月的胚胎期是胎兒成形的最關(guān)鍵時期，此時如果胎兒出現(xiàn)致命的缺陷，往往表現(xiàn)為早期流產(chǎn)，這時保胎是很危險的，因為此時胎兒自然流產(chǎn)多半起因于發(fā)育異常，縱然保住胎兒，也容易出現(xiàn)殘缺或致命的畸形。如曾經(jīng)在妊娠早期接觸過劇毒物品，如農(nóng)藥；被輻射污染過等也不宜輕言保胎，因為其產(chǎn)生畸形胎兒的概率要遠(yuǎn)高于常人。

三維彩超篩查：杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院心胸外科主任王浩主任醫(yī)師說預(yù)防先天性心臟病提倡在孕期早發(fā)現(xiàn)，早期發(fā)現(xiàn)小兒先天性心臟病對優(yōu)生優(yōu)育至關(guān)重要。

據(jù)介紹從孕17周開始，超聲可探測到胎兒的心臟，但最佳探測時間在孕22～28周。此時期，羊水適中，胎兒心臟已發(fā)育近完全，胎兒肋骨未長成，有利于胎兒心臟的探測。一般來說，大部分先天性心臟病通過三維彩超都能篩查，復(fù)雜的比較嚴(yán)重的先天性心臟病基本都可以發(fā)現(xiàn)。

如果父母曾患先天性心臟病，或曾有患先天性心臟病的子女，再妊娠時提倡做胎兒超聲，以利于早期檢出患先天性心臟病的胎兒，若為復(fù)雜或難治性先天性心臟病可考慮早期引產(chǎn)。

截至發(fā)稿前，記者得知，元宵節(jié)以后杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院將分批為此次義診的符合手術(shù)條件的先天性心臟病小患者進(jìn)行手術(shù)，杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院除了資助手術(shù)費用的30%（其余50%由定遠(yuǎn)縣新農(nóng)村合作醫(yī)療報銷、20%由定遠(yuǎn)縣民政局醫(yī)療救助）之外，還將為每位手術(shù)的小朋友家庭提供3000元現(xiàn)金，以供手術(shù)期間他們在杭州的住宿和生活。

讓我們一起期待著這些患兒在杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院手術(shù)獲得成功！