誰來照料我中國如何應(yīng)對阿爾茨海默病挑戰(zhàn)

□本刊記者 陳廣晶

▲醫(yī)院里候診的老人/本刊記者 趙一帆 攝

過去的三十年是中國飛速發(fā)展的三十年，也是中國社會老齡化加劇的關(guān)鍵時(shí)期，困擾全世界的頑疾——阿爾茨海默病（老年癡呆癥），正日漸成為越來越多中國家庭的夢魘。經(jīng)濟(jì)尚不發(fā)達(dá)，機(jī)構(gòu)照料資源不足，家庭照料人員趨于老齡化……處于發(fā)展關(guān)鍵期的中國如何面對來勢洶洶的阿爾茨海默?。渴裁词侵袊彝ヘ?fù)擔(dān)得起的照料方式？國家和社會各界已做了哪些努力？國際上有哪些可借鑒的經(jīng)驗(yàn)？日前相關(guān)專家和機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人就這些問題談了自己的看法。

照料壓力已成世界問題

國際阿爾茨海默病協(xié)會（ADI）是由全球79個(gè)阿爾茨海默病團(tuán)體組成的國際聯(lián)合會，以改善全世界阿爾茨海默病患者及其家庭的生活質(zhì)量為宗旨。2013年9月，該協(xié)一年一度的《世界阿爾茨海默病報(bào)告》發(fā)布會首次在中國召開，2013年報(bào)告的主題是“嚴(yán)重匱乏的阿爾茨海默病照料者”。ADI執(zhí)行董事Marc Wortmann在會上介紹，2010年全世界的阿爾茨海默病人口有3600萬，在接下來的20年里這個(gè)數(shù)字會攀升為6600萬，到2050年將超過1.15億。已有的數(shù)據(jù)顯示，僅2010年全球阿爾茨海默病耗費(fèi)的成本已超過6000億美元（包括醫(yī)療成本和非醫(yī)療成本以及非正式家庭照料成本），占全球GDP（國民生產(chǎn)總值）總額的1%，相當(dāng)于一個(gè)中等發(fā)達(dá)國家全年的GDP；對比養(yǎng)老院照料，家庭照料可能更經(jīng)濟(jì)實(shí)惠，現(xiàn)在33%的中國、印度和拉美國家的照料者放棄工作或者減少工作時(shí)間來照料患者。這一疾病對于任何國家都是非常大的壓力。

國內(nèi)的調(diào)查顯示，截至2012底，我國老年人口1.94億，阿爾茨海默病患者800萬～1000萬，其中約一半的患者需要照料（隨著時(shí)間的推移，另一半人也會有這種需求），而目前全國可用于老年照料的醫(yī)院床位不到200萬，很多養(yǎng)老院并不接受阿爾茨海默病患者，專業(yè)機(jī)構(gòu)照料根本不能滿足需求。

WHO/北京精神衛(wèi)生研究和培訓(xùn)中心主任、北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所記憶中心主任于欣說：“中國是人口大國，在這樣一個(gè)國家里談?wù)撨@樣一個(gè)龐大的病人群體（阿爾茨海默病人群）如何照料的問題，是一個(gè)非常大的挑戰(zhàn)?！?/p>

努力推動家庭照料

中國老年癡呆協(xié)會（ADC）主任王魯寧說，對于中國這樣一個(gè)發(fā)展中的，經(jīng)濟(jì)尚不發(fā)達(dá)的國家，家庭照料目前是一個(gè)比較合適的方式。

成立于2001年的中國老年癡呆協(xié)會（ADC）是ADI在中國的唯一成員。2010年，該協(xié)會組織設(shè)立了以家庭照料為主的桑榆晚晴獎(jiǎng)，以鼓勵(lì)促進(jìn)阿爾茨海默病的居家照料。ADC主任王魯寧說，桑樹和榆樹是中國最常見的樹木，代表著鄉(xiāng)情和親情，不管走多遠(yuǎn)只要看到這兩種樹就會想到家庭。中國人都有落葉歸根的習(xí)俗，人晚年的時(shí)候更依附于家庭和親人。

據(jù)王魯寧介紹，參加“桑榆晚晴獎(jiǎng)”的評判需要符合三條標(biāo)準(zhǔn)：首先這個(gè)家庭、這個(gè)照料者甚至于包括一些早期的患者本人，他們都能夠勇敢地面對這個(gè)疾病，可以說出自己患了阿爾茨海默病，或者家里有這樣的病人，能面對現(xiàn)實(shí)、克服羞恥感；第二，他們能夠在得病以后積極地進(jìn)行科學(xué)、規(guī)范的治療，尋求科學(xué)的、規(guī)范的治療途徑；第三，患者的家人能夠非常細(xì)致地照料病人，自始至終都能夠體現(xiàn)對病人的關(guān)愛，始終不離不棄地照料患者。截至2013年，已有25個(gè)家庭獲此殊榮。全國人大原副委員長何魯麗、ADI的主席和執(zhí)行董事都曾參加過這一獎(jiǎng)項(xiàng)的頒獎(jiǎng)儀式，獲獎(jiǎng)家庭的故事在主流媒體多次播放?，F(xiàn)在已經(jīng)有越來越多的家庭愿意把他們在照料阿爾茨海默病患者過程中的經(jīng)驗(yàn)和體會拿出來分享。

早診斷是關(guān)鍵一環(huán)

王魯寧告訴記者，對于阿爾茨海默病，要想能夠延緩病情的發(fā)展，使患者的生存質(zhì)量得到提高，早期診斷是非常關(guān)鍵的一環(huán)。但是實(shí)際上很多患者要到中期甚至出現(xiàn)走失、迷路或者精神行為等，嚴(yán)重影響了家庭生活才會就診，延遲期要在5年左右?？傮w來看，患者從出現(xiàn)輕微記憶力減退等癥狀到家屬送他們到醫(yī)院就診一般需要3～5年時(shí)間。

即便在澳大利亞這樣的發(fā)達(dá)國家延誤期也在3年左右。澳大利亞阿爾茨海默病協(xié)會前主席，國際阿爾茨海默病協(xié)會理事楊添福（Robert Yeoh）認(rèn)為這主要是因?yàn)槊课会t(yī)生對阿爾茨海默病的看法不一樣。

為提高國內(nèi)阿爾茨海默病早期診斷能力，北京大學(xué)第六醫(yī)院發(fā)布了阿爾茨海默病相關(guān)指南，并組織阿爾茨海默病的教育培訓(xùn)、專業(yè)人員的提高班，為醫(yī)生們提供阿爾茨海默病的診斷識別技能，從2005年開辦培訓(xùn)班至今，他們建立的研究網(wǎng)絡(luò)已覆蓋了全國主要的城市。

培訓(xùn)也涉及社區(qū)的保健醫(yī)生和基層組織。WHO/北京精神衛(wèi)生研究和培訓(xùn)協(xié)作中心主任、北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所記憶中心主任于欣說：“初級保健的主要使用者都是老年人，在北京大概80%以上的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心長期就診者是老年人。如果讓這些社區(qū)保健醫(yī)生能夠?qū)Π柎暮Ｄ〉脑缙谧R別有一定的知識和能力的話，做出診斷的時(shí)間就會大大縮短?！?/p>

在中國，居委會干部是非常重要的力量，因?yàn)樗麄儗ι鐓^(qū)生存的老年人的了解非常詳細(xì)，北大六院也為他們提供了培訓(xùn)的資料，包括如何在社區(qū)中進(jìn)行記憶篩查、記憶體檢的標(biāo)準(zhǔn)等。

于欣說：“這樣的事情在任何一個(gè)專業(yè)機(jī)構(gòu)，比如教學(xué)醫(yī)院或者三級醫(yī)院都可以做到。如果全國幾十家機(jī)構(gòu)可以做跟我們差不多的事情，局面就不會是現(xiàn)在這樣，會有很大改觀?！?/p>

保證清潔有助于克服病恥感

北京市寸草春暉老年心理服務(wù)中心是為老年人提供心理熱線、科普講座、心理咨詢、宣傳推廣、志愿服務(wù)的社會公益機(jī)構(gòu)，2013年“全國敬老文明號”獲得者。該中心主任楊萍介紹了阿爾茨海默病照料的經(jīng)驗(yàn)。

首先，楊萍建議只要是確診的患有阿爾茨海默病的老人，一定要帶一個(gè)身份證明，可以是卡片，也可以是手環(huán)，一旦走失或迷路，可以聯(lián)系到相關(guān)的人；二是注意飲食營養(yǎng)，因?yàn)閷τ洃浟λネ说幕颊叨燥嬍痴樟鲜呛诵?；三是個(gè)人清潔，失能會給癡呆老人的清潔帶來很多的麻煩，但保證清潔對患者心理、生理各方面都很重要，對減少患者的病恥感也有很大幫助；第四是日常運(yùn)動，得了阿爾茨海默病是不是要呆在家里面防止走丟？這是一個(gè)特別禁錮的傳統(tǒng)的觀點(diǎn)，是不好的習(xí)慣，應(yīng)該鼓勵(lì)老人做日常的運(yùn)動。該中心在個(gè)案處理中，會根據(jù)患者的個(gè)性需求來提供服務(wù)。關(guān)注每一個(gè)老人的個(gè)性需求，關(guān)注家庭的需求是特別重要的。這種個(gè)案處理中更多的是可延緩病情發(fā)展的訓(xùn)練，如記憶力的訓(xùn)練等。此外，還有從社會工作者的角度提供建議，如他需要休息的時(shí)候是不是可以跟進(jìn)、需要幫助的時(shí)候是不是可以幫助解決所有的困擾和問題等。

對于照料者，該中心提供的主要是基礎(chǔ)技能的培訓(xùn)和訓(xùn)練，包括阿爾茨海默病藥物使用方面的專業(yè)知識，如老人服用藥物有什么不適或者是藥量夠不夠；掌握阿爾茨海默病患者微小的變化，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者病情的改變，這也是專業(yè)的知識培訓(xùn)的一方面；照料者的自我調(diào)整的能力也是非常重要的基礎(chǔ)技能。

給照料者更多的支持

阿爾茨海默病的家庭照料者需要更多的支持，包括心理的支持和專業(yè)的輔導(dǎo)，有了這些支持他們才能給老年人提供持續(xù)的高質(zhì)量的服務(wù)。否則很容易放棄。有的人想干脆把患者送到醫(yī)院或養(yǎng)老院，有的人甚至想到了自殺。于欣說，很多人都會有放棄的想法，因?yàn)檎樟习柎暮Ｄ』颊?，特別是到中晚期的患者，真的是非常痛苦、非常勞心勞力的事。照料者的健康狀況往往不太好。記憶健康360工程項(xiàng)目辦公室主任洪立說，目前至少70%以上的家庭照料者都是配偶，他們的年齡都很大，很多人都已經(jīng)開始生病了，健康和精神狀態(tài)都很不好，甚至有很多照料者會被誤認(rèn)成患者。

楊萍認(rèn)為，小組訓(xùn)練也是非常必要的。小組對照料者來說是一個(gè)特別好的支持體系，在小組訓(xùn)練中，照料者可短暫地休息，由社工或者是其他老年志愿者來照料患者。訓(xùn)練主要有四個(gè)方面：一是心理輔導(dǎo)，減緩他們的壓力；二是技能訓(xùn)練，隨著老人病情的不斷惡化，需要的技能會越來越多，不僅有生理上的還有心理上甚至社會學(xué)方面的，技能的訓(xùn)練要不斷跟進(jìn)；三是減壓訓(xùn)練；四是對照料者的經(jīng)驗(yàn)分享和相互交流。楊萍特別強(qiáng)調(diào)，照料者之間所能提供的相互支持遠(yuǎn)比觀察者給出的更重要，專業(yè)知識在實(shí)際操作中遇到的問題，在他們之間會得到有效的解決。

國際上好的照料經(jīng)驗(yàn)

在專業(yè)機(jī)構(gòu)的環(huán)境設(shè)計(jì)方面，Home Instead Senior Care 首席運(yùn)營官David Banark說，無論是在家里還是在機(jī)構(gòu)接受照料，阿爾茨海默病人的生活環(huán)境都要謹(jǐn)慎設(shè)計(jì)，美國的一些機(jī)構(gòu)會在患者居住的空間外設(shè)一個(gè)記憶殼，比如在門框旁邊放置患者愛人的照片、老照片和容易引起他們回憶的照片。

楊添福（Robert Yeoh）博士認(rèn)為，阿爾茨海默病患者的照料中，安全是非常重要的，尤其對于專業(yè)照料機(jī)構(gòu)。首先要確保餐飲設(shè)備和設(shè)施安全，比如爐灶要有自動開關(guān)功能等。還要確保房間整潔，不能雜亂，要避免物體墜落，因?yàn)閴嬄湎聛淼臇|西很可能是患者最不想看到的。墻面的顏色也需要注意，如果地面和墻的顏色一樣，他們就會無法分辨二者，從而把東西放錯(cuò)地方或者產(chǎn)生位置的錯(cuò)覺。有的患者有視覺障礙，可能找不到廁所，所以，在室內(nèi)廁所的門口要設(shè)一個(gè)非常大的牌子，告訴他們這里是廁所。此外，楊博士強(qiáng)調(diào)，高層建筑不適合阿爾茨海默病患者居住，因?yàn)槊看坞娞蓍T打開，可能就會使他們想回家，會造成很多行為方面的問題。

在細(xì)節(jié)上，保柏（中國）副首席代表張岫屏提出，專業(yè)機(jī)構(gòu)在照料中應(yīng)注意加入一些人文關(guān)懷。在晚上休息的時(shí)候，如果照料者還穿著制服，可能使阿爾茨海默病人出現(xiàn)過激行為，如晚上安靜不下來，剛把他們安置在床上，過一會兒他們又下來了，很容易摔倒，造成骨折或其他外傷。所以照料者在幫老年人洗漱后，也要換上睡衣，這樣他們就知道應(yīng)該睡覺了。

政府支持力度在加大

2013年9月13日國務(wù)院正式發(fā)布了《國務(wù)院關(guān)于加快發(fā)展養(yǎng)老服務(wù)業(yè)的若干意見》。中國社會福利協(xié)會副會長兼秘書長馮曉麗認(rèn)為，這一文件提到了三個(gè)非常關(guān)鍵的問題：養(yǎng)老服務(wù)遞送，人才培養(yǎng)，以及如何鼓勵(lì)專業(yè)機(jī)構(gòu)、社會力量、國際領(lǐng)域的專家和機(jī)構(gòu)快速進(jìn)入到養(yǎng)老服務(wù)業(yè)中來。

在養(yǎng)老服務(wù)遞送方面，文件提到鼓勵(lì)對營利性的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)減免稅收，對非營利性養(yǎng)老機(jī)構(gòu)給予全面的支持，包括用電、用水、用氣、土地和資金支持等。文件還特別提出，境外資本舉辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)享有同等的稅收優(yōu)惠政策。

在人才培養(yǎng)方面，文件提到要完善人才培養(yǎng)和就業(yè)政策，特別提出要加快老年醫(yī)學(xué)康復(fù)護(hù)理、營養(yǎng)等方面的專業(yè)教材的編寫，要充分發(fā)揮開放大學(xué)的作用，開展繼續(xù)教育和遠(yuǎn)程教育，鼓勵(lì)院校和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)共同聯(lián)合舉辦實(shí)訓(xùn)基地，而且今后國家還要給予補(bǔ)貼。文件還提到要鼓勵(lì)公益慈善組織支持養(yǎng)老服務(wù)，要積極培育發(fā)展為養(yǎng)老服務(wù)的公益慈善組織，要支持探索建立老人參與志愿互助服務(wù)。

馮曉麗說，這些都是非常好的信息，這是鼓勵(lì)服務(wù)隊(duì)伍的壯大，在這份文件的支持下，現(xiàn)在從事阿爾茨海默病服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員、大專院校、企業(yè)、機(jī)構(gòu)今后都會有更好的發(fā)展空間。此外，在促進(jìn)服務(wù)、改善服務(wù)、培養(yǎng)骨干隊(duì)伍、改善阿爾茨海默病老人的生活境遇方面，提高他們的生命質(zhì)量等方面，國家的政策也將會給予很好的支持。

全國老齡委辦公室副主任吳玉韶說，隨著社會的發(fā)展和人均預(yù)期壽命的延長，老年人疾病特別是失能的風(fēng)險(xiǎn)越來越大，老年人的健康問題，特別是阿爾茨海默病問題，不僅僅是老年人的問題，更是嚴(yán)重的社會問題，會帶來財(cái)政、健康服務(wù)、照料三方面的壓力。為此國家也在不斷完善政策，《關(guān)于加快養(yǎng)老服務(wù)業(yè)的若干意見》已經(jīng)提出了非常振奮人心的目標(biāo)。最后，他說，總體上看，現(xiàn)在我國養(yǎng)老服務(wù)業(yè)、健康服務(wù)業(yè)面臨著很大的困難，差距也很大，但是也非常有希望！