走近兒童孤獨(dú)癥

他們被稱(chēng)為“雨人”，源自1988年奧斯卡影帝達(dá)斯汀·霍夫曼主演的奧斯卡最佳影片《雨人》；他們又被稱(chēng)為“星星”，源自2007年印度著名導(dǎo)演阿達(dá)爾·汗執(zhí)導(dǎo)的影片《地球上的星星》。此后，國(guó)內(nèi)先后有了李連杰和文章主演的《海洋天堂》，陳苗執(zhí)導(dǎo)的《星星的孩子》……這些影視作品向人們展示了自閉癥患兒的世界，引起了普通民眾對(duì)兒童自閉癥的關(guān)注。

如今，兒童自閉癥已經(jīng)廣為人知，媒體以及社會(huì)，向兒童自閉癥患兒和家庭傾注了無(wú)限的關(guān)愛(ài)。但在普通人看來(lái)，兒童自閉癥似乎與自己的生活是兩條互不交集的平行線(xiàn)，除了向患兒和家長(zhǎng)表示深切的同情外，他們像天上星星一樣，和自己隔著遙遠(yuǎn)的光年……

然而，兒童自閉癥并不遙遠(yuǎn)，或許，就在你的身邊……

孤獨(dú)癥的探索歷程

孤獨(dú)癥（autism）這個(gè)詞來(lái)源于希臘字“autos”，是“自我”的意思。美國(guó)的Donald T.是世界上第一例被診斷為孤獨(dú)癥的兒童。

由于Donald的行為表現(xiàn)與其他5歲的孩子太不一樣了，迷惑不解的父親寫(xiě)了一封長(zhǎng)達(dá)33頁(yè)的信給醫(yī)生，信中詳細(xì)地描述了他的種種怪異行為：“他一個(gè)人時(shí)感到很高興———像把自己縮在一個(gè)貝殼里———無(wú)視他周?chē)娜魏问隆?；“癡迷于旋轉(zhuǎn)的玩具———自己也喜歡原地轉(zhuǎn)圈”；“當(dāng)他的常規(guī)被打破時(shí)會(huì)大發(fā)脾氣”。1938年，Donald被家人帶到美國(guó)Johns Hopkins醫(yī)院精神科看病，Leo Kanner醫(yī)生見(jiàn)到他時(shí)，發(fā)現(xiàn)除了他父親信中所描述的，Donald還表現(xiàn)出語(yǔ)言上的問(wèn)題，比如自言自語(yǔ)重復(fù)講話(huà)，與人交流時(shí)講一些不相關(guān)的話(huà)。

1943年，Kanner把Donald和另外10個(gè)病兒的表現(xiàn)進(jìn)行了正式報(bào)道，文章題為《情感連接的孤獨(dú)樣紊亂》，首次命名這一個(gè)疾病為嬰兒孤獨(dú)癥（infantile autism），并詳細(xì)描述了孤獨(dú)癥的語(yǔ)言交流困難、社會(huì)交往障礙以及刻板的興趣與行為等行為特征，被后人稱(chēng)之為“Kanner三聯(lián)征”。

1944年，澳大利亞的兒科醫(yī)生Hans Asperger報(bào)道了另外一組病例，他們似乎擁有正常的非言語(yǔ)智商，但是在語(yǔ)言的使用上存在很多的不恰當(dāng)，Asperger也把這種臨床現(xiàn)象稱(chēng)之為“孤獨(dú)樣”（autistic）。

這兩篇研究論文的發(fā)表，開(kāi)創(chuàng)了現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)孤獨(dú)癥的研究歷史。

我國(guó)最早診斷孤獨(dú)癥的是南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究中心的創(chuàng)始人陶國(guó)泰教授，1982年，他在《中華神經(jīng)精神科雜志》上發(fā)表了題為《嬰兒孤獨(dú)癥的診斷和歸屬問(wèn)題》的文章，明確指出我國(guó)存在著嬰兒孤獨(dú)癥，并首次引進(jìn)了有關(guān)現(xiàn)代嬰兒精神醫(yī)學(xué)的觀念。1987年，陶國(guó)泰教授又在美國(guó)的《孤獨(dú)癥和發(fā)育障礙》雜志上發(fā)表了《中國(guó)嬰兒孤獨(dú)癥》一文，受到國(guó)際同行的重視，也促進(jìn)了中國(guó)兒童精神病學(xué)界的國(guó)際交流。

如今，第一個(gè)患者Donald先生已經(jīng)年近80歲高齡，他現(xiàn)在生活在美國(guó)密西西比州一個(gè)小鎮(zhèn)子里，74歲時(shí)由于殘留的內(nèi)向性行為住進(jìn)了療養(yǎng)機(jī)構(gòu)，在那里他每天打高爾夫，和朋友一起喝咖啡、看電視。

孤獨(dú)癥的兩大臨床特征

隨著對(duì)孤獨(dú)癥了解的逐步深入，我們對(duì)不同年齡段孤獨(dú)癥患兒的表現(xiàn)、行為特征有了更清晰的認(rèn)識(shí)，但是“社會(huì)交流障礙”這一核心特征并沒(méi)有改變。最新版的美國(guó)精神疾病診斷及分類(lèi)手冊(cè)（DSM-V）中，將孤獨(dú)癥命名為“孤獨(dú)癥譜系障礙”，認(rèn)為孤獨(dú)癥譜系障礙同時(shí)存在兩大組臨床特征：一是交流及社會(huì)交往障礙，二是局限的刻板的興趣和行為。

NO.1交流及社會(huì)交往障礙

嬰兒期絕大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童出生后不久就逐漸起病。孤獨(dú)癥寶寶表現(xiàn)為回避目光接觸，對(duì)他人的呼喚及逗弄缺少興趣和反應(yīng)，沒(méi)有期待被抱起的姿勢(shì)或抱起時(shí)身體僵硬，不愿與人貼近，缺少社交性微笑，不觀察和模仿他人的簡(jiǎn)單動(dòng)作。12個(gè)月時(shí)聽(tīng)力正常，但是對(duì)自己的名字沒(méi)有反應(yīng)，被認(rèn)為是孤獨(dú)癥的一個(gè)高度危險(xiǎn)的信號(hào)。

幼兒期孤獨(dú)癥寶寶仍表現(xiàn)出回避目光接觸，對(duì)主要撫養(yǎng)者常不產(chǎn)生依戀，對(duì)陌生人缺少應(yīng)有的恐懼；不會(huì)通過(guò)目光和聲音引起他人對(duì)其所指事物的注意，不會(huì)與他人分享快樂(lè)；缺乏與同齡兒童交往和玩耍的興趣，同時(shí)在交往方式和技巧方面也存在問(wèn)題，常常不會(huì)玩想象性和角色扮演性游戲；言語(yǔ)方面，患兒說(shuō)話(huà)常常較晚，會(huì)說(shuō)話(huà)后言語(yǔ)進(jìn)步也很慢。起病較晚的患兒可有相對(duì)正常的言語(yǔ)發(fā)育階段，但起病后言語(yǔ)逐漸減少甚至完全消失，部分患兒終生無(wú)言語(yǔ)；對(duì)于有言語(yǔ)的患兒，常存在言語(yǔ)形式和內(nèi)容上的異常，有的會(huì)模仿重復(fù)說(shuō)他人方才說(shuō)過(guò)的話(huà)，重復(fù)以前聽(tīng)到過(guò)的話(huà)或廣告語(yǔ)?；純阂部赡苡锰厥?、固定的言語(yǔ)形式與他人交流，常常答非所問(wèn)、人稱(chēng)代詞分辨不清；也有些孩子講話(huà)語(yǔ)調(diào)常比較平淡，缺少抑揚(yáng)頓挫，不能運(yùn)用語(yǔ)調(diào)、語(yǔ)氣的變化來(lái)輔助交流，常存在語(yǔ)速和節(jié)律的問(wèn)題。在非言語(yǔ)交流上，孤獨(dú)癥兒童常拉著別人的手伸向他想要的物品，但是其他用于溝通和交流的表情、動(dòng)作及姿勢(shì)卻很少，他們多不會(huì)用點(diǎn)頭、搖頭以及手勢(shì)、動(dòng)作表達(dá)想法，與人交往時(shí)表情常缺少變化。

學(xué)齡期隨著年齡增長(zhǎng)和病情的改善，患兒對(duì)父母、同胞可能變得友好而有感情，但仍然不同程度地缺乏與他人主動(dòng)交往的興趣和行為。雖然部分患兒愿意與人交往，但交往方式和技巧依然存在問(wèn)題。他們常常自?shī)首詷?lè)，獨(dú)來(lái)獨(dú)往，我行我素，不理解也很難學(xué)會(huì)和遵循一般的社會(huì)規(guī)則。

成年后患者仍然缺乏社會(huì)交往的興趣和技能，雖然部分患者渴望結(jié)交朋友，對(duì)異性也可能產(chǎn)生興趣，但由于對(duì)社交情景缺乏應(yīng)有的理解，對(duì)他人的興趣、情感等缺乏適當(dāng)?shù)姆磻?yīng)，難以理解幽默和隱喻等，較難建立友誼、戀愛(ài)和婚姻關(guān)系。

NO.2局限、刻板的興趣和行為

不同年齡階段的孤獨(dú)癥都可能表現(xiàn)有興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。如對(duì)玩具、動(dòng)畫(huà)片等正常兒童感興趣的事物不感興趣，卻迷戀于看電視廣告、天氣預(yù)報(bào)、旋轉(zhuǎn)物品、排列物品或聽(tīng)某段音樂(lè)、某種單調(diào)重復(fù)的聲音等；患兒常堅(jiān)持用同一種方式做事，拒絕日常生活規(guī)律或環(huán)境的變化，如患兒會(huì)反復(fù)用同一種方式玩玩具，反復(fù)畫(huà)一幅畫(huà)或?qū)憥讉€(gè)字，堅(jiān)持走一條固定路線(xiàn)，堅(jiān)持把物品放在固定位置，拒絕換其他衣服或只吃少數(shù)幾種食物等；患兒對(duì)人或動(dòng)物通常缺乏興趣，但對(duì)一些非生命物品可能產(chǎn)生強(qiáng)烈依戀，如瓶、盒、繩等都有可能讓患兒愛(ài)不釋手，隨時(shí)攜帶，如果被拿走，則會(huì)煩躁哭鬧、焦慮不安。也有一些患兒常會(huì)出現(xiàn)刻板重復(fù)、怪異的動(dòng)作，如重復(fù)蹦跳、拍手、將手放在眼前撲動(dòng)和凝視、用腳尖走路等。

星星的孩子

孤獨(dú)癥是一種日益增加的神經(jīng)發(fā)育性障礙?；疾÷蕪淖钤?943年Kanner報(bào)道時(shí)的3～4/萬(wàn)，到2001年美國(guó)疾控中心報(bào)告的1/250，再到2009年報(bào)道的1/110。而且世界各地區(qū)都發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥的患病率正在逐年增加，我國(guó)也不例外。遺憾的是，孤獨(dú)癥的病因仍不明確，普遍認(rèn)為孤獨(dú)癥是一種與遺傳密切相關(guān)的，存在多種生物學(xué)基礎(chǔ)的神經(jīng)發(fā)育性障礙。

由于起病年齡早、功能損害明顯，一直以來(lái)孤獨(dú)癥被認(rèn)為是具有很高致殘率的嚴(yán)重精神疾患。以往文獻(xiàn)報(bào)告預(yù)后較好的比例僅占該人群的8%～25%，但隨著診斷能力、早期干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練質(zhì)量的提高，孤獨(dú)癥的預(yù)后正在逐步改善。國(guó)外已有研究顯示，有近50%的孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的認(rèn)知水平、社會(huì)適應(yīng)能力可以接近正常水平。

孤獨(dú)癥的診療，是一個(gè)涉及多部門(mén)多學(xué)科的系統(tǒng)工程，需要家庭、醫(yī)療、特殊教育、殘聯(lián)、民政以及社會(huì)各界的共同參與。在我國(guó)，這個(gè)綜合服務(wù)體系還正處在磨合和建設(shè)階段。