腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量研究進(jìn)展

林潤(rùn) 陳錦秀 蔡麗嬌

（福建中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，福建 福州 350122）

腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量研究進(jìn)展

林潤(rùn) 陳錦秀 蔡麗嬌

（福建中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，福建 福州 350122）

腦卒中 失語(yǔ)癥 生活質(zhì)量

失語(yǔ)癥 （Aphasia）是腦卒中最常見的并發(fā)癥和后遺癥之一，指的是由于腦部器質(zhì)性損害使得大腦語(yǔ)言區(qū)域及其相關(guān)區(qū)域受到損傷，而造成后天習(xí)得的語(yǔ)言功能受損或喪失的一種語(yǔ)言障礙綜合征［1］。腦卒中失語(yǔ)癥妨礙了患者與家人及社會(huì)的正常交流，從而嚴(yán)重影響患者的情緒、家庭生活和社會(huì)生活［2］。隨著生物醫(yī)學(xué)模式逐漸向生物－心理－社會(huì)醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變，生活質(zhì)量（quality of life，QOL）作為生理、心理和社會(huì)等方面的綜合性指標(biāo)，越來(lái)越受到人們的重視。世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量組織（World Health Organization quality of life，WHOQOL）將“生活質(zhì)量”定義為不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生活狀況的體驗(yàn)；同時(shí)強(qiáng)調(diào)六個(gè)領(lǐng)域的身體機(jī)能，包括身體狀況、心理狀況、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、生活環(huán)境以及宗教信仰與精神寄托［3］。筆者針對(duì)腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量的一些常用量表及其影響因素做一綜述。

1 腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量評(píng)定的必要性

文獻(xiàn)顯示，急性腦卒中患者約有21%～38%伴有失語(yǔ)癥，腦卒中致殘患者中發(fā)生失語(yǔ)癥的比例高達(dá)20%～30%［4］。加拿大的一份針對(duì)長(zhǎng)期慢性病患者生活質(zhì)量的調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)［5］，失語(yǔ)癥對(duì)患者生活質(zhì)量的影響僅次于癌癥和老年癡呆。腦卒中失語(yǔ)癥患者由于語(yǔ)言障礙，無(wú)法與家人、朋友進(jìn)行正常溝通交流，其生活質(zhì)量明顯差于腦卒中不伴有失語(yǔ)癥的患者，尤其表現(xiàn)在獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系和接觸外界環(huán)境等方面。目前，生活質(zhì)量已與臨床客觀參數(shù)、致殘率、死亡率一起成為評(píng)價(jià)腦卒中失語(yǔ)癥疾病影響程度以及治療護(hù)理效果的重要指標(biāo)［6］。因此，正確地評(píng)定腦卒中失語(yǔ)癥患者的生活質(zhì)量，研究影響其生活質(zhì)量的因素，可以對(duì)該疾病的結(jié)局做出更全面、更客觀的判斷，對(duì)改善患者生理、心理和社會(huì)等方面的功能具有重要的指導(dǎo)意義。

2 腦卒中失語(yǔ)癥生活質(zhì)量量表

生活質(zhì)量的評(píng)定方法主要有訪談法、觀察法、量表法、癥狀定式檢查法、主觀報(bào)告法五種，尤其以使用具有良好信度、效度和反應(yīng)度的正式標(biāo)準(zhǔn)化評(píng)定量表最為常見［7］。目前，用于腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量的評(píng)定量表主要分為兩類，一類是腦卒中生活質(zhì)量量表，另一類則是專門針對(duì)中風(fēng)后失語(yǔ)患者的生活質(zhì)量量表。

腦卒中生活質(zhì)量量表包括腦卒中特定生存質(zhì)量量表 （Stroke－specific quality of life scale，SS－QOL）和中風(fēng)影響量表（Stroke impact scale，SIS）。這兩種量表對(duì)腦卒中病人的敏感性較強(qiáng)，覆蓋面較廣，并通過(guò)國(guó)內(nèi)外中風(fēng)人群的心理學(xué)測(cè)試，具有良好的信度、效度和敏感度，是目前應(yīng)用最為廣泛的腦卒中患者生活質(zhì)量量表［8－10］。盡管如此，SS－QOL和SIS這兩種量表都只適用于輕、中度的腦卒中患者，對(duì)于伴有失語(yǔ)的重度腦卒中患者靈敏度不佳［11］。此外，由于失語(yǔ)癥患者的語(yǔ)言障礙，這兩種量表的大部分研究在其納入對(duì)象中均排除了中風(fēng)后失語(yǔ)的患者或選擇性地納入部分失語(yǔ)的患者，所以，研究的結(jié)果并不能全面客觀反應(yīng)腦卒中失語(yǔ)癥患者的生活質(zhì)量［12－13］。因此，近些年國(guó)外學(xué)者又逐漸研制出了與失語(yǔ)相關(guān)性更強(qiáng)的腦卒中失語(yǔ)癥專用生活質(zhì)量量表，包括腦卒中失語(yǔ)癥生活質(zhì)量量表（Stroke and aphasia quality of life scale，SAQOL－39）和疾病影響程度量表—失語(yǔ)癥適用版（Aphasic－adapted version of the Sickness Impact Profile，SIP－65）。

腦卒中失語(yǔ)癥生活質(zhì)量量表 （SAQOL－39）是2002年由 Hilari［14］教授在SS－QOL量表基礎(chǔ)上研制而成。量表包括生理、溝通、心理社會(huì)和能量四個(gè)維度，共39個(gè)條目。量表采用五級(jí)評(píng)分制，得分越高說(shuō)明生存質(zhì)量越佳。該量表通過(guò)英國(guó)95名腦卒中失語(yǔ)癥患者的測(cè)試，結(jié)果顯示，反應(yīng)量表內(nèi)部一致性的Cronbach’sα系數(shù)為0.74～0.9，重測(cè)信度為0.89～0.98，量表各領(lǐng)域與總領(lǐng)域的相關(guān)系數(shù)為0.38～0.58，因子分析結(jié)果表明結(jié)構(gòu)效度好。在意大利、荷蘭、希臘等國(guó)家，SAQOL－39量表先后被翻譯成各國(guó)版本，并被認(rèn)為是評(píng)估腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量的有效工具，在臨床及科研工作中被廣泛應(yīng)用［15－17］。SAQOL－39是自評(píng)量表，但同時(shí)也可以適用于代理人評(píng)定，而且研究證實(shí)他評(píng)不會(huì)影響測(cè)評(píng)結(jié)果的真實(shí)性［18］。2009年，Hilari教授修改了原版的SAQOL－39量表，將能量這個(gè)維度刪除，但仍保留了39個(gè)條目，形成了新版的SAQOL－39g［19］。新版的量表依然具有良好的信度、效度，且與舊版相比應(yīng)用范圍更廣，可適用于腦卒中伴有或不伴有失語(yǔ)癥的患者。

疾病影響程度量表（Sickness impact profile，SIP）由 Marilyn Bergner（1975）［20］研制，共136個(gè)條目，評(píng)定身體、心理、社會(huì)健康狀況及健康受損程度、健康的自我意識(shí)等12個(gè)維度，為生活質(zhì)量的普適量表，具有良好的信效度。但由于該量表?xiàng)l目太多，完成時(shí)間較長(zhǎng)，臨床患者的接受度較差。疾病影響程度量表—失語(yǔ)癥適用版（SIP－65）則是法國(guó)的Bénaim［21］等學(xué)者根據(jù)失語(yǔ)癥患者的疾病特點(diǎn)，在對(duì)疾病影響程度量表（SIP－136）進(jìn)行修改的基礎(chǔ)上研制而成。SIP－65刪去了SIP－136中多余的維度和條目，使量表內(nèi)容簡(jiǎn)明清晰，對(duì)失語(yǔ)癥患者更具有針對(duì)性。量表包括了生理、心理、社會(huì)等8個(gè)維度，共65個(gè)條目，填寫所需的平均時(shí)間為16min，比SIP－136量表填寫的時(shí)間縮短了一半，大大提高了量表的應(yīng)答率。同時(shí)，SIP－65還表現(xiàn)出良好的信度和效度，重測(cè)信度系數(shù)為0.97，評(píng)定者信度系數(shù)為0.92，SIP－65和SIP－136兩者間的線性相關(guān)系數(shù)為0.97，提示疾病影響程度量表—失語(yǔ)癥適用版（SIP－65）可應(yīng)用于腦卒中失語(yǔ)癥患者的生活質(zhì)量評(píng)估。

以上兩種量表其條目設(shè)計(jì)更適合于評(píng)定腦卒中失語(yǔ)癥患者的生活質(zhì)量水平及變化。然而，由于這些量表多是國(guó)外的量表，沒(méi)有充足的臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)證明它們?cè)诓煌瑖?guó)情下的可靠性，因此，這些量表是否適用于我國(guó)的腦卒中失語(yǔ)癥患者還需再進(jìn)行量表的文化調(diào)適，考查其概念等價(jià)性、語(yǔ)義等價(jià)性、技術(shù)等價(jià)性及心理測(cè)量等價(jià)性，并進(jìn)行量表可行性、信度、效度的研究后才可明了。

3 腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量影響因素

為了進(jìn)行針對(duì)性的疾病防治工作，了解和分析腦卒中失語(yǔ)癥患者生存質(zhì)量的影響因素是必須的。最新的一份系統(tǒng)綜述［22］證明：負(fù)性情緒、社會(huì)支持度、失語(yǔ)的嚴(yán)重程度、交流和活動(dòng)受限以及其他的伴隨疾病等，是腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量的影響因素。

負(fù)性情緒，尤其是抑郁情緒對(duì)腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量的影響是長(zhǎng)期的［23］，失語(yǔ)患者抑郁情緒出現(xiàn)的頻率高于不伴有失語(yǔ)的腦卒中患者［24］。由于語(yǔ)言交流的障礙，失語(yǔ)患者往往無(wú)法正常抒發(fā)內(nèi)心的情感，極易出現(xiàn)抑郁情緒，而抑郁情緒的產(chǎn)生常常影響患者的康復(fù)護(hù)理進(jìn)程，從而使其生活質(zhì)量水平進(jìn)一步下降。另一方面，社會(huì)關(guān)系的維持及重建障礙是導(dǎo)致腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量下降的決定性因素。研究表明［25－26］，社交網(wǎng)絡(luò)、感知性的社會(huì)支持（如信息支持、與同事或同學(xué)的友情）以及獨(dú)居是影響腦卒中失語(yǔ)癥患者社會(huì)關(guān)系維持的三個(gè)重要方面。社交網(wǎng)絡(luò)較差的患者往往對(duì)生活質(zhì)量不滿意，而由于與朋友共同參與的活動(dòng)減少、體能的減弱以及失語(yǔ)等原因，導(dǎo)致患者的社會(huì)生活逐漸減少，也會(huì)明顯影響患者整體的生活質(zhì)量［27］。

另外，失語(yǔ)的嚴(yán)重程度亦是影響腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量的重要因素之一。Hilari［6］通過(guò)運(yùn)用SAQOL－39量表對(duì)嚴(yán)重的失語(yǔ)癥患者和輕中度失語(yǔ)癥患者進(jìn)行比較發(fā)現(xiàn)，嚴(yán)重的失語(yǔ)癥患者的生活質(zhì)量受損明顯，SAQOL－39的量表總平均分只達(dá)到1.88～2.68，尤其表現(xiàn)在生理和溝通這兩個(gè)維度，其兩維度的平均分比輕中度失語(yǔ)患者低20%。而以前的研究［28］也表明，交流障礙的嚴(yán)重程度其本身就會(huì)超過(guò)機(jī)體其他生理功能障礙，從而大大影響患者的生活質(zhì)量。但由于大部分的腦卒中生活質(zhì)量研究在納入對(duì)象中均排除了嚴(yán)重的失語(yǔ)癥患者，因此許多研究其實(shí)都存在明顯的選擇性偏移，失語(yǔ)嚴(yán)重程度這一因素在研究結(jié)果中并不明顯［20］。此外，多種疾病的伴隨狀態(tài)也應(yīng)在失語(yǔ)癥的影響因素范圍內(nèi)，例如糖尿病、心臟病等，常常伴隨著中風(fēng)同時(shí)存在，多種疾病的混雜作用往往也加重患者的生理功能損害和心理負(fù)擔(dān)［29］。

同時(shí)，年齡可能也是腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量的影響因素之一。有研究［30］表明，年輕的腦卒中患者（15～45歲）相對(duì)于老年中風(fēng)患者（＞45歲）出現(xiàn)吞咽障礙、構(gòu)音障礙等并發(fā)癥少，恢復(fù)能力也較強(qiáng)，因此年輕患者的生活質(zhì)量水平優(yōu)于老年患者。研究［30］還發(fā)現(xiàn)，老年人通過(guò)抽煙，以及年輕人和老年人通過(guò)喝酒，均能一定程度改善其生活質(zhì)量，這可能與抽煙和喝酒能夠排遣患者抑郁情緒有關(guān)。

4 不足與展望

腦卒中失語(yǔ)癥患者的生活質(zhì)量研究已逐漸成為人們關(guān)注和研究的熱點(diǎn)，但目前這一領(lǐng)域尚存諸多問(wèn)題待進(jìn)一步研究和探討。腦卒中生活質(zhì)量量表雖應(yīng)用廣泛，但其對(duì)失語(yǔ)癥患者缺乏針對(duì)性。而SAQOL－39和SIP－65雖為專用的腦卒中失語(yǔ)癥生活質(zhì)量量表，但多為國(guó)外的量表，尚不能在國(guó)內(nèi)推廣應(yīng)用。因此，應(yīng)積極地進(jìn)行量表的引進(jìn)，或綜合考慮各方面的影響因素，研發(fā)適用于中國(guó)國(guó)情的腦卒中失語(yǔ)癥患者生活質(zhì)量特異測(cè)量工具。另一方面，由于交流障礙，失語(yǔ)患者的量表評(píng)定常常是由其他人代理，代理人他評(píng)雖可提高量表的應(yīng)答率，但有學(xué)者認(rèn)為［31］，他評(píng)并不能完全客觀反應(yīng)中風(fēng)失語(yǔ)患者的生活質(zhì)量，特別是在心理壓力和社會(huì)狀況等方面。提示我們應(yīng)進(jìn)一步進(jìn)行大樣本的患者自評(píng)和代理人評(píng)定比較研究，提升測(cè)量工具的科學(xué)性，或采取多種評(píng)定方法相結(jié)合的方式，以全面評(píng)估患者的生活質(zhì)量。此外，在國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)中有關(guān)腦卒中失語(yǔ)癥患者影響因素以及患病前后生活質(zhì)量的自身對(duì)照動(dòng)態(tài)研究也尚屬空白。隨著對(duì)生活質(zhì)量研究的深入，這些空白有望逐漸被填補(bǔ)，從而進(jìn)一步推進(jìn)腦卒中失語(yǔ)癥患者的康復(fù)。

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Stroke Aphasia Quality of life

陳錦秀

R473.5，R743.3

A

1002－6975（2013）05－0403－04

林潤(rùn)（1986－），女，福建福州，碩士在讀，研究方向：康復(fù)護(hù)理

2012－09－24）