生命終點站的“牽手”

陳薇

一口西式棺材，藍(lán)灰色鐵殼、內(nèi)壁裝飾著白色緞帶，一床白色軟墊上是一個白色絲枕。 旁邊站立著一位“死神”，穿著黑色長袍，臉戴骷髏面罩，拿著一柄象征收割靈魂的鐮刀。一位工作人員散發(fā)宣傳卡片，邀請人們?nèi)ス撞睦锾缮鲜昼姟?/p>

這個場景出現(xiàn)在2012年12月2日第二屆上海公益伙伴日的展會現(xiàn)場。上海手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心（以下簡稱“手牽手”）策劃了這個“棺材體驗”，旨在消除人們對于死亡的恐懼，重新思考人生。

3天時間里，只有40多人參與了活動。在棺蓋即將閉合的剎那，有人閉上眼睛，“死神”說：“睜開眼睛，我們要有直面死亡的勇氣?！?/p>

一位老年人比較平靜：“誰都要走這一步的嘛！”年輕人出棺后大多有些激動，宣稱要去逛街，或向心儀女子表白；還有中年人哈哈大笑，研究起棺材的質(zhì)地和款式；有人詢問喪葬事宜；不過，大部分人還是調(diào)頭走遠(yuǎn)。

“手牽手”創(chuàng)立于2008年5月，從2009年3月起，進(jìn)入上海復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院提供“守護(hù)·天使”臨終心靈陪伴項目，為即將進(jìn)入終點站的生命提供陪伴與溫暖。兩年中，他們共培訓(xùn)了9期志愿者。

2013年1月4日，“手牽手”開始了新一輪志愿者征集，希望為其他醫(yī)院和正在建設(shè)的上海各區(qū)（縣）臨終關(guān)懷服務(wù)點提供更多服務(wù)。“全市每年有3.6萬人因癌癥等大重病去世，但全市臨終關(guān)懷床位不到100張?！?012年第一屆公益伙伴日上，他們曾向市領(lǐng)導(dǎo)提及了臨終關(guān)懷困境，沒想到政府專門對此進(jìn)行了調(diào)查，最終化為2012年上海市政府的十件實事之一，即“為腫瘤晚期病人提供居家和住院相結(jié)合的臨終關(guān)懷服務(wù)，在每區(qū)（縣）各設(shè)一處臨終關(guān)懷病房”。

“拒絕不代表不需要，只是還沒有準(zhǔn)備好”

“志愿者來看你了。”在岑妙蘭的黑白遺像前，手牽手志愿者楊伊寧點燃了一柱香。案前擺著岑妙蘭生前最愛吃的西瓜和蘋果，還有一束百合花。

岑妙蘭因癌癥去世。人生的最后一段時間，岑妙蘭住在上海復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院一個特別的病區(qū)：走道白色墻壁底部，畫著綠色的波浪，波浪卷曲向上延展，站上一只玫紅色的小鳥，或是飛舞的蝴蝶。墻上貼著醫(yī)生與病人的合影，還有病人的留言，其中一張上寫著：“如果奇跡沒有出現(xiàn)，那就去創(chuàng)造一個?！?/p>

這里是姑息科，對外稱“綜合治療科”，是上海三甲醫(yī)院中唯一的臨終關(guān)懷科室，接納癌癥晚期患者，生命期一般不超過6個月，手術(shù)和放化療對他們已失去意義，主要對癥處理、營養(yǎng)支持、心理疏導(dǎo)等。

2012年12月9日下午，志愿者程婕走進(jìn)這里。每周日下午是“手牽手”志愿者前來探訪病人、提供服務(wù)的時間。程婕今年29歲，上海人，在陸家嘴一家銀行上班，做志愿者已有兩年多。她從小害怕死亡，而如今，希望以直面死亡的方式解除心中的迷茫和恐懼。

說話時，程婕聲音輕輕的，大眼睛專注地望向?qū)Ψ健@讓她更容易與病人交流。對第一次探望的病友，按慣例，程婕會寫一張心形感恩卡。起初，她根本不知道寫些什么。愿您早日康復(fù)！——太虛偽了；祝您快樂每一天！——怎么可能做到呢？最后，她寫上“陪伴、共同走過”。

進(jìn)入病房也需要勇氣。起初，還沒介紹完身份，便會被當(dāng)成賣藥的、賣保險的、做喪葬的被趕出病房。如果病人點個頭、笑一下，或是揮揮手，就算是客氣的了。

“拒絕不代表不需要，只是表示他還沒有準(zhǔn)備好?！薄笆譅渴帧眻?zhí)行主任王瑩這樣安慰受挫的志愿者們，“我們要想這個病人的狀態(tài)，可能心情不好，或者剛剛痛過，沒有力氣說話，但他至少會給你回應(yīng)，拒絕也是一種回應(yīng)?！?/p>

如何與陌生人建立親密感，程婕接受的志愿者培訓(xùn)中包括這樣一條：對醫(yī)院的門衛(wèi)、家中小區(qū)的門衛(wèi)、地鐵上的陌生人微笑著打招呼。

曾有一位病人周瑜，拒絕了程婕6次，但不知怎么，她總是想起他。程婕生日那天上午得知，周瑜的妻子離開了他。程婕不知自己應(yīng)該繼續(xù)堅持還是中斷服務(wù)，但還是在傍晚來到病房，將朋友送她的草莓放在了床頭柜上。

“周瑜哥哥，你好。我今天正好路過這里，順道來看看您?！眱扇艘娒娴牡?次，周瑜終于對程婕說：“謝謝，你坐呀?！?/p>

準(zhǔn)備好被拒絕的程婕有些詫異，“剎那間心中充滿了喜悅與感激，被接納的欣喜?！?/p>

遇上熱情而健談的病人，開展話題同樣需要智慧。曾有一位“光頭叔叔”，向志愿者們描述他工作過的食品廠、江澤民的視察、過年的氣氛、30年物價指數(shù)……直到一位志愿者問他是不是愛看兵器類刊物，才相見恨晚般地談起了戰(zhàn)斗機(jī)。

然而，不論是曾經(jīng)拒絕程婕的周瑜，還是這位“光頭叔叔”，他們的生命都在幾次服務(wù)后戛然而止。程婕連告別機(jī)會也沒有，就連去世的消息也是在一段時間后才輾轉(zhuǎn)得知。一度，她的挫敗感更甚于從前：臨終關(guān)懷志愿者存在的價值和意義究竟是什么？

“越到終點，人性越柔軟”

“病人去世后，自己也崩潰了。剛剛走近，突然意識到自己的出現(xiàn)對于病人毫無影響?！薄笆譅渴帧眲?chuàng)始人黃衛(wèi)平非常熟悉程婕面臨的心理困境。很多志愿者因此而離開，黃衛(wèi)平也建議他們休整一陣子。

姑息治療，起源于1970年代的英國，目的是為了最大程度延長病人無癥狀生存期，提高病人和家屬的生活質(zhì)量，特別是讓病人將死亡看作是一個正常的過程，在臨終前過一種盡可能主動的生活。

上海腫瘤醫(yī)院姑息科主任成文武曾赴美留學(xué)，發(fā)現(xiàn)美國癌癥病人從得病到死亡在醫(yī)院里有一個完整過程，但在我國只停留在治療康復(fù)階段，醫(yī)院還會拒收仍有幾個月甚至大半年生命期的病人?；貒螅蛟悍綇?qiáng)力爭取建立這個科室，6年來，雖然年年虧本，卻仍在堅持。

志愿者們漸漸明白，他們無力阻止生命的消逝，但并非毫無影響——他們可以讓病人在人生終點更加平和與安詳。一段時間后，志愿者們開始學(xué)習(xí)發(fā)現(xiàn)病人們隱藏著的愿望和需求。

曾有一位中年女性，言語間坦然接受死亡，甚至不愿意接受治療。但程婕不久還是困惑：這位阿姨向她抱怨，醫(yī)院里的理發(fā)師手藝不精，把她的頭發(fā)剪得很難看。既然愛惜容貌，怎么會不留戀人生呢？

程婕終于見到了她的丈夫。一番深談后得知，夫妻倆已冷戰(zhàn)多年，幾年來雖在同一個屋檐下卻不曾說過一句話，全靠女兒轉(zhuǎn)達(dá)。阿姨已哀莫大于心死。

這位丈夫?qū)Τ替颊f：“千錯萬錯都是我的錯，現(xiàn)在我們就好好治病吧……”程婕明白，這其實是丈夫借機(jī)向妻子道歉呢。

有志愿者為夫妻倆送來了梔子花，阿姨終于同意接受治療，兩人好得“像新婚夫妻一樣”。程婕和他們在一起的時間越來越少，“他們已經(jīng)重新聯(lián)結(jié)，我這個外人無法為他們做什么了?！?/p>

臨近生命終點，癌癥晚期病人的情形常常讓人絕望。有人腳趾潰爛；有人鼻頭冒出腫瘤塊；女性剃了頭發(fā)，難辨性別……在死亡面前，他們明白自己很難繼續(xù)與生活討價還價了。于是，當(dāng)志愿者問他們還有什么愿望時，答案往往微不足道。

有老人請志愿者為自己買一雙特別的繡花鞋，有人想下載某位歌手的歌曲，有人特別懷念紅豆棒冰——年輕時能吃上10根，那是身體強(qiáng)健的回憶，還有人希望志愿者幫忙，請鄰居到醫(yī)院來當(dāng)面說聲“謝謝”——因為住院期間，老鄰居主動幫他的老伴做飯，還有一位媽媽如此回答：“我想回家，給我的孩子燒頓飯。”

“越到終點，人性越柔軟。我感受更多的，是愛的流動。”“手牽手”執(zhí)行主任王瑩說。志愿者要做的，是將這種愛激發(fā)出來，讓生者與逝者都少遺憾——他們曾親見一位兒子因工作忙碌而疏于照顧，母親去世后，自責(zé)得在病房里以頭撞墻、鮮血直流。

于是，當(dāng)家屬不愿意面對現(xiàn)實時，他們常問的三個問題是：如果是你得病，你想知道么？知道后，你有什么事想做？如果事后什么都沒講就這么走，你會后悔嗎？聽到這三個問題，家屬通常都會陷入沉默。

“借此思考我們的人生”

2012年5月6日吃早飯，周峰的媽媽突然告訴周峰，她做了一個夢，再過100天，自己就要死了。

周峰怔了一下后便號啕大哭。一個月前，80歲的媽媽癌癥復(fù)發(fā)，剛剛做了手術(shù)。

媽媽卻沒什么反應(yīng)：“葬禮從簡?！毕乱痪涫牵骸拔宜懒?，你就自由了?！?/p>

10年前，周峰與媽媽因為老屋拆遷意見不和，陷入冷戰(zhàn)。媽媽癌癥復(fù)發(fā)后，他晚上躲在被子里哭，白天依舊挑剔爭吵，“其實是不能接受她的死亡，以恨她的方式減輕自己的恐懼和依賴”。

直到周峰母子共同成為“手牽手”的志愿者，他才反省，與其花心思和陌生人聊天，為什么不多聽聽媽媽的想法？如果媽媽只剩下100天的生命，他要做些什么？

他帶著媽媽回了上海崇明老宅，取回一抔土；帶著媽媽拜訪了大表哥、干爹、爸爸的同學(xué)，聽他們講過去的故事；看見臥室的墻壁發(fā)了霉，又把家里粉刷一新。

他做志愿者已有半年。在給病人的卡片上，他寫道：“和你們的交流，獲益最多的是我對媽媽的態(tài)度轉(zhuǎn)變，學(xué)會了傾聽和感恩……”他對媽媽的10年心結(jié)終于打開。

幾乎每個“手牽手”志愿者都有一段特別的故事。

年紀(jì)較大的李菊阿姨，因?qū)θナ栏赣H的愧疚而介入。一次跌倒后腰椎骨折，父親癱瘓在床，后來有了老年癡呆癥狀。臨終前，母親希望自然死亡，沒有搶救，李菊一度埋怨媽媽。成為志愿者后，她開始理解媽媽，“更讓人擔(dān)心的不是走，而是走之前的磨難”。

年輕女孩伊寧則在成為志愿者后，把發(fā)黃的老照片掃描沖洗出來，還找到22年前過世的外公寫的回憶錄，打印出來分送給家人們，一位姨媽收到后，握著她的手說這是她收到的最好的禮物。

執(zhí)行主任王瑩，本身就是病人家屬。2006年，她的媽媽被查出癌癥。聽到消息的剎那，她感覺地上裂了條縫，她掉下去了，什么也抓不住，但“如果這么迷茫下去，可能時間就沒有了”。

創(chuàng)始人黃衛(wèi)平，初中時曾親眼看見奶奶將首飾分給親人，躺在家中日益消瘦，他不知道奶奶已得了癌癥，再回老家時，奶奶已去世。爸媽獨(dú)自處理了后事，骨灰撒?！S衛(wèi)平?jīng)]有機(jī)會道別，甚至不記得最后一次見奶奶的情景。這個心結(jié)，一留就是幾十年。

在中國，癌癥被看成是不祥之物，上海話叫做“惡毛病”，指這家人做了錯事，是罪有應(yīng)得，有鄰居因此還在自家門口掛上一面“照妖鏡”。癌癥病人走在路上，倘若臉色發(fā)黃或蒼白，還會有人指指點點，這個人要不行了。那些得了鼻咽癌的，放療時在鼻子上打了顏色筆畫的格子，為了方便下次定位而不能擦掉，走在路上更會遇到異樣的眼光。

“手牽手”剛成立時，在社區(qū)宣傳中也遇上這樣的尷尬。展位面前，是個“自動的圓弧”，“攤位是連在一起的，人們走到我們面前就自動往外退”。與陌生人見面，王瑩介紹自己做臨終關(guān)懷，對方往往帶著驚嚇的眼神后退一步。

“其實，臨終關(guān)懷是重建親密感的過程，也是借此思考我們?nèi)松倪^程?！秉S衛(wèi)平說。

不是拿刀去救人，而是用紗布

2008年5月汶川地震后，黃衛(wèi)平和王瑩作為心理援助志愿團(tuán)成員進(jìn)入災(zāi)區(qū)。兩人是華東師范大學(xué)心理咨詢培訓(xùn)的同學(xué)。黃衛(wèi)平做過工人、下過海，曾擁百萬身家卻迷失方向，希望反省自身、重拾人生意義。

他本以為自己將是災(zāi)區(qū)的拯救者，但很快發(fā)現(xiàn)自己其實沒有多大能量。人們擁有從傷痛中自愈的能力，專業(yè)心理咨詢師幫不上忙。他突然明白，“你不應(yīng)該拿把刀去救人，而是用紗布”。

王瑩在一所小學(xué)工作做心理咨詢時，一個小姑娘一直站在她身后，許久，突然放了一個鴨蛋在電腦旁，說，“謝謝你”。王瑩不能理解這樣的好意，小姑娘說：“你們從上海來，跟我們在一起，就很好。”

王瑩沒想到，只是出現(xiàn)，就給女孩帶來影響?！斑@打破了我原來對感謝和幫助的定義?！?/p>

回到上海后，黃衛(wèi)平和王瑩還想做點什么。一位團(tuán)員的父親因癌癥去世，這位團(tuán)員自己曾在上海復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院姑息科做志愿者，在他的介紹下，心理咨詢師們正式介入。這就是“手牽手”的雛形。

很快，他們發(fā)現(xiàn)心理咨詢師盡管有專業(yè)技巧，卻并不完全勝任這項工作，心理咨詢要求來訪者主動，而臨終關(guān)懷過程卻相反，曾有咨詢師被拒絕后在辦公室里拍桌子，“等他們想到要死了，再來找我吧！”

他們發(fā)現(xiàn)，以真誠與樸素的普通人視角出發(fā)，才能打開病患鎖閉的心靈，于是，他們開始招募志愿者。2008年10月，第一期志愿者培訓(xùn)啟動；2009年，“守護(hù)·天使”臨終心靈陪伴項目獲得上海市社區(qū)公益創(chuàng)投大賽20萬資助；當(dāng)年底，“手牽手”獲得了上海浦東公益服務(wù)園的辦公場地，完成注冊。

如今，除了守護(hù)天使臨終關(guān)懷項目，“手牽手”還建立了濰坊二村老年人日間服務(wù)中心，社區(qū)癌癥家庭關(guān)愛項目。今年，他們還將與浦東新區(qū)慈愛公益服務(wù)社共同為浦東新區(qū)大病重病困難家庭提供支持服務(wù)。

黃衛(wèi)平還在籌建一個生命體驗館，希望將棺材療法項目引入，作為中小學(xué)生、酒駕者和普通公眾的生命教育基地。不過，籌措資金是個不小的難題。

不論如何，他們希望以此推行關(guān)懷生命內(nèi)在的需求、尊重人的選擇權(quán)利。正如他們寫在志愿者宣誓詞中的：“如果一個人能努力來到老年，這是生命莫大的眷顧和幸運(yùn)；年老和死亡對于我們所有人而言，都是一個不可回避、需要學(xué)習(xí)的生命課題?！?/p>