癌癥患者家屬對(duì)癌因性疲乏的認(rèn)知和應(yīng)對(duì)方式調(diào)查

武曉紅 張國(guó)華 李紅梅

1979年Haylock＆Hard提出癌癥患者有癌因性疲乏(cancer related fatigue，CRF)［1］。2000 年美國(guó)國(guó)家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(NCCN)將癌因性疲乏定義為一種擾亂機(jī)體正常功能的非同尋常的、持久的、主觀的勞累感，與癌癥或癌癥治療有關(guān)［2］。王婷等［3］研究顯示，CRF 在癌癥患者中具有很高的發(fā)生率，90%的患者在放療期間會(huì)出現(xiàn)疲乏感，而75%～100%的患者在化療期間會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重疲乏感［3］。CRF的臨床表現(xiàn)涉及身體、心理、情緒、精神等多方面，呈現(xiàn)為主觀性的多維癥狀［4］。因此，醫(yī)護(hù)人員或家屬只有通過(guò)患者本人的充分表達(dá)才能了解病情，進(jìn)而實(shí)施有效的評(píng)估與干預(yù)。癌癥的診斷以及癌癥本身與癌癥治療造成的不適、對(duì)日常生活質(zhì)量及活動(dòng)能力的影響，對(duì)患者造成極大的創(chuàng)傷，產(chǎn)生一定程度的心理問(wèn)題，表現(xiàn)一些負(fù)性情緒，如煩躁、焦慮、抑郁、低沉、失落無(wú)望、不愿與人交流等。這時(shí)心理社會(huì)支持就尤為重要，特別是家人的支持與理解，能夠幫助患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，調(diào)節(jié)情緒，有利于患者建立積極正確的應(yīng)對(duì)方式［4］。為了解癌癥患者家屬對(duì)CRF的認(rèn)知狀況和應(yīng)對(duì)方式，以期患者家屬建立正確的認(rèn)知觀念和應(yīng)對(duì)方式，給予患者更多的社會(huì)心理支持，我們對(duì)143名癌癥患者家屬進(jìn)行了調(diào)查，現(xiàn)將調(diào)查結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采用主觀抽樣的方法，抽取2011年12月～2012年12月在本市某三級(jí)甲等醫(yī)院腫瘤科和普外科住院的癌癥患者直系家屬(包括配偶、子女、父母)150名進(jìn)行調(diào)查。其中男79名，女71名。年齡30～57歲。調(diào)查對(duì)象入選標(biāo)準(zhǔn):(1)其家屬經(jīng)病理學(xué)等檢查已明確診斷為癌癥，且已明確治療方案，如手術(shù)、放療、化療等。(2)目前和已往無(wú)精神疾病和認(rèn)知障礙，言語(yǔ)表達(dá)清楚，可完成問(wèn)卷調(diào)查。(3)患者知情同意，自愿參加調(diào)查。

1.2 方法

1.2.1 測(cè)量工具 本研究采用自制問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，內(nèi)容包括一般資料(被調(diào)查者的社會(huì)人口統(tǒng)計(jì)學(xué)資料、與患者關(guān)系、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、社會(huì)支持等)、疲乏認(rèn)知情況和疲乏應(yīng)對(duì)方式3方面。對(duì)疲乏認(rèn)知情況的調(diào)查設(shè)計(jì)為封閉式問(wèn)題，內(nèi)容包括:有無(wú)聽(tīng)說(shuō)過(guò)CRF;您有否觀察到癌癥患者出現(xiàn)疲乏;您認(rèn)為癌癥患者出現(xiàn)疲乏是否屬于正常現(xiàn)象;您認(rèn)為這種疲乏癥有否有必要通知醫(yī)師采取治療措施;您認(rèn)為疲乏是否主要由癌癥或手術(shù)、化療、放療等治療引起;您認(rèn)為這種疲乏癥狀能否緩解;您認(rèn)為疲乏是否會(huì)使患者病情加重。在疲乏應(yīng)對(duì)方式方面，采用“當(dāng)患者告知您感到疲乏時(shí)，您會(huì)采取何種措施來(lái)幫助其緩解?”這個(gè)開(kāi)放式問(wèn)題進(jìn)行調(diào)查。問(wèn)卷設(shè)計(jì)好后，分別經(jīng)5位護(hù)理專(zhuān)家和腫瘤科主任醫(yī)師的評(píng)議，一致認(rèn)為問(wèn)卷具有良好的內(nèi)容效度。

1.2.2 資料收集 調(diào)查前由受過(guò)專(zhuān)門(mén)培訓(xùn)的護(hù)士對(duì)調(diào)查者進(jìn)行集中統(tǒng)一培訓(xùn)，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，發(fā)放問(wèn)卷調(diào)查，由家屬當(dāng)場(chǎng)填寫(xiě)。在填寫(xiě)過(guò)程中，若家屬對(duì)問(wèn)卷內(nèi)容有任何疑問(wèn)，調(diào)查人員現(xiàn)場(chǎng)答疑指導(dǎo)其完成問(wèn)卷，但嚴(yán)禁給予誘導(dǎo)和暗示。發(fā)出問(wèn)卷150份，收回146份，其中4名未能完成問(wèn)卷填寫(xiě)，3名問(wèn)卷選擇單一選項(xiàng)，視為無(wú)效，收回有效問(wèn)卷143份，回收有效率為94%。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 本組143名癌癥患者家屬，男75名，女68名。年齡29～57歲，平均(38.2±9.3)歲。學(xué)歷:小學(xué)及以下20名，中學(xué)66名，大專(zhuān)及以上57名。與患者的關(guān)系:子女95名，配偶34名，父母14名。感覺(jué)醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)較重者95名，沒(méi)有醫(yī)療費(fèi)用擔(dān)憂(yōu)者18名，在可承受范圍者30名。社會(huì)支持方面感覺(jué)不良者56名，一般者68名，良好者19名。

2.2 癌癥患者家屬對(duì)CRF認(rèn)知狀況調(diào)查結(jié)果(表1)

表1 癌癥患者家屬對(duì)CRF認(rèn)知狀況調(diào)查結(jié)果 名(%)

2.3 癌因性疲乏的應(yīng)對(duì)方式 本研究調(diào)查分析發(fā)現(xiàn)，131名(91.61%)的患者家屬都認(rèn)為CRF與正常人日常生活中感受的疲乏一樣，可通過(guò)休息、增加睡眠得到緩解。134名(93.71%)認(rèn)為CRF主要由放化療引起惡心、嘔吐等副作用導(dǎo)致，待治療結(jié)束后疲乏癥狀自然會(huì)消失，無(wú)需進(jìn)行干預(yù)。只有9名(6.29%)患者家屬會(huì)選擇尋求醫(yī)護(hù)人員的幫助。

3 討論

3.1 癌癥患者家屬對(duì)CRF存在認(rèn)知錯(cuò)誤和應(yīng)對(duì)不良CRF作為癌癥患者最常見(jiàn)的癥狀之一，不同于一般性疲乏，其發(fā)生快、程度重、持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)，不能通過(guò)休息緩解［5］，不僅影響患者的自我照護(hù)能力、功能狀態(tài)、生活質(zhì)量，還能導(dǎo)致病情加重，成為終止化療的直接原因［6］。但其病因與發(fā)病機(jī)制尚不明確，臨床上尚無(wú)理想的治療手段與護(hù)理方案［4］。近年來(lái)CRF已被公認(rèn)為是癌癥患者“最重要卻無(wú)法治療的癥狀”［7］。目前普遍接受CRF是腫瘤直接影響、癌癥治療、癌癥或癌癥治療合并癥、慢性合并癥、心理社會(huì)因素等多因素共同作用的結(jié)果［8］。基于以上認(rèn)識(shí)，目前CFR的干預(yù)措施包括健康教育、運(yùn)動(dòng)干預(yù)、飲食指導(dǎo)、睡眠調(diào)節(jié)、藥物干預(yù)、心理行為干預(yù)、視覺(jué)影像法干預(yù)等，其中活動(dòng)鍛煉是有證據(jù)證實(shí)的唯一有效的CRF干預(yù)措施［9］。同時(shí)CRF表現(xiàn)為主觀性的多維癥狀，只有通過(guò)患者本人充分表述自己的癥狀，醫(yī)護(hù)人員與患者家屬才能了解患者病情。早在2007年美國(guó)國(guó)家癌癥網(wǎng)在發(fā)表的《癌因性疲乏實(shí)踐指南》中就指出，對(duì)腫瘤患者和(或)家屬進(jìn)行健康教育和咨詢(xún)，使之認(rèn)識(shí)CRF的發(fā)生規(guī)律，消除他們對(duì)CRF的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)，促進(jìn)他們對(duì)疲乏的程度進(jìn)行自我監(jiān)測(cè)［10］。本研究中94.41%的患者家屬未聽(tīng)說(shuō)過(guò) CRF，95.10%的患者家屬認(rèn)為CRF是癌癥患者治療中必須要承受的，只要放化療結(jié)束，疲乏的癥狀就會(huì)緩解，無(wú)需干預(yù)與告知醫(yī)師。89.51%的家屬認(rèn)為CRF對(duì)患者病情不會(huì)造成影響?？梢?jiàn)，癌癥患者家屬對(duì)CRF的認(rèn)知存在嚴(yán)重不足與錯(cuò)誤，進(jìn)而導(dǎo)致應(yīng)對(duì)方式不良。

3.2 癌癥患者家屬對(duì)CRF認(rèn)知錯(cuò)誤與應(yīng)對(duì)不良的原因分析

3.2.1 體制方面 2002年美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院達(dá)成共識(shí)，將疼痛、抑郁和疲乏納入癌癥患者癥狀管理［11］，但疼痛是目前唯一在臨床實(shí)踐中被評(píng)估、記錄和管理的癥狀。絕大多數(shù)醫(yī)院沒(méi)有將CRF的監(jiān)測(cè)納入常規(guī)工作中，導(dǎo)致CRF的健康宣教環(huán)節(jié)的缺失。

3.2.2 醫(yī)護(hù)人員方面 其一，缺乏CRF管理的相關(guān)知識(shí)和技能。當(dāng)醫(yī)護(hù)人員不能為患者提供有效緩解疲乏的治療或干預(yù)方法時(shí)，他們更不愿意與患者討論疲乏的相關(guān)問(wèn)題。其二，嚴(yán)重低估疲乏的發(fā)生率。其三，錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)，認(rèn)為CRF與普通人感受到的疲乏一樣，不會(huì)給患者帶來(lái)嚴(yán)重影響［12］。

3.2.3 患者方面 癌癥患者本身對(duì)CRF存在重視不夠，認(rèn)知錯(cuò)誤，報(bào)告不足［13］。例如有些患者認(rèn)為如果疲乏很重要，醫(yī)護(hù)人員會(huì)主動(dòng)詢(xún)問(wèn)或者認(rèn)為對(duì)于疲乏醫(yī)護(hù)人員也沒(méi)有有效的緩解方法［12］。有些患者擔(dān)心向醫(yī)師匯報(bào)疲乏，會(huì)分散醫(yī)師的注意力，影響癌癥的治療。有些患者擔(dān)心增加家屬負(fù)擔(dān)，覺(jué)得自己患病已經(jīng)給家人帶來(lái)很大麻煩，認(rèn)為疲乏是癌癥治療過(guò)程中不可避免的，無(wú)需小題大做。

4 小結(jié)

總之，隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，人們對(duì)待健康的關(guān)注程度不斷提高，癌癥患者不僅僅只尋求控制癥狀、延長(zhǎng)生存時(shí)間，更重要的是追求帶病生存期更高的生活質(zhì)量。CRF普遍存在于癌癥患者，對(duì)患者的生活及其病情變化造成了嚴(yán)重影響，應(yīng)受到醫(yī)護(hù)人員與患者家屬的高度重視。社會(huì)支持是建立在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)上的各種社會(huì)關(guān)系對(duì)個(gè)體的主觀和/或客觀的影響力。研究顯示，社會(huì)支持是影響癌癥患者生活質(zhì)量的重要因素之一，它具有減輕應(yīng)激反應(yīng)的作用，能明顯改善癌癥患者社會(huì)心理狀況，提高癌癥患者的生活質(zhì)量［14］。家庭支持作為社會(huì)支持最基本的形式，在癌癥患者的抗癌治療及其康復(fù)過(guò)程中起著不可忽視的作用。本研究發(fā)現(xiàn)，絕大多數(shù)癌癥患者家屬對(duì)CRF存在認(rèn)知錯(cuò)誤與應(yīng)對(duì)不良，沒(méi)有參與到癌癥患者CRF的干預(yù)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在健康宣教的基礎(chǔ)上，給予正確引導(dǎo)，督促癌癥患者家屬與患者協(xié)同積極對(duì)抗CRF，將CRF對(duì)患者生活的影響降至最低，不斷提高患者的生活質(zhì)量。

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