舒緩照護的研究進展及思考

劉穎顏 陳利群

（上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務中心 上海 200071）

在我國人口日益老年化、癌癥患者成為人口死亡重要因素的國情之下，舒緩照護（palliative care）已經(jīng)成為我國衛(wèi)生保健體系自我完善的必然要求。舒緩照護通過提供緩解性照料、疼痛控制和癥狀處理來改善個人余壽的質(zhì)量，將患者的尊嚴作為最重要的問題。近年來舒緩照護在中國已有了較大的發(fā)展，但是由于中國獨特的文化背景和經(jīng)濟現(xiàn)狀，其發(fā)展面臨著諸多阻力和障礙。本文通過對舒緩照護國內(nèi)外的進展進行綜述，尋求國內(nèi)外舒緩照護的差異，為我國今后開展舒緩照護服務，尋求有利于我國發(fā)展的“本土化”舒緩照護服務模式提供參考。

1 舒緩照護的理論研究

1.1 舒緩照護的定義

又稱姑息護理，1990年世界衛(wèi)生組織(WHO)[1]首次正式給出其定義，是對那些患無法治愈疾病的患者提供積極的、功能整體性的護理服務，主要是通過有效控制疼痛及其他軀體癥狀，處理心理、社會和精神方面的一系列問題，達到姑息護理的目標即最大可能的提高患者及其家屬的生活質(zhì)量。2002年WHO[2]重新給出定義：一種支持性照護方法，即通過早期識別、積極評估、控制疼痛和緩解其他痛苦癥狀，如軀體、社會心理和宗教(心靈)的困擾，來預防和緩解身心痛苦，從而達到改善身患進展性疾病患者及其親屬的生活質(zhì)量。修正后的定義強調(diào)了以下幾方面：①主要目標是提高生活質(zhì)量，同時也干預疾病進程；②強調(diào)照護的對象是患者及其家人；③主要服務內(nèi)容為疼痛和其他癥狀(包括軀體、社會心理和宗教等全方位)的控制和緩解，而且更重視預防；④服務方式是積極的，并且可以用于疾病過程早期，也可以和其他延長生命的治療，如放療、化療等聯(lián)合運用，而不是接受姑息照護就必須放棄根治性治療；⑤全面提供支持，以幫助患者盡可能以積極的態(tài)度活著，直到死亡。親人能正確看待患者的疾病過程和離世；⑥承認瀕死是一個正常過程。既不刻意加速死亡，也不拖延死亡[3]。

1.2 舒緩照護的基本原則

舒緩照護遵循“四全”的照顧理念，即全人、全家、全程和全隊。具體體現(xiàn)在四個方面：①提高患者的生活質(zhì)量 有效控制癥狀解除不適使其保持舒適和自尊減少或消除煩惱、焦慮和恐懼）；②對患者進行全方位的照顧臨終前患者及其家屬會產(chǎn)生一系列心理生理精神和情感等方面的問題；③自主權(quán)和選擇權(quán) 患者及其家屬在姑息護理過程中不是消極被動的接受者而是參與決策的合作者，他們在患者臨終期將會面臨許多選擇，因此護理人員應加以正確的引導、適當?shù)慕忉屪鹬仄渥灾鳈?quán)；④開放性聯(lián)系和協(xié)作 高效率的姑息護理需要一支經(jīng)驗豐富的多學科多職業(yè)工作組協(xié)作，任何個人和單一職業(yè)都有其局限性，不可能提供充分的令患者滿意的多樣性專業(yè)化的服務[4]。

2 舒緩照護的實踐發(fā)展

2.1 舒緩照護的服務對象

舒緩照護是隨臨終關(guān)懷運動逐漸產(chǎn)生和發(fā)展起來的一種全新的護理方式，但是與臨終關(guān)懷的區(qū)別在于后者涉及的對象為垂死患者及其家屬。而舒緩照護服務對象中的“患者”包括：①患有相對可預料的兇險疾病如轉(zhuǎn)移性惡性腫瘤的患者；②患有預后不詳?shù)穆约膊∪缍喟l(fā)性硬化癥或癡呆癥的患者；③界于上述兩種患者之間的那些在病理上進展迅速，傷害難以預料或?qū)Ω鞣N治療反應性較差的患者[5]。

2.2 舒緩照護的照護模式[6]

2.2.1 住院服務

為舒緩病房住院患者及其家屬提供涉及身體、心理、社交及靈性各方面的全人照顧。住院服務內(nèi)容包括住院期間提供患者和家屬適當?shù)闹委熂白o理；按個別患者的情況，制訂康復計劃、輔導和轉(zhuǎn)介；患者出院時，教會患者家屬如何照顧患者及轉(zhuǎn)介家居舒緩服務進行持續(xù)的護理；患者情況不穩(wěn)定或去世時，輔導家屬面對至親離世、舒緩喪親的情緒。

2.2.2 居家探訪

不愿住院的患者可在家中得到服務。醫(yī)護人員評估患者生理、心理和社會需求，定期做居家探訪，服務內(nèi)容包括患者生理、心理、社交及靈性各方面的全人照顧，緩解患者及其家屬的心理壓力和心靈困擾；支持及指導家人照顧患者，聯(lián)絡社區(qū)資源以協(xié)助患者及家人；為喪親的家屬提供情緒支持和輔導服務，協(xié)助家屬度過哀傷的日子及適應新生活。

2.2.3 日間舒緩服務

日間舒緩服務的宗旨是為非住院患者提供連續(xù)的日間舒緩治療服務。日間舒緩服務的內(nèi)容有：提供患者及其家屬的全人照顧，提供康樂及社交活動，促進患者彼此間的支持；協(xié)助患者提升自助能力，提高生活質(zhì)量；協(xié)助患者及其家屬尋求專業(yè)意見及輔導服務。

2.2.4 顧問醫(yī)療隊伍

成立一個舒緩醫(yī)護專職醫(yī)療隊伍，他們到各科病房探問終末期患者病情，提供顧問性質(zhì)的舒緩治療及護理服務，如癥狀舒緩、心理輔導、哀傷期服務、義工慰問等。

2.2.5 哀傷輔導服務

對居喪期家屬進行哀傷輔導服務，幫助家屬接受事實，順利度過悲傷期。其形式有個別及家庭善別輔導服務、善別成長小組、咨詢熱線、信箱等，通過專業(yè)輔導員的協(xié)調(diào)與喪親者一起面對因親人離世所引起的哀傷情緒及生活上引起的實際困難；通過小組輔導讓有相同喪親經(jīng)歷的組員，一起學習有關(guān)表達情緒、處理情緒及壓力的方法，同時通過組員的互相支持，使自己變得更有能力和更加堅強，安排未來的生活。

2.3 提供舒緩照護的機構(gòu)

美國提供舒緩照護的機構(gòu)包括附屬于醫(yī)院及基層保健網(wǎng)的舒緩照護機構(gòu)、社區(qū)及家庭護理的舒緩照護機構(gòu)、獨立的舒緩照護機構(gòu)，由政府或私人資助的非盈利性醫(yī)療組織[7]；而在中國內(nèi)地提供舒緩照護服務主要有4種機構(gòu)，包括李嘉誠先生在中國內(nèi)地投資建造的寧養(yǎng)院、社區(qū)舒緩照護機構(gòu)、綜合醫(yī)院的舒緩照護病房和專業(yè)從事舒緩照護的獨立醫(yī)院[8]。

2.4 提供舒緩照護的團隊構(gòu)成及其功能

研究表明，現(xiàn)許多國家和地區(qū)通過跨學科的團隊協(xié)作方式提供對患者最優(yōu)的整體照顧，如美國典型的舒緩照護照料就是由一支注冊護士、內(nèi)科醫(yī)生、心理學工作者、營養(yǎng)師、社會工作者和牧師或其他法律顧問組成的跨學科專業(yè)團隊提供。必要時，照料服務也提供助手、藥劑師、理療師、語言治療師和培訓過的志愿者。德國的舒緩療護團隊成員則主要包括全科醫(yī)生、護士、心理咨詢師、理療師、牧師、社會工作者。香港的舒緩照護團隊包括醫(yī)生、護士、醫(yī)務社工、心理專家、職業(yè)治療師、物理治療師、牧靈人員及義工[9]。內(nèi)地舒緩照護團隊的構(gòu)成成份明顯少于發(fā)達國家和我國的香港地區(qū)，僅包括護理工作人員、相關(guān)醫(yī)療人員及專業(yè)心理咨詢師。團隊成員的功能上大致為分以下幾種[7,9-10]。

2.4.1 全科醫(yī)生

負責患者的治療與癥狀管理，在患者生命的最后階段給予最大程度的幫助，以減輕疼痛、控制一些相關(guān)癥狀如惡心嘔吐、食欲降低、便秘或腹瀉、呼吸困難等。

2.4.2 護士

運用舒適護理概念護理患者和家屬；對患者進行持續(xù)評估，及時修改照護計劃；掌握緩解患者和家屬在臨終階段出現(xiàn)的生理、情感問題的解決方法，并給予支持；重癥監(jiān)護、姑息照護中與患者和其他工作人員的合作；為患者提供教育和支持；喪親護理。

2.4.3 臨床護理專家

協(xié)調(diào)整個舒緩照護團隊的工作與職能；對舒緩照護計劃提供指導；對舒緩照護的實施進行督導與管理，改善患者臨終階段的生活質(zhì)量；對團隊成員進行教育與支持。

2.4.4 心理咨詢師

能幫助患者疏導負性情緒和解決心理問題，以積極的心態(tài)面對現(xiàn)狀，心懷感激的走完人生的最后歷程。

2.4.5 理療師

為患者提供理療服務，按摩身體，協(xié)助臥床患者進行床上肢體運動。

2.4.6 牧師

提供宗教服務，提供精神和信仰方面的支持，探討宗教問題，探討生命的意義。

2.4.7 社會工作者

協(xié)助處理患者及家屬面臨的困難問題，組織社會上的各項活動讓患者互相分享患癌的經(jīng)驗。

2.4.8 法律顧問

為患者及家屬在舒緩療護過程中可能遇到的法律問題提供相應的法律支持。

2.4.9 志愿者

關(guān)懷、傾聽及陪伴患者及家屬；為患者讀報或代寫書信；協(xié)助患者心愿的完成；陪伴患者做各項檢查或治療；協(xié)助家屬代叫救護車或聯(lián)絡接送事宜；協(xié)助家屬處理后事。

2.4.10 藥劑師

提供在治療和癥狀控制方面用藥的各種信息，根據(jù)藥物作用機制為疼痛患者提供臨床藥學服務。

2.4.11 營養(yǎng)師

營養(yǎng)師根據(jù)患者的病情、年齡、身體狀況等方面情況推薦飲食搭配和營養(yǎng)供給，并對患者及家屬進行飲食營養(yǎng)相關(guān)知識的教育。

3 舒緩照護住院服務質(zhì)量的評價指標

臨床上對患者及家屬采取舒緩照護干預時，會涉及到一些指標可對舒緩照護服務質(zhì)量進行量化，用于舒緩照護研究中實施效果的評價。包括①生活質(zhì)量 舒緩照護作為一項提高患者生活質(zhì)量的干預措施，患者生活質(zhì)量的評分可以直接用于舒緩照護服務質(zhì)量的評價[11]；②患者臨床結(jié)局 包括患者的疾病嚴重程度評分和生存期。國外的研究發(fā)現(xiàn)早期的舒緩照護干預能延長非小細胞肺癌患者的生存期[12]。Barites等[13]認為舒緩護理并不能降低患者的疾病嚴重程度評分；③患者/家屬滿意度 Gade等[14]在與患者及其照顧者溝通時發(fā)現(xiàn)全團隊的舒緩照護服務能提高其滿意度；④醫(yī)療資源的利用情況(住院時間、住院費用、急救次數(shù))。

Barites等[13]認為舒緩照護不能減低住院時間和急救次數(shù)。Gade等[14]的研究則表明舒緩照護能降低住院費用。

4 對國內(nèi)舒緩照護現(xiàn)狀的思考

4.1 國內(nèi)全科服務團隊尚未完善

許多國家和地區(qū)通過跨學科的團隊協(xié)作方式為患者及家屬提供最優(yōu)的整體照顧。由于國內(nèi)外體制的不同，國內(nèi)的舒緩照護團隊在組成成分上與國外發(fā)達國家存在明顯差距，從事舒緩照護的工作人員僅以醫(yī)護人員為主。舒緩照護應具備的許多服務內(nèi)容，包括心理學、社會醫(yī)學和死亡教育方面以及其他與護理密切相關(guān)的領(lǐng)域，由于缺乏這些領(lǐng)域?qū)I(yè)人員的參與，導致國內(nèi)的舒緩照護服務內(nèi)容遠遠不能滿足舒緩照護的需求。因此要加大政策的支持力度和宣傳力度，促成社會各方面資源的合作，通過多渠道籌措資金，包括國家、集體和個人，鼓勵多種形式的投資；還可以鼓勵捐贈，為國內(nèi)專業(yè)的舒緩服務隊伍構(gòu)建和舒緩照護事業(yè)的發(fā)展給予政策和經(jīng)濟上的保障。

4.2 國內(nèi)舒緩照護的推廣仍存在障礙

目前舒緩照護在中國的推廣仍需克服一些障礙，由于倫理思想和其他方面的原因，晚期腫瘤患者沒有得到合理的舒緩照護，很多疾病晚期或終末期的患者和家屬仍期望或接受過度的抗癌治療。由于缺乏舒緩照護的建議和信息，誤認為舒緩照護就是放棄治療。社會對臨終關(guān)懷舒緩照護缺少關(guān)心、宣傳和普及，醫(yī)療保障和社會也缺乏必要支持。

我國傳統(tǒng)中死亡被視為私密的經(jīng)歷，人們更愿意在家中度過最后的生命旅程而不是在陌生的醫(yī)院環(huán)境中由醫(yī)生護士等陪伴。醫(yī)護人員缺乏與患者及家屬的有效溝通和交流，回避死亡和不良預后的討論。應在人群中普及死亡教育，死亡教育是提高姑息護理質(zhì)量的關(guān)鍵環(huán)節(jié)和重要手段，正確的死亡觀有助于患者克服對瀕死、死亡的恐懼，提高臨終生存質(zhì)量；有助于家屬緩和悲痛情緒，安然渡過這一特殊階段；有助于醫(yī)護人員坦然面對患者，提高服務質(zhì)量[15]。將家庭成員的工作轉(zhuǎn)移到社區(qū)，將病房中的工作轉(zhuǎn)移到家中，分擔患者家屬的照顧壓力、降低了用于治療的經(jīng)濟投入的同時，最大限度地滿足了患者的情感需要。

4.3 護士舒緩照護的認知存在不足

由于我國的舒緩照護處在剛起步的階段，國內(nèi)護理人員對它的概念、原則及內(nèi)容認識不足，缺少必要的知識和技能儲備[16]。因此有必要借鑒國外較權(quán)威的評估工具，對我國護理人員舒緩照護方面的認知現(xiàn)狀進行了解和評估，針對存在的偏差提出教育培訓的干預對策。加強姑息護理的教育和培訓，介紹舒緩照護的相關(guān)理論、分享發(fā)達國家舒緩照護的經(jīng)驗和研究成果、使用個別案例開展姑息護理的討論體會。逐步開設循證護理課程，培養(yǎng)基層護理人員的循證意識，參考國外舒緩照護指南，對我國的舒緩照護的實踐提供規(guī)范性指導。

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