被后遺癥改變的人生

李鵬

“4月21日、4月26日、5月1日、5月3日，父母、弟弟、妹夫在10年前的那場(chǎng)非典中，都離開(kāi)了。”北京市望京醫(yī)院住院部骨關(guān)節(jié)三科的一間病房里，坐在病床上的56歲非典后遺癥患者李桂菊的眼淚在眼眶里打了個(gè)圈兒，陷入了痛苦的回憶中。

北京望京醫(yī)院是非公感染非典的病人治療后遺癥的定點(diǎn)醫(yī)院之一，10年來(lái)，被北京市有關(guān)部門(mén)確定的152位非公后遺癥患者一直在這里接受治療，其中，需長(zhǎng)期接受治療的患者達(dá)五六十人，股骨頭壞死是很多后遺癥患者最為顯著的共同特征。

“近些年，一到冬天，病友們就紛紛趕來(lái)這里報(bào)到?！崩罟鹁崭嬖V記者，最多的時(shí)候，同時(shí)住院的就有二三十位后遺癥患者。患者的病情一般會(huì)在冬天加重，這時(shí)住院的普通病人少，床位也比較寬裕，因此很多人就在這里住院治療。

“我們每次治療都需要30天甚至40多天的時(shí)間。”李桂菊說(shuō)。不過(guò)接下來(lái)，隨著天氣的轉(zhuǎn)暖，由于床位緊張，他們就只能在門(mén)診開(kāi)藥拿到家吃了。

“骨頭里就像長(zhǎng)刺一樣，連床都不敢沾”

李桂菊家和非典有關(guān)的記憶始于2003年4月。因照顧半身不遂的公公和因在醫(yī)院陪伴公公而發(fā)燒的婆婆看病，李桂菊夫婦及家人輪流去東直門(mén)醫(yī)院。

東直門(mén)醫(yī)院在此前的3月16日接診了一位發(fā)燒的、曾去香港探親的李姓老人。這位老人正是后來(lái)被公開(kāi)的北京第二位非典確診病例。

此后不久，隨著公公、婆婆、老公、兒子、弟弟、弟媳、丈夫的妹妹、妹夫以及自己相繼發(fā)熱，不安的情緒在這個(gè)家庭蔓延開(kāi)來(lái)。當(dāng)時(shí)，他們已經(jīng)聽(tīng)到一些關(guān)于非典的傳聞。在驚慌中，全家決定去醫(yī)院檢查，結(jié)果全部“中招”。在這場(chǎng)災(zāi)難中，李桂菊一大家子11口人有9口染上了非典，死了4個(gè)。

李桂菊的一條命幾乎是從鬼門(mén)關(guān)撿回來(lái)的。被確診為感染非典以后，在治療的過(guò)程中，李桂菊先后被轉(zhuǎn)了5次院，最后一次是被送進(jìn)了長(zhǎng)辛店醫(yī)院，在那里，她看著身邊的兩個(gè)非典患者死亡并被抬走。

“有一天早上，我一覺(jué)醒來(lái)，旁邊的一個(gè)人就沒(méi)了。很快，她就被全身包上白色的單子并被抬了出去?！?0年以來(lái)，這樣的場(chǎng)景仍然會(huì)時(shí)不時(shí)出現(xiàn)在李桂菊的睡夢(mèng)中。“有時(shí)只要一睡著，我就會(huì)夢(mèng)到病房里人死了被抬出去的場(chǎng)景，四周都是白的，什么也看不見(jiàn)?！?/p>

很多時(shí)候，李桂菊十分害怕睡覺(jué)，久而久之，就形成了嚴(yán)重的失眠癥。

李桂菊沒(méi)有想到的是，更大的威脅還在后頭。

2003年非典治愈出院后不久，李桂菊就感到膝蓋疼，接著腳后跟，然后是兩個(gè)肩膀。發(fā)作時(shí)，骨頭里就像長(zhǎng)了刺一樣，連床都不敢沾。

2004年，李桂菊被診斷為右側(cè)股骨頭壞死，并患有肺功能障礙和重度抑郁癥。而股骨頭壞死更是給她的行動(dòng)帶來(lái)了很大的不方便。更為嚴(yán)重的是股骨頭壞死在醫(yī)學(xué)界又被稱為“不死的癌癥”，這意味著她要終生接受治療。

李桂菊的丈夫也是后遺癥患者，病愈之后得以繼續(xù)在原單位工作，現(xiàn)在成了全家的頂梁柱。她的兒子當(dāng)時(shí)和爺爺關(guān)系很好，當(dāng)時(shí)剛退伍回來(lái)不久，他去醫(yī)院替媽媽照顧爺爺，不幸染了病。

前幾年，因?yàn)榉堑浜筮z癥等其他方面的原因，他的兒子離了婚。不過(guò)幸運(yùn)的是，他又找到了一個(gè)愿意和他一起廝守終生的人。兒子的后遺癥并不嚴(yán)重，因此也不在醫(yī)院免費(fèi)治療的范圍內(nèi)。這讓李桂菊擔(dān)心，未來(lái)他的病情惡化會(huì)得不到好的治療。

怕被遺忘的“媒體寵兒”

“我們4月16日中午打車(chē)到北京煤炭醫(yī)院檢查時(shí)，當(dāng)時(shí)房間里有一男一女兩個(gè)醫(yī)生，當(dāng)他們聽(tīng)說(shuō)住在我們家的姐姐死了以后，就噌地一下跑出去了。不久就來(lái)了救護(hù)車(chē)，上面下來(lái)穿著防護(hù)服、從頭武裝到腳的兩個(gè)男醫(yī)生，我心想，這下子完了！”今年61歲的方渤，曾一度是媒體的寵兒。2003年，作為“被成功治愈的非典病患典型”，他曾上過(guò)央視《面對(duì)面》《東方時(shí)空》等欄目。

3月12日下午，在北京市海淀區(qū)龍翔路方渤的家中，記者見(jiàn)到了他。如今頭發(fā)花白，兩髖各趴著一條30厘米長(zhǎng)的股骨頭置換手術(shù)后留下的疤痕，身形明顯過(guò)度衰老。如果不是非典后遺癥的折磨，他說(shuō)自己應(yīng)該比現(xiàn)在要年輕得多。

方渤家不大的客廳中的一面墻上放著幾乎整面墻的裝飾格子架，除了各種什物，在挨著餐桌的地方放著他在非典中逝世的愛(ài)人遺像。

“兩個(gè)女兒都說(shuō)，將她媽媽的遺像放在這里，吃飯的時(shí)候就能夠感覺(jué)到他們依舊還是一家人在一起。”但是很多時(shí)候，方渤因傷心過(guò)度十分害怕看到妻子的遺像。

當(dāng)年，方渤一大家子除了他們夫婦，大女兒、小女兒夫妻倆及妻子的姐姐夫妻倆、妻子的妹妹共有9人感染住院，出院時(shí)只有7人。他的妻子和妻子的姐姐被SARS病毒奪去了生命。

方渤和死神擦肩而過(guò)。他認(rèn)為，自己能夠逃過(guò)一劫與身體底子好具有很大的關(guān)系?！拔覑?ài)好體育運(yùn)動(dòng)，足球、籃球、兵乓球等都是我喜愛(ài)的體育運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目，也愛(ài)好長(zhǎng)跑，有時(shí)早上甚至能跑5000米。”方渤說(shuō)。

可是，非典以后不久，方渤就感覺(jué)到精力大不如以前了。在非典治愈后的半年時(shí)間里，他甚至還常常感到雙腿疼痛，呼吸不暢，并且變得越來(lái)越嚴(yán)重。

后來(lái)和部分非典治愈者交流，方渤發(fā)現(xiàn)很多人都有和他一樣的情況，2004年的集中檢查發(fā)現(xiàn)，他們均出現(xiàn)了嚴(yán)重的股骨頭壞死和肺纖維化。

2005、2006年，方渤分別做了兩側(cè)的股骨頭置換手術(shù)。這些年，每年冬天，氣溫一下降，方渤渾身的關(guān)節(jié)就疼得厲害，他就要到望京醫(yī)院骨科“報(bào)到”。方渤的X光片顯示，兩肩關(guān)節(jié)的骨頭也在一步步地塌陷，這讓他疼痛難耐。2009年，醫(yī)生甚至還從他破碎的右肩關(guān)節(jié)取出了指甲蓋大小的碎片。

現(xiàn)在，方渤不能負(fù)重，也不能長(zhǎng)時(shí)間保持一個(gè)姿勢(shì)，他再也不能從事他以前喜歡的體育運(yùn)動(dòng)了。

“我全身的骨頭就跟石膏一樣脆弱，骨頭會(huì)不可逆轉(zhuǎn)地塌陷下去，直至癱瘓或死亡?！?而他的兩個(gè)女婿和他一樣，也都出現(xiàn)了嚴(yán)重的骨壞死現(xiàn)象。兩個(gè)女兒雖然情況較好，但是在診斷時(shí)也都出現(xiàn)了一些后遺癥，大女兒甚至還出現(xiàn)了比較嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松現(xiàn)象。

因?yàn)榉堑浜筮z癥的關(guān)系，為了不互相拖累，以及家庭生活上的不便，方渤的兩個(gè)女兒2006年都離了婚。再以后，小女兒為了離開(kāi)傷心地遠(yuǎn)嫁東北……

2008年，方渤被診斷為抑郁癥，他數(shù)次自殘，曾在極度絕望的情況下用破酒瓶戳傷了自己的額頭。最近幾年，煩悶的時(shí)候，有時(shí)方渤依舊用酒精來(lái)麻醉自己的痛苦。前不久，和朋友在飯館喝醉了酒，回家的路上他因?yàn)樵诿院懈蓴_交通甚至還稀里糊涂地被附近的警察“請(qǐng)”進(jìn)了派出所。

方渤怕被人遺忘，這些年他一直頻繁和各種媒體打著交道。記者看到，他家客廳的餐桌上和裝飾格子架上放置著各種與非典后遺癥患者有關(guān)的資料，里面有他們搜集的各種文件和眾多非典后遺癥患者的一些材料。

因感染非典被稱為“毒王”

承受非典后遺癥痛苦的不僅僅是李桂菊、方渤和他們的家人。根據(jù)方渤等人在2006年對(duì)110名后遺癥患者所做的問(wèn)卷調(diào)查顯示，超過(guò)70%的人因?yàn)楣晒穷^壞死而接受治療，超過(guò)60%的人因肺纖維化接受相關(guān)治療，因后遺癥而喪失工作能力或生活自理能力的人超過(guò)1/3。

而在非典后遺癥患者群體中，更為嚴(yán)重的有的已經(jīng)成了植物人，有的已經(jīng)是癌癥晚期，這些年他們一直在病痛的折磨中等待死神的來(lái)臨。

對(duì)很多非典后遺癥患者而言，非典是一場(chǎng)飛來(lái)橫禍，因?yàn)殚L(zhǎng)年患病，不少夫妻不得不為了領(lǐng)取低保或者便于上訪維權(quán)而假離婚。

方渤的統(tǒng)計(jì)資料顯示，截止到2006年8月，因?yàn)榉堑浜筮z癥而導(dǎo)致夫妻離異的家庭超過(guò)非典后遺癥患者家庭的1/10。

對(duì)于非典后遺癥患者來(lái)說(shuō)，他們需要忍受的不止是疼痛，還有周?chē)藢?duì)非典患者的提防和冷眼。后遺癥患者魏寶琴就明顯感受到了周?chē)笥褜?duì)自己的排斥，去她家探望的客人，有人堅(jiān)決不喝遞過(guò)來(lái)的開(kāi)水；她去親戚家吃飯，人家給她準(zhǔn)備單獨(dú)的碗筷和洗潔精。她的同樣感染過(guò)非典的丈夫，曾因?qū)⒉《緜魅窘o多人而被稱為“毒王”，病好后連去附近的小賣(mài)部買(mǎi)東西都被人避之不及。

實(shí)際上，如果不是萬(wàn)不得已，大部分非典后遺癥患者并不愿意給自己貼上非典的標(biāo)簽。

最近一些年，非公非典后遺癥患者中的很多人，在病痛和冷眼中患上了嚴(yán)重的抑郁癥。方渤等病友組織的調(diào)查顯示，非典后遺癥患者中，中重度抑郁癥患者達(dá)到39%。

因公非典后遺癥患者的大本營(yíng)

如今，在毗連小湯山非典醫(yī)院廢墟的小湯山療養(yǎng)院中，一排排的別墅建筑群落映入眼簾，建筑旁邊都是參天的古樹(shù)，挺拔翠綠。別墅區(qū)的附近有一個(gè)人工湖，湖面上一半是水，一半還有半融化的冰塊，有幾只野鴨不畏寒冷地在水中游來(lái)游去。步行在小湯山療養(yǎng)院，就仿佛置身于美國(guó)鄉(xiāng)村別墅之間，如果沒(méi)有人提及，根本不會(huì)有人想到它的旁邊就是10年前讓所有人都避之唯恐不及的“非典醫(yī)院”。和非公非典后遺癥患者相比，更好的治療條件讓在這里療養(yǎng)的人顯得更幸運(yùn)，他們是因公感染非典的非典后遺癥患者。

武震就是其中之一。2003年4月，武震在北京大學(xué)人民醫(yī)院急診科實(shí)習(xí)時(shí)感染非典，同年10月她被查出“雙股骨頭無(wú)菌性壞死”?？克幬锖童燄B(yǎng)保守治療了幾年后，武震的左側(cè)股骨頭塌陷，她堅(jiān)持做了植骨手術(shù)，不幸失敗。這之后，她被迫放棄工作，治病成了生活的重心。她開(kāi)始長(zhǎng)期住在小湯山療養(yǎng)院里，開(kāi)始枯燥乏味的康復(fù)訓(xùn)練。

像武震這樣在小湯山療養(yǎng)院進(jìn)行療養(yǎng)的都是當(dāng)年感染非典并患有后遺癥的醫(yī)護(hù)人員，大概有150多位，他們患上的是不同程度的后遺癥——肺功能障礙、肝腎功能障礙、骨質(zhì)疏松和股骨頭缺血性壞死以及常見(jiàn)的心理疾病——這也是衛(wèi)生部在2003年10月10日頒發(fā)的286號(hào)通知中對(duì)于非典后遺癥做出的界定。

2008年5月，北京市勞動(dòng)和社會(huì)保障局發(fā)布通知，將北京小湯山醫(yī)院定為北京市工傷康復(fù)機(jī)構(gòu)，工傷康復(fù)對(duì)象僅限非典型肺炎后遺癥人員，這里也就成了因公非典后遺癥患者進(jìn)行康復(fù)治療的大本營(yíng)。

2003年北京市因公感染非典并成為非典后遺癥患者的，有很多醫(yī)生和護(hù)士都是來(lái)自北京大學(xué)人民醫(yī)院的。10年以前，他們?yōu)榛颊咛峁┽t(yī)療服務(wù)，但是現(xiàn)在他們也成了患者。

2006年，北京市出臺(tái)了針對(duì)醫(yī)護(hù)人員的治療方案，將他們的醫(yī)療開(kāi)銷(xiāo)與工傷保險(xiǎn)接軌，還可以報(bào)銷(xiāo)工傷保險(xiǎn)范圍之外的特殊用藥、輪椅等必要費(fèi)用，也承諾根據(jù)同級(jí)職工的平均水平由各單位發(fā)放工資，在住房、職稱方面都有照顧。

對(duì)這些因公非典后遺癥患者而言，這總算是不幸中的萬(wàn)幸。

3月12日上午記者探訪完小湯山非典醫(yī)院遺址以后，來(lái)到小湯山療養(yǎng)院住院部，想了解一些因公后遺癥患者的情況，但是卻被攔住了，并被保安要求立即離開(kāi)。無(wú)奈之下記者只得離開(kāi)，而保安一直跟隨記者走到療養(yǎng)院正門(mén)，確定記者走遠(yuǎn)之后才回去。很顯然，目前有關(guān)方面并不愿意這里的因公非典后遺癥患者再次受到外界的關(guān)注。

雙刃劍——“糖皮質(zhì)激素”

在北京市政府登記的名單中，非典后遺癥患者約有300余人，其中因公、非因公患者各占一半。不過(guò)香港、廣州等地的非典后遺癥要比北京輕得多，目前也沒(méi)有出現(xiàn)像北京這么龐大規(guī)模的非典后遺癥患者。

眾多非典后遺癥患者后來(lái)了解到，造成非典后遺癥的“元兇”，是曾經(jīng)救過(guò)他們性命的“糖皮質(zhì)激素”。

在2003年那場(chǎng)突發(fā)的非典危機(jī)中，為了搶救生命和控制疫情，由中國(guó)工程院院士、在這場(chǎng)非典戰(zhàn)役中聲名鵲起的流行病學(xué)專家鐘南山首先提出的糖皮質(zhì)激素療法曾被大量用于緊急治療。

北京市地壇醫(yī)院是非典時(shí)期的重要戰(zhàn)場(chǎng)，當(dāng)時(shí)，“糖皮質(zhì)激素”也在這里被普遍用于搶救非典患者的生命。不過(guò)4月底，在一次關(guān)于非典的治療總結(jié)會(huì)議上，該院專家一致認(rèn)為：根據(jù)1個(gè)多月地壇醫(yī)院對(duì)29位非典病人的臨床治療觀察表明，要嚴(yán)格掌握激素治療的適應(yīng)癥，激素的治療用量不宜過(guò)大，對(duì)重癥病人需要大劑量治療時(shí)，時(shí)間不宜過(guò)長(zhǎng)。

但是，由于疫情在北京屬于集中爆發(fā)，急重病人較多，盡管與廣州科研人員使用同樣的救治方案，北京市的激素用量還是要高得多。

“糖皮質(zhì)激素”如同“雙刃劍”般，一面挽救了很多非典病人的生命，另一面卻因?yàn)椴划?dāng)?shù)挠昧繉?dǎo)致部分患者出現(xiàn)股骨頭壞死、肺纖維化等疾病。

鐘南山也認(rèn)為，過(guò)量使用“糖皮質(zhì)激素”是導(dǎo)致北京市很多當(dāng)時(shí)的非典患者出現(xiàn)嚴(yán)重后遺癥的重要原因。

然而在當(dāng)時(shí)，這卻是保命之舉，“眼看病人的呼吸就沒(méi)了”，只能使用這個(gè)辦法。時(shí)任非典后遺癥治療小組副組長(zhǎng)的陳衛(wèi)衡后來(lái)解釋說(shuō)。

2003年8月，非典消失后的第二個(gè)月，科技部設(shè)立了一個(gè)“863科研項(xiàng)目”，針對(duì)SARS展開(kāi)后續(xù)研究。東直門(mén)醫(yī)院、望京醫(yī)院、北醫(yī)三院等多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)成為科研工作承接單位，并開(kāi)始尋找非典治愈者進(jìn)行篩查。就在這次免費(fèi)檢查中，眾多當(dāng)初因公被傳染非典并被治愈的大量醫(yī)務(wù)人員被確診為患有股骨頭壞死。之后的兩年，在陸陸續(xù)續(xù)的篩查中，又有150余名非因公非典后遺癥患者在北京各個(gè)地區(qū)顯現(xiàn)出來(lái)。

我們以后怎么辦？

“從非典魔爪下逃脫以后，我們想著大難不死必有后福，正在我們向往新的美好生活的時(shí)候，沒(méi)有想到卻是這種樣子?！崩罟鹁照f(shuō)。

為了保住雙腿，2004年李桂菊等人接受保守的“介入”治療，即往大腿根的動(dòng)脈血管里打藥，促進(jìn)骨頭周?chē)拿?xì)血管擴(kuò)張，一定程度上緩解了缺血性壞死的危險(xiǎn)。

現(xiàn)在對(duì)李桂菊等非典后遺癥患者而言，他們最大的擔(dān)憂是，他們實(shí)在不知道他們老了該怎么辦。

2004年查出非典后遺癥以后，方渤等十幾個(gè)病友開(kāi)始上訪，希望死者家屬能夠得到一定的補(bǔ)償金，并且希望政府能夠提供后遺癥患者護(hù)理服務(wù)。但衛(wèi)生部在2005年只是同意了報(bào)銷(xiāo)股骨頭壞死、肺纖維化和抑郁癥三項(xiàng)主要后遺癥的費(fèi)用。

記者在調(diào)查中了解到，到目前，除了三項(xiàng)免費(fèi)治療的項(xiàng)目，非公非典后遺癥患者其他的醫(yī)療費(fèi)用也能通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，另外為了減輕非典后遺癥患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從2008年起，中國(guó)紅十字會(huì)每年都會(huì)向每個(gè)后遺癥患者提供一些補(bǔ)助，有工作的4000元，沒(méi)有工作的8000元。但是除了這些，他們就再也沒(méi)有其他的什么保障了。

李桂菊說(shuō)，就非典后遺癥給他們?cè)斐傻膿p失而言，這些補(bǔ)助依舊是杯水車(chē)薪。

還有一些非典后遺癥患者，并沒(méi)有被納入到152人的名單之中。李桂菊每次給自己治病時(shí)，就讓醫(yī)生盡量給自己多開(kāi)點(diǎn)藥，好留給自己的兒子吃。而方渤也擔(dān)心未來(lái)大女兒的后遺癥會(huì)逐漸惡化，甚至出現(xiàn)和他們一樣的情形。

2012年底，一家不愿透露名字的企業(yè)幫這些非公非典后遺癥患者建立了一個(gè)基金，現(xiàn)在每月捐助3萬(wàn)塊錢(qián)，已經(jīng)持續(xù)了4個(gè)月。

今年初，對(duì)電腦和網(wǎng)絡(luò)并不怎么熟悉的方渤給自己開(kāi)通了微博，在微博上，他聯(lián)合其他152名非典后遺癥患者聯(lián)名求助，希望成立一個(gè)專門(mén)的非典后遺癥患者救助基金，以方便救治。