苯丙酮尿癥兒童自傷行為干預(yù)個(gè)案研究

張 秀 蘭繼軍石彩秀

（1.陜西師范大學(xué)教育學(xué)院 陜西西安 710062；2.陜西師范大學(xué)心理學(xué)院 陜西西安 710062；3.邯鄲學(xué)院 河北邯鄲 056000）

一、前言

苯丙酮尿癥（PKU）是一種氨基酸代謝異常引起的常染色體隱性遺傳病。臨床主要表現(xiàn)為驚厥發(fā)作，尿液有鼠尿臭味，色素減少等，如果不及時(shí)治療就會(huì)造成智力低下。目前苯丙酮尿癥的主要治療方法是飲食治療。苯丙酮尿癥兒童除了具有智力發(fā)育落后障礙外，還伴有多動(dòng)和其他異常行為，其中自傷行為是常見(jiàn)的一種不良行為問(wèn)題。自傷行為是指對(duì)自己身體進(jìn)行反復(fù)、故意、直接地傷害，但無(wú)自殺行為。主要臨床表現(xiàn)為打自己的頭、胳膊，用頭撞墻，拍打胸等。

目前對(duì)苯丙酮尿癥的研究已取得一些成果，但是對(duì)苯丙酮尿癥的治療主要集中在醫(yī)學(xué)治療，如呂學(xué)云分析了影響苯丙酮尿癥患兒治療效果的因素，并提出此類患兒早期飲食治療的效果是明顯的，在治療過(guò)程中家庭的支持有重要意義。趙彩虹、張立琴提出目前該病的治療主要是低phe飲食治療，以控制血液中phe的濃度。并對(duì)苯丙酮尿癥兒童的飲食治療中可能出現(xiàn)的營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題進(jìn)行綜述。以期為臨床避免及糾正苯丙酮尿癥飲食治療的營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題提供依據(jù)。但是對(duì)于苯丙酮尿癥兒童的一些異常行為尤其是自傷行為并沒(méi)有統(tǒng)一、系統(tǒng)的矯正方法。自傷行為是特殊兒童行為中最極端、最危險(xiǎn)的一種不良行為，對(duì)特殊兒童的自傷行為進(jìn)行干預(yù)是家長(zhǎng)們、教師們的迫切需求，在自然情景下對(duì)特殊兒童自傷行為的干預(yù)是一個(gè)長(zhǎng)期、艱巨的過(guò)程。自傷行為在不同的情境下有不同的表現(xiàn)，同時(shí)引發(fā)自傷行為的原因也不盡相同，對(duì)自傷行為的干預(yù)應(yīng)明確自傷行為發(fā)生的原因、表現(xiàn)及引起的后果，所以對(duì)自傷行為的干預(yù)更適合個(gè)案研究而不是團(tuán)體研究，把每一位個(gè)案進(jìn)行綜合干預(yù)研究，發(fā)現(xiàn)自傷行為存在的共性，為自傷行為的干預(yù)提供合理借鑒。本文選取了一名患有自傷行為的苯丙酮尿癥兒童進(jìn)行行為矯正，試圖減少患兒自傷行為發(fā)生的頻率，并探討行為矯正的有效策略。

二、研究對(duì)象與研究方法

(一)研究對(duì)象

小賈為苯丙酮尿癥患兒，男，八周歲?，F(xiàn)就讀于河北省邯鄲市叢臺(tái)區(qū)培智學(xué)校。目前沒(méi)有很好的藥物治療其疾病，主要以飲食療法為主。研究者在該學(xué)校實(shí)習(xí)期間發(fā)現(xiàn)小賈有較嚴(yán)重的自傷行為，并伴有多動(dòng)、注意力不集中、刻板行為等特征。

（二）研究方法

1.訪談法

通過(guò)與家長(zhǎng)的談話了解個(gè)案的一些基本資料，如個(gè)案患有什么疾病，患病的原因，疾病治療情況以及疾病導(dǎo)致的一些不良行為。與老師的訪談可以得知個(gè)案在學(xué)校的一些表現(xiàn)。

在與家長(zhǎng)的訪談中得知：

家長(zhǎng)在個(gè)案一周歲時(shí)，發(fā)現(xiàn)他頭發(fā)發(fā)黃，身體有鼠尿臭味，經(jīng)常哭鬧。于是帶個(gè)案去醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果是該兒童患有遺傳性苯丙酮尿癥。在對(duì)個(gè)案的治療中主要采用飲食療法，以防止疾病發(fā)展。在個(gè)案兩周歲時(shí)，母親便教其認(rèn)識(shí)一些拼音字母和簡(jiǎn)單的生字。但沒(méi)有教數(shù)學(xué)知識(shí)，以至延誤了對(duì)個(gè)案早期邏輯思維的開(kāi)發(fā)。家長(zhǎng)在個(gè)案四周歲時(shí)將其安置在普通幼兒園，和小朋友基本上沒(méi)有互動(dòng)，也難以融入到集體中。經(jīng)常是一個(gè)人玩自己的玩具，如果被別的小朋友搶去，個(gè)案就會(huì)出現(xiàn)自傷行為，并存在語(yǔ)言溝通障礙，不能很好地和小朋友溝通交流，但是能表達(dá)一些基本的需求，如口渴、餓、大小便、吃飯等。

在與培智學(xué)校老師的訪談中得知：

個(gè)案在上課時(shí)經(jīng)常是注意力不集中，搖晃自己的桌子和椅子，當(dāng)老師要求其安靜聽(tīng)課時(shí)，個(gè)案便會(huì)大哭大鬧，甚至有時(shí)會(huì)出現(xiàn)自傷行為，而且持續(xù)時(shí)間較長(zhǎng)，嚴(yán)重影響了課堂的正常教學(xué)進(jìn)程。

個(gè)案上語(yǔ)文課出現(xiàn)自傷行為的次數(shù)明顯比上數(shù)學(xué)課出現(xiàn)的自傷行為的次數(shù)少。個(gè)案在上語(yǔ)文課時(shí)能夠偶爾積極回答老師問(wèn)題，或者順利讀完語(yǔ)文課本中的某一篇文章，認(rèn)識(shí)的字詞也較多。但是在上數(shù)學(xué)課時(shí)，個(gè)案就會(huì)頻繁的搖晃桌子和椅子，老師講課也不聽(tīng)，讓他回答問(wèn)題也不會(huì)。并且在上數(shù)學(xué)課時(shí)會(huì)經(jīng)常打自己的胳膊或打自己的胸。個(gè)案在上活動(dòng)課時(shí)也不和別的同學(xué)一起玩，只是自己拿一件東西自己玩，并經(jīng)常會(huì)繞著操場(chǎng)轉(zhuǎn)圈。課間活動(dòng)時(shí)，當(dāng)別的小朋友想和個(gè)案一起玩時(shí)，個(gè)案會(huì)故意回避不和小朋友一起玩耍。當(dāng)小朋友故意靠近個(gè)案，或者和他說(shuō)話時(shí)，個(gè)案有時(shí)就會(huì)出現(xiàn)自傷行為，用自己的右手打自己的左胳膊或者用右手抓自己的胸。老師也反映個(gè)案經(jīng)常撕書(shū)，當(dāng)老師訓(xùn)斥不讓撕書(shū)時(shí)，個(gè)案也會(huì)出現(xiàn)自傷行為。當(dāng)老師要求個(gè)案寫作業(yè)而在個(gè)案寫錯(cuò)的時(shí)候，他便拿橡皮一直擦，直到把書(shū)擦爛為止。

2.觀察法

用兩個(gè)星期的時(shí)間對(duì)個(gè)案仔細(xì)觀察，主要是每天上午九點(diǎn)半到十點(diǎn)二十在教室中對(duì)個(gè)案進(jìn)行觀察記錄，有時(shí)也會(huì)在課間休息時(shí)對(duì)個(gè)案觀察記錄。這些研究?jī)?nèi)容包括自傷行為發(fā)生的地點(diǎn)，自傷行為發(fā)生的原因，自傷行為發(fā)生的后果。研究者也觀察記錄了個(gè)案的一些其他不良行為，如上課注意力不集中，隨意搖晃桌子和椅子，不喜歡和小朋友玩耍等。以期發(fā)現(xiàn)這些不良行為與自傷行為的關(guān)系。

表1 個(gè)案不良行為觀察記錄情況

3.行為矯正法

行為矯正方案的擬定與實(shí)行，必須考慮到行為的前因后果以及被試本身的機(jī)體條件。而個(gè)體與環(huán)境的交互作用取決于三大要素，一是前提事件；二是被試的行為反應(yīng)；三是隨著行為反應(yīng)帶來(lái)的行為后果，即后果事件，也有助于預(yù)測(cè)行為的發(fā)生，發(fā)生的頻率，改變的方向以及改變的進(jìn)度。可以根據(jù)A-B-C行為分析的方法來(lái)探究行為發(fā)生的前因后果。

A-B-C行為分析方法認(rèn)為，行為發(fā)生、發(fā)展取決于下述三個(gè)條件。

（1）前提事件（A）,它是引發(fā)行為發(fā)生的有效條件，包括發(fā)生的情況、前提、先兆三個(gè)方面。

（2）行為反應(yīng)（B），即在前提事件作用下機(jī)體做出的反應(yīng)。

（3）行為后果（C），它是隨著行為反應(yīng)而發(fā)生的后果事件，包括溝通、引起注意、獲得具體事物、逃避事情、發(fā)泄情緒、獲得感官刺激及多重功能等方面。

這三個(gè)條件相互關(guān)聯(lián)、相互影響、相互作用，各自對(duì)行為的發(fā)生產(chǎn)生影響。

在研究中，發(fā)現(xiàn)該患兒喜歡汽車模型，喜歡去外婆家，喜歡別人觸摸他的臉部，也喜歡口頭夸獎(jiǎng)。于是將這些活動(dòng)都作為正強(qiáng)化物來(lái)對(duì)該患兒的自傷行為進(jìn)行干預(yù)，以減少自傷行為發(fā)生的頻率。

研究者在該學(xué)校實(shí)習(xí)期間發(fā)現(xiàn)了個(gè)案患有自傷行為，而且在課堂上出現(xiàn)自傷行為的頻率較高，所以干預(yù)的主要地點(diǎn)設(shè)在學(xué)校教室及操場(chǎng)。班主任及任課教師對(duì)個(gè)案的了解比較全面，并能對(duì)個(gè)案的自傷行為進(jìn)行及時(shí)干預(yù)。所以研究者通過(guò)與個(gè)案班主任與任課教師探討，并對(duì)他們進(jìn)行系統(tǒng)的行為矯正知識(shí)的培訓(xùn)。班主任與任課教師是個(gè)案自傷行為干預(yù)的實(shí)施者，并隨時(shí)記錄個(gè)案在干預(yù)期間的一些表現(xiàn)與干預(yù)結(jié)果。如果干預(yù)效果良好，那么干預(yù)方案可以繼續(xù)實(shí)施下去，并與家長(zhǎng)積極溝通，在家庭環(huán)境中也可以實(shí)施行為干預(yù)，這樣干預(yù)效果會(huì)起到事半功倍的作用。

干預(yù)矯正時(shí)間為三個(gè)月。半個(gè)月為基線期即觀察期，兩個(gè)月為干預(yù)治療期，后半個(gè)月為追蹤期。干預(yù)治療地點(diǎn)在叢臺(tái)區(qū)培智學(xué)校個(gè)案所在的教室和操場(chǎng)。時(shí)間依據(jù)觀察期在上午九點(diǎn)半到十點(diǎn)二十，一星期干預(yù)治療三次。干預(yù)具體實(shí)施如下：

（1）利用干預(yù)前因減少自傷行為發(fā)生的頻率，即通過(guò)改變環(huán)境來(lái)減少個(gè)案的情緒波動(dòng)。ABC關(guān)系如下：

表2 干預(yù)前后對(duì)比情況（1）

表3 干預(yù)前后對(duì)比情況（2）

表4 干預(yù)前后對(duì)比情況（3）

（2）從改變問(wèn)題行為引起的后果這方面著手，使個(gè)案逐漸明白，不良行為如自傷行為、大哭大鬧行為、多動(dòng)行為不能幫助他達(dá)到目的，從而能夠避免問(wèn)題行為的連鎖性出現(xiàn)。

表5 干預(yù)前后對(duì)比情況（4）

表6 干預(yù)前后對(duì)比情況（5）

表7 干預(yù)前后對(duì)比情況（6）

表8 干預(yù)前后對(duì)比情況（7）

三、研究結(jié)果

圖1 行為改變實(shí)驗(yàn)的三個(gè)時(shí)期（自傷行為的改變）

本研究的干預(yù)時(shí)間自2010年9月20日至2010年12月20日，個(gè)案自傷行為發(fā)生的頻率明顯地降低了（結(jié)果如圖1）。在觀察期，個(gè)案自傷行為發(fā)生的頻率是4-6次/天。而在追蹤期，個(gè)案自傷行為發(fā)生的頻率減少到了1-2次/天。在上課時(shí)，個(gè)案基本上能夠認(rèn)真聽(tīng)課，而且在上課的時(shí)候，個(gè)案搖晃桌子和椅子的次數(shù)也明顯減少了，也能夠和幾個(gè)要好的小朋友一起玩耍了。

四、討論

（一）全方位收集個(gè)案資料，制定適合個(gè)案的行為矯正方案

每一位特殊兒童的特征和表現(xiàn)都不同，當(dāng)我們對(duì)個(gè)案的不良行為進(jìn)行矯正時(shí)，應(yīng)考慮到個(gè)案屬于何種特殊兒童類型，個(gè)案的發(fā)病原因，個(gè)案所處的環(huán)境（如家庭環(huán)境，學(xué)校環(huán)境，社會(huì)環(huán)境等），個(gè)案有什么不良行為，不良行為發(fā)生的頻率和強(qiáng)度。只有把這些因素全都考慮了，才能為個(gè)案制定適合他的行為矯正方法。如在本研究者研究的個(gè)案中，由于個(gè)案患有苯丙酮尿癥，影響了其智力的正常發(fā)育，從而個(gè)案的邏輯思維發(fā)展不完善，所以個(gè)案對(duì)于數(shù)字沒(méi)有什么概念。也不理解個(gè)位和十位的加減法。當(dāng)對(duì)個(gè)案的不良行為進(jìn)行矯正時(shí)，應(yīng)充分考慮到個(gè)案的邏輯思維沒(méi)有得到充分發(fā)展，所以代幣制就不適合個(gè)案，因?yàn)閭€(gè)案不理解幾個(gè)代幣就可以獲得他喜歡的強(qiáng)化物。但是最直接的正強(qiáng)化方法就非常適合對(duì)個(gè)案的不良行為問(wèn)題進(jìn)行矯正，能起到立竿見(jiàn)影的效果。

（二）A-B-C矯正方法能有效減少個(gè)案自傷行為發(fā)生的頻率

從研究結(jié)果中可以看出，個(gè)案的問(wèn)題不良行為有了一定程度的改善，雖然自傷行為沒(méi)有完全消除，但是自傷行為發(fā)生的頻率減少了很多。A-B-C行為矯正方法需要深入了解行為發(fā)生的原因、行為的發(fā)生及行為引起的后果?？梢酝ㄟ^(guò)改變行為發(fā)生的原因或者行為引致的后果來(lái)減少不良行為的發(fā)生。A-B-C行為矯正方法可以使我們很快地搞清楚導(dǎo)致問(wèn)題行為的前因是什么，維持問(wèn)題行為的后果是什么。了解了不良行為的前因和后果，我們就可以通過(guò)控制情境或者改變行為的后果等策略來(lái)改變個(gè)體的問(wèn)題行為。行為矯正中運(yùn)用的A-B-C矯正法也可以推廣到其他特殊兒童中以減少問(wèn)題不良行為發(fā)生的頻率。

（二）關(guān)于如何全方位實(shí)施行為矯正方案

對(duì)個(gè)案自傷行為的干預(yù)是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，三個(gè)月的行為矯正只是減少了個(gè)案自傷行為發(fā)生的頻率，并沒(méi)有徹底消除個(gè)案的自傷行為。本次干預(yù)只是一個(gè)良好的開(kāi)端，三個(gè)月的干預(yù)效果顯著，這樣干預(yù)的時(shí)間不僅可以延長(zhǎng)，而且干預(yù)的地點(diǎn)也可以由學(xué)校延伸到家庭環(huán)境中。家長(zhǎng)看到個(gè)案自傷行為發(fā)生的次數(shù)減少了，也確信A-B-C行為矯正方法能有效減少個(gè)案的不良行為尤其是自傷行為。干預(yù)的實(shí)施者也可以變成家長(zhǎng)與教師。這樣干預(yù)時(shí)間延長(zhǎng)、地點(diǎn)擴(kuò)大、干預(yù)者變多，干預(yù)效果就會(huì)比單純?cè)趯W(xué)校中干預(yù)要好。由于受到操作可行性的限制，本研究在干預(yù)階段僅僅選擇了教學(xué)環(huán)境作為實(shí)驗(yàn)環(huán)境，并沒(méi)有對(duì)家庭環(huán)境中的評(píng)估和干預(yù)進(jìn)行深入探討?？紤]到了實(shí)際應(yīng)用問(wèn)題，在未來(lái)研究中?？梢詫?duì)家庭中的干預(yù)進(jìn)行進(jìn)一步的實(shí)驗(yàn)研究與探討。本研究的行為矯正方法運(yùn)用比較單一，沒(méi)有運(yùn)用到其他的行為矯正方法，只是用了A-B-C矯正方法。多種行為矯正方法運(yùn)用也許效果會(huì)更好。

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